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演员王姬与自闭症儿子:痛并幸福着

演员王姬与他的自闭症儿子

自闭症孩子家庭的突围之路

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邹小兵:自闭症干预市场存在“恐怖性”营销

时间:2020年06月14日 来源: 作者: 标签:自闭症家庭故事;自闭症知识普及; 浏览次数:36096次
【摘要】 “自闭症干预市场存在“恐怖性”营销,当父母极度惊恐时,会出现“继发性育儿失能”的状况。在世界提高自闭症意识日来临之际,南都健康大讲堂携手著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵,为各位“星爸星妈”带来一场主题为《重新认识自闭症》的直播讲座,关于自闭症的话题深受“星爸星妈”
【关键词】 轻度自闭症,社会交往,示范,语言训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子,邹小兵

“自闭症干预市场存在“恐怖性”营销,当父母极度惊恐时,会出现“继发性育儿失能”的状况。在世界提高自闭症意识日来临之际,南都健康大讲堂携手著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵,为各位“星爸星妈”带来一场主题为《重新认识自闭症》的直播讲座,关于自闭症的话题深受“星爸星妈”们的关注。直播获得16w+的关注。


著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵(左)接受南都健康大讲堂主持人曾姐姐(右)专访


自闭症很常见,可以干预可以治疗


在直播中,邹小兵就大家对于自闭症的新旧认识进行讲解,他表示重新认识自闭症可以减少公众和家长对自闭症的恐惧。“过去大家认为自闭症是罕见病,实际上现在自闭症是很常见,且发病率在1%以上,美国已经接近2%。”邹小兵表示,在过去很长一段时间内,包括现在,很多人都会认为自闭症是一种精神病,是严重障碍,是残障。而新的认识认为自闭症在分类上属于神经发育障碍,自闭症其实包含重度、中度和轻度,而70%的患者属于轻度自闭症,他们的智力、语言正常,但在感觉、社会交往沟通等方面存在障碍,只要早发现早干预,相当大的比例有成年后独立生活学习和工作的能力,即便是中重度的自闭症,他们的程度也会减轻。

“当年有人说自闭症是一种罕见的不可治疗的严重精神障碍,我将这个称为“世纪诅咒”。这会造成很多家长的惊恐。而当父母极度惊恐时,容易出现“继发性育儿失能”状况,即家长本来拥有的正常育儿能力,会因为焦虑、抑郁、痛苦、失眠、家庭关系出现紊乱等,变得不再能很好的养育孩子。”邹小兵表示,对于自闭症孩子,家长有恰当的担心和恐惧是可以接受的,但没必要因为这种过度的、非理性的恐惧导致应有的育儿本事都没有了。“那些带着平和心情对孩子进行科学干预的父母带出来的自闭症孩子,效果要比带着极度惊恐心情的父母带出来的自闭症孩子好。”


邹小兵主任讲座中


邹小兵希望通过南都健康大讲堂这样的平台提醒大家重视自闭症干预市场“恐怖性营销”。他说在中国乃至世界的自闭症干预市场上存在一种“恐怖性干预营销”,因为家长怕,所以别人说什么就容易相信,各种神奇疗法一个接一个的出现。今天是现代医学的干细胞、神经营养,明天可能是神奇的传统医学,这些“恐怖营销”都宣称疗效如何神奇,似乎能够包治,家长只要付五万、十万、甚至百万等等,孩子就有希望,不少家长因此哪怕要卖房子卖血也想让孩子试试,一心就想把自闭症孩子治好。“这种“恐怖性营销”,要么是对自闭症无知、要么就是居心不良!”


家庭干预可有效改善自闭症


很多家长会问,为什么现在自闭症的孩子这么多?邹小兵表示,目前没有充分证据证明自闭症与疫苗接种、环境污染、孕期感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴幼儿营养缺乏、儿童精神伤害、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。父母孕龄大、早产极低出生体重可能有关,但只能解释极少一部分。

“过去大家还普遍认为自闭症是父母养育不当造成,后来的科学证明,孩子得自闭症不是因为爸妈的错误,不是妈妈的“冷冰冰”造成的,也不是因为爷爷奶奶的溺爱,我们认为,多数自闭症实际是由基因与社会环境交互作用造成的。”邹小兵强调,如果孩子出现自闭症基因易感性突变,少部分基因突变的确可以直接导致孩子患自闭症,多数还是由于基因变异导致孩子患自闭症的风险增加。孩子可能表现出不太理人、社交趣向低的自闭症先兆特征,此时,家长就要更加密集和高强度地与孩子开展亲子互动游戏和活动,不管孩子理不理睬你,你都要时刻与孩子密集互动,在这过程中一定要有组织、有计划,不可三天打鱼两天晒网。家长们还要学会“情景演戏”“示范演出”等方式,学会设置场景,学会与孩子“赌气”“装傻”,让孩子不回应就得不到生理和心理需求的满足,这样就有可能改善孩子的自闭症发育轨迹。

邹小兵强调,家庭干预是对自闭症儿童非常重要的干预治疗方法,以家庭和自然养育环境下的家庭干预是怎么强调都不会过分的。


应景式旁白训练可应对孩子“鹦鹉学舌”


“孩子说话总是鹦鹉学舌,有什么办法可以激发孩子的语言能力吗?”针对广大“星爸星妈”们的这个难题,邹小兵表示,正常孩子在成长过程中一般也会有鹦鹉学舌的现象,但自闭症孩子鹦鹉学舌过程持续时间往往比较长。其实,有鹦鹉学舌也不完全是坏事,至少说明孩子有语言能力,只是不恰当。对于自闭症孩子语言训练主要还是依靠提升社交沟通能力,口语只是社交沟通的一种手段。当然我们可以经常开展应景式的旁白,这对孩子语言能力提高有意义。此外,讲故事、看图说话也是训练自闭症孩子语言的办法。邹小兵提醒,在训练时最好不用教导式的对孩子说“叫叔叔好”,而是要引导式的对孩子说“叔叔好”,这样能有效提高孩子的语言能力,鹦鹉学舌的状况一般也就能慢慢好转。


南都记者 陈奕启/摄


有家长问:“孩子做事没办法专心,大人难以入手教学,有什么办法可以引导孩子?”对此邹小兵说:“自闭症孩子不专心是普遍现象,孩子如果对他感兴趣的东西会非常专心,但是不感兴趣的自然就不专心。这时家长不能够放弃,无论怎么样都要继续教,自闭症的孩子存在“延迟学习”现象,可能在数周、几个月后,家长们才会发现之前教的原来孩子都学会了。另外,在干预教学时,要注意安排好时间、地点、人物、内容、环境等,也往往可以有效减少孩子注意力不集中的状况。”


“那孩子经常发脾气扔东西,惩罚也没有用,这种情况家长应怎么干预?”邹小兵表示,自闭症孩子发脾气的原因有很多,比如,合理要求没得到满足、感觉严重异常、不合理要求没得到满足、身体不舒服、让孩子做他不想做的事……等等,不同的原因家长要采取不同的干预方法,孩子的合理要求要满足,不合理要求则可采取六不原则:不打不骂不唠叨、不欺骗不威胁不利用,利用有计划的忽略手段,耐心坚持,可以有效改善孩子乱发脾气的情况。


邹小兵主任对自闭症人士表示祝愿



策划监制:谢艳霞

策划统筹:曾文琼 马建忠

直播统筹:林嘉柳

主播/记者:曾文琼

摄像:邓启祥

摄影:冯宙锋

实习生:李舒敏

通讯员:周晋安



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