【自闭症书籍】"我为什么跳跃”

马凌冬 BCBA

洛杉矶的交通近些年每况愈下，堵车的程度快跟北京有一拼。每当遇到这种让人沮丧的情况，听一听 Audible 里面的书，有助于自我调解。今天跟大家分享最近 “听” 的一本好书，书名有好几款，我喜欢的这款叫做《 我为什么跳跃：一个自闭症男孩的心声》。

看到这本书的题目，我眼前立刻浮现出N年前的一个场景：好朋友的老公成功地把家里的车库改建成了家庭影院，配了巨大的屏幕和爆米花机 。。。放学后邀请了一帮孩子去她家看动画片。几个家长坐在后排，孩子们在前排。看到高兴的地方，只见在谱系上的两个孩子一窜老高，然后不停地跳，这个跳跃的动作贯穿了整个片子。平时他们也跳，并不觉得特别，那天他们跳跃的身影被投放在偌大的电影屏幕上，煞是惹眼。妈妈们聊天：“这个影院效果真好，看孩子们多 high！” 自闭娃家长则面面相觑： “以后我们来这儿来上感统课吧。” 此情此景至今在脑海里，挥之不去。加上后来在工作中看到太多的孩子有类似的表现，也听到过不同的解释，还真想听听这个男孩子是怎么说的。

本书的作者是位日本男孩，东田直树，他出生于1992年，5岁时被诊断为有重度自闭症。直树很幸运，他有执着的妈妈和有创意的老师。在老师的建议下，直树妈妈做了个“纸板键盘”，教他用一次指向一个字母的方法来跟人交流，助手先把这些字母组成单词，再连接成句子和段落。通过不断的练习，直树现在能用电脑表达，并开始文学创作，他的作品获曾获得过「格林童话奖」。

”我为什么跳跃“ 这本书是直树在13岁那年写的随笔，通过自问自答的方式讲述了他很多的亲身感受。书中提出了58个问题，比如 “你为什么会不自觉的跳起来？” “你说话的时候为什么没有眼神接触？” 等，直树逐一给予了回答。

"我跳跃的时候，可以很真实地感觉到我身体的每个部分 — 我的腿在弹跳，我的手在拍击，这感觉太棒了！  ”  — 东田直树

本书于2007年在日本出版，2013年英文版诞生。译者是著名畅销书云图的作家 David Mitchell （大卫  米切尔）和他的日裔妻子。大卫有个8岁重度自闭症儿子，面对儿子的许多令人费解的行为，大卫不知道该怎么与他相处。大卫的妻子在一次偶然的机会发现了这本书，推荐给他。大卫边看边喃喃自语：“嗯，我儿子上次撞头，可能就是因为这个！”  “我老奇怪他为什么这么怕声音，原来是这样！”   他觉得儿子在借直树的话向他倾诉，屡次感动得落泪。大卫觉得这本书不同于很多过去读过的很多的自闭症书籍： “那些书不是太学术味，就是由高功能自闭症患者所著，不能完全代表我们的情况”。而直树这位患有自闭症的男孩子，用他自身的经历回答了很多困扰大家的问题。没有煽情也没有夸张，内容纯粹又真实，是迄今为止对他帮助最大的一本书。为了让更多的家庭了解自己的孩子，消除社会对自闭症患者的误解，大卫夫妇很快翻译了此书。英文版问世后，反响很大，后来又被翻译成30多种语言。

一位挪威的妈妈 —— “我现在知道儿子为什么一直跳了，为什么他会一年穿坏15双鞋。”

一位新泽西的爸爸 —— “33年中，我没有听到过儿子说话，在这本书中我听到了他的心声”。

英国《周日时报》—— “这本书为了连接自闭儿的世界与一般人的世界，建起了一座坚实的桥梁。我有好多问题想问东田直树，但首先我要对他说 “谢谢！”

大卫自己的总结 ——“让我明白了儿子那些事！”

在听这本书的过程中，确实有很多的地方感动了我，静下来后做了些笔记：

 “我读书能读出声，唱歌能唱出声，但是一跟人交谈，我的语言就消失了。我被要求做一件事情时，不能做出适当的反应，而且只要紧张，不管在哪里，我都会撒腿跑掉。”  

“有交流障碍到底是什么感觉？就像时时刻刻都要说一种不懂的外语”

“请不要在孩子面前哭泣，我们最渴望的是一个接受自己的地方和爸爸妈妈的笑容。”

“我写这本书希望人们能够体会不能与自己爱的人沟通是多么的痛苦。如果这本书走进了你的内心，那么我相信你也能走进患有自闭症的人的内心。”

大卫问了直树他一直想问自己儿子的一个问题：“作为父亲，我还能为我患有自闭症的儿子做些什么？”  直树不断说：“你保持现状就可以了”，听到这里我有些失望，心想日本人讲话真的很客气，没想到后面的一句话让我分外感动：“孩子所期盼的是父母开心的笑脸。在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己，这是我的家人最了不起的地方”。说的真好！这本书看完后，如果我什么都没记住，也要记住这句话。

很想多了解这个了不起的孩子，我看了直树在纽约做讲演的视频。看到他克服13个小时的飞行，严重感统失调和语言障碍，在非常陌生的环境下吃力地对着麦克风跟家长们交流，翻译在后面大屏幕上逐字打出英文字幕。。。再回头看这本书，通过看似简单的语句，他回答了58个问题！他到底战胜了怎样的障碍，才能千回百转地把他的想法传达给我们？

这本书的诞生是个特殊的过程，从直树的键盘到助手的手里，再经过出版社的校对和后来的种种翻译，但是内容绝对是作者的亲身感受，评论中谈到书中遍布了他大脑的 “指纹”。他在书中对几个问题的回答让我印象很深：

问题3：为什么你要一遍又一遍地问同一个问题？

回答：是的，我老是重复问同一个问题，比如”今天几号？” “今天上学吗？“ 这么简单的问题，我会没完没了地问。我不是因为不懂，而是因为你刚回答完，我很快就忘了。对我来说，刚刚听到答案和很久以前听到的答没有太大区别。我明白很多事情，但是我的记忆方式与众不同。我想象正常人的记忆应该是连续性的，像一条线。我的记忆不同，更像一堆点。通过问问题，我可以捡起那些记忆点，回到那些点代表的记忆里。另外一个原因是我喜欢跟文字做游戏。因为对话不是我们的强项，再怎么努力，我们也不可能像别人说起话来那么轻松。但是重复十分熟悉的词语，重复问我们已经知道的问题，会让我们感到既有趣又愉快，仿佛在跟声音和节奏做游戏。

问题10：你们为什么不能与别人正常地谈话？

回答：这个问题我想了很久，很多时候我们想说的话说不出来，一张口，出来的是一堆毫无关联的话语。这种情况让我感觉很糟糕，我简直不能跟那些说话毫不费力的人在一起。我们的感情与别人无异，只是表达不出来。我们连自己的身体都控制不了，很难遵从“安静坐好” 或者“行动起来”这样的指令，觉得自己是遥控器控制的一个劣质机器人。很多时候我觉得被全世界抛弃了。请不要单从表面现象来判断我们。我也不知道自己为什么不能正常谈话，无法交流让我备受折磨。。。 但是开始用键盘沟通后，我发现自己可以通过电脑表达、分享自己的想法，我现在感到我是这个世界的一部分。

问题23：身患自闭症，最糟糕的一点是什么？

回答： 你可能无法想象我们的苦恼。。。我们老犯错误，常被人指责或者笑话。我们连道歉的能力都没有！愿陪伴在我们身边的人，请不要为我们而烦恼。。。因为你这样做的时候，是在否定我们在这个世界上的生存价值。对我们来说，最痛苦的事情莫过于别人的生活因为我们而变得不幸。我们能够承受自身的痛苦，但是一想到我们成了别人的痛苦的来源，这让人无法忍受。

问题25：你为什么要一直跳起來呢？

回答：你是不是觉得我们跳起来拍手的时候，并无任何想法，只在找乐子？ 我有飞入天空并和天空融为一体的念头，这个念头让我的心在颤抖。。。我最近发现另外一个让我跳跃的原因，患有自闭症的人很难应付自己的情绪。当强烈情绪袭来时，我们就像被雷击了一样，身体停顿下来。。。但并不代表我完全动不了，而是我不能按照自己的意愿移动身体。这时跳跃会让我感到我在抖动束缚我身体的一根绳子，一跳起来，全身轻松。我的身体受天空的吸引，跳跃让我觉得变成了一只鸟，飞向远方。

听完了电子版，我很想收藏一本纸版书，最好是中文的。为此特地请教了华夏特教的刘娲总编，问她可有中文版？感谢刘娲总编提供的信息：中信出版社已发行此书，书名叫《我想飞进天空》。我已经拜托老爸帮我买一本存着。据说大卫和直树已经成了亲密的笔友，并约定合写一本书，帮助更多同样境遇的人，很是期待！