泡爹、秋爸爸以及很多默默无闻的自闭症爸爸们

复旦校友被这对夫妻的故事刷屏了！ 

谱系无处不在，其实这么多年，我遇到好多复二代是自闭症的校友们。

校友加上圈友那个感觉，惊喜加酸爽啊！

我们班一个同学前不久还跟我说，儿子确诊了，呜呜......

昨天复旦校友会微信公众号挖出秋爸爸秋妈妈是双双正宗复旦校友后，

我身边的同学校友朋友圈都刷屏了！

“认识他们么？”

“呃，当然，他们是我好朋友。非常值得尊敬的一对夫妻”

“你也是。”

“呃，我就算了，我是打酱油的。。。。。”

复旦校友秋爸和秋妈：当上帝发给他们一张无解的牌

转载自复旦大学校友会

秋爸爸和秋妈妈这对“郎才女貌、颜值担当”的校友夫妇，从毕业开始，似乎就按照事业家庭双丰收的方向开启了令人称羡的生活。2002年，一对双胞胎儿子的降生更增甜蜜；秋歌、秋语的名字寄托了一家人欢歌笑语的愿望。直到2004年的一天，两个孩子都被诊断为自闭症，他们的人生才彻底改道。2011年，哥哥秋歌又被诊断为白血病，命运的劫难似乎以“天妒”的形式不断降临在这个家庭身上……

（一）无情现实，有情当歌

在4月8日中央电视台以“勇气”为主题词的第八期《朗读者》的舞台上，高大帅气的秋爸爸和美丽娇小的秋妈妈朗诵的海桑的诗——《给我的孩子》，让无数电视机前的观众泪流满面。一首平凡的诗，它传递出的不仅是爱，更是对命运的抗争！直指人心、戳中泪点。

秋爸爸和秋妈妈本该是幸福美满、令人倾羡的一对儿。可是命运之神并没有眷顾他们，却和他们开了一个大大的玩笑。面对接二连三的不幸，他们没有被击垮，没有退缩逃避，而是凭借巨大的勇气和毅力，直面困苦，勉力支撑。节目播出后，他们面对命运挑战的勇气、重压之下对爱的坚守、在困苦中不忘帮助别人的情怀，令无数观众唏嘘感动不已。不过也有眼尖的复旦校友们发现，原来秋爸爸和秋妈妈竟是我们的校友！

秋爸爸——复旦大学85级遗传和遗传工程本科、硕士，北京协和医学院医学分子生物学博士。

秋妈妈——复旦大学88级国际政治系政治学专业本科、学士。

1988年他们邂逅于美丽的复旦园，相识相知相爱。1999年，在11年的爱情长跑之后，他们步入婚姻的殿堂，在北京建立了自己的小家。一切似乎都是那么完美。

下面这张照片也让秋爸爸沾沾自喜，并一再声明，电影泰坦尼克拍摄于1997年，完全是抄袭了热恋中的秋爸秋妈的造型。

2002年，一对双胞胎儿子的诞生更是为小家庭增添了无限喜悦。爱好摄影的爸爸从儿子诞生开始，就为孩子拍摄了大量的照片。可是，他逐渐发现镜头里的孩子有点不对劲：他们眼神空洞，与爸爸妈妈没有目光交流；孩子已经两岁，可一直不会说话；他们喜欢攀高，喜欢旋转，不懂什么是危险；两兄弟之间从来没有拉过手，也不交流……困惑的秋爸爸带着儿子去诊治，才得知两个儿子都患了“重度的典型自闭症”。对于遗传学专业背景的秋爸爸来说，这是极其刺耳的三个字。他们曾无数次憧憬儿子的未来，可残酷的命运现实将一切砸得粉碎！

秋歌秋语慢慢长大了，由于缺乏和社会沟通交往的能力，他们不知道社会上有很多规范需要遵守，常常引来别人异样的眼光和尖刻的斥责。秋爸爸和秋妈妈把除了工作以外的一切时间都花了孩子的身上，朴素的愿望就是希望他们能够平安、快乐地活下去。

可是生活的道路对他们来说总是分外坎坷。2011年11月21日，哥哥秋歌出现低烧乏力症状，经骨髓穿刺化验，被确诊为急性髓细胞白血病。由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍，加重了治疗的风险和困难，让这个家庭更是雪上加霜。

……

15年来，秋爸爸秋妈妈为了孩子的成长，付出了难以估量的心血，甚至可以说倾家荡产！但是他们不抛弃，不放弃。

在他们的坚持下，秋歌的病治愈了，小哥俩现在在北京的一所培智学校学习。可是作为重度自闭症患者，他们也许终身需要别人的照顾。

当主持人董卿问秋爸爸秋妈妈，是什么给了他们勇气使他们能够坚持下来时，秋妈妈的回答令人动容：“勇气来自于爱和为人父母的使命感，我唯一的希望就是宝宝贝贝能在这世上有尊严地活着，这一辈子我要做他们的守护神！我的愿望就是能比他们多活一天，那样我可以多照顾他们一天。”

（二）守护小家，帮助大家

秋爸爸和秋妈妈这对平凡的复旦校友，他们在布满荆棘而坎坷的人生路上以自己坚毅的脚步丈量着“自强不息”的复旦精神。

更让人钦佩的是，他们从来没有把时间花在怨天尤人、埋怨老天的不公上。他们以自己无私的爱融化着秋歌秋语身上孤独的坚冰，还同样关心着身边周围自闭症的家庭。秋爸爸凭借自己的遗传学专业背景，不断在病症上探索康复疗法，还用大量的时间投入到为自闭症患者家庭组织自助平台，争取更多的社会关注。如今，秋爸爸已然是许多病友家庭的良师益友。

面对那些濒临崩溃、准备绝望放弃的家长，秋爸爸往往这样劝导他们，“苦不苦，看看秋爸爸他们家两份堵；累不累，看看秋爸爸他们两份罪”。

他们的坚守为千万自闭症家庭带去了寒夜中的光亮和温暖。

几年来，秋爸爸一直在自己的微博上记录着秋歌和秋语的点滴成长和进步，与广大自闭症家庭分享和交流自闭症治疗的方法和路径。“秋歌秋语秋爸爸”的微博吸引了9400余名的粉丝。在自闭症家庭圈内，“秋家，应该是圈内知名度最高的一家了”。

2014年8月起，秋爸爸与他人合作翻译、陆续出版了《孤独症孩子希望你知道的十件事》、《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》等自闭症干预方面的著作，为自闭症知识的社会普及和及早干预治疗而奔走疾呼……

2017年春节过后，秋爸爸和两位家长合力架构起了免费的“孤独症评测系统”（ALSOLIFE平台），积极推广自闭症患儿全面评估和针对性干预治疗的ALSO理念。平台当天就吸引了几千人，但因为人力和资源有限，这个初步建立的平台承受了巨大的压力，他们不得不在运行初期采取逐步开放的办法来限制涌入的家长人数。

自闭症是目前全世界都无法治愈的重疾。作为分子遗传学专家和同是患者家属的秋爸爸，一直走在与自闭症抗争的路上。而他的身边、周围是千万个自闭症的家庭。秋妈妈作为一位母亲，她不断强调希望自闭症患者和家庭都能够有尊严地活着。同时，与广大患者家庭一样，秋妈妈对完全不能自理的孩子的未来充满忧虑。

（三）路在脚下，当须奋力

关于自闭症家庭在人群中的比例，其实远比我们想象的多得多。

据秋爸爸说：“复旦大学的同学中有很多自闭症孩子的家庭，只不过通常大家都不愿意把自家的残酷现实告诉同学们，不愿意给同学们添堵添乱。要知道，自闭症的发病率美国疾病控制中心的权威数字是1/68。大量的自闭症孩子隐匿在我们周围，由于种种原因未现身。我认识的自闭症家庭的校友中，大多数在欧美等发达国家，政府会从一诊断起，就对这样的孩子和家庭启动了一条龙式的救助政策，包括医疗、康复、教育、税收和就业等等全方位救助福利。与他们的境遇相比，目前我国在关注这类儿童的力度上远远不足，2006年才开始将自闭症列入残疾人保障的范围，在帮助这样的孩子进行早期教育以及义务教育方面，现在都是刚刚起步探索阶段，无论软件硬件都非常缺乏，社会普通公众对自闭症的正确认识都待提高。”

1000万个家庭！这个目前来自官方统计的数字已经如此庞大，而孤独症（自闭症）的知晓率又如此之低，两者之间的差距折射出了一个严重的社会现象：对不幸者的歧视！这是很多孤独症患者家庭都会遭遇到的隐疼。所幸，我们的社会在开放中进步，这样的社会环境正在悄悄改变。

在央视“朗读者”节目中，我们大家终于亲耳聆听到了秋爸爸和秋妈妈的心声，这里有艰难，更有坚毅，令闻者动容、泪崩。

其实，早在2006年、在孩子四岁的时候，秋爸和秋妈就勇敢地出镜，在各路媒体上为孤独症群体发声，也有观众因此发现自己的孩子有类似的问题，得以及时送医救治。

人必自爱而后人爱之，人必自救而后人救之。面对上帝的不眷顾，我们希望那些自强不息的人能收获人间最大的眷顾。让我们一起来思考，我们可以为他们做些什么？！

首先，加强对于孤独症这类目前“无药可治”的特殊病症的知识的普及，很有必要。孤独症患者由于认知失调，行为举止有别于常人。如果没有相关知识的储备，你的一个下意识的眼神、一句呵斥的话，很可能让这些不幸的家庭蒙受更大的痛苦。孤独症患者就生活在我们周围，我们随时可能遇见他们，多一份知识，才有可能多一份理解和包容。

其次，支持建立更多让孤独症家庭发声的平台、互助的平台。孤独症患者的家庭在长期的照看过程中，几乎都成了专家（和常人相比），一方面他们需要帮助，另一方面他们也可能帮助到别人。例如秋爸爸他们建立的“孤独症评测系统”（ALSOLIFE平台），在获得巨大关注的同时，他们也在担心平台是否可以持续地运营下去，因为平台的运营需要资金以及管理的持续投入，理科出身的他们这方面的能力“捉襟见肘”，而他们又不想让商业资本介入其中。因为只有维持平台的公益性质，才能帮到真正需要帮助的人（比如低收入的家庭）。

目前，我国只对6岁以下自闭症儿童每月通过残联补助康复学费1000元左右（全国平均水平），6岁以上基本就没有救助政策了（北京、上海补助到16岁）。如果孩子没有严重的行为偏差，有可能送到当地的公办特殊学校，否则就只能去自闭症训练机构，这就需要支付昂贵的康复费用（专业机构的康复费用每个孩子往往每月高达上万元）。更沉重的是精神负担，因为这个病目前没有治疗手段，几乎每个家长都在担心未来自己走了之后孩子怎么办，而大龄安置的问题，在我国更是一块空白。总体上看，我国既有的孤独症救助体系十分薄弱，即使原本小康的中产家庭，也完全会在财力、精力上被拖垮，更不要说贫困家庭了。

今天的中国社会应当有能力建立与之相配套的社会救助体系，实施更有力的救助。

同时，在救助体系之外，比如在学校教育中传播友爱、不歧视的价值观，扶持非政府组织参与救助，对专项基金予以政策上的支持、对自闭症家庭实施减税等，都是不错的方案。

总之，在孤独症家庭的自救之外，社会救助、政府救助十分必要。至少从复旦校友的层面，我们热切期待着复旦大学能在全国高校中率先进行有益的尝试。

真正的不幸，是人们对不幸者的普遍冷漠，因为在这样的社会中，每个人都是孤独的……反过来，如果我们都能为他人的幸福做一点事，我们都将是幸福大家庭的一员——人世间，这便是最朴实的真理了吧。

即使儿子永远无法读懂，他还是写道：我们或许没有力量打碎这堵墙，但也要不懈地钻出一个小孔，通过小孔，我和妈妈能看到真正的你，理解你

作者 法治周末记者 高欣

到现在，张之光（泡爹）还能脱口而出北京西五片区的各种小学和中学。儿子泡泡出生后不久，他就在学区房上苦做功课。彼时，儿子承载了他的全部希望。

然而在泡泡两岁一个月时，一张写着“自闭症”三个字的诊断书，把张之光一掌拍到了地上。

自闭症，即使在当下被关注程度愈发地密集和科学；对于家长而言，也依然只是终生不愈的“精神癌症”。

最初的无助和迷茫，不惜一切代价寻医求教，有的离乡背井，有的“自学成才”。这是许多自闭症家长在拿到诊断书后即将面临的人生。

过去的两年里，在陪着泡泡穿梭于各种训练的过程中，张之光结识了不少与他有着相似经历的自闭症儿童家长。对于自闭症在中国的被关照现状，他们看到了进步和希望，也冷静地知道局限与缺失。

“也许未来有一天会很好，但我怕我们和我们的孩子等不到。”

于是，他们决定“自救”。

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无药可救的“儿童流行病”

“当仔细地了解到这个疾病有多可怕后，那一个礼拜我轻了十斤，生平第一次知道茶饭不思是什么感觉，就是无论把什么放入嘴中都没有味道。你刚诊断时是夏日，每个死寂般的深夜，望着身边熟睡如天使般的你，那种绝望、冰冷的感觉，我一辈子都忘不了。”

在今年4月2日“自闭症日”的前一天，张之光通过微信，发出了这样的文字。

在我国，部分地区受医疗条件所限，不少自闭症儿童被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题等情况处理。

自闭症的发生原因及机理不明，目前仍是世界性难题。

“我们只知道它是先天疾病，和基因有关，而且没有办法完全治愈。”张之光对法治周末记者说。

自闭症的核心症状之一是社交障碍，即缺乏社交的能力和意愿，亦或是，“在他们的认知中，根本没有社交这个概念”。

“最近这些年，总能看到自闭症孩子‘画画好、弹琴好、是天才’等类似的新闻，让公众感觉像是上帝关了一扇门就一定会给你打开一扇窗。现实不是这样的。现实是，有时上帝只是给你关了那扇门。”刘岱岳（可奕可欣爸）说。

在刘岱岳看来，张之光是圈子里的“新家长”。从自己的双胞胎女儿被同时诊断为重度自闭症至今，他已走过整整十年。

“十年前，社会对自闭症的认知度还没有现在这么高。那时孩子一直不说话，我们挂了耳鼻喉科。还是这个科室的大夫说‘看着像自闭症’。”

这是刘岱岳第一次听到这三个字。“当时我什么感觉都没有，因为不知道这是什么。回来上网一查，终生不愈，那时打击很大。”

“以前推着孩子在小区里晒太阳，别人一看是两个女孩儿，都羡慕不已。我和爱人对孩子的心理预期也是很高的，想让她俩以后可以唱歌、跳舞，学各种各样的东西。这一下，把我们从天上打到了地上。”

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“为什么是我”

刘岱岳和双胞胎女儿可奕可欣

如今，两个女儿已经12岁了。她们依然没有开启语言功能，但会突然给身边人一个亲吻、一个拥抱。

“两个孩子不一样。老大可欣比较安静，一天到晚笑呵呵的，只要不干涉她‘门一定要关着’这个刻板行为，就不太会发脾气。老二可奕从去年开始，突然就很容易发脾气，可能跟她进入青春期有关。”刘岱岳说。

来自星星的孩子，是对自闭症儿童的另一个称谓。同在一个屋檐下，却是活在各自的世界里，可欣和可奕的交流，“更多是在打架”。

“自闭症儿童会有一些刻板行为，她俩很多行为是反的。比如一个要看电视，一个要关；一个要开着门，一个就非要关。”

比起“新家长”张之光，刘岱岳有着更多的沉稳与反思。

“所有自闭症孩子的父母，都要经历这样一个阶段——为什么这事儿会摊到我头上？”刘岱岳说。

可欣可奕被确诊时，是在春节前。刘岱岳和妻子用了整个节日来消化这个可怕的消息。

“后来发现，焦虑和消沉没有任何意义，现实改变不了，我们只能去接受它。”于是假期一结束，刘岱岳就开始带着女儿们做干预训练，直到去年8月。

在他看来，能够接受这个将会影响家长人生后半程的消息，仅仅是第一步。

第二步，是接纳。

“要发自内心地去接纳孩子的特殊性，知道他永远不可能达到你对他的预期。同时，你对他的培养，也只是尽可能地让他往正常人的下限去靠。”刘岱岳说，“跨过这一步的好处是，你将不会不切实际。”

对儿子泡泡，张之光总是心怀愧疚。“如果我们早一点发现孩子的问题，早做干预训练，现在说不定会更好。”泡泡今年三岁十个月，两岁时被确诊为重度自闭症。

“儿子一岁时，到家附近的社区医院做基本体检。由于自闭症诊断资源的匮乏，社区医院的医生并不了解自闭症，儿子的‘社交打分’一项还被打了满分。”

不出一年，天上地下。

“确诊后的第一个礼拜很难熬。现在来看，我并不认为家长需要心理疏导。家长真正需要的，是有人告诉他们，接下来应该做什么。”而这，也是张之光联合其他几位自闭症儿童家长正在尝试的事情——建立自闭症家长的互助分享平台ALSOLIFE，让大家可以交流、分享经验、互相帮助。

据张之光介绍，ALSO是北京大学第六医院副院长郭延庆在2010提出的康复理念。“现在，每开一个五百人的微信群，几个小时就满了。”刘岱岳说。

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巨大的家庭投入

建立ALSOLIFE平台的另一个诱因，是“沉默的大多数”。

目前，在全球范围内，自闭症儿童的治疗，被科学证实广泛有效且唯一的方式只有干预治疗。这种治疗通常以干预训练为主，希望患者能逐渐具备一定程度的自理能力、甚至是自立。

根据中残联信息中心2014年统计，我国可针对自闭症患者的实名制康复训练机构为1345家。“这些康复中心所使用的干预方法良莠不齐”。

一千余家机构，面对一千万余自闭症群体，捉襟见肘。

“国内好一些的干预机构，排队排一年甚至两年，都是非常正常的事。”张之光对记者说。

在研究和寻找适合儿子的机构时，张之光碰到过许多来自全国各地的自闭症儿童家长。有些出手阔绰，却求医无门；有些知道方向，却无力承担。

许多家境贫寒的家长，望着干预机构“每个月大几千”的费用绝望地摇头。张之光说，他能够理解这些父母的心情，想尽自己的一点力量，帮助他们。

手机端共享平台是个好选择。“我们至少可以告诉一些家长，如果孩子不能去干预机构、或是在排队等待的过程中，自己在家能给孩子做哪些干预训练。”

对于自闭症儿童的干预训练，越小龄开始效果越好，已是业界共识。刘岱岳也有着同样的观察。

“现在北京好一点的干预机构是每个月8000元起步。对于经济条件好一点的家庭，可能是压力；对于差一点的，就很致命。而在很多二三线城市和农村地区，当地没有合适的训练资源，即使有，也未必是非常科学的。”他对记者说。

刘岱岳也看到过不少来自小城市或农村的家庭。“干预训练的费用就已经难以接受，还要背井离乡来北京租房，一方中断工作或是到新城市再寻工作，这对家长们的压力是非常大的。”

过去十年，在照料两个女儿的月度总支出上，刘家的主要开销简洁却不菲——干预训练费用15000元，两位陪伴女儿的家政阿姨共计一万元左右。

虽然根据北京市相关政策，给女儿办理残疾证后，在残联认可的机构做训练，可以获得每月每人3500元的补贴，但也只是“听着不少，其实不够”。

家庭方面巨大的人力和财力投入，换来的成果往往微乎其微。

刘岱岳打了个比方：“我们对正常孩子的学习要求是从1到10，对自闭症孩子的训练，就要细化到1.1、1.2、1.3……到2。这需要家长有极大的耐心。”

即使知道儿子可能永远无法读懂，张之光还是给泡泡写下了这样的文字：

我们或许会受限于科学，没有力量去打碎这堵墙，去拥抱你的心灵，但我们会不懈

地在这堵厚厚的墙上钻出一个小孔来，让爱和阳光不断洒到你的世界里。通过小

孔，我和妈妈也能看到真正的你，看到你的喜怒哀乐，理解你。