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“君心不可问
君不言,雨莫停,风渐大,淋其心。意决风雨中,醉歌漫步红尘。
不见君,但闻花落期,花开枝落又是春。含苞肆放,一夜舞情。
三世温柔,只愿与君倾。”
你或许不敢相信,这首诗出自于一位年仅18岁的脑瘫少年在上学途中路过昆明大观河有感而发,这位少年名叫邓豪。
上周,“大米和小米”平台刊登的《曾在央视感动无数人的自闭症家庭,现在怎么样了?》一文,讲述了郝义忠一家人奋进不屈的故事。在寻找该篇文章主人公联系方式的过程中,四川成都天使心社会工作服务中心的理事长钟涛为我们提供了莫大的帮助。
交谈当中,钟涛还向“大米和小米”的编辑介绍了另一个特殊家庭,他们就是本期文章当中的主人公——邓豪,以及他的妈妈“何姐”。
何姐是一位朴实坚韧的重庆女人,她将自己大半生的时间都花在要让儿子抬头挺胸做人这件事上,从出生后一岁左右被医生判下“死刑”、被叫傻子、没有学校愿意接收,到学会生活自理、拿下田径奖项、成为可以创作诗篇的阳光少年,脑瘫男孩邓豪的成长故事,何姐一直用心记录着——
一岁被判“死刑”的脑瘫男孩
十八年后创作唯美诗篇回吻生活
口述 |何姐(邓豪妈妈)
1999年,邓豪出生时缺氧,三天后又出现昏迷不醒的症状,经过抢救后医生却说没有什么大碍,便出院回了家。
但仅仅两个月后,我就发现了异常。
一岁多的邓豪双脚根本就无法着地,只能像跳芭蕾舞那样踮着脚,双手像燕子翅膀全部背在背后,那是一种极其扭曲的姿态。
我们当时就慌了,连忙带着孩子到重庆市儿童医院做检查。一开始医生还以为是缺钙导致的运功功能障碍,进一步检查得出的结论却是:脑瘫,运动功能障碍仅仅只是表象。
到现在我依然清晰记得那个医生的原话:你这孩子等于是植物人了,永远不可能说话走路,甚至活不过8岁。
1
狗都尚且可以自由出入此地
这个孩子犯了什么错要被撵走?
就算得到了这样绝望的诊断我还是不想放弃,为了能让邓豪康复治疗更加方便,我们就在医院附近的垃圾站旁边租了房子,生活拮据到只够邓豪住院治疗一个月,亲戚朋友大都不愿意借钱给我们,他们都说这样会人财两空,不值得。
医生也明确告诉我,那个情况下我唯一能做的就是帮邓豪按摩,让他多运动。
出院的那一天,我们的钱已经花光了,我和他爸爸连一顿午饭都吃不起,随便扒拉两口邓豪吃剩的食物垫了肚子。
邓豪是我的孩子,他能不能好起来我比谁都有数,我也能切切实实够感受到他心里有话说不出。
有一次我背着邓豪去买菜,回去我发现后背湿了一大片,随口而出:“哎呀,你怎么尿裤子了”说完随手就赶紧找尿不湿给他换上,整理的时候发现,地上怎么在滴水?
抬头一瞧,原来是邓豪在哭。他像是做了很大的错事一般无助地哭起来,我心里立马揪成一团,那时候起,我便认为邓豪其实什么都明白,性格也很要强。
去不起机构,我就辞职在家照着之前医院里的康复那样给他按摩双手双腿,一个字一个字地教他发音。
后来我们全家去了昆明,那边气候好,我经常用背篓背着邓豪去公园草坪上让他学着爬。小时候他可是个小馋猫,特别爱吃旺旺雪饼,我就用零食一点一点“勾引”他往前爬。
为了多锻炼他,任何一个地点我都会运用起来,也承受着别人异样的眼光。
有次我在医院外的花坛围栏上让邓豪抓着练习走路,医院的门卫直接过来说:“你们不要在这儿站着,影响医院的形象。”
尚且狗都可以自由出入这个地方,这孩子犯了什么错?我气急败坏地质问他凭什么可以说出这种话,他反说我的孩子五官不全。
我实在咽不下这口气,抓着那个保安的衣服让他看清楚我的孩子鼻子眼睛该在哪就在哪,他没偷没抢没危害社会,凭什么要受到这种侮辱!
当时仿佛全社会都在劝我放弃邓豪,但他不过就是被上帝咬了一口的苹果,没有任何过错,我和孩子爸爸依旧认为他就是我们的心头肉,只要我活着一天,我就会让邓豪好好活着。
每天不厌其烦地按摩、锻炼,直到7岁,邓豪终于能够真正下地走路。
2
没有学校肯接纳他
我就自己手把手教
没想到,他竟带给了我意想不到的惊喜
10岁左右,邓豪终于能够走得稳健一些。当时只有邓豪爸爸爸做着一份工资并不高的装修工作,糊着全家人的口,为了能够改善一些家庭经济状况,我决定去找工作,把邓豪送回老家亲戚那里寄宿上学。
当时邓豪在一个普通学校里的特教班里,有次我去学校看邓豪上课,正巧一位老师叫住了我,他指了指邓豪那个教室,说:“帮我带个东西给那个傻子班一下吧。”
听到这话我心都凉了一半,随即就拿出手机在网上找其他学校,难道真的没有一所学校可以成为邓豪的落脚点吗?
一时间也没有学校愿意接纳邓豪,我就把他重新接到昆明来和我们在一起,大不了我自己买书来教,买卷子给他考试,懂多少教多少,至少不会让他活得憋屈!
长大后邓豪其实很自卑,也很敏感,经常会因为旁人的眼光而变得紧张局促起来。为了能够让他不那么在意别人的眼光,我教会他沉浸在书本里,那里是只属于他的角落。
刚开始没有电子设备,一摞一摞的书买回来放在家里,他最爱看历史、军事、心理学类,那些书就像是他唯一的朋友。
在家自教自学日子差不多持续到邓豪15岁,最后我们终于找到了昆明市盘龙区培智学校,当得知只需要居住证就可以办理入学时,我高兴坏了,带着邓豪这些年做过的试卷和作业到校长处,甚至获得了“已经达到培智学校毕业班水平”的称赞。
邓豪直接插班进了培智学校的5年级,和其他孩子们一起学习。
新学校的老师对邓豪也关照有加,还鼓励他代表云南队去成都参加特奥联谊会,邓豪在田径项目拿下了两个三等奖。
这些成绩本就让我大吃一惊了,没想到他两天后还以此事写下一篇作文,命名为《王者归来》,刊登在了盘龙区培智学校的校刊上。
3
他瘫坐在椅子上,转头对我说:
“妈妈
你老了以后
我给你洗脚”
眼看着邓豪升到培智学校的六年级就相当于是毕业班了,接下来又该怎么办呢?
本来想邓豪毕业就到华夏中专特殊学校去读得过且过吧,又听说昆明市一个叫财经商务学校的国家级重点中专在招生,当时邓豪也一直说想学电脑,我花了一周时间买了两本专业书教邓豪背字根,练敲击键盘,帮他奠定一些基础。
面试时,招生办的老师见他字根记得那么熟练,直接同意办理入学。到现在为止,他的成绩都在班级前十名。
邓豪刚进中专,班上有一些孩子会出现捉弄他的行为,为此邓豪的心情也很郁闷找我诉苦。
自己的孩子比别人弱一些,我得加把劲儿才行啊。后来组建了家委会,我以家长的身份在会上、在班级里跟大家讲特殊孩子的情况,渴望得到理解和帮助,一点一点拉近大家的距离。
邓豪在不断长大,他的想法也日渐丰富了起来,由于语言不太好,写诗便成了他情感的抒发口,也成了连接他和同学、老师之间的话题纽带。
尽管现在他还有很多功能依旧薄弱,但这些与当初那位医生的“死刑宣判”相比已经不算得什么了。
从小邓豪带给我们的感动都非常多,那时电视上经常放着一个小孩子给妈妈洗脚的广告,邓豪还不能走路,只能瘫坐在椅子上,歪着头看着电视里放着的画面,有一次他转过头来对我说;“妈妈,你老了后,我给你洗脚。”
当时我的眼泪一下子决了堤,心里也翻江倒海:“像这种状态,我敢变老,你能长大吗?”
现在我已年近半百,邓豪的状态也逐渐稳定,哪有什么妙招,不过是牵着他一步一个脚印踩着来。回想当初,谁又能把孩子的成长发育一锤子敲定呢?
4
一次大胆地放手
邓豪开始独立生活了
这学期,为了培养邓豪的独立生活能力,我们给他在学校附近单独租了一间民房。
有一天我悄悄地到他宿舍看望他,他竟然把他的蜗居收拾得好好的,出门之前先拖地,再喷香水,或者是空气清新剂。
我的小蜗牛真的成长了,他正在一点点按照他所能够完成的方式去生活。
时至今日,我不再如当初那般绝望和低迷,或许有一天,真的能够实现当我离开这个世界时也可以毫无遗憾和牵挂了吧!
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