“孤独症服务”的反思（下篇）

在欢乐中沉思——“孤独症服务”的反思（下篇）

文|刘强

融合教育与适合的教育

      1994年7月，国家教委基础教育司委托原北京市教育局进行孤独症儿童学前教育和义务教育训练实验。这是首次在内地进行有组织、有领导、有目的、有计划的孤独症儿童教育训练实验。国家教委还把“要对可以教育的……孤独症儿童作出适当的安排”列入了“九五”特教工作计划。

       1996年，有关孤独症的研究得到了北京市教委的重视，《孤独症儿童教育诊断与训练研究》被列为市级重点科研课题；北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划中明确指出：“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作。”此后，全国各地也纷纷开始了有关的教育研究工作。

       从20世纪90年代末开始，全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始接收孤独症儿童随班就读。在北京市孤独症儿童康复协会的影响下，最近几年在各地陆续出现了越来越多的群众自发组织的康复协会、家长联谊会，民营的孤独症儿童康复训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家，有的机构还办起了不错的网站，多种训练方法被广泛应用。

      “我是一名小学教师，每天都在教育别人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲绝，心如刀绞……”这是南京市脑科医院陶国泰教授在2007年1月，为《解密孤独症》作序中摘录的一位孤独症患者的母亲写给儿童心理研究中心的信。像这样的求救信，研究中心每年都会收到无数封。

       2009年9月1日，全国首家公办全日制的儿童孤独症康复教育学校——广州市康纳学校正式迎来了她的第一批小学生，也是全国首批自闭症小学生。首次入学的24名儿童是从300余位报名者中选出，不管是学生还是家长都需要经过系统的考核和评估才能获得入学资格。

      2016年4月6日，羊城晚报《广州自闭症儿童公办学校招生 家长冒雨排队3天2夜》报道：就在两天前的4月4日下午，暴雨下数位家长带着小板凳守在学校门口，为家中到了入读小学年龄的“星儿”排队，足足排了两天两夜。事实上，经校方证实，最早来排队的家长提前了三天排队。终于开闸报名了，虽然不一定能录取，但起码有了盼头。公开报道显示，广州目前患有自闭症的儿童约有10万左右。而在广州市唯一一所只招收自闭症患儿的公办学校中，目前所有年级的学生加起来才170人。广州市即便短时间内建多几间学校，也满足不了星儿对公办学位的需求。

      2018年3月2日，全国两会前，《2018融合教育适龄残障儿童入学状况调研报告发布会》召开。该调研数据显示，目前成功入学的只有69%，有高达28%的申请者无学可上（其中超过七成的家长都是申请了两所以上的学校，有些家长甚至申请过10所学校）。还有3%虽然是成功入学了，但在接受调研时已经被休学或者是被退学了。会上，不仅发布了根据适龄残障儿童入学状况调研结果和专家报告形成的《提升融合教育支持体系的建议》、《提升教师融合教育素养的建议》两份建议案，并且通过多方寻找，后有9名全国人大代表和政协委员把这两份建议案提交到全国两会。

      2018年5月11日，在南京，包涵结束了在南特师为期两周的试读，被南特师确定为预招录学生。在南特师的课堂里，和普通学生一起上课。南京特殊教育师范学院，是全国唯一一所独立设置，以培养特殊教育师资为主，兼及残疾人高等教育与残疾人事业管理与服务专门人才培养的普通本科高校。自2017年开始首次面向精神残疾（高功能自闭症）类考生在相关专业进行融合教育招生，这是全国首次有高校单独招收此类考生，为此类考生进入更高层次学校就读提供了渠道。

       2019年2月，中共中央、国务院印发了《中国教育现代化2035》，并发出通知，要求各地区各部门结合实际认真贯彻落实。到2035年，建成服务全民终身学习的现代教育体系、普及有质量的学前教育、实现优质均衡的义务教育、全面普及高中阶段教育、职业教育服务能力显著提升、高等教育竞争力明显提升、残疾儿童少年享有适合的教育、形成全社会共同参与的教育治理新格局。

      2019年3月15日上午，十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”集中采访活动中，内蒙古广播电视台融媒体记者把问题提给了全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长、王欣会代表。王代表提到第二难就是工作推动难。她分享到：我调研过很多地方，发现都未能从根本上解决自闭症儿童的入学问题以及融入社会的问题。目前我们国家的特殊教育并未辐射到“自闭症儿童”这个领域。调研时我接触过一个孩子，三年前这个孩子到了上幼儿园的年纪，孩子的父母跑遍了半个北京城，但是都没有一所幼儿园愿意接收这个孩子。三年过去了，这个孩子的入学问题还是没有能够得到解决。眼下解决不了他们的入学和教育问题，未来他们成人后所面临的问题可能就会更多，工作、生活等等。所以说现在来看可能是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。

      对全国说百万孤独症青少年群体，一样适合的教育与融合教育奇迹是没有的。但是进步和惊喜总是会出现的。一批批孤独症儿童已经成为本应接受法定义务教育的少年、很多已经成年，但社会还没有做好准备。

      现阶段，孤独症孩子的教育处于脱节状态，入学难、持续教育难成为主流现象。一方面是因为学校缺乏相应的师资力量和资源教室，另一方面，目前的教育和考试评价制度成为孤独症孩子入学的最大障碍。

      “融合教育”为何知易行难？如何解决随班就读变成随班就坐、随班混读的困境？究竟可以给他们怎样的融合教育环境和支持？究竟什么样的教育才是孤独症生命全程适合的教育？

他山之石，可以攻玉

      在国际上，从20世纪90年代开始，融合教育已逐渐成为教育界引人注目的领域，然而在我国仍处于方兴未艾之势。

      在德国：在获得良好的早期干预保障后，所有适龄儿童都有就学的权利，无论他患有什么疾病或障碍。当地的教育部门为每个适龄儿童的就学承担责任，不仅保证他们有学校可上，还要尽可能地为他们提供有针对性的教育场所、人员以及所需的资金。除政府和学校外，其他相关的社会辅助资源还有社会支持团体，如家长委员会。

      在美国：3-6岁学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%是民办机构在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由政府购买服务。6-18岁的义务教育阶段，患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。

      在日本：日本对于障碍儿童的教育形态有一种将障碍儿童与正常儿童分开单独对其进行教育的方式，即分离教育。但是日本教育者逐渐认识到分离教育的一个最大问题是难以给障碍儿童提供这样的机会，即在与年长或同龄儿童的交往中习得语言或基本生活习惯。在这种情况下，日本教育者选择采用融合教育的方式。这样特殊儿童能够通过与其他儿童的广泛交流，使他们自身的生活经验得到扩展，并且进一步使他们的家长在教育方面的经验也能够得到一定的扩展。日本的融合教育是能够根据教育时间来分类的，可以分为完全融合教育（障碍儿童的所有教育时间都是在教育所或幼稚园与正常儿童一起度过）、部分融合教育（障碍儿童只与正常儿童一起度过部分教育时间）。

      在韩国：韩国1977年颁布了特殊教育促进法，其中对于融合教育做出了部分说明。在其中，特殊教育的概念扩大了：最初在特殊教育中教育者大部分采用手势语言和身体辅具来进行教育、矫正或训练，如今扩展到了针对残障儿童特点所进行的普通教育、治疗教育和职业教育。特殊教育方法的含义也变得多样化，包括分离式教育、融合教育、个别化教育，以及强调分离式教育和部分时间融合教育相结合的生计教育等等。这样，韩国的特殊教育就和普通教育进行了部分或全部的融合。据统计，在韩国特殊学校当中分为特殊班和混合班两种。特殊学校的接收率应占特殊教育总接收率的52.3%，特殊班则为35.9%。

综合比较研究各国融合教育发展中有着某些共同的规律。对我们也许会有所启发和思考的是：

1、无论是教育工作者和儿童家长，还是一般的社会成员，对融合教育概念的理解或者说新理念的形成都有一个从模糊到清晰、从忽略到关注、从拒绝到接纳的发展过程。

2、经济条件和物质基础是发展特殊教育、尤其是融合教育的必要条件之一，但也并不表示，有了比较雄厚的经济实力就一定能推行融合教育的发展，因为融合教育的发展是一个牵一发而动全身的系统工程，是一个国家或地区经济实力、国民素质和社会文明的综合反映，真正地实行融合教育任重道远。

3、特殊儿童的融合教育涉及到医学、社会学、教育学、心理学等多重学科的研究领域，只有各学科的专业人士的共同努力和通力协作，才能有效地解决推行学龄期融合教育过程中可能面临的一些问题。

4、融合教育特别是学前融合教育从民间的自发尝试到社会的倡导和推广，政府的组织干预和立法起到了立竿见影的关键性作用。

5、对任何一个有特殊需要的学前儿童来讲，在接受教育和干预的情况时，都可能面临不同的家庭、社区和学校环境。但从环境设置的角度讲，可以归结为两种不同的环境，即物理环境和心理环境。因此我们要用科学发展指导实践，以生态学的眼光来优化物理环境，在人与环境的良性互动中发展融合教育。

      我国对于孤独症儿童的融合教育是近年来比较被看好的一种教育方式。然而，由于孩子自身的特殊性,在实施的过程中，遇到了诸多的困境，如：适应安置、配套设施、能力培养、一般学生受权、相关人员的支持、一般教师专业能力、教学成效、专业人员共同合作、课程设置等诸多困境。

       鉴于此，我们也许可以在借鉴先进国家经验的基础上，力图建构符合我国国情的融合教育模式，以期探索出一条可行之有效的适合的教育实践之路。

文：刘强  |  排版：吕莉莉