世界孤独症日：“向成人期的过渡衔接”，让关爱更有力量

　　交汇点讯 2020年4月2日，是第13个世界孤独症日，今年聚焦孤独症人群“向成人期的过渡衔接”这一主题。

　　南京市儿童医院儿童保健科医师黄懿钖表示，一直以来，让孤独症患儿走出训练机构、特教学校，步入社会以后，能够独立自我照料的同时，也能通过一技之长养活自己、与社会融合，是这个群体面临的一大难题，甚至可以说是最大难题之一。“因为它不仅包括孩子症状和功能的改善，还包括这个社会的支持和接纳，是一个庞大的系统工程。”

　　那么，如何做好让孤独症群体更顺利平稳的“向成人期的过渡衔接”？

　　过渡准备阶段：基于特殊教育的干预治疗现状

　　“目前，我们已经掌握一些对改善孤独症核心症状有效的传统孤独症干预技术，如应用行为分析法训练、回合式操作教学法、关键性反应训练、正向行为支持析的干预方法、图片交换沟通等。”黄懿钖介绍，它们均基于的理论基础是斯金纳的操作条件反射，着眼于沟通交流的起始部分，适用于无语言发育、不能用语言做社交沟通的学龄前期儿童，训练其利用代偿的非语言的交流方式传递信息。

　　对于学龄儿童和青少年，还可以采用社交技能训练。社交技能教育和促进项目是由美国加州大学洛杉矶分校Elizabeth Laugeson博士开发的一套针对社交技能缺陷的训练课程，旨在提升和促进社交能力不足的儿童和青少年。该方法尤其适用于高功能孤独症患儿，亦适用于注意缺陷多动障碍、社交焦虑障碍等社交情绪问题儿童和青少年。

　　需要注意的是，目前市场上流行的一些孤独症干预训练方法，如：干细胞疗法、音乐疗法、海豚疗法、中药及针灸疗法等，对改善孤独症核心症状的疗效均缺乏循证医学的验证，家长们需警惕走上康复训练的弯路。

　　过渡准备：家长应该怎么做？

　　早发现，早干预，不耽误

　　作为家长，应尽早让孩子进行干预训练，切不可因一时的情绪问题，将关注重点仅局限在“为什么会得这个病”“孩子到底是不是孤独症”上，从而耽误儿童宝贵训练时间。须知人的大脑发育速度和可塑性与年龄增长密切相关，需要把握孩子发育的关键期进行科学的干预训练。对于孤独症患儿来说，3岁以内是治疗的最好时机，年龄越大治疗难度越大，恢复情况越不乐观。

　　家校共育

　　父母是最好的老师，家长应积极学习相关干预康复知识，提升自身能力，并与机构、学校老师进行配合。要想培训好孤独症患儿，必须做到“三心”：即对患儿有爱心，对治疗效果有信心，对治疗过程有耐心。

　　干预训练贯穿于生活中的点滴之间，而家庭活动中具有很多社会性意义的行为，家长应抓住儿童日常生活中的点滴时间，灵活运用，将干预融入日常生活活动。可以将孩子的活动和行为进行分解，直到最细小的但可观测的行为单元。如“吃饭”可以分解为：“走到餐桌前”“坐在椅子上”“拿自己的餐具”“吃自己碗里的东西”等等。行为可以无限往下分，尽可能的细小。通过有系统的训练，帮助孩子学会有关社会适应性的行为和活动。又比如在社交技能方面，家长可以与孤独症孩子一起进行角色扮演，让孩子在家庭演练中认识和学习不同的情境下该做出怎么样的反应才是有利于社交进行。

　　黄懿钖提醒，家长应学会自我放松，调整心态，家庭成员之间做好积极沟通和彼此情感支持，为儿童创造良好的家庭氛围，这样不仅有利于家庭和谐，更有利于儿童获得好的干预康复条件和环境。对于压力较大的父母或者照养者，积极参与一些针对孤独症家庭的支持性团体，能够释放孤独症儿童家庭成员的压力，从而使他们减轻负荷、放松心态，理智地面对家庭的困境与问题，保持积极的解决问题的心态。

　　干预训练是一个持续的过程，而不是说孩子似乎会说话了、能与他人简单交流了就可以不再继续训练了。对于社交能力的培养，刻板行为的矫正更是一个漫长的过程，有些问题甚至还需要终身教育，如成年后的工作、恋爱问题等。家长切不可存侥幸心理，耽误儿童康复时间，而应趁早让孩子进行康复训练，积极进行家校共育，全面提升孩子能力。

　　总结：进行孤独症干预训练时，家长们需注重以下几个方面：

　　1.“早期”：指尽可在儿童3岁之前开始干预；开始得越早越好。

　　2.“密集”：有3层意思，

　　一是指时间：治疗师与儿童面对面干预时间每周30-40个小时，总疗程不少于3年；

　　二是指人力：除了治疗师，家人积极参与，掌握干预技术，当治疗师不在场时，家庭干预继续进行；

　　三是指环境：在家庭、学校、社区，在儿童生活学习的所有自然环境中，创造尽可能多的干预机会；

　　3.“行为”：指干预的目标是改变儿童的行为：提升他缺陷的社交沟通行为，减少他过多的刻板固执行为。

　　4.“干预”：指以应用行为分析与其他科学实证的理论方法为基础，有评估，有计划，有目标的教学训练。

　　如何衔接：多方面助援

　　谈到今年的孤独症日主题，对孤独症患者来说，向成年的过渡越来越成为一个重大的挑战，需要更多的关心和支持。

　　对孤独症家庭来说，需要家长的观念转变，建立生命支持理念，从小培养儿童的生活能力，减少问题行为，注重将兴趣转化为职业优势等。

　　对医务教育工作者，不仅要研发推广更有效的早期干预方法，还应为提高即将成人的孤独症患者的就业能力和社会适应能力找寻可实现途径：帮助患者尽快进入社会就业，而不是一直在特殊的学校或环境。目前已有研究者利用虚拟现实技术，搭建了模拟技能训练和求职技能学习的场景，从而通过训练提高孤独症青年的就业水平。随着科学技术的不断发展，未来的治疗之路定会更通畅。

　　对国家和社会来说，需要形成政策支持体系，设立孤独症爱心援助中心。提供孤独症患儿与社会融合过渡期的帮助，这将会给孤独症患儿及家庭带来无限温暖和信心。

　　过渡衔接：愿景

　　最近一部热播的美剧《Good Doctor》，讲述一个年轻的患有自闭症以及学者症候群的外科医生一步一步从无法和正常人建立关系，不被接受，到被接受的过程。还有深受观众喜爱的《生活大爆炸》里的谢尔顿，其实很容易让人捕捉到他的刻板和交流障碍，可以说是阿斯伯格综合征的“夸张版本”。

　　还有很多我们不太熟悉的著名科学家、音乐家、画家的真实故事，这些故事都在激励着我们：孤独症的广阔性包含了无数真实、特殊的个人，他们每一个人都有自己的故事，或许没有那么多彩，但却也闪烁着平凡真实的光芒。衷心希望有一天，这些孩子也会获得一份工作，独立生活，有自己的朋友和爱人，为社会默默奉献，快乐地过一生。