孤独症流量门户 自闭症机构入驻

关于“自闭症谎言”的谎言

  • 2020-05-09 02:10:07
  • Dennis Mlambo
  • 深度观察;
  • 1.7W次
  • 分享
来   源:自闭症家园网,自闭症公益网站
作   者:Dennis Mlambo
关注机构:
联系机构:
摘   要:现在的自闭症圈不乏这样的故事,关于某个孩子好了的故事,孤独症的个别化差异是第五版已经明确的,第四版先明确了他们有五种不同的亚类型,第五版不再按这种亚类型划分,除了已经找到基因层面原因的雷特综合征,其他四种不足以划分孤独症个案样本之间的差异。孤独症有多少种类,一个人一种,孤独症的个别性差异很大,所以不要简单地听故事,找样版,找励志标本。
关键词:DTT,ESDM,PRT,孤独症,孤独症孩子,生活自理,提示,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症康复,自闭症症状,情绪障碍


此文对事不对人,皆因看到一位极少发圈的自闭症父亲一天内发的两篇文章有感:


1、《自闭症的六大谎言》

2、《小罐茶,大忽悠,国民智商欠费》


这爹对骗子深恶痛绝,因为每次相见都后悔他娃当年选择的方向错了。

这爹他娃在2003年深冬和我娃在“星星雨”被分在了一个班。那年正月初九开班,看到接待老师那冷漠的脸比北京零下15度的天还冷。我们都是抱着希望去北京的,当然田老师也给了我们很多“希望”。没错,如她文中所说给家长讲过几百场讲座了。但至今也不知道哪场讲的是正确的?当年我们听到的希望是:“通过行为改变技术(ABA)是能够把自闭症变成好人的”,我和这爹非常激动。虽然带班老师是一个刚上班两个月不到的新手,但我们非常认真的学习如此简单却被他讲得云山雾罩的ABA回合(DTT)教学法;后来购买了很多“行为分析”出版书籍才知道这专业只有DTT与自闭症有丁点关系。入学后娃被剪了头发缴了费用说做神马测试化验最终没有结果不了了之。估计很多家长都有这经历,现在娃在二十岁左右的家长应该都清楚最终结果,我们的孩子没有被所说的那样塑造成好人,相反由于那时的反人性灌输大多都存在情绪障碍。

那时“星星雨”所在地称为黑庄户村,为上课租了一间民屋能够冻死人,外面摆着台老式电视播放着“背背佳”那个可以不驼背的广告,一条很老很大的黑狗步履蹒跚的爬在门口。从背背佳、好记星、8848、小罐茶到自闭症谎言,这些不晓得是不是命运巧合?还是“智商税”严重缺乏的不断延续。


诚然,文章《自闭症的六大谎言》有部分值得思考的好建议,

但更多观点和某些论断过于极端从而变成谎言中的谎言。

还有一些说法,从自闭症康复专业的角度来讲,表述与操作上与“小罐茶、好记星、背背佳”的老板杜国楹一样“实在”的不靠谱。

如此下去势必造成小白家长的困惑,特别看到文字后面有些人的评论竟然逻辑混乱黑白不分,读来不禁感到悚然。特书此文纠谬。


01

谎言一:如果孩子被诊断了孤独症家里得有一个人辞职


答:根据当前中国自闭症康复干预的现状就是:如果孩子被诊断了自闭症,大部分的家庭的确需要有一个人辞职或者长假伺候(爷爷辈有文化体力好除外)。

但凡是走访过中国各大自闭症康复干预机构的人都很清楚,机构的师生比是远远达不到应有的比例。自闭症孩子在上课时需要大量的辅助,而现在中国的人力成本已经高得惊人。机构为了能维持下去,必须压缩师生比,只能让家长在上课时充当老师的角色来辅助孩子。在星星雨不也是要求家人陪同吗?我娃在那上了十一周课程仅被“请”上去四次做实操,每次不到十五分钟且都是在哭闹挣扎中被带离教室,其余时间大多是在玩手指吐口水。如果家中不能有人全程陪同,孩子是不能进入机构干预的。有很多家庭只能是父母一方放弃自己的工作进机构陪着孩子。诚如该文作者所言“一个家庭有一个终身的障碍者,在经济上要留更多的储备”,这个道理有个哪个家庭不懂?但“辞职”实在是无奈之举,用2~3年失业的用心陪伴换回孩子未来的社会规则和常规的建立不失为一种划算的生意。否则很多的孩子连康复干预的机会都没有。

再者,只要在这个领域浸淫过多年的人都很清楚,孩子的预后主要取决于三个方面:一是孩子本身的能力;二是所选机构的康复方向和专业水平;最后至关重要的因素就是家庭——尤其是父母与老师的配合。让老师们感到最无力的就是完全由老人代养的自闭症儿童。大多数老人无论在精力和学习能力上都无法配合机构的干预。如果父母又由于各种原因不能参与到康复干预当中,孩子的未来是让人难以想象的。


02

谎言二、孤独症早期抢救性康复


答:不能说“早干预早见效”是错误的!

“The Earlier, the Better”(干预越早越好)这句话在美国的康复干预领域可以说是一个常识。这句话后面有着大量的理论和实证依据。有研究表明,国家在早期康复干预上的投入能够有效减少特殊儿童后期的照料成本——每个孩子能够节省30,000至100,000美元①。干预开始的年龄已经被反复验证能够预测自闭症的预后效果②。儿童开始接受干预的年龄越早,在智商和自理方面的进步越大,自闭症症状的改善也更显著③。还有研究指出孩子的进步速度和自闭症症状的改善在开始干预的前两年,尤其是第一年,最为显著;孩子在干预刚开始阶段的进步速度能够预测后期的干预效果④。其他的研究结果就不在这里列举了。早期康复干预的投入绝对是利国利民的事情,中国残联这个倡导是正确明智之举。希望在这个领域内有影响力的人能够多为自己所说的话负责,因为你说的某句话可能会影响很多家长的决定,而家长的某个决定会影响这个家庭和孩子的一生。

但该文的作者的确提到了一个很重要的论点,那就是国内现在很多机构的干预方法是有问题的,甚至有可能是“有害”的干预。那就该另做他论,如果是“有害的”干预无论哪个年龄阶段进行对孩子都是弊大于利的。这种现状需要政府尽快出台法律法规或标准规范自闭症康复干预领域。田老师文中不停书写美国、欧洲等发达国家。那应该知道在美国,所有的相关从业人员都需要有各自的执教执照。首先,患儿都要进入到特殊班级里就读。班级老师必须有持有特殊教育教师的执照。其次孩子的IEP(个别化教育计划)必须由持有资格证书的老师书写。并规定接受其他相关服务如:物理治疗、言语语言治疗等这些治疗师也要有相应的执照。这些执照的考取也绝对不像国内的“自闭症上岗证”只要在线上做个短期的商业培训后就能拿到,而是需要相应的硕士学历,长期的督导,以及繁杂的考试后才能取得。康复干预是一个多学科的共同合作,绝对不是某个专业或某种教学方式的小众狂欢。


03

谎言三、高功能或阿斯伯格的孩子经过训练可以“摘帽”


答:您不是坐在旅途车中不用使用任何评估和测试就给孩子摘帽了吗?

文:在办理酒店入住的时候,他说:田老师,你看看我这个孩子。我路上观察了4个小时,我一直都在观察,我就跟他说:关于你的孩子,我只说一句话,他肯定不是孤独症。

不过下一段文章描述清晰,比小罐茶产量的解释要好很多,应该点赞。

现在的自闭症圈不乏这样的故事,关于某个孩子好了的故事,孤独症的个别化差异是第五版已经明确的,第四版先明确了他们有五种不同的亚类型,第五版不再按这种亚类型划分,除了已经找到基因层面原因的雷特综合征,其他四种不足以划分孤独症个案样本之间的差异。孤独症有多少种类,一个人一种,孤独症的个别性差异很大,所以不要简单地听故事,找样版,找励志标本。


04

谎言四:基因检测可以识别自闭症还可以预防


答:当年娃在“星星雨”被剪头发去检验就以为是做基因检测,但结果以无结果而结束。

随着医学与科学的逐渐发展,临床医生与各类别科学家紧密合作,已对自闭症的起因与发展有了一些了解,基因测序应该就是其中一种途径。科学家在研究自闭症的过程中发现,人类许多精神症状与基因关系密切,人类也更深刻地认识了自身。直到有研究者发现,在一个家庭中,如果一个孩子患有自闭症,其他孩子也是自闭症患者的概率大大上升;家族中出现自闭症患者,家族内其他成员罹患自闭症的概率也大大上升。这些说明自闭症具有比较明确的家族遗传模式,提示自闭症与遗传因素密切相关。科学研究的本质就是前人栽树后人乘凉,没有奉献哪有进步?基因检测也是如此,如果您反对为何还要跟世界上知名机构合作呢?似乎逻辑思维上总是出现混乱。


05

谎言五:关于美国使用的27种方法


答:现在国内很多人总爱把“美国国家标准项目论证对自闭症有效的27种方法”拿出来说事。我们在进行康复干预的时候的确应该优先选择有实证依据的教学“方法”。但大家一定要注意,这27种方法只是“方法”,而不是教学策略。

老师需要在教学策略下灵活运用这些和其他“方法”来帮助患者,而绝不是只选择某一种方法教学生。但目前在中国由于从业人员的专业度低、学习不系统不连贯,以及某些利益集团主导的推广宣传,往往是片面地运用一种方法。比如说:DTT有没有效果?有呀!能不能教会孩子知识?能呀!但能每天都上DTT吗?当然不行了,连大人都受不了这种枯燥的教学形式,为什么孩子要忍受。亚斯伯格的孩子还需要上DTT吗?如果一个孩子完全能够在自然的环境中学习,为什么要用这种重复呆板的方式教他知识。笔者还听过有人说只要是自闭症都必须要上ABA,且把所有关于人类动机和行动意愿都归于ABA,而不是空气和水。这种论断太勉强,简直是令人啼笑皆非。PRT也是一样。它是一种有实证依据的干预方法,但如果一个4岁的孩子一天6个小时只进行一对一的PRT教学你认为可行否?答案肯定也是不行的。4岁的孩子需要进入有相互玩耍和沟通的群性环境中教学,争取跟同龄儿童有更多互动和学习的机会,从而学习各种行为规则,恰当地自理能力等等。举例描述:根据维高斯基的鹰架理论,这27种方法无非就是盖楼时使用的工具,如吊车、钢筋、水泥和各种盖楼设备。而患儿心智发展、情绪调控、游戏技巧、生活自理、常规建立等都是在正确的教学策略下灵活使用这些方法习得的。也就是在最近发展区域内是使用吊车、泥板、铁锹、还是钢筋水泥?拟或其它盖楼设备?需要根据具体情况进行选择。没有适当地鹰架(教学策略)作为支撑,拟单靠一种方法砌起自闭症知识的大楼简直就是天方夜谭。


06

谎言陆:孤独症孩子就是语言有障碍


答:没错,大部分的自闭症儿童是有语言障碍的,但自闭症的确不等同于单纯的语言障碍,他们更多的是社交沟通语言障碍。

田老师可能缺乏对儿童社交沟通发展发育的专业知识,错把语言障碍等同于不会说话。语言涵盖的绝不仅仅是“说话”,具体涵盖了什么请大家看下面的图片。

而自闭症的孩子可能会在其中一个方面或者多个方面存在障碍。例如:很多孩子虽然可以说很多,但是却不懂得根据社交场合的情景不同来说适当的话,那他就是在语用上有障碍;还有的孩子在专注于和处理听觉信息时有困难,那他会表现为语言理解方面的问题,语言理解上的障碍又会进一步影响他的语言表达;还有一些孩子由于“中央聚合能力”的缺失,形成语言编辑取词困难,也就是在想要表达自己的时候很难找到恰当的词汇;再有一些孩子会有口齿不清的问题。这些都是语言障碍的表现形式。贸然的说自闭症不是语言障碍,会给很多家长和老师错误的印象,好像这些儿童不需要进行言语语言治疗。恰恰相反,言语语言治疗是自闭症康复干预极其重要的一个部分。

DSM-V诊断标准里的第一条就是“Persistent deficits in social communication and social interaction across multiple contexts”。这句话中文的翻译是“在各种场合下,社交沟通和社交互动方面存在持续性缺陷”。这里提到的“社交沟通和社交互动”不是什么文中所说的“人在三岁之后懂的事儿”。婴幼儿的社交沟通能力是从出生后就开始发展的。典型发育的儿童,在三岁之前,早已掌握互联注意、手势的理解和运用、轮流等社交沟通的里程碑技能,而自闭症儿童在三岁前甚至更早就已经在这些方面表现出障碍。

最后,笔者想对那个父亲说抱歉,我们的娃在那个年代没有太多选择,对自闭症产生的障碍没有太多的研究论文和参考读物,这些我们已坦然接受。

但时至今日在国际权威期刊已将自闭症是由于基因裂变导致脑神经发育异常,从而产生高级认知神经功能缺失,引发自闭症核心障碍的主流论点时,我们再停留在十几年前的那些陈旧理论上就是误人子弟了。

因此再次提醒中国自闭症康复干预领域中的前辈们,请你们在传播自己的主观意见和理念前,先参考一下在科技日新月异的研究成果下的专业书籍和科学文献。不要把自己的主观臆断包装成专业知识传播给大众。


参考文献:

①Barnett, W. S. (2000). Economics of early childhood intervention. In J. P. Shonkoff & S. J. Meisels (Eds.), Handbook of early childhood intervention (pp. 589-610). New York, NY, US: Cambridge University Press.

②Rogers SJ, Estes A, Lord C, Vismara L, Winter J, Fitzpatrick A, Dawson G. Effects of a brief Early Start Denver Model (ESDM)-based parent intervention on toddlers at risk for autism spectrum disorders: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2012;51:1052–1065.

③Smith T, Klorman R, Mruzek D. Predicting outcome of community-based early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Abnormal Child Psychology. 2015;43:1271–1282.

④Landa R. J. (2018). Efficacy of early interventions for infants and young children with, and at risk for, autism spectrum disorders. International review of psychiatry (Abingdon, England), 30(1), 25-39.


展开全部

来源机构专栏sign up

宜昌市伍家岗区启梦语言康复中心
机构简称:宜昌启梦
成立时间:2015年09月24日
区     域 :湖北宜昌市
单位性质:民办康复机构 | 民办特殊学校
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 辅助治疗
最新文章
1宜昌启梦_宜昌伍家岗区自闭症儿童康复/语言训练实力如何?

作者专栏sign up

Dennis Mlambo
Dennis Mlambo
人物性质:机构督导
所属单位:上海长和大蕴儿科门诊部有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海浦东新区
单位性质:民办康复机构
热点文章
1宝宝出现“尖足”是不是脑瘫?
2自闭症儿童总爱堆积木:父母应该如何看待这一行为
3孤独症:编码「社交、亲社会行为」的分布式神经网络的跨时间组装和整合失败丨你的干预技术能够成功重建吗?
相关文章sign up