共筑大龄“星儿”职业之路

原创 可可 潇雨  

你的身边可能有这样一群人，他们能看见，却仿佛对你视而不见；他们能听见，却似乎对你充耳不闻；他们会说话，却无法与你正常交流……他们就是自闭症患者，常被叫做“星星孩子”。

这个看似浪漫的名字，远难以掩盖他们成长的艰辛，即使经过儿时的康复训练，大部分孩子也很难彻底突破社交障碍，完全融入社会。

2006年，自闭症在我国被正式列为精神残疾。有数据统计显示，中国目前已发现自闭症患者超过1400万人，约占人口比例1%。自闭症不能治愈，一天天长大的“星儿”，无法摆脱自闭症特征，融入社会更是难上加难，他们的未来该何去何从？

“孩子一天天长大，无法融入社会，无法独自照顾自己，我们最大的心愿就是能比孩子多活一天……”这句话的背后是很多自闭症家长心底的呼声，孩子的未来在哪里，家长的出路在哪里？

在中国内地，大部分自闭症孩子长大后就要离开机构或者学校，他们无法正常参加工作，只能留在家里，看电视、看手机、吃东西，一日三餐，不断重复。而这样的生活，不仅无法与外界接触，更会造成他们基本能力的提早退化。家长的压力也会更大，情绪上有影响，生活品质也会下降。

“希望他习得一技之长，成为一样能依靠劳动获得尊严和价值的人” 

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21岁的晗晗，一米八的大个头，眉清目秀，曾经是济南安安特殊儿童康复中心年龄最大的自闭症患者。他低头在桌前组装着小汽车，神情安静而专注，每当组装完成一个小汽车，晗晗都会开心地手舞足蹈。而十几年前，他还是一个只要母亲一放手就会四处乱跑大喊大叫的自闭症儿童。“这些年的康复训练有很大的效果，晗晗的症状有所减轻，也能配合参加集体活动了，比小的时候好了太多了。”晗晗的妈妈说。现在的晗晗性格安静，也能跟人做简单的交流，甚至能做不少简单的家务劳动。

 晗晗被发现是自闭症时，已经8岁了，错过了最佳的康复期。辗转来到济南安安进行康复训练也已经有近10年的时间。从黑龙江大庆到山东济南，将近1600公里的路程阻断不了家人让晗晗康复的决心。从开始的康复训练，到后来的职业技能培训，晗晗的康复效果经历了一个量变到质变的过程，他的进步和提升使家长欣慰；同时，整个家庭为晗晗的付出也是我们难以想象的。

 “虽然晗晗的职业技能得到了提升，但有什么样的企业能够接受他，给他提供一份他力所能及的工作？孩子大了，不能一直呆在家里。希望有针对我们这样孩子的企业或者机构能够接纳他们，让他们能够习得一技之长或者发挥他们的天赋，成为一个对社会有价值的人。” 晗晗妈妈忧心的说着。

15岁的自闭症少年康康和他的母亲（周里/摄影） 

“我不能陪他一辈子，以后的路靠他自己” 

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今年14岁的肖杰在3岁是被确诊为自闭症，十年来他的妈妈始终陪伴着他，走着这条漫漫“孤独路”。从最开始的难以接受，不断尝试把肖杰送到幼儿园、小学，希望他融入正常孩子的生活，到最终经过内心挣扎，选择接受这个现实，其中的心酸苦痛，肖杰的妈妈难于言表。

从家到康复中心，大约3公里的路程，无论酷暑寒冬，母子俩平均每天要走四趟。经过了长期有效的康复训练，肖杰在生活技能、情绪控制上都有很大的提高。在学校里，肖杰是一个听话好学的孩子，他的模仿能力很强，画起画来可以连续几个小时不起身，经常还会帮助老师擦擦地板、收拾东西。在生活中，他则是一个懂事、会分担的孩子，很多事情从不用妈妈督促，每次离开家都会帮着妈妈打开大门，还习惯了午饭后主动练上一会儿毛笔字。不仅如此，肖杰的绘画作品在今年世界自闭症日之时由山东省残联主办的自闭症儿童画展上也获得了一致的好评。

 “肖杰总是会在不经意间给我一个大大的惊喜，有时候是一句关心的话，有时候是一副天马行空的画作。”肖杰的妈妈说，与他陪跑的这十年，辛苦并幸福着，因为他每天都在改变，即使这种改变很慢。“我最大的希望，是肖杰能掌握独立的职业技能，未来能够有一份工作，有他自己的生活。毕竟我不能陪他一辈子，以后的路靠他自己。”肖杰妈妈动情的说。     

职业之路漫漫，为星儿助力建工坊

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大龄及成年自闭症患者越来越多，很多患者程度较轻，经一段时间的职业技能培训后可以具备工作能力，但因没有这方面的专业机构，使得很多这样的患者无处可去，滞留家中，这给其家庭及亲属带来很大负担。

考虑到大龄自闭症患者职业培训的需要，2014年济南安安成立了“大龄自闭症职业培训工作坊”，对年龄较大、程度较轻的患者，根据他们的综合能力，有针对性的开展职业技能培训。几年来，已有十几位大龄患者在这里接受了职业技能培训。虽然技能培训开展顺利，但具备了职业技能的患者却没有工作出路，没有哪一家企业愿意接收他们，给他们工作的机会。

为了给这些大龄自闭症孩子找到合适的就业机会，济南安安也曾与日本、香港、美国等地的大龄自闭症职业培训工坊进行了交流和取经。

济南安安“大龄自闭症职业培训工作坊”引起了远在法国一家公司的关注。这家公司在法国及欧洲专业从事门窗五金配件设计、加工、组装和各类器具制造，有着与障碍人士康复中心十余年的合作经验，为大量残疾人提供了就业机会。该公司多次通过邮件等方式与济南安安交流、探讨自闭症患者职业技能培训等内容。目前双方就成年自闭症患者就业问题已经达成初步合作意向，后续工作准备尽快落地实施。（该项目另行实施，与本项目无关）

 我们计划对程度较轻、具备一定工作潜质的大龄及成年自闭症患者进行职业技能培训。培训后技能评估结果达标的可对接法国公司项目，实现直接就业。

然而，“理想很丰满，现实很骨感”大龄自闭症患者的职业培训却面临了新的问题。济南安安现有的1000多平的场地里，已经满负荷了100多个小龄或适龄自闭症患儿，还有很多小龄患儿在排队等着上课。我们现在好不容易有了这样的机会，却面临没有场地、负担不起新场地租赁等费用的窘境，希望大家能够帮助这些大龄“星儿”，找到他们的职业和就业之路。

孩子们最渴望看到，是一个接纳自己的地方，和外界的笑容（郭绪雷/摄影）

应受访者要求，心智障碍人士及其陪护者均使用化名

为此，济南市安安特殊儿童康复中心现联合腾讯公益及爱德基金会，共同发起“大龄‘星儿’职业之路”公益项目，旨在帮助十五个大龄自闭症患者具备职业技能。

非常希望能够得到社会各界的帮助，为这些逐渐长大的“星星孩子们”找到一个能够让他们学习，包容他们逐渐走向社会的地方。正如电影《海洋天堂》里所说：“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，精神病院孩子害怕。”长大的“星星孩子”需要有一个安全的居所，安放他们无助的青春，为他们逐渐地走向社会，打造一个温暖的“驿站”。

执行计划

2018年9月1日至2018年10月31日：

1、租用场地，场地装修，教学设备采购。

2、招聘辅导员，并进行专业培训。

3、招生15人。

2018年11月1日至2019年10月31日：

根据报名情况，对学员进行入校评估，招收能够达到职业培训能力要求的学员；项目执行中期对学员进行中期评估；项目结束前对学员进行末期评估；直至项目执行结束。