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女儿上清华,儿子上特校,50岁妈妈转行当特教老师

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:文| 甘肃潇妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:19623次
【摘要】 在忙忙碌碌的一生中,来自甘肃的潇妈,可能永远忘不掉2016年的那个夏天——女儿被清华大学录取,5岁的小儿子被诊断为自闭症。她人生的落差,在那一刻被极致放大。人生下半场的开端,也掉入了无数个自闭症家庭曾经历过的轮回,绝望,无措,崩溃......但和很多妈妈不同的是,潇妈的职业生涯并没有因此中断,她原本
【关键词】 康复机构,认知能力,统合,自闭,自闭症,自闭症康复

在忙忙碌碌的一生中,来自甘肃的潇妈,可能永远忘不掉2016年的那个夏天——女儿被清华大学录取,5岁的小儿子被诊断为自闭症。

 

她人生的落差,在那一刻被极致放大。人生下半场的开端,也掉入了无数个自闭症家庭曾经历过的轮回,绝望,无措,崩溃......

 

但和很多妈妈不同的是,潇妈的职业生涯并没有因此中断,她原本就是高中老师,一手抓女儿学习,一手也抓儿子的干预。

 

多年来,两个孩子注定不同的成长轨迹,以及丈夫的谱系倾向,都逼迫着潇妈一路奔忙。


上半场,她是一名普通高中老师,帮助成绩平平的女儿进了清华;下半场,50岁的她毅然转身,踏入特校,决定陪伴重度自闭症儿子以及更多特殊孩子一起成长。



文| 甘肃潇妈



01

对女儿萌萌的教育


1999年,我怀着女儿萌萌在省教育学院进修英语本科,所以她算是“腹中的英语生”,一岁半就会说许多英语单词,有时候,混淆了词义,见了爷爷就叫“dog”,爷爷们不懂,还要夸赞她一番。

  

我是地道的甘肃农村孩子,又是家里老幺。哥哥姐姐们的孩子书都念得很好,在我们当地小有名气:一个北大,一个浙大,一个四医大,一个北邮,两个西政。其中三个博士,三个硕士。但萌萌上学后的表现却让我很失望。她不爱学习功课,英语也一般般。小学班主任常常告状:“她根本不学习,手里老是折纸,桌箱里满是折过的废纸”。

 

我尝试给她矫正,结果无济于事。于是我只能选择保护她的兴趣,顺着孩子,也下决心不再拿她和哥哥姐姐家的孩子作比较了。

 

有一次,萌萌幼儿园的时候,我在厨房做家务,发现时她已经把我的一个本子涂鸦完了,还涂得有模有样,我就尽量给她提供本子让她“乱画”。后来小学老师说,班级板报已经被萌萌承包了。

 

经过观察,我发现萌萌的学习方式也很特别。有一次,我给她和邻居的小孩辅导英语,旁边的一位妈妈说,“她边念书边折纸,恐怕不行吧。”可当我回过头来考她的时候,她却都记住了,看来她“一心能二用”。

 

除了老师的作业,我给她布置的多余任务,她不干,我也就顺其自然。

 

我从不逼着她学习,唯有阅读,我一直对她颇有要求,这也是我想和大家分享的,无论是对普通孩子还是特殊孩子,阅读都非常重要。

 

从四年级开始,萌萌不睡午觉了,我就从学校借来许多儿童读物,如《舒克和贝塔》《海底两万里》,还有带拼音的四大名著等,还给她订了《知音漫客》《儿童文学》。我每天中午扔给她一本,她就坐在我的床头静静地读一中午。等她读完,我刚好醒来和她一起去上学。这样持续两年,她读了很多书。

 

不断的激励,使她变得自信起来。五年级期末,萌萌参加了学校的“百科知识竞赛”,出乎意料地获得了第一名,同学们也开始对她刮目相看。


此后,她的算数也有长进,六年级,学校数学竞赛她不敢报,我劝她报上,结果获得了三等奖,老师吃惊地告诉我“没想到”。

 

传递爱和善良是父母的天职。我给她买了《窗边的小豆豆》、《爱的教育》、《小王子》等书,让她体验了其中爱与被爱的主人公。每次遇到乞丐,我就交给孩子三五块,让她亲自给,她回来会说“好可怜啊。”每次学校给学生或灾区捐款,我的萌萌都是捐得最多的,好像我家经济状况比别人好似的。



02

对儿子潇潇的干预


2012年2月,二宝潇潇出生了,这时萌萌已经十四岁,我已经四十三岁了。二宝的出生让我和自闭症结下了不解之缘。


潇潇三岁了,语言表达仍然停留在一岁半时的样子,会清晰地称呼爸爸妈妈,但我叫他的名字他不会做出反应,对他说话他也不搭理,只是不停地跑。


俗话说,“贵人语迟”、“奇才聪明”,等着吧,我想。可是,快四岁了,他个头长高了,但其他方面的发展比同龄人缓慢许多。


我把他带到动物园,激情地指着各种动物:“看,大象!看,孔雀!”,他的目光全不在我的遥控当中,脸上没有喜悦也没有吃惊,一个劲地喊:“回家!回家!”我仔细地观察着孩子的一举一动,心想,孩子真的有问题,马上要看大夫!


最让我受打击的是,一次幼儿园的老师在家长群里发了一个视频:其他小朋友涂鸦了一节课,我的潇潇桌子上连本子都没有,过一会儿跑一圈,再过一会儿又跑一圈。这和他姐姐在同年龄的表现完全不一样。


从那时起,我认为潇潇的发展偏离了正常孩子的轨道。


于是我带着潇潇去了省内的各大医院,做了脑电图和脑核磁,排除了正常生理原因,医生们就说到了“自闭症”。有个大夫说“不确定,等到四岁过了再来确诊一下。”


那时候,工作压力和家庭矛盾都不允许我天天带二宝外出看病。女儿萌萌上高中,要高考。老人也都去世了,如果我走了,家里没有人照看。于是我开始了网上搜索,天天恶补科普知识。


真正了解自闭症后,我知道,自闭症是终身性的疾病,没有药物治疗,意味着要进行终身性的康复。


之后,我在一个网站上购买了自闭症康复的教材及视频资料,开始了半信半疑的,力所能及的“居家训练”,从此,同学或朋友的圈子里很少出现我的影子。



03

最艰难的时期


女儿到底要考艺术还是考文化课呢?她终于要做出选择了。虽然她在画画方面有灵性,但上了高中的她好像突然开窍了一样,文化课在全级排前几名。


相比艺术类院校,文化课的路好像好走一些,所以她进退两难。


高二会考结束了,一天下晚自习,她突然哭起来说“人家考艺术去集训的都走完了,我到底怎么办?”我说:“原来你也想考美术?行啊。”顿时她的表情变了,我知道她喜欢艺术,就是怕考不上好的院校,一直不敢说出来。


她说她要去兰州学,兰州有老乡,再说北京的学费太高。而我想的是她怎么能考上更好的大学。最终我决定送她去北京的一个培训机构,并且一次给机构转了拼凑来的四万块钱。


乡里孩子上北京集训,适应环境的压力除外,光学习压力就足以让她承受。一去就是八个月,她后来说,看着其他大城市孩子的画画水平,她急得想哭。我鼓励她,“在吃苦的年龄不能选择安逸,加油吧,我相信会赶上他们的。”


每当晚上二宝潇潇入睡了,我才能和女儿通个电话,因为她晚上十一点半才能到宿舍,才能见到手机,而且白天我也要照顾潇潇。


潇潇手指无力,我就让他练玩沙子,埋水瓶;不会投掷,我就让他站在山崖朝下扔土块;他不会连贯说话,我就一句一句地扩展……


每天下班,填饱肚子,我就带他出门。对于我“疯疯癫癫”的培训,他爸不理解,还嘲讽我打击我。


转眼就要报艺考志愿了,萌萌选专业,我负责填写志愿。每晚十二点左右是我俩商量填志愿的时间。艺考进行的时候,所到之处哪儿有亲戚就叫亲戚帮忙,我更是十二点以前没有睡过觉。早晨六点多起床安排老二的生活,一遍遍地嘱咐他爸爸孩子服药的顺序,烦得他连头都不抬。


种种压力让我精力憔悴,甚至有一次在楼梯上踩空跌倒,倒着趴在了楼梯上动弹不得,我叫救命,而潇潇却开心地哈哈大笑。去医院拍片才知道,两根手指骨折了。


2016年3月,八个月的集训及考试结束,萌萌回来时一脸憔悴。正好赶上省里的高考前诊断考试,她忐忑地参加了考试,数学连公式都忘了,只考了57分。但是我赞许了她的勇气,从此一心一意帮她赶功课。


艺考成绩很快出来,清美,央美,国美,鲁美,川美的合格证,女儿都拿到了,而且名次靠前。我好像经历了一系列的梦,甚至掐着自己的脸,看到底是真是假。梦醒之后还要回归现实继续努力。家里实在转不动了,我就把孩子三姨叫来,帮了三个月忙,直到高考结束。


这一年我也带高三,和女儿一起冲刺高考。


她仍然入班学习,各位科任老师对她特别关照。每天她晚自习回家之后的时间就是我的英语辅导时间,她边泡脚边听念,每晚一个单元,词汇补上了,高考118分。数学由我的朋友,一位数学老师把关,由诊断考试的57分提高到110分这段时间,萌萌应当是辛苦而又幸福的。


2016年6月,女儿的志愿申请表提交后,我们全家迫不及待地踏上了开往西安的列车,因为潇潇需要一个“自闭症”的确诊,而且他患有许多并发症,急需手术。


在西京医院,儿保科的医生交给了我一封“中重度自闭症”的诊断书,她凝重地看着我,生怕我像许多自闭症妈妈一样,“哇”地一声瘫倒在地。


但是拿着诊断书,当时的我咬住嘴唇,控制住了眼泪。


诊断出来后,我们租了一间房子,就近接受专家的康复和指导。西安的夏天,有时接连几天40度高温。我听从医生的话,每天带潇潇在户外做单脚跳和双脚跳,大人瘦了一圈还不见孩子好转。时间一长,我也高温上火了,牙周发炎,一边紧拽着孩子一边折腾着拔牙填牙。


有一次,一松手孩子就消失在门诊大厅的人海中,警察都出动了,别提情状有多不堪。


04

漫漫康复路,与子共成长


正当我带着儿子在西安康复时,7月1日,突然传来了好消息,女儿被清华大学录取。晚上回到住所,看到微信里的来自四面八方的祝福和喝彩。看着亲戚朋友的留言,我眼泪哗哗地流下来,虽然为女儿感到自豪,但我还没有从儿子被诊断的痛苦中走出来,一时间,悲喜难言。


对于一个妈妈来说,告诉别人“我的孩子是自闭症”是要靠时间和勇气的,所以我向别人隐瞒了病情。


但久居西安治疗终归不是办法,二十多天以后,我还是决定回到家乡附近的机构来康复孩子。回来后,我一边积极配合康复机构做训练,一边自己学习探究。


从2018年开始,每晚趁孩子入睡,我就抓紧时间学习自闭症的康复知识。年底,女儿放假回来也加入了我的学习,并陪我去深圳参加了自闭症康复上岗的培训及考试。


在女儿的陪伴下,2019年夏天,我又远赴重庆参加了培训。


“正视是挽救孩子的第一步”,随着了解的深入,我大胆地跨出了第一步。我想让更多的家乡人了解这种病,进行早期康复,争取最好的康复效果。我配合县教育局为全县“特教老师”做了有关“自闭症康复”的报告,并接受了许多家长的咨询。


经过两年的密集干预,潇潇的感知觉统合好多了,认知能力也提高了很多。但根据我给他做的“转衔评估”来看,七岁半的他,许多能力发展不足四岁,尤其是听从指令和社交沟通能力还是很差。


最终,我还是决定把潇潇送进特校。


乌云过后,终迎晴天。2019年9月,在我们领导的帮助下,我从中学调入特殊学校,开始了“特殊教育”的新事业。每天,我和潇潇同来同往。他脸上总挂着幸福的笑容,主动拉着我的手,生怕我把他丢了。


潇妈和孩子们


曾经,我不止一次地次想过“放弃工作,奔赴医疗发达地区”去康复孩子,但很不舍这半辈子拼打来的一碗饭。


现在终于没有这个顾虑了。


在特殊学校里,我好像找对了适合我和潇潇的归宿,潇潇进步很大。在这里,我用善良呵护着班上的其他孩子,用我所学到的知识康复他们,促进他们实现最大程度的发展。我收获的是一份宝贵的精神财富,特教也成为我忠爱的职业。



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