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纪录片《爱·等待》:四个母亲和他们的自闭症儿子

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摘   要:16年8月份,第三届中国公益映像节开始了,今年,它的主题是“看见世界的爱”。在众多征选作品中,我们发现了一部小小的身影:《爱·等待》。它以万里的走访路径,记录了四个自闭症家庭的故事,“没有剧本,不做预设,”导演丁澄说,“只要是这些家庭生活的场景,都是我想表达呈现的东西。”田惠萍、张涛、廖艳晖、赵新玲
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16年8月份,第三届中国公益映像节开始了,今年,它的主题是“看见世界的爱”。在众多征选作品中,我们发现了一部小小的身影:《爱·等待》。它以万里的走访路径,记录了四个自闭症家庭的故事,“没有剧本,不做预设,”导演丁澄说,“只要是这些家庭生活的场景,都是我想表达呈现的东西。”


田惠萍张涛、廖艳晖、赵新玲


一起来看看


这四个妈妈和她们孩子的故事


一拍摄背后一


我要做的就是生活的瞬间


丁澄

纪录片导演

2011年开始接触特殊儿童群体


早在12年跟壹基金海洋天堂计划合作的时候,我就认识了片子里的四个家庭,跟他们接触了近四年后决定制作这部纪录片,有偶然也有必然。

 

以前我一直希望能拍一些有能力、能表达自己的自闭症孩子,但是随着我跟这些家庭接触越多,了解得越深,我们发现实际上很多自闭症孩子的能力是不太好的,基于此家庭的生活质量也会有所下降,最后所选择的这四个来自东南西北的家庭都有着它们的共性:


1、妈妈都是国内有影响力的家长组织的创建者;

2、四个孩子能力都不高,年纪也都相对较大——像杨弢,就已经三十多岁了。这更加能让我们看到自闭症孩子从小到大成长的过程。

 

我想记录下这些家庭日常生活的瞬间、片段,去看看这四个妈妈分别用什么样的方式来对待孩子?他们是如何面对生活的?这是我想呈现的其中一点。

 

今年3月份,我们六个人,开始了对纪录片的制作,计划每个家庭拍三天。其实在一开始田惠萍老师有一些排斥,因为她怕我们不能表达出她的原意,但随着彼此的深入了解,原本她只打算给我们2个小时拍摄时间,最后延长到了2天。

 

中间有个小插曲,田老师介绍父亲那段是我突发要求的,采取了手持拍摄的方式。女儿思念父亲,这种情感每个人都会有,但放在田老师身上时会给人一种特殊的感觉,仿佛一下就把她从圈内精神领袖的角色拉到了平常人的生活空间里,我想让观众去理解,田老师除了是弢弢的妈妈,也是一个真实的女儿。

 

片子出来后田老师很满意,而我也对她说的一句话印象很深:我们还要过日子,不能因为有一个自闭症孩子天就塌了。

 

第二个孩子仔仔和妈妈一起散步时,妈妈总是不停地说“我等着呢我等着呢,你来啊。”这些温情的画面,都让我们很受触动。

 

第三个孩子凯文,情况要严重一些,我们从中看到了廖艳晖老师内心的一些纠结和痛苦,但她又用了一种平和理性的母爱去对待孩子。拍摄过程中,我们对凯文也从“他者”逐渐变成了可以交往的朋友。

 

在第四个孩子赵好好身上,则是一个对孩子未来原本充满美好幻想的母亲,到知道孩子有问题,去勇敢面对、适应的过程。

 

这四个家庭,用四种不同的状态去面对自闭症孩子,某种意义上来讲,每一个家庭都能从中汲取到对教育孩子以及生活的感悟。

 

而我要做的就是这些生活的瞬间,没有剧本、不去预设,只要是他们的生活场景,都是我想表达呈现的东西。

 

未来我一定还会关注自闭症,如果可以的话,我甚至希望能对这四个家庭做更长时间的跟踪拍摄,比如每一两年,我们就拍一次,花十年、二十年,去做一部更长期、深入的纪录片,这是会让我们觉得更加有价值的地方。

 

如果我是一个如水般的女人,是不是我的儿子就能是一个如水般的儿子?


可我是个如火般的妈妈,所以我有个如火般的儿子。


廖艳晖

深圳市自闭症研究会会长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长


壹基金一年前找到我拍这样一部短片,作为被采访的对象,我配合拍好所有素材之后,也不知道会如何定主题,会怎样去剪辑的。但是看完了成片后,我的感受其实是剪掉了不少更沉重的东西,导演还是用温暖的方式去展现了我们生活中的挣扎,特别是甜蜜蜜我们俩骑单车那一段,拍得很美是艺术化了的。我实际上说了更多更赤裸裸的现实,然而我一贯以真实的面目示人也并不会觉得有顾虑。

 

深圳市自闭症研究会曾经做过一个全国性的自闭症服务现状调查报告,其中有一个部分是关于社区接纳的,通过反馈回来的问卷我发现:居然许多人会说认识和了解自闭症的途径是通过电影。所以我觉得纪录片也是一个很好的载体,能通过个体的故事让别人看到我们整个群体的状况。决定拍摄这部片也是我个人希望参与到社会倡导中,光喊口号别人不一定能理解,尤其是说自己怎么苦那种,不如视觉上的呈现更能让人感同身受。

 

其实从凯文小的时候,我接受各种媒体的采访我都希望是以“素颜”示人,不要被别人的期望所绑架,不会去迎合社会大众的想象,塑造一个加工过的公众形象,我的想法也很简单就是作为一个妈妈,在尽自己的能力和时间,为和我一样有着这样孩子的家庭做些事。我始终觉得了解这个群体的人还是太少了,既然要拍纪录片,就应该是真真实实的人的故事,展现有血有肉的家庭困境,不然那就是虚构的电影,对社会大众的触动就会打折扣。

 

我认为自闭症孩子家庭这个群体本来就是千人千面的,他们的生存状态是非常个性化的,也无论是特别的积极向上还是负面悲哀,都不是真实的完整的,都不能脸谱化的去代表我们。而我特别不喜欢被形容为“伟大”,我们只能是“被伟大”了,因为作为中国最早期一代自闭症孩子的父母,完全没有现成的资源,我们是特别和自助自救的一群人。

 

在自闭症都还没能纳入残障类别的年代,在这样的历史大潮中,我们是亲历者是见证人也是创造者,没有服务我们只能自己创办服务,没有监管我们自己建立家长组织,没有政策扶持我们努力做社会倡导,前人栽树后人乘凉,也许最后我们的孩子并没有能成为我们为这个群体争取来的各种服务的受益人,我们没有很好的保障体系,也就因生活所迫“被伟大”了。

 

不去往大了说,更坦白的讲这就是我的性格,我觉得透明真实是最舒服的状态。这种态度同样一脉相承到由我作为创始人建立起来的组织,自闭症研究会也呈现出我的特质和性格,自2001年创会以来一直坚持透明化规范化的管理原则,我特别希望通过这样的做法得到社会公众的认可,赢得应有的理解和尊重。

 

也正是通过坚持不懈的透明公开,了解促进信任,我们得到了很多长期的合作伙伴持续的支持,包括得以和壹基金结缘,获得100万的典范工程。在全国1000多个民间组织GTI透明度排行榜里连续多年排行前十名。慈善法中本来就规定了我们有公开透明的义务,而只是有些组织做不到,才显得我们反而成了另类。

 

总之,每一个个体不管以怎样的方式出现在媒体当中都会被公众看见和了解,那么从个体诉求就会演变成公众议题,这当中是有着紧密链接的,无论是什么阶层什么教育水平什么经济条件,当家庭中有一个心智障碍的特殊孩子时,这个家庭的生活状况、结构和功能的重建都是非常的困难,这点不是单靠一个家庭自身的力量可以实现改变的,这可能也是我们这一代家长的历史使命,是我希望努力去做的。

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张绍霞
张绍霞
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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