“你还要流浪多久？”

每个月都会有家长打电话咨询我：“我想来台湾好不好？”

这一天，我问电话那头一位素未谋面的妈妈：“你的先生在哪里？你们一年见多少次面？你几年没有回家过年了？”

电话那头的她沉默了。

林美瑗是台湾早疗协会的会长，女儿刚出生便患有重度脑瘫，医生曾经劝她放弃，说，如果你坚持抚养这个孩子，那么她一辈子都将躺着看天花板。

她没有听医院的意见，用自己大半辈子的时间向世界证明了一件事：一个重度脑瘫的孩子，一样能念完小学、初中，甚至拿到了特殊教育高中毕业证书。

后来，女儿在27岁时离开了，“虽然终其一生，我的女儿不会讲话，也不会走路，“林美瑗说，”可我做到了让她真的在平视这个世界，享受好山好水，风花雪月。”

而林美瑗自己的人生轨迹，虽然因为女儿发生了改变，但却并没有完全被女儿所规划。20多年来，她始终向着三个方向发展：一个脑瘫孩子的妈妈，台北早疗协会的秘书长，和做林美瑗自己。

2016，林美瑗来到四叶草年会演讲

你还要流浪多久？ 

口述：林美瑗

20年前去德国学习的时候，一位心理家长支持中心的主任曾说：

在我的经验里，我看到父母70%的精力在自己的身上，30%在孩子身上，他们的生活、生命、孩子的状态非常有质量；我不愿意看到一对父母，特别是一个妈妈，灰头土脸，花了100%的力气在孩子身上。

这句话当时对我非常大的震撼——

因为我终于知道，我可以兼顾做好早疗协会的秘书长，做好我女儿的妈妈，还可以过好我自己的生活。只要把时间管理好，把目标定好，尽可能去发觉自己的潜力，我相信自己可以成为这样的一个女人。 

这20多年来，我一直往这三方向发展。我要做自己，除了当孩子最好的提供照顾的人，我更要的是伙伴。

同样，我也希望家长可以先做自己，然后做孩子的引导者，其次还要成为老师或者康复师的协同者，与此同时还要不断学习、不断探索、不断要修正孩子一些状况、不断提升孩子的能力，最后还要成为家里的栋梁，并且做自己。

1

一个素未谋面的咨询电话

我是一个早疗专业社工，当了社工后有一个非常重要的角色，就是家庭评估。

家庭评估是什么呢？就是要知道家庭的动力。那家庭的动力怎么看呢？很简单，就是看家庭中的婚姻品质，家庭的人之间怎么一起过日子。

每个月都有家长打电话咨询我：“我想去台湾好不好？”上礼拜也有一个妈妈问了我同样的问题，被我婉转拒绝。 

我直接问她一句话，“你是全家都去，还是只带孩子去？”她说只是带着5岁的自闭症孩子一起去。

她告诉我，她已经从东北流浪到北京，再从北京流浪到合肥，又从合肥流浪到青岛，打算接着流浪去台湾。

我又继续问她：“你的先生，你的爱人在哪里？”

妈妈说：“他在大西北做工程，一年最多见两次面，一次面顶多相处三五天。”

我又问：“你几年没有和家人一起过年了？”

我感觉电话那边的她沉默了。

我继续问她：“你有没有把你的爱人放在你心里，你每天想的，想念的人是谁？”

她回：“我爱人很关心我和小孩，也很支持我……”

我说：“你要更加把你爱人放在心里，他这么支持你，对你这么好，知道你的焦虑，体贴你，可是你有没有去体贴他？”

我和这位妈妈素未谋面，只是通过网络连接了我们，倾听她跨越千里打来的电话诉说，当时的我特别想告诉她：“家庭才是真正的力量，父母安好，孩子就是晴天。”

我们不是要操控孩子，而是要和孩子一起学，了解孩子的特质，然后全家一起商量孩子要过什么人生。

2

非正式支援越多

你越有能力面对困难

早期干预中，家庭的支援最重要的。

什么叫支援？政府给的补助是支援、疗育中心是支援，还有更重要的：你的亲戚朋友、邻居、兄弟姐妹，这是非正式支援，非正式支援越多的人，你越有能力面对的困难。

随着孩子的长大，他（她）可能会在不同的年龄段、不同的时间点，出现不同的行为问题。

我们要学会怎么样去面对孩子，见招拆招，不需要事先担心。这样自然可以找到母子、母女之间共同的频率，强化你和孩子的能力，然后建立社会支持，提供你的亲职，做一个快乐、称职的父母。

3

我们对孩子和家庭的影响只有30%

早期干预的成效绝对不是看孩子会不会懂得写算，会不会讲话。而是看孩子和家庭，而且是主要照顾者的能力。

假设妈妈一直像无头苍蝇一样着急乱窜，导致亲职效果没有表现出来，这样即使孩子本身条件再好，专业人员再有心，再有能力，这个三角形一定会倾斜。

但如果孩子自身能力还行，亲职效果也很好，专业能力还不到位，没有关系，它只影响30%。

作为专业人员协会的秘书长，我很直白地告诉专业人员不要沾沾自喜，因为我们对孩子和家庭的影响只有30%。

反过来说，专业人员的责任也只有30%，当一个孩子没有预期的进步，我们只有30%的责任。孩子的进步同时也与孩子的自身条件、孩子成长环境以及父母的心态和能力息息相关。

所以家长也不要想着只要把孩子丢给机构丢给老师没事了。

这就是我常常说的早期干预的黄金铁三角。

4

跟家庭互动是孩子学习参与的第一步 

亲子之间互动是最重要的，孩子跟你互动，跟家庭的互动是他学习参与的第一步。

比如

我们在厨房的时候，可以让孩子去周边把盆或者土豆带过来，让他提一提，告诉他这是土豆的重量，不要用教的，这就是生活。然后在他面前刨土豆皮给他看，如果他觉得好玩，就让他刨一下，这个就是参与。

又比如

我们准备吃饭的时候，你在厨房做很香的饭菜，孩子在旁边堆积木，这时候我们要让他在吃饭前学会洗手，然后在吃饭。如果在饭桌上不会盛饭，但是孩子看到你在摇筷子，想要自己来，这表示想参与，就给她参与。

所有的家庭里面的吃喝垃撒事，都让孩子有机会看、听，有机会去动手，这就叫参与。所有的社会参与，都是从家庭开始，从亲子互动开始，否则他将来到特殊学校，很可能社会参与都是老师做，而他只被动地在旁边看着。

其实，未来也许有无限可能，不要太悲观。因为你看我们地大物博，全世界的资金都涌进来，全世界的产业都有可能在我们的土地上。

我们的孩子如果是轻度的，从早期干预到小学、中学，都给他很好的信心，很好地养成习惯，表扬他干活，这样的孩子以后支持性就业的可能性很大。而不是18岁以后很无聊到街道阳光家园（托养机构）打卡，然后回家。

早期干预主要是在自然情景里面学习，用生活作息，然后把心定下来，让孩子学习你们的独立，学习你们的生活，了解你们的生活文化。

如果这篇文章对你有感悟，你要感谢你自己那么棒，没有一个人是被教会的，每一个启发都是自己领悟来的。