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“高功能孤独症”是一个有误导性的术语吗?

来   源:北京康纳洲
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摘   要:研究人员认为,我们如何谈论孤独症会影响我们提供的支持水平高功能孤独症是一个用于没有智力障碍的孤独症谱系障碍患者的术语,但澳大利亚研究人员表示,我们不应该再继续使用它了,因为它针对孤独症谱系儿童的能力产生了误导和潜在的有害预期。这一词语创造于80年代,现在已经成为日常用语的一部分,它暗含的意思是,这些
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研究人员认为,

我们如何谈论孤独症会影响我们提供的支持水平


高功能孤独症是一个用于没有智力障碍的孤独症谱系障碍患者的术语,但澳大利亚研究人员表示,我们不应该再继续使用它了,因为它针对孤独症谱系儿童的能力产生了误导和潜在的有害预期。

这一词语创造于80年代,现在已经成为日常用语的一部分,它暗含的意思是,这些人无论在学校还是工作中,都可以充分发挥「功能」,而不会受到太多挑战。

然而,第一作者Gail Alvares却表示,

对于许多患有孤独症谱系障碍的人来说,事实并非如此。


来自Telethon Kids Institute(Telethon儿童研究所)和西澳大利亚大学的Alveres和她的团队审查了2225名被诊断患有孤独症的儿童和年轻人(1-18岁)的数据,其中约一半有智力障碍,一半没有。

他们发现,智障人士的功能性技能与他们的智商高度匹配。然而,由于具有平均水平或更高水平的智商而通常被认为具有高功能的那些人,就他们的智商而言,其功能性能力远低于预期。

“我们证明了那些没有智力障碍的人——人们通常称之为‘高功能孤独症’——事实上,他们在日常技能方面与我们通常对他们的智商所期望的相比遇到了明显的挑战。”Alvares说。

“你的功能有多高与你的智商无关,而是与在你这个年龄,你在环境背景中的表现能力如何有关。”


按照Alvares的说法,继续使用「高功能」这个术语,可能会无意中延续一个循环,这个循环会使人们无法获得他们所需要的服务和支持,而这些服务和支持又完全取决于他们的智商。

来自墨尔本大学的Anthony Hannan表示,这项研究还提出了一些重要的问题,那就是所谓「高功能孤独症」这一孤独症谱系障碍的主要亚组的临床状况问题,以及更笼统地讲,人们应该如何使用智商这一问题。

他说,我们正在进入一个「神经科学的黄金时代」,我们需要利用现代脑科学的非凡力量,转向基于最新神经生物学研究的「精准医学」方法。

“这种由神经科学驱动的现代化的精神病学和临床心理学,可以改善孤独症和其他脑部疾病患者及其家人的生活。”


文章来源

https://cosmosmagazine.com/(原文)

http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=114

(翻译)

翻译丨赵锡羊(CCABA秘书处)

排版丨小k

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来源机构专栏sign up

北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心
机构简称:北京康纳洲
成立时间:2012年07月18日
区     域 :北京海淀区
单位性质:连锁康复机构 | 民办托养机构 | 家长创办机构 | 残联定点机构
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朱倩楠
朱倩楠
人物性质:机构特教
所属单位:锦州市向日葵儿童康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :辽宁锦州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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