控制不住自残，14岁自闭症男孩主动要求被捆绑4年

原创 恩启  

这不是一把普通的椅子。

一个叫开开的14岁自闭症男孩每天都会被捆在上面5、6个小时。这样的生活已经持续了4年。

开开爸爸说，如果不这样，开开自残时就会疯狂用头撞墙，用手打头打脸或者咬自己的手。现在他的头上还有一些疤痕，手上经常被咬的地方也结了厚厚的茧。

“儿子会主动要求被绑起来。”

开开爸爸因此心酸，医生开的药每天都在吃，但仍然不能很好控制开开的行为，除了绑着的确找不到更好的办法了。

眼前的开开无法表达、每天吵着喝饮料、生活不能自理、还有着刻板和自残行为……孩子长大怎么办？这个问题让开开爸爸感到无助和迷茫。

但他仍想把儿子的故事讲述出来，让大家了解一名自闭症患者的真实一面，让社会关注到这一群体，让生活再多一点可能和希望。

4岁，确诊后出现自残行为

儿子开开2岁半的时候叫名无反应、也无任何语言，后来去医院检查，诊断为重度自闭症。那时候我还在美国工作，听到这个消息后就马上回国了。

那几年我没有工作专门陪儿子进行康复，但开开的语言始终没出来，情绪问题也越来越严重，开开在机构会咬伤老师和孩子，我们经常要去赔礼道歉。

治疗期间尝试了很多方法，最终财殚力竭，家庭面临经济和精神的双重压力。

康复过程中碰到了很多有同样遭遇的家庭，有的家长把房子都卖了，只要听说哪里有好的效果，就像抓住救命稻草一下奔过去。

太难了，每个家庭都在黑暗中摸索，大家脑海里就一个信念：我要救孩子。

我也要救儿子！虽然承受一次又一次的打击，但我一直怀着希望没放弃。不过事与愿违，开开4岁时，开始出现自残行为，到今天，已经持续10年了。

他每次都会用力咬自己的手，或者用手打自己的脑袋，即便流血了都不会停止。他的自残频率很高，有时候几乎一天就会发作几次。

开开的脑袋上有很多伤痕，手上也有一个圆圆的大疤，是因为每次他都咬同一个地方，现在这里结了一层厚厚的茧，咬也很难咬坏了。

我们冬天会给他带上特制的手套，夏天太热，有时候就只能把手给他捆起来。

记得有一次带开开出门，他的手被捆着，路人看到后给报警了，以为我在虐待小孩。

除了自残，开开还有很多刻板古怪的行为问题。

撕纸片摔物件、拿笔在身上乱涂乱画、没有危险意识等等。看到儿子这样真是很痛苦，他妈妈差点因此抑郁症发，有段时间我尽量不让他们母子直接接触，直至妻子的情绪平静下来。

10岁，坐上爷爷特制轮胎椅

开开10岁前一直在省城进行康复治疗，后来年龄太大，就只能带他回老家。

那时开开会写“中国”、“湖北”和一些阿拉伯数字，但他应该都不懂是什么意思。只吃面条，不吃菜，自残行为比小时候更严重。

开开年龄大了，力气也随之大了，所以每次情绪失控时他的动作幅度更大。

为了防止他继续伤害自己，开开的爷爷就给他做了一把特制的轮胎椅，每次把他固定在上面，就能暂时把他的行为控制住。

坐这个椅子的步骤比较繁琐，需要用绷带把手捆在两个把手上，然后让头穿过椅子上方的轮胎，可以缓解身体晃动。脖子上还要绑一个软软的小垫子，椅子周边也都捆满了海绵，这样就不会磕伤了。

这个轮胎椅用了整整3年，虽然不好看且常人无法理解，但也确实保护了开开。

有意思的是，开开也对这个轮胎椅有了感情，每次他吃饭、喝饮料的时候都要捆坐在这个椅子上才行。

轮胎椅、遥控器、老电视是儿子的三件宝。他白天大多数时间被捆在椅子上，拿着遥控器翻看喜欢的频道节目。家里的遥控器一个月要换5、6次，因为他一不开心就会扔出去。

不坐椅子的时候，我们尽量想松开他的绳子。有一次给他洗澡，解开绳子后他死活不干，示意我再给他绑上。

看着儿子主动要求被绑，我很心酸。作为爸爸只能用这些方式来解决，我代替不了儿子受的罪，更无法化解他的无助。

后来轮胎椅有些松动了，夏天孩子坐上面热，外观也不好看，爷爷又给他订制了一把新的椅子。

这次没有了沉重的轮胎，可以固定在地上，扶手下面及椅背各挖了两个窟窿，方便绑绷带。

刚开始是蓝色沙发皮，后来被孩子撕烂了，又换了结实点的绿色沙发皮。现在开开每天在这把椅子上会度过5、6个小时。

12岁，疯狂喜欢果粒橙饮料

开开从生下来就不会吃母乳，只能喝牛奶。慢慢再长大一点后，就开始喝酸酸乳那类的饮料，几乎不怎么喝水。

他四五岁时，一天能喝半箱酸酸乳，喝一半丢一半，喝完就去找，谁都拦不住。

最近几年，开开又开始喜欢果粒橙，一天必须喝几碗。家人把饮料藏起来，他要不就会拉着奶奶去找，要不就自己把家里每个角落都翻遍。

每次带开开出门时也得避开商店走，不然他就会冲进去拿饮料。

爷爷奶奶平常主要照顾开开的生活起居，有段时间开开吃饭只让爷爷喂，两个老人一个来喂饭，一个还得握住开开的手，防止他突然发作打自己。

现在奶奶手里会习惯性的拿着痒痒挠，一开始其实是为了震慑开开，但孩子一点也不怕，痒痒挠也形同虚设了。

有时候她拗不过孙子的要求只能“缴械投降”，好几次带孩子去街上遛弯，最后都得被迫买上一瓶饮料。出门不容易，没有两个大人都不行，奶奶也拉不动他了！

开开有人宠不假，但也有人能治得住他，那就是他姑姑。

有一次开开从奶奶那里拿了饮料，姑姑走过来二话没说就从他手中夺走了，开开一脸无奈地哼哼了两声。要是换做我和他妈妈，他早就发脾气了。

所以我发现，开开也并不是完全理解不了与周围人的相处，他其实很会看脸色。

后来吃饭的时候姑姑就在旁边看着他，让他端碗自己吃，他就会乖乖照做。现在他什么饭菜都能吃，也能喝一些水，这都是姑姑的功劳。

姑姑还训练他拿着桶打山泉水，从打水到搬桶回家他都做得很好。平常有时间还会把开开带到商场里，现在他可以在公共场合保持安静，这是一大进步。

14岁，面临“长大”的问题

孩子以后长大了去哪？他该怎么办？

这是每一个自闭症孩子家庭都会想的问题，而我，需要尽快考虑，因为开开越来越大了。

我现在主要在外挣钱，得把经济基础打好。妻子前几年放弃了省里大医院的工作回到老家，开始全身心照顾儿子。

当开开步入青春期以后，他的饭量增大、力气变大、狂躁起来更厉害了。爷爷奶奶上了岁数，有时我都怕孩子把他们撞倒。

不过儿子有些地方也懂事了。开开会练习帮奶奶穿鞋，不过得让妈妈扭着他的耳朵才行。现在他出门也不用系绳子，但仍然需要两个大人陪同。

还要注意的是，出门时尽量不能让他的手空闲着，不然容易情绪发作。并排走的时候最好牵住他外面的手，这样可以把他另一只手用身体夹住……实践出真知，这都是家人一点点摸索出来的方法。

可不论家人能多么好的照顾开开，总有一天会先于他离去，这是一个很现实的问题。

所以在8年前，我和妻子就要了二胎。老二的学习成绩很好，也挺照顾哥哥，平常他会教哥哥说话，还会拿东西给哥哥吃，只是开开很少理他。

我是很赞同自闭症孩子家庭生二胎的，一是父母有精神支柱，二是两个孩子能有个伴。

有一次老二在开开旁边背《弟子规》，后来开开嘴里就突然蹦出了“弟子规”三个字，给我们都激动坏了。

开开的语言能力一直很差，现在常说的是“拉尿尿、吃包子、要肉肉”，要遥控器时会说“视电看，看电视”，“奶奶我要尿尿“大概是他说过的最长的一句。不过他能说出话我就很欣慰了。

换衣服穿袜子开开也都掌握了，这些看起来微不足道的行为，教了他好多遍才学会。

其实我们一家人的想法听起来很简单，就是能让孩子学会自理，简单快乐的生活。但做起来一点也不简单，因为开开距离这个目标还有太远的路要走。

可是大龄自闭症孩子的路究竟在哪里呢？

身为父母，能坚定地为孩子此刻的状态去承受和付出，但关于他的未来，我们却陷入了深深的迷茫。

今年开开已经14岁了，安静的时候就像正常小孩一样，很精神，很帅气。只是他暂时还离不开特制椅，离不开用来捆绑的绷带。

2020年，我开始把儿子的视频发到网上（抖音号:孤独症少年1078790564），主要是希望让大家看到自闭症孩子家庭真实的一面，尤其想让社会关注到自闭症这个群体。

期间有很多网友来支持和鼓励，还有一些自闭症孩子家长会和我交流他们的困惑。我们都在摸索和等待，同样也都相信总会有希望到来。