为什么孤独症专家如此之少？

作者 | J. HSU 

编译 | RAY

缺乏兴趣、培训和薪酬限制了最有能力诊断和治疗孤独症儿童专家的数量。

当娜塔莎·马勒斯(Natasha Marrus)在2007年开始她的普通精神病学住院实习时，她的11位同学都没有提到孤独症。他们热切地讨论精神分裂症和双相情感障碍，偶尔一个“非常严厉”的住院医生会谈论人格障碍，现在是密苏里州圣路易斯华盛顿大学孤独症临床中心的儿童精神病学家的Marrus回忆道。但即使是那些考虑和孩子们一起工作的人也不像她那样对孤独症感兴趣。

萨拉·斯宾塞(Sarah Spence)在上世纪90年代接受神经学家培训时也有过类似的经历。波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)孤独症谱系中心(autism Spectrum Center)联席主任斯宾塞(Spence)说：“我的老板很高兴我想做孤独症研究，因为神经学领域没有人这么做。”

几十年后，这两位科学家仍然是少数。根据最新的估计，美国有100多万孤独症儿童，但只有8300名儿童精神病学家、1500名儿童神经学家和1000名发展行为儿科医生。在这一小部分人中，孤独症仍然是一个不受欢迎的选择：“这不是一个完美的类比，但我觉得精神病学中的孤独症就像医学中的精神病学一样。”Marrus说。

这些医生并不是孤身一人。心理学家在筛查和诊断这种疾病方面发挥着至关重要的作用，有些心理学家还提供行为疗法。但是，由于孤独症儿童经常有额外的精神疾病，以及癫痫、频繁感染、睡眠障碍和胃肠问题等身体疾病，他们从儿科医生提供的医学专业知识中受益匪浅。

美国的农村社区受到短缺的严重打击区域，许多孤独症患者只有在紧急情况下才会接受专业的医疗护理，而此时的行为危机已经让他们的家人难以应对。例如，在南达科他州，大约每10万名18岁以下的儿童中就有一名儿童心理医生。

世界其他地方的情况也好不到哪里去。《柳叶刀》(Lancet)今年8月发表的一份报告称，北非、中东和南亚等地区是大多数孤独症和智力残疾儿童的家园，但几乎没有合格的医疗人员来照顾这些儿童。伦敦国王学院(King’s College London)心理学高级讲师罗莎•霍克斯特拉(Rosa Hoekstra)表示：“这是一个全球性问题，在中低收入国家更为明显。”

考虑到这一短缺，许多家庭加入了候诊名单，或长途跋涉去看有孤独症经验的专家。缅因州威斯布鲁克斯普林港医院(Spring Harbor Hospital)发育障碍住院病人研究合作中心(Developmental Disorders Inpatient Research Collaborative)主任西格尔(Matthew Siegel)说，严重短缺的是治疗5至20岁学龄儿童出现的情感和行为问题。根据美国儿童与青少年精神病学学会(American Academy of child and Adolescent psychiatry) 2014年的一项调查，美国儿童精神病学奖学金项目的学员平均每年看到的孤独症或智力残疾患者少于5人。西格尔指出，很少有人接受额外的培训，部分原因是美国精神病学和神经病学委员会(American Board of Psychiatry and Neurology)不承认与孤独症有关的专业。

Siegel和他的同事每年向20多名儿童精神病学家提供治疗孤独症儿童的培训和经验，但他们发现很难招募到足够的研究员。招聘员工来培训他们也并不容易。他说，全国大约有10到15个孤独症中心都在寻找精神病医生为他们工作。“没有人可以招募，我花了一年半的时间才找到合适的人加入。”

给我看看钱款

孤独症之所以令人望而生畏，部分原因在于与孤独症儿童打交道需要高水平的技能和奉献精神。这些孩子往往有复杂的行为问题，加上一系列伴随的并发症，这些问题很少能通过快速处方得到解决。儿科医生可以在10分钟内治疗一个患有耳部感染的典型儿童，但发育行为儿科医生需要40分钟或更长时间来跟踪孤独症儿童。与孤独症儿童打交道的临床医生也常常花很长时间帮助家庭与社区资源建立联系，比如学校服务、行为治疗师和言语治疗师，他们通常必须提供终生支持，而不是短期解决方案。斯宾塞说:“我认为，有些人发现，如果你不去改善这种状况，他们的满足感就会降低。”

与其他许多专业相比，与孤独症儿童合作通常也没有那么有利可图。大多数保险公司很乐意为医生报销脑部扫描或手术等费用，但他们不太可能在办公室外花时间为孤独症儿童寻找合适的语言治疗师。斯宾塞说，从事行为研究的人往往会有更长的探视时间，而且每个病人的探视时间越长，你得到的补偿也就越多。

孤独症诊所有时只接受现金支付，以避免与医疗保险公司在赔偿问题上纠缠不清。但加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)神经遗传学诊所(Neurogenetics Clinic)的护理和研究主任沙法利·杰斯特(Shafali Jeste)说，很多家庭负担不起这种选择，因此他们能获得的专家就更少了。杰斯特中心确实接受健康保险，但它也得到了孤独症研究资金的部分支持。她说，建立一个不赔钱的计费模式非常困难。我们的偿还率很低;我们基本上是免费提供服务的。

因为孤独症专家通常不像其他专家赚那么多钱，所以他们的工资也比较低。波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)发展医学部荣誉退休主任莱纳德•拉帕波特(Leonard Rappaport)说，发展行为儿科医生在完成儿科住院医生的三年额外培训后，收入通常与初级保健医生持平或更低。

当2016年医学院毕业生平均背负19万美元债务时，放弃更高的薪水并不是一个容易的选择。Marrus说：“我们会在普通精神病学住院医生中看到对治疗孤独症儿童感兴趣的人。”“但他们决定，‘你知道吗，我要过自己的生活……我现在想还债，因为我有孩子了，开销越来越大。’”

美国政府为那些同意在医生太少的地区工作数年的医学院学生提供贷款偿还。一些专家建议将这些项目扩大到包括研究孤独症和其他发育状况的医生。拉帕波特说:“通过偿还贷款，你有机会吸引另一群人，他们愿意这样做，但又无法面对债务问题。”

虚胖的专业队伍

孤独症专家正试图通过让儿童精神病学家、儿童神经学家和发展行为儿科医生接受培训来扩大自己的队伍。

作为为该委员会工作的一部分，西格尔、马勒斯和其他人正在为美国儿童和青少年精神病学学会孤独症和智力残疾委员会(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry s Autism and Intellectual Disability Committee)制作一系列9节视频讲座。一旦该系列丛书准备好发行(可能在明年某个时候)，委员会计划重做2014年精神病学项目调查。然后，他们的目标是跟踪这些视频带来的任何改进，包括住院医生培训项目的相关培训时间。Marrus解释说:“我们的想法是，至少你得增加训练，你就有可能拥有新一代的对孤独症没有那么大的惰性精神科医生，因为他们会感到更舒服。”Marrus解释道，“你就会增加医生的供应。”

将孤独症培训扩展到儿童神经学家，一些住院医生项目已经开始提供神经发育条件方面的专业知识。杰斯特说，如果没有这种训练，儿童神经学家可能无法准备好处理行为问题。相反，他们只关注通常伴随孤独症的症状，比如癫痫。我们需要孤独症专家，我们需要训练下一代，她说。

在行为发展儿科医生中，问题不在于训练，而在于数字。今年3月的一项调查发现，目前的受训者人数不会取代计划在未来3至5年内退休的专业医生人数。波士顿儿童医院孤独症谱系中心(Boston Children’s Hospital autism Spectrum Center)主任之一、行为发展儿科医生卡罗琳•布里奇莫汉(Carolyn Bridgemohan)说，这一群体中的大多数人都具备诊断和提供治疗孤独症的适当专业知识，无论是精神方面的还是药物方面的。问题是劳动力不足。

自2000年以来，这家制定医学教育标准的非盈利机构要求儿科住院医生轮转儿科行为发展，以吸引更多的人进入这一领域。波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的工作人员计划为住院医生提供一系列与孤独症相关的行为模拟。工作人员和雇来的演员模仿普通的医院程序，这些程序可能会给孤独症儿童带来压力，从常规血压检查到放置心电图电极。斯宾塞说:“通过行为模拟来提升技术，在实际工作中，让病人更容易地完成医疗程序。”“主要关注体验式学习。”

医院的行为发展儿科项目每年都有名额，项目官员很幸运能够招募到即将加入的小组中最优秀的住院医生。拉帕波特说:“今年我们有8名优秀的申请者，但是这个国家的每个项目都在争取这8名申请者。拉帕波特说，在他卸任首席执行长之前，他每周都会接到全国其他医疗中心要求排除行为发展儿科的请求，也反应了医生供给的短缺。

扩大圈子

对于孤独症谱系中的一些孩子来说，需要不止一个孤独症专家来帮助他们走出行为危机。据估计，11%的孤独症儿童在成年前至少住过一次精神病院——通常是在几个月或几年没有得到正确的治疗之后。

比如，2012年，7岁的阿拉娜(Alana)来到缅因州孤独症儿童特别医院(Maine’s special hospital unit For children with autism)时，她要么咬自己的手，要么每天拍自己的头100多次。在过去的两个月里，她的自残、发脾气和攻击性行为急剧增加，她筋疲力尽，她每天晚上都醒着好几个小时。

包括抗精神病药、抗抑郁药和镇静剂在内的一系列药物，以及各种治疗师频繁的家访，都未能奏效。在一家普通精神病院的儿童病房短暂停留后，她也没有好转。无奈之下，她的家庭服务主管把她转到了春港医院发育障碍科。该部门是一个名副其实的医疗超级英雄团队的家：儿童精神病学家，儿科医生，行为心理学家，医生助理，职业和语言治疗师，社会工作者，护士和特殊教育专家。

在大约一个月的时间里，研究小组重新控制了阿拉娜的有害行为。他们让她停止服用镇静剂，减轻了她的烦躁，提高了她的警觉性，并为她设计了一个有规律的睡眠程序。他们还诊断她患有广泛性焦虑障碍和便秘，这两种疾病都没有引起人们的注意，并加剧了她的痛苦。他们设计了一个积极的行为支持计划，包括视觉提示卡和她最喜欢的玩具，来帮助她回家。阿拉娜住得离医院太远，无法使用他们的门诊服务，但她从此再没有入院。

许多中心都在测试“远程健康”技术，将其作为一种手段，来召集范围广泛的专家团队，比如Spring Harbor的团队。作为这一努力的一部分，总部位于纽约的倡导组织“孤独症之声”(Autism Speaks)建立了一个由医院和诊所组成的网络，名为“回声孤独症”(ECHO Autism)。初级保健诊所通过与学术医疗中心的孤独症专家小组召开视频会议进行咨询。每个小组包括儿科医生、心理学家、精神病学家、营养师、社会工作者和孤独症儿童的父母。

2018年9月，回声孤独症项目宣布将其在美国和加拿大的学术医疗中心网络从14个扩展到24个。其中一个中心是俄亥俄州辛辛那提儿童医院医疗中心(Cincinnati Children 's Hospital Medical Center)，它与亚当斯县地区医疗中心(Adams County Regional Medical Center)合作。亚当斯县地区医疗中心位于俄亥俄州南部，规模较小，没有孤独症专家。辛辛那提中心凯利·奥利里孤独症谱系障碍研究中心主任克雷格·埃里克森说:“我们正在利用与俄亥俄州农村地区的远程医疗联系，作为改善可及性的第一步。”“我们宁愿长期用远程医疗治疗你，也不愿让你陷入危机。”

专家还可以利用远程医疗更好地利用他们的时间和资源。他们可以训练当地医生进行基本的检查和筛选，并诊断如胃肠问题和失眠等合并症。他们还可以通过视频会议就复杂的问题提供咨询。杰斯特说：“我的目标是，我们可能在任何地方都有这样的诊所，部分通过远程医疗运行。”“现实情况是，我们不会让专家来检查每一个孤独症儿童。”

Marrus说，与十年前她作为住院医生相比，更多的医学院学生正在研究儿童精神病学和孤独症。其中一些增长可能反映了孤独症患病率的上升以及诊所和医院中孤独症儿童数量的增加。越来越多的学员表示，他们之所以感兴趣，是因为他们的家人或朋友患有这种疾病。这还远远不够，但Marrus说，“这是一个长期的战斗。”