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海口“融爸”陈勋虎:孤独症干预了我

来   源:伊德恩(南京市建邺区)
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摘   要:要时刻时刻去干预,从早上起床干预到晚上睡觉,让孩子没有时间孤独。这样的说法我也是不认同的。每一个生命都是独立的个体,没有人可以被别人不停的进行所谓的干预,那不是干预是一种折磨。也许孩子没有了孤独症,但也可能会精神分裂。干预要有节奏,允许孩子有孤独,孩子的进步不都是我们带来,他也在用他的方式来探索这个世界。
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海口“融爸”陈勋虎,是一位自闭症儿童的父亲,在他的孩子融融两岁查出患有自闭症时,他坚持自学自闭症干预知识,创造出了父爱的奇迹。
为了帮助更多自闭症儿童改善生活质量,更好地融入社会生活,他从自助到助人,奔走于各地分享心得,给自闭症家庭带去希望和力量。

写在前面

很早就通过北京恩启特教平台认识了朱永祺老师,也常在网络上听她的讲座。
朱老师是高学历高颜值的孤独症专家,同时也是一位孤独症孩子的妈妈,符合我认为的专家型家长。做为一名11岁孤独症孩子的爸爸,我也听过了几十场讲座了,专家型家长的讲座我的收获最大。
在公众号《请问朱老师》里浏览了朱老师的很多推文。
朱老师强调"父母亲是孩子最好的治疗师“,强调居家训练的重要性,鼓励家长的自我成长,因为“我们都是爸爸妈妈,对孩子的爱是最坚定且不灭的”。这是我非常认同的,我也曾在北京星星雨公众号里写过一篇鼓励家长重视居家训练的文章——大家有兴趣可以百度《离开太久,是时候带孩子回家了吧》。
朱永祺老师邀请我给她的公众号《请问朱老师》写篇文章,主题随意。可是写什么呢?我挺有压力的,就跟她说我先酝酿酝酿再回复她,这一酝酿已过了很长时间了。
我只是一位“经典”的孤独症孩子的爸爸,不是老师更不是专家。在这里不想写我是怎么干预孤独症,只想和大家分享孤独症是怎么干预我的。
 


我的孩子陈兴融2006年8月份出生,足月顺产,一切正常。
和所有的父母亲一样,我们期待着孩子健康成长。
可是,在孩子两岁刚过的时候,就发现他和别的孩子不一样,呼叫无反应,无眼神对视,无言语,总是一个人在玩,咬指甲,抠肚脐,咬到流血发炎那种,看着都心疼。
赶紧带孩子去看医生。
找了好几家医院,给出了好几种不同的诊断结果,有“严重性语言发育迟缓”、有“严重性精神发育迟缓”、还有“经典儿童孤独症”等等。费尽周折,广州中山大学第三医院的专家给我孩子做了确诊:儿童孤独症(孤独症谱系障碍ASD)。
当时我并不能接受这个事实,我跟中山三院的专家说,我还要带孩子去北京看医生,总想找个医生证明我的孩子不是孤独症。
三院的专家很直接的告诉我:“你的孩子就是孤独症,而且是典型的,你不要到处去找证明了,到我这里为止吧,你要做的就是学习怎么干预你的孩子”。
感谢医生这么直接的话语,让我不再把时间浪费在企图去找孩子不是孤独症的证明了。
和大多家长一样,我也担心错过孩子黄金干预期的一分一秒,赶紧送孩子去机构、赶紧带孩子到处去学习干预的知识,像打满了鸡血一样的努力着。
当时,外在环境给我一种感觉,努力努力再努力,孩子没有进步就是家长的责任。
可是尽管我很努力,也很愿意付出,我孩子的进步却总是那么小,人家的孤独症孩子进步却总是那么大,我很困惑,很挫败,不知道问题出在哪里?




我决定带孩子去北京学习ABA。在去北京之前,有位海南的老家长反对我带孩子去北京,理由是那么远,那么冷,还要花那么多钱。
因为那时我已处于一种困境,需要摆脱,所以毅然的带孩子去了北京。
几个月后,我从北京回海南后,那位老家长问我,去北京学习有什么收获啊?
我说我收获了很多,但主要是收获了一句话,也就是田惠萍老师那句经典的话:

不是为了消灭,而要学会共存。

我是这么解读田老师的这句话的——学会共存才是真正的爱孩子。
学会共存不是放任,更不是放弃,学会共存是人与人相处的最高艺术。
学会共存很难,除了改变孩子,更重要是要改变家长自己,
努力改变社会环境,需要很多很多的智慧和付出。
但,方向是正确的!
以前总想的要去改变孩子,甚至幻想着有一天把孩子干预成不是孤独症,没有想过要去改变自己。
我觉得家长无论学了多少孤独症知识,获过什么孤独症证书,在你情绪不好的时候,这一切都等于零。因为你在生气的时候脑子想的是怎么收拾这个孩子,而不是怎么干预他。
如果家长有良好稳定的情绪,脑子也会灵活,点子就会多,对于干预训练非常有帮助。
家长过的不好,孩子肯定过的不好,无论孩子是什么样的功能。
我们首先当然要努力科学的去干预孩子,提升孩子的社会适应性能力。但是不能只想着去改变孩子,应该也要努力去干预自己,去干预孩子生存的环境。
要在黄金干预期里拼命的训练,否则过了黄金干预期孩子就没救了!
这样的话我是不认同的。
早发现早干预当然是非常重要的,但方法一定要科学,要有尊重,否则所谓早干预其实是以干预的名义在伤害。
就算是过了所谓的黄金干预期,科学的干预孩子照样会有进步的,要坚持不放弃。
要时刻时刻去干预,从早上起床干预到晚上睡觉,让孩子没有时间孤独。
这样的说法我也是不认同的。
每一个生命都是独立的个体,没有人可以被别人不停的进行所谓的干预,那不是干预是一种折磨。也许孩子没有了孤独症,但也可能会精神分裂。
干预要有节奏,允许孩子有孤独,孩子的进步不都是我们带来,他也在用他的方式来探索这个世界。    



昨天,我在朋友圈里发了一张我孩子参加学校运动会投篮比赛得奖的照片,有一位家长看到的不是我孩子的奖状,她在通过照片研究我孩子的眼神。
她给我发微信:“陈老师,你孩子好像眼神还是有问题,赶紧干预,有人真脱帽了”。
这位家长估计是位新家长,像早期的我。
关于“脱帽”,我是这么看的:孤独症发病机制至今还是个迷,截止今天对于孤独症的核心症状还无药可治。
这不是悲观,这是现实。

目前被认可的干预方法也只说可以有效改善,并没有说可以“脱帽”的。
科学是要能被复制的,不能复制就不是科学。
努力科学的干预一定会有进步,这是科学的。
努力干预可能会被“脱帽”,这是一种“迷信”,因为它无法复制。
全世界都在强调除了干预,还要在环境上给予他们支持,我们家长却都很热衷于“摘帽”这个伪命题。
所以我们有孤独症江湖,所以频繁出现在追求“摘帽”的路上丢掉性命的孤独症儿童
我们真不要把眼睛都聚焦在孤独症障碍的本身上,也要努力的去改变自己。
要把家长的改变,家长的生活状态,家长的身体健康当做孤独症干预的组成部分。
我们好了,孩子就会更好。


感谢孩子让我学会了游泳。
我从小就是旱鸭子,也曾努力学习过游泳,可是就学不会。
在我孩子5岁多的时候,听说游泳对孤独症孩子好,其实你我也不知道好在哪里,就想让他去学游泳。
报名了游泳培训班,由于一是孩子害怕水,二是孩子和游泳教练沟通实在困难,教的教练一肚子气,孩子也有了情绪。
后来我决定自己教他。可是我自己并不会游泳,只能按书上说的教他。一边教孩子我一边摸索,一边摸索一边教,教着教着孩子还没学会游泳,我自己倒把我自己给教会了。
我能学会游泳,是孤独症孩子给我带来的。

感谢孩子让我成功戒烟。
戒烟真的是一件很困难的事情,我以前也戒过很多次,都以失败告终。
因为有孤独症孩子,我有一种紧迫感要让自己活的长久。
孤独症孩子是我戒烟的动机,ABA是我戒烟的技术。很长的一段时间,我把肺癌的图片做为我的电脑桌面,每天打开电脑首先看到的是肺癌的图片,用它来警告我继续吸烟我的下场就是这样。
我会主动在朋友圈公开向我戒烟承诺,不定期公布我成功戒烟的天数,作为给自己的鼓励也是让大家来监督我(其实我并不知道你们有没看我朋友圈,但是我都是有压力的)。
我也会主动去学习关于烟瘾发作的一些机制,了解到烟瘾发作时候最难熬的时间大概也是5分钟,要在这五分钟内想办法分散注意力等等。
我戒烟到一年半的时候,在梦中还在吸烟。
但我想告诉大家的是,现在我已成功戒烟超过5年。
我能成功戒烟,是孤独症给我带来的。

感谢孩子让我坚持跑步。
因为戒烟的缘故,我的体重不知不觉严重超标。为了控制体重,为自己到生活健康积极,我又开始跑步。
同样,孤独症孩子是我坚持跑步的动机,ABA的是我坚持跑步的技术。微信朋友圈主动公开我跑步的承诺,接受大家的监督。
咕咚运动APP是我跑步行为的记录软件。刚开始跑步的时候,全身疼的早上起不了床。从每天2公里开始,3公里,到5公里,到10公里。5年了,我已跑步4760公里。
我的小目标是在2017年结束之前完成跑步5000公里。大目标是10年内跑步10000公里。
跑步其实也是一种修行,听说跑步10000公里就可以成佛,我已在半路上了。
我建议家长们也要坚持跑步或者其他运动,让我们的生活积极,健康。

感谢孩子让我学会生活。
从他诊断为孤独症,我一直是坦然的告诉别人我有一个孤独症的孩子。
从告诉家里的人开始,到朋友,到邻居,到同学等等,现在全国认识我的人都知道我有一个孤独症的孩子。
我没有感受到别人给我异样的眼光,我感受到尽是大家给予我们的帮助。
我觉得要面对生活,才能过好生活。


现在,我的孩子11岁了,相对于他自己,他有了很多的进步,但他还是一位典型的孤独症少年,还有许多的困难,但这已不重要。
我们孩子有些所谓的问题行为其实不是那么容易改变的,要用科学的方法,要给他们时间。
反向思考一下,如果把我们不能戒烟,不能控制体重,不能坚持跑步看成是一种问题行为让你去改变,其实也是需要时间的。
我不会按别人的样子去雕刻我的孩子,他就是他,独一无二。
我会在尊重、理解他的基础上用科学的方法支援他。
用行为改变行为,用生命影响生命。

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伊德恩(南京)科技咨询有限公司
机构简称:伊德恩
成立时间:2019年03月07日
区     域 :江苏南京市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | ABA训练
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孙建霞
孙建霞
人物性质:机构特教
所属单位:青岛展望特殊教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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