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大龄自闭症的困境

时间:2019年12月13日 来源: 作者: 标签: 浏览次数:19639次
【摘要】 大龄自闭症的困境一辆红色的三轮车在斑马线前停下来。车厢位置焊着一个大铁笼,风吹起泛白的篷布,里面坐着一个男孩。这个不足一平米的铁笼,是王明义白天的家。他今年13岁,患有自闭症,至今不会说话,走路不稳。母亲在他一岁零两个月时就去世了,从四岁开始,父亲王殿明每天把他“关”进铁笼,带上他一道出门干活。这种
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症训练,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症患者,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,认知,辅助,模仿,中国精神残疾人及亲友协会,赵新玲,贵阳爱心家园

大龄自闭症的困境

一辆红色的三轮车在斑马线前停下来。车厢位置焊着一个大铁笼,风吹起泛白的篷布,里面坐着一个男孩。


这个不足一平米的铁笼,是王明义白天的家。他今年13岁,患有自闭症,至今不会说话,走路不稳。


母亲在他一岁零两个月时就去世了,从四岁开始,父亲王殿明每天把他“关”进铁笼,带上他一道出门干活。


这种被“关”在铁笼里的生活,他已经过了10年。


2012年,他曾经一度被媒体关注,得到免费康复训练的机会。但随着年龄的增大,惠及大龄自闭症患者的救济手段越来越少。王明义又回到了铁笼里。


好在去年,当地政府资助他们修了房子,每月父子俩还可以领到669元的低保。最近,黔西县残联、一家基金会共同为他们联系到康复机构,将资助王明义康复训练到16岁。


“铁笼父子”的一天


王明义坐在铁笼里,手里拿着一个塑料瓶,他把塑料瓶凑近耳朵,捏出声响,一阵傻笑,有时还会把塑料瓶放进嘴里,一阵乱咬。从一岁多开始,他最喜欢的东西就是塑料瓶,可以在手里反复玩一整天。


穿灰色毛衣的中年妇女路过红色三轮车前停下脚步,路人也都围过来,“为什么把孩子关在铁笼里,还用链子锁起来?捡来的才会这么对待吧。”一身休闲服的年轻男子拿出手机准备报警。


王殿明对这种指责早就习以为常,他从座位下方的箱子里取出一个白色塑料袋,把身份证、户口簿和孩子的残疾证、疾病证明书等资料,摊开放在人行道的地砖上。


王明义的残疾证上,残疾类别一栏填写的是智力,等级为二级,疾病证明书诊断为极度智力低下,诊断时间是2019年3月27日。


围观的人从指责转为同情,有的买来水果、蛋糕,灰毛衣的中年妇女回家收了一袋衣服,让王殿明给儿子换上。


王殿明的工作是给大车打黄油。黄油是用来润滑的。只要不下雨,王殿明会骑着三轮车,带着儿子沿街询问货车司机要不要打黄油。


这名微胖、身高不到1.7米的父亲,满脸皱纹,54岁就满头白发,头上的红色鸭舌帽被油污染成了黑色,身上的衣服、裤子和黑色皮鞋,也积了一层厚油污。


他弯腰抱起儿子放进铁笼,里面有一张没腿的电脑椅。这张椅子,是他从垃圾堆里捡来的,把腿锯掉,正好可以放在笼子里给儿子当座椅,不用担心坐在铁板上受凉。


电三轮车刚启动,绑在后座上的音响就发出声音:我的家里有个人很酷,三头六臂刀枪不入,他的手掌有一点粗,牵着我学会了走路……


这是王明义最喜欢的歌,他双手扶着铁笼的栏杆,一边看外面的风景一边傻笑。一辆渣土车路过,刺耳的喇叭声后,他卷缩成一团,“虽然13岁了,但还是一个小孩,听见炮仗声他都害怕,身体发抖。”


整个下午,王殿明只打了4辆客车的黄油,收入120元,除去成本,他能赚到60元。


回到住处,太阳已经落山,吃过晚饭,王殿明累得不想动,碗筷没来得及收拾,瘫坐在沙发上睡着了,鼾声此起彼伏。


王明义却没有丝毫困意,躺在床上啃咬大拇指。每天晚上,王明义都睡得很晚,凌晨两三点父亲睡一觉醒来,他还睁着明亮的双眼啃手指头。被他长期啃咬的左手大拇指关节处,起了一个筷子头大小的血泡。


4月8日上午11点,王殿明叫醒儿子。他给儿子煎了一个鸡蛋,用剪刀将面条和鸡蛋剪碎。


王明义坐在床上,右手握着勺子,极不协调地一小口一小口往嘴里送。没吃几口,碗里的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的面条抓起来放进碗里,让儿子继续吃。


给王明义穿衣服时,王殿明发现儿子又尿床了。环顾四周,他们租住的这间狭小民房内乱成一团,散发出一股浓重的霉臭和尿骚味。


王殿明的老家在贵州省黔西县锦星镇红星村,他和前妻有两个女儿,离婚后,他把大女儿寄养在堂哥家,却怎么也找不到前妻和小女儿的下落。


2005年,王殿明与第二任妻子生下了儿子王明义。


那一年王殿明41岁。儿子乖巧,不爱哭,眉清目秀。老乡见了都说孩子以后肯定聪明,是个上大学的料。王殿明干活比任何时候都卖力,他希望赚更多的钱,等儿子长大后供他上大学。


儿子王明义满一岁时,父亲王殿明穿上西服,带着妻儿在河口县城游玩。一家三口在界碑前照了一张全家福,没想到,这竟成了王殿明幸福的终点。这一年,妻子患上乳腺癌,用光了积蓄还是离他而去,他背着儿子沿途靠救助站的救助,最终回到黔西老家。


他去派出所给儿子上户口,户籍民警让他提供结婚证和出生证,他拿不出来,他跟妻子没办结婚证,出生证也没开。


他选择来贵阳,在三桥租了一间每月50元的地下室。王殿明在一块木板的四个脚分别钉上四个滑轮,在木板上绑一个背篼,用一根布条将王明义捆背在背上,推着滑板车大街小巷捡垃圾。


糟糕的是,儿子到了六岁还不会说话,走路也靠爬,偶尔还会抽搐,总是避开别人的眼神,无法与他对视,他不喜欢积木之类的玩具,拿给他,他会扔到一边,甚至砸烂,唯一喜欢的是塑料瓶,他还喜欢原地转圈,而且不觉得眩晕。


王明义的种种反常表现,引起了王殿明警觉。但又没钱带儿子到医院检查,老乡们让他别太担心,告诉他“我们农村的孩子,有的要到十七八岁才会说话”。


他开始白天捡垃圾,晚上牵着儿子教他走路,喊爸爸,但就是不见效果。打黄油的老乡见他整天带着个儿子捡垃圾可怜,就让他跟着学习打黄油。


2009年,王殿明把捡垃圾换来的零散钱,买了一辆脚踩三轮车,将捡来的铁条焊接在车上,把儿子关在里面,每天骑着三轮车到街上给货车打黄油。


2012年,“铁笼娃”引起了媒体的关注,一场针对王明义的 “拯救”行动开始。


时任黔西县的一名副县长,带领相关部门人员,到贵阳看望王明义,并送来47000元的救助款,并帮忙解决了王明义户口的问题。


有了钱,王殿明领着儿子到贵医附院检查,疾病证明书诊断为自闭、癫痫症。


这一年,王明义7岁。在国内两家公益基金的资助下,2012年10月,他被送进贵阳爱心家园接受康复训练。


这让王殿明一度看到了希望。


王明义入园康复训练的第一件事,是被老师带去洗澡。


“鼻涕邋遢,流着口水,身上脏得全是味。”这是王明义给校长赵新玲的第一印象。这名孤独症训练康复专家说,有效缓解孤独症病情的主要途径是早发现、早干预,患儿6岁之前大多可以恢复语言能力和生活基本自理,而6岁之后就很难。


自闭症被称为“来自星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。


报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。


在这家机构,老师们在一节25分钟的认知课上,边唱儿歌,边比划动作,“小蚂蚁,爬呀爬,一爬爬到肩膀上……” 反复教孩子几十遍乃至上百遍,让孩子学会模仿,懂得认知。


赵新玲说,自闭症患者的康复是一个长期甚至终身的过程。


康复训练需要家长陪同,机构里另一位家长黄习的女儿被诊断患有自闭症后,黄习辞掉工作,将孩子送到爱心家园康复训练,全天24小时陪伴孩子。5岁时,女儿会喊妈妈,8岁才能记住一些简短的句子。


今年,黄习的女儿15岁,在家会自己做饭,生活能自理,但她还是让女儿坚持做康复训练。


王明义没有生长在黄习这样的家庭,单亲父亲需要外出打工来负担生活。


起初,每天上午8点40分,王殿明会准时带着儿子到学校,陪同儿子一起做康复训练。康复训练老师谢娟根据他的情况,制定了具体课程。课堂上,王明义不会与人分享东西,喜欢的玩具,会拿在手里一直捏着玩。老师让他把桌上的积木拿起来,然后放下;鼓励他走平衡木学习站立,玩丢皮球,做俯卧撑。


一段时间训练后,王明义开始有了微妙变化,他会跟别人握手,高兴时还会在父亲的额头上亲一下。志愿者曾维注意到,王明义发出了“妈”的音。


可就在此时,王殿明开始频繁为儿子请假,理由是“没生活费了,我得上街打两天黄油。”


老师们不理解,王明义每月有基金会资助的2000元康复费用,基金会还额外给父子俩每月800元的生活费,爱心家园的老师们甚至集体捐钱给他租了套一居室房子。


后来老师们发现,王殿明每个月要给外地读高中的大女儿寄800元生活费。房子三个月的租期结束,他也得找钱另外租便宜的房子。“老师说儿子的康复训练不能三天打鱼两天晒网,必须坚持每天来,我也想天天都送儿子去康复,但是我们得生活,实在是没办法。”


王殿明甚至要回寄存在爱心家园的5000元,因为大女儿得了急性阑尾炎需要做手术。


王明义在爱心家园康复训练两年多后,基金会帮扶项目结束,他离开了爱心家园,“老师说基金会的钱用完了,如果孩子要继续康复,得自己交钱,”王殿明说,当时大女儿已高中毕业,他很想全身心陪儿子做康复训练,但是没钱交学费,生活也无着落,“没办法,我们只能退出。”


在“爱心家园”,全日制上课的孩子费用每月在千元以上,这样的费用在全国同类机构中并不算高。但对于家长来说,往往需要全天陪同来上课。家庭的经济压力并不轻松。


2013年,中国精神残疾人及亲友协会 孤独症工作委员会,开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,发现子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。


赵新玲说,事实上,很少有孩子能坚持常年进行康复训练,许多家长都会因为过重的经济负担而选择短暂的康复训练。


王殿明想让儿子到贵阳市儿童医院做康复训练,同样也需要家长陪同,而且费用更高,一个月需要上万元。“儿子有农村合作医疗保险,可以报销60%,但我们还是承担不起。”王殿明说。


贵阳一家公立儿童医院康复科的医生对新京报记者说,来他们医院住院康复治疗,至少得排一个月的队,而且医保规定一个疗程不得超过3个月,如果想继续康复,得重新排队,其余时间只能自费在门诊做康复。


离开爱心家园的王明义,再次回到铁笼生活。他个子不断长高,会从铁笼里跑出来。有一次,跑到斑马线上被一辆车撞倒。


为了儿子的安全,王殿明买了一辆电动三轮车,请人焊上更为牢固的铁笼,并在顶部固定几层篷布,花10块钱在市场上买来一条狗链,自己干活时,就把儿子拴在铁笼里。


“他们说这样不对,是虐待孩子,”王殿明说,儿子放在家没人照顾,带出门如果不用铁链拴住,又不放心,万一跑出来发生什么意外,后悔都来不及。


赵新玲理解王殿明的苦衷,“我们学校有个自闭症患者爸爸,觉得孩子长大了,康复训练了六七年也有些能力了,前段时间就把孩子带回老家四川永川县,结果一不留神,孩子就走掉了,家属报了警,直到现在都没孩子的下落。”


王殿明听别人说,有人贩子专门盯住智力有问题的孩子,然后拐走让他们乞讨。有的人贩子为了让孩子更可怜,甚至还把手脚弄残疾。


王殿明担心儿子走丢,到哪里都把他带上。但他更焦虑,“我死后,谁来照顾孩子?”


有关部门针对残障人士、自闭症人士的政策文件,多惠及0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,也仅针对0-6岁儿童。


2018年10月1日起实施的残疾儿童康复救助制度,规定救助对象范围也为符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。


惠及大龄自闭症患者的政策并不多,2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”,对日间照料机构和居家托养家庭的资助标准不低于600元/人年,对寄宿制托养服务机构的资助标准不低于1500元/人年。但该标准尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。


赵新玲说,从去年开始,贵阳市政府对困难的自闭症家庭每年补贴1.2万元,今年提高到2.4万元,年龄也从0—6岁调整为0—15岁。


但“这个费用还是远远不够”。像王明义这类重度自闭症患者,在15岁之前无法通过康复训练达到正常人的生活能力,“那么15岁以后呢?”


今年4月初,王殿明得到了一个好消息。有基金会为他们募集到一笔康复基金,黔西县残联也为王明义申请到一年2万的康复训练费用,并联系好康复机构,“他们答应,资助我家王明义康复训练到16岁。”王殿明说。


4月9日,欠了两个月房租的王殿明,带着儿子回到老家黔西。作为精准扶贫户,去年当地政府给了他38000元修建了房子,每月父子俩还可以领到669元的低保。


黔西县残联康复中心主任张杰叮嘱他别再出去打黄油了,安心在家陪同儿子康复训练两年。“如果真到了没人照顾他的那一天,可以把他送到养老院。” 张杰说。



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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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