自闭症家庭的宿命：有些人，光是活着就已经拼尽全力

近日，一则《铁笼里的自闭症少年》的新闻，如一颗炸弹，毫无防备地再度引燃大众尤其是自闭症圈内的沸点和泪点。催泪的不仅是“铁笼里”这样带有“侮辱性”的字眼，更刺痛每一个星儿父母神经的又是自闭症少年。

为什么又是自闭症少年？为什么在社会越来越发达，人类越来越友善的今天，自闭症群体的悲剧还一再地上演？他们的宿命究竟何时才能不再以悲剧的形式上演？大龄自闭群体和家庭该如何获得救赎？大众对于自闭症群体的冷漠是否在无形中加重了他们的悲剧宿命？

如果，对比正常人生活的不容易，那么，对于自闭症家庭的宿命来说，有些人，光是活着就已经拼尽了全力，耗干了精力，榨干了家财，然后似乎依然在深深的期盼中看不到更大的希望。

在新京报媒体矩阵“剥洋葱”采写的《铁笼里的自闭症少年》一文中，主人公是一个名叫王明义的13岁自闭症少年。

母亲在他一岁零两个月时去世，四岁开始，父亲王殿明每天把他“关”进不足一平米的铁笼，带上他一道出门干活。

就是这种被“关”在铁笼里的生活，他已经过了10年。

尽管2012年的时候，王明义的故事经媒体报道，得到了免费康复训练机会，但和大多数过了6岁的学龄自闭症少年一样，已经没有适合的机构可以让他进行康复训练，普通学校又无法真正接收。而不菲的康复费用对于家庭造成的越积越大的窟窿，已经让这样的家庭无力支撑渐渐长大的孩子适应社会，更谈不上上学和被社会真正包容。

于是，随着年龄的增大，惠及大龄自闭症患者的救济手段和机构越来越少。王明义们又不得不回到铁笼里或者封闭的家里。

而关于王明义的故事中，当爸爸用红色三轮车带着他为了生活四处奔波时，路人也都围过来不停地追问，甚至责难：“为什么把孩子关在铁笼里，还用链子锁起来？捡来的才会这么对待吧。”

有时候，还有“好心且好事”的人拿出手机准备报警。

王殿明对这种指责早就习以为常，他从座位下方的箱子里取出一个白色塑料袋，把身份证、户口簿和孩子的残疾证、疾病证明书等资料，摊开放在人行道的地砖上。

王明义的残疾证上，残疾类别一栏填写的是智力，等级为二级，疾病证明书诊断为极度智力低下。

然后，通过晒不幸换来的也只是围观的人从指责转为同情，有的买来水果、蛋糕，赠送旧衣服。

而回顾王殿明的婚史。他的老家在贵州省黔西县某村，他和前妻有两个女儿，离婚后，他把大女儿寄养在堂哥家，却怎么也找不到前妻和小女儿的下落。

2005年，王殿明与第二任妻子生下了儿子王明义。

那一年王殿明41岁。儿子乖巧，不爱哭，眉清目秀。老乡见了都说孩子以后肯定聪明，是个上大学的料。王殿明干活比任何时候都卖力，他希望赚更多的钱，等儿子长大后供他上大学。

儿子一岁时，妻子患上乳腺癌，用光了积蓄还是离他而去，他背着儿子沿途靠救助站的救助，最终回到黔西老家。

他去派出所给儿子上户口，户籍民警让他提供结婚证和出生证，他拿不出来，他跟妻子没办结婚证，出生证也没开。

没办法，为了能够活着，他选择来到贵阳，在三桥租了一间每月50元的地下室。

就这样独自带着孩子靠捡破烂为生，一路走来，到了六岁，儿子王明义还不会说话，走路也靠爬，偶尔会抽搐，总是避开别人眼神，唯一喜欢的是塑料瓶，还爱原地转圈，且不觉得眩晕。

即使明知道孩子异于普通孩子的不正常行为，但又没钱带他到医院检查。与此同时，在信息封闭的农村，老乡们又告诉他“我们农村的孩子，有的要到十七八岁才会说话”。

就是一没有钱，二听信了老经验，王明义如今悲惨的命运就这样造成了。

尽管，后来媒体报道了他们的悲惨事迹，也得到了来自政府和社会爱心人士的救助，以及一些康复机构短期的免费康复训练，可是，对于需要长期康复训练以及源源不断的康复费用的自闭症来说，一时的救助只能是杯水车薪。

正如没有一个经济实力雄厚的家庭做支撑，又没有遇到好的康复机构和老师，单亲父亲还需要外出打工来负担生活，救助的钱总有用光的时候，但是王明义的自闭症到如今也只能是越来越重。

苦难不会让一个人成长，只会成为压死骆驼的无数根稻草

人们常说，生活的磨难不会压垮一个人，但是鸡汤常有，而生活的艰难却根本不是每一个正常生活的人都能够体会到的，很多时候，生活的磨难常常会压得一个人根本就没有喘气的机会。苦难也不会让一个人成长，只会成为压死骆驼的无数根稻草。

对于自闭症家庭来说，光是活着就已经拼尽了全力。

为了儿子的安全，王殿明买了一辆电动三轮车，请人焊上更为牢固的铁笼，并在顶部固定几层篷布，花10块钱在市场上买来一条狗链，自己干活时，就把儿子拴在铁笼里。

“他们说这样不对，是虐待孩子，”王殿明说，儿子放在家没人照顾，带出门如果不用铁链拴住，又不放心，万一跑出来发生什么意外，后悔都来不及。

如果仅仅只是因为后悔而将孩子“残忍”地用铁链锁在铁笼里还只是一个权宜之计和为了保护孩子艰难地生活，那么回顾一年前媒体报道的《那位背22万英语单词的西安交大老师走了，留下了自闭症的儿子》的新闻，就更加令人感到无助。

2016年6月15日，西安交通大学经济与金融学院（原陕西财经学院）的李艳芝老师突然病倒在学生毕业答辩过程中，在工作岗位上离世，留下了和她相依为命二十年的自闭症儿子。李艳芝曾在接受报纸采访时说，“为了我的孩子，我要活到120岁！”然而，还没有等到这一刻，她却先走了，留下患有自闭症的儿子独自面对这个世界。

21年前，李艳芝和丈夫离婚，不久后儿子又被确诊为自闭症。这无异于雪上加霜，然而她并没有被打倒，而是独自承担起抚养孩子的重任。

起初，她努力让儿子接受治疗，曾经跑到北京的医院进行治疗，但是效果并不显著。随后，李艳芝选择把儿子送到一所自闭症学校，但学校的“照顾”让她心灰意冷，她在媒体采访时表示出痛心和担忧：“待在学校没多久，他的门牙就磕掉了半颗，后来剩下的半颗也掉了。”

几番挫折下来，李艳芝不敢再带儿子到其他地方治疗，只好自己亲自在家照顾。于是，这位伟大而坚强的母亲，一边上学教学，一边照顾自闭症的儿子。

如今逝者已去，生者坚强！李老师走之后，她的自闭症儿子该如何继续生活下去成了最大的难题。

惨剧已经不是第一次，也似乎不会是最后一次。

据《新晚报》报道，2017年4月9日，哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座一单元发生一起惨剧，一名四岁半的自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗户抛下，摔落在绿化带内不幸身亡。

2017年4月，《湖南夫妻带自闭症儿子跳河!儿子死亡，父亲失踪，妈妈生还生下弟弟》。

一对来自湖南的夫妻，带着身患自闭症的14岁儿子，从三亚海棠湾的一座桥上跳河，父亲失踪，孩子的遗体事后被人发现。阴差阳错，孩子的母亲沿着河堤边的台阶爬上岸来。三亚检方认为孩子母亲的行为构成故意杀人罪，向法院提起公诉。最终，三亚中院对此案公开宣判，女子因故意杀人罪被判有期徒刑三年，缓刑三年。

广州当地媒体报道，2018年12月25日，广州一名32岁的孕妇和其上幼儿园的自闭症儿子被发现在家中身亡。据孕妇家属说，孕妇是带着孩子明明(化名)烧炭自杀的。

自杀的最终诱因则是因为，男孩所在的幼儿园园长表示，男孩很好动，和一名女同学吵了起来，期间有推搡动作，包括扯女孩的衣服，把女孩压倒在地。

男孩母亲在家长群里沟通时，透露孩子患有自闭症，随后遭到其他家长的攻击，甚至要求男孩退学，而且投诉表示，园长怎么可以收特殊的学生。而园长表示，孩子只是好动，可对方家长却拿出群里聊天记录截图表示，男孩母亲透露孩子有自闭症。为此，园长只能决定让男孩在家休息几天。

死者家属表示，孕妇感觉自己被“攻击”，表示“就快崩溃了”。随后，于25日在家携自闭症儿子及尚未出生的孩子烧炭自杀，2尸3命。

搜索更早的关于自闭症群体的报道，“洛阳6岁女童疑患自闭症 被绳索拴5年（《大河报》）”、“柳州一自闭症男孩走失数日，尸体在河边找到（《南国早报》）”等悲剧更是让人不寒而栗。

柳州走失自闭症男孩，不是一件非典型新闻，之前轰动全国的自闭症少年“雷某某”走失死亡的悲剧，已然惊动了相关部门，可是最终的处理结果以及由此产生的重大意义和改变却似乎也是微乎其微。

活着本身就已经不容易，又何谈祈求更美好的生活

经媒体报道这些死亡事件，曾经一度引发社会对自闭症特殊群体的关注，尤其是对于大龄自闭症人士来说，他们面临的处境更加艰难，来自家庭的无助、社会的冷漠、政策的空白等等让他们看不到未来，成为特殊群体中无处安身立命的特殊一族，其生活、生存和未来不知道该何去何从。

逝去的已然离去。留下自闭症孩子独自成活，却又万般伤心。然而活着的却并不如想象的美好。

《业主楼顶违建“秘密花园”：有自闭症儿，不想扰邻居》的新闻一度引发大众对自闭症家庭的关注，也因为父母的良苦用心和不得已为之让大家对自闭儿的生存现状再度展开热烈讨论。

新闻中的主人公“祥子”是一名10岁的自闭症孩子，因为自闭症，自小喜欢蹦跳，而且不受控制，还会大喊和哭闹，为此邻里非常受打扰。这些年，紧邻客厅一侧的邻居换了几波主人……随着年龄越来越大，祥子的体重越来越重，制造的动静也越来越大，对邻里的影响也越来越大，祥子爸爸在楼顶为孩子搭建一个空间，房子搭在自家楼上，祥子只围着有限的空间活动，有动静只会影响自家。

祥子爸爸表示，搭建这个“秘密花园”的原因只是为了尽量减少对左邻右舍和楼下邻居的搅扰。祥子爸爸还在搭建的小房子上写了一行红字：家有自闭病症儿没有地方住，借光十分钟感恩一辈子，沟通电话……

《孤独的三次方》的新闻讲述了一个单亲爸爸抚养三胞胎自闭症儿子的故事。

因为三个孩子被诊断为自闭症而将这个家庭行进的方向硬生生转了个弯。妻子被迫辞职回家照看孩子，父亲只能加班加点地干活。

当3倍的孤独从天而降时，这个三胞胎之家一点点被压垮了，妻子最终无法忍受选择离开。

父亲带着儿子搬了3次家，从打工的天津塘沽区搬到热闹的河西区，再搬回农村老家，最后搬去镇上。他跟邻居打过架，也低头道过歉，还曾紧锁门窗，把全家人严实地关了起来。

单亲爸爸用了10余年来消化命运开的这场玩笑。

他以一己之力带着三个自闭症孩子，仅仅只是“活下去”就已经耗费了他的全部心血、精力与金钱。

有两个自闭症儿子，被自闭症圈内称为“秋爸爸”的秋先生，是北京协和医学院医学分子生物学博士，复旦大学遗传与遗传工程专业本硕，圈内资深家长。

即使拥有专业的医学背景，但是带着两个典型的自闭症孩子，一路走来，从诊断之初的2岁到如今十来岁，他和同样高学历的妻子经历和目睹的这个群体的众多悲欢苦乐也是常人无法想象的。

2004年，两个儿子均被确诊为孤独症。2011年，哥哥秋歌又被确诊为白血病，这个家庭在寒冬中又颤了一颤。但是秋爸秋妈凭借巨大的勇气和毅力，苦苦支撑，给孩子重新撑起了一片天。

秋妈妈说：上帝就发给你这一手牌，你不能换，只能想怎么去打好它。

他们也曾参加过董卿主持的《朗读者》节目，秋妈妈告诉董卿，这么多年来，父母及亲人既要照顾两个孩子，还要上班挣钱用来支付孩子的康复训练及生活费用。请的康复训练老师也是轮换了几十个，最长的将近一年，最短的只有一周。很多老师觉得太累了，无法承受巨大的体力和脑力的付出。

一位名叫“蜗牛妈”的家长，曾经是一名医疗记者，在工作中有意无意接触了不少自闭症、唐氏儿、脑瘫儿等特殊儿童，也曾走进他们的家庭，倾听一个个心酸的故事。

通过采访讲述了她在接触自闭症等特需孩子康复过程中的艰辛故事，虽然他们内心依然坚强，但是，那种外人所无法理解和感同身受的艰难生活却处处透着无奈与心酸。

她深有感触地说：“治疗所带来的沉重经济压力和孩子也许永远无法康复的绝望感始终如海水般淹没这些父母的生活，他们中的许多人终其一生都被掩埋在痛苦之中。”

他们的生活，远比我们想象中更为艰难。

面对苦难，有人选择放弃有人却带着微笑活下去

对待自闭症孩子需要勇气，这份勇气不是简单的说说而已，而是行动的承诺，并且是一辈子的承诺和付出。

不同自闭症家庭的康复轨迹各异，但是面临的中低收入以及单亲妈妈家庭共同的困境却是相同的。

电影《世界上最伟大的父亲》中有句台词：“曾以为世界上最糟糕的事，就是孤独终老。其实不是，最糟糕的是与那些让你感到孤独的人一起终老。”

而众多星妈们所承受的孤独也正是如此。很多自闭症家长在接受采访时感觉自己太累了！没有轻松的时刻，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子接受康复训练，忍受他无休止的哭闹以及来自康复中心、家庭、学校及社会的多方面压力。每天到了回家时间，家长实在不想回家，害怕面对孩子和漫长的“黑夜”。

有时候，死亡很可怕，但是比死亡更可怕的却是生不如死！

于是，自闭症孩子的父母变得自闭、敏感、恐惧、沉默，成为了一个孤独的人，他们最终将所有的压力深埋在自己内心深处，抑郁就将他们紧紧包裹。

而星妈常年经受着来自社会、家庭、经济和精神的多重压力，他们绝大多数依然患有轻微或者严重的抑郁症。

自闭症，也称孤独症，作为一种广泛性发育障碍的精神性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，这些特征一般在3岁以前就会表现出来。患儿无法控制自己的情绪和行为，他们内心明白但是却不懂得去表达爱。

资料显示，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。

目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。

家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者不知该何去何从。

“我离开了，孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

当一个孩子被贴上“不正常”的标签，他的言行举止就会处处受到限制和世俗规则上的挑战，即使做对了，也是错的。

一边是患病无法控制情绪，一边是遭遇来自四面八方的歧视和排挤。

认识自闭症，学会接纳更要从政府层面保障权益

近年来，随着社会的努力、媒体曝光力度的加大，自闭症群体，被越来越多的人所关注。孤独症患儿的父母和他们的家庭所承受的苦难，也同样需要社会关注。

面临离职、离异、家庭崩溃的困境，在绝望与希望、痛苦与抗争中反复，这一切纠缠着每一个自闭症患儿的妈妈和家庭。

2018年10月1日起实施的残疾儿童康复救助制度，规定救助对象范围也为符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和自闭症儿童。

尽管从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，首次将自闭症列入精神残疾类别，到随后出台的一系列康复补助救助计划，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。

但是，惠及大龄自闭症患者的政策并不多，2012—2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”，对日间照料机构和居家托养家庭的资助标准不低于600元/人年，对寄宿制托养服务机构的资助标准不低于1500元/人年。但该标准尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

2015年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中提到一组数据：目前有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。

华东师范大学特殊教育系副教授苏雪云在接受媒体采访时说：“国内的现状是，虽然政府现在也越来越重视，也在增加投入，但是家庭还是承担了最主要的部分，包括经济和时间上的投入。与此同时，家长还要承担很多来自外界的压力。”

因此，在现有的社会框架内，一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。

全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕说：“我们对未来生活模式的期望就是，将来我们的孩子或者我们都可以生活在社区中，最起码可以有选择的权利，居住在社区中还是托养机构，与我们原来居住环境不会有太大差异，不是在一个所谓‘山清水秀，远离人间’地方，前不着村，后不着店，被封闭被隔离的大型托养机构。这样的大型机构正在全国各地大力兴建，因为没有社区化服务机构服务，大型的托养机构成了我们家长和孩子唯一的选择，只有Yes或者No。社会制度的不完善，就必须一步一步去推动，我们要做的事情很多，能做的却是非常有限，希望有更多的家长可以站出来发声，共同推动改变，形成制度性变化。

在《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，目前国内的康复机构多数由自闭症儿童父母筹办，小作坊形式，缺乏专业指导以及资金支持是其主要特征。在所有类别的孩子中，自闭症是特殊的，其他的都是由政府带头，唯有自闭症是先有家长牵头，后有政府。

当一个家庭已经陷入极度的绝境时，他们想要的只是能够绝处逢生的一线机会，可是，这线机会又有谁能给他们？谁来保障他们的权益？如果他们被定义为特殊人群，那么与之对立的普通人群又有什么资格和权利将他们无情打击和用所谓道德的高墙将其对立为反面教材呢？人与人之间“非黑即白”“非好即坏”的武断何时才能停止？

如何以专业技术，帮助自闭症群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务的健康发展？如何让自闭症人和他们的家庭拥有平等发展的机会，享受正常化的生活？这样的命题一直在拷问着社会，更牵动着患儿父母的心。

解决这些，才能更好地让自闭症等特殊群体生活的不再如此艰难，他们才能在同一片蓝天下，快乐地融合与生活。

【羿云天，高级家庭教育指导师，国家三级心理咨询师，自媒体主编。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。从心理学角度解读爱情婚姻家庭，以理性思维点评影视剧集，不随波逐流，有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：羿云天说（ID：yiyuntianshuo）】