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一句话就否定一个家庭的遭遇和努力,你的良心不会痛吗?

来   源:星星雨
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摘   要:星星雨以下文章来源于小丫丫自闭症,作者RachelNuwer小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。以下是原文越来越多有自闭症的研究人员正在克服各种来自
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星星雨  

以下文章来源于小丫丫自闭症 ,作者Rachel Nuwer

小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。

以下是原文


越来越多有自闭症的研究人员正在克服各种来自神经正常人士的偏见和感觉过敏等诸多障碍,重塑自闭症研究科学。

Rachel Nuwer是自由科学记者,她的作品发表于纽约时报,科学美国人,新科学家等等。她也为Spectrum写新闻报道。Rachel生活于布鲁克林。


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丫 丫 爸 爸 :

“对自闭症和自闭症人士的污名化,远的有将自闭症人士比作大猩猩和没有情感的机器人,而近期的一些报道同样令人发指:自闭症人士道德上没有自我约束能力,或者他们生来自私自利,他们无法体验“美好生活”的意义,包括亲密关系。

当倡导者努力地对公众科普正确的认知时,一个其实最不需要科普的群体——自闭症的研究者们,却用“他们是社会的沉重经济负担”来证明研究工作的重要意义。

虽然艰难,但是越来越多的本身就有自闭症的研究者们,正在努力纠正这些言论。同时,作为自闭症人士,他们的特殊体验,也在推动自闭症研究的发展方向。

唯一让人担心的是,某些有能力进行科学研究的自闭症人士往往是极端神经多样性的鼓吹者,尽管本文没有极端神经多样性的观点。


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前  言

2005年的一篇论文将自闭症儿童比作大猩猩,2016年的另一篇论文则宣称自闭症人士的语言问题源于“大脑进化的失败”。语言学者Steven Pinker甚至因为将自闭症人士比作机器人而出名。

阅读这些文章让Monique Botha感到恶心。几年前, Botha在英国萨里大学(University of Surrey)学习。在准备硕士论文的调研过程中,她挖掘出了这些论文。当时,Botha正在研究为何自闭症人士发生精神健康问题的机率很高——她相信,这与对自闭症人士的污名化有关。Botha在19岁时被诊断有自闭症,她相信自己作为自闭症人士,能够对自闭症的研究提供既重要又新颖的视角。然而,在深入调研有关文献时,Botha认识到,自闭症研究领域存在着一些基本问题。


有些蔑视言论的丑陋程度,远远超出了将自闭症人士比作大猩猩和机器。一些报道指出,自闭症人士道德上没有自我约束能力,或者他们生来自私自利。许多人甚至将他们描述为社会的经济负担。有人认为中度至重度自闭症人士无法体验“美好生活”的意义,包括亲密关系。而这些文章的发表时间并不遥远,大部分都是过去10年内的。Botha说:“无法想象,一早醒来,打开一本书,专门论证为什么你和像你一样的人实际上并不算作一个人。这真是太恐怖了。”

这些无知的言论并没有吓倒Botha,反而坚定了她的决心来改变学术界对自闭症人士的偏见。Botha现在是萨里大学的心理学副教授,她的研究领域主要是社会偏见和歧视对自闭症人士的影响。Botha研究的重要性,远远超出了研究课题本身。自闭症人士面临许多心理健康问题和自杀的风险——而其中很大一部分可能是由偏见造成的。在新冠爆发期间,英国一些医生强烈要求,对自闭症成年人“放弃抢救”,而且这种决定,不必征得自闭症人士或者他们家庭的同意。只要科学文献认为自闭症人士低人一等,“就会助长对自闭症人士的不公正对待,” Botha认为, “这简直就是让暴行合法化。”


Botha是一个正在壮大的自闭症科学家团体的成员,在这个团体里,他们研究自闭症症状、讲出自己的故事并进行资源共享。这些科学家们建立了两个封闭的Facebook小组,每个小组都有150多个成员;同时在Twitter上使用#AutisticsinAcademia和#ActuallyAutistic标签。他们在学术会议期间,相约喝上两杯,在报告间歇期,为与会的学生提供指导。Botha说:“我有一个很确定的感觉,我们正在形成一个,即使不能说是大家庭,那也是一个很大的网络,让你与做相同研究的人连接在一起。”

这样的联系在10年前几乎不存在,那时候,几乎没有研究者承认自己有自闭症,也没有科研机构去聘用有自闭症的研究人员。“自闭症参与性研究项目”(Participatory Autism Research Collective)是一个推动自闭症人士参与科学研究的组织。自闭症研究学者,Damian Milton是该组织的主席。他指出, “这种声音在日益壮大,我认为将来会有更多的自闭症人士参与,或者试图参与自闭症的研究。”

实际上,自闭症学者已经为自闭症的研究做出了重要贡献。他们定期在顶级学术期刊上发表论文,并至少担任四种自闭症期刊的编辑以及理事会成员和审稿人。去年,他们率先在国际自闭症研究会(International Society for Autism Research)中成立了自闭症研究者委员会。国际自闭症研究会每年组织一次世界上最大的年度自闭症专业会议。他们还在科研与教育领域,建立了自闭症研究人士的合作组织(Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education ),以帮助自闭症人士与科学家开展合作研究。

这些自闭症科学家希望,他们最终能够成为自闭症研究的主要力量。但是,现有的很多障碍,限制了他们取得学术上的成功,比如,参加学术会议时经受的感官超载以及与同行交流的困难。其他研究人员一方面可能认为,他们“过于自闭”而无法产生高质量的科研成果,另一方面,正好相反,因为“不够自闭”以至于他们的见解并无用处。但是,这样的偏见正在慢慢消失。Botha说:“自闭症研究人员完成的每一项高质量的研究工作,都将增加自闭症人士观点的价值,并获得重视和认可。”


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连接自闭症社群的纽带

自闭症研究者主导自闭症研究的想法,是“参与性研究”的一种自然延伸。这种“参与性研究”方式开始于1940年代,目的是确保针对少数群体的研究不会造成伤害、侵犯或者失实,并确保科学研究与少数群体的需求保持一致。实践这种方法的研究人员直接与研究群体中的个体合作。他们共同努力,从调查已经提出的问题和如何对研究对象提问,到解释结果以及研究成果的应用,确定研究各个阶段的研究目标等等。在过去的数十年中,非营利性组织,以患者为中心的成果研究所(Patient-Centered Outcomes Research Institute),帮助领导了“参与性研究”健康科学的资金工作。该研究所的资深协调员Lisa Stewart表示,该所资助了至少20多项自闭症的相关研究,让自闭症群体负责制定研究议程并确定研究方式。


让被研究的群体参与制定研究目标非常重要,过去那些获得资助的自闭症研究内容,通常与自闭症人士的需求大相径庭。例如,在英国所有自闭症研究中,有一半以上专注于自闭症的生物学基础,但2013年一项调研中,接受采访的125位自闭症人士,大多表示研究重点应该放在公共服务上,而几乎一半的受访者呼吁应该更多地投入到如何提高自闭症人士的生活技能。2015年,英国对近300名自闭症人士的调查发现,受访者认为,自闭症人士的心理健康是当前最紧迫的研究问题。2018年美国485名自闭症人士及其家庭成员在受访中认为,与基础科学研究相比,他们更重视针对自闭症人士健康和福祉的研究,以及自闭症人士长大成人的过渡和寿命问题的研究。Stewart指出,“对自闭症人士最重要的研究成果,是如何提高生活质量。”自闭症群体“参与性研究”可以对这些研究方向产生影响。


自闭症人士的参与对研究领域的资源优化至关重要。例如,在为自闭症成年人士和他们的家庭开发在线医疗工具包时,自闭症人士起到了关键作用。在工具包开发过程中,对自闭症成年人士的调查和访谈揭示了健康护理中存在的主要问题。因而自闭症人士的参与能够最大程度地保证工具包对他们以及整个群体真正有意义。 

Christina Nicolaidis是俄勒冈州波特兰州立大学卫生服务研究学者,她参与领导了该工具包的开发,她承认道,“作为一名医生和自闭症研究员,我肯定会有很多自己的想法,但是如果不是和自闭症人士合作,我永远无法创造出这么有用的工具包。”其中,已故的自闭症人士Mel Baggs, “参与了该工具包开发的各个方面,她的参与,保证了这个工具包简单明了、并且广泛地被大家所接受。”

自闭症群体的参与还可以帮助消除科学文献中那些描述自闭症人士的伤害性语言。澳大利亚悉尼麦格理大学教育学博士后Jac den Houting指出:“在阅读文献时,我不得不面对那些无穷无尽的对自闭症人士极具伤害性的描述,诸如,我给社会造成了多大的损失,我是多么大的一个负担,我对周围的人带来了多大的困难,我对我的父母兄弟姐妹的生活造成了多么可怕的影响。不幸的是,很多研究论文发表时,依然不会考虑到,自闭症人士也会阅读这些伤害他们的文章。”

有时候,这些冒犯性的观点甚至会出现每个人的面前。据波特兰州立大学社工学助理教授Dora Raymaker回忆,几年前,在波特兰的俄勒冈卫生与科学大学的一次会议上,参会的一位资深研究员不无遗憾地说,Rett综合征(Rett syndrome)的女孩没有灵魂,所以他充满热情地要挽救Rett女孩的灵魂。同样作为自闭症人士的Raymaker教授指出:“该资深研究员完全没有意识到,他说的话是多么的冒犯自闭症人士。”自闭症人士参与研究有助于防止此类情况的发生,这种参与研究要求科学家与所研究的人群直接接触,并获得他们的直接建议,甚至是反对意见,这都有助于科学研究的进行。

自闭症人士本身领导自闭症的研究还可以带来其他好处。例如,研究人员与受试者能够保持更融洽的关系。伦敦大学学院的研究生Kana Umagami说:“自闭症受试者可以更轻松地与我交谈,因为他们知道我有自闭症。” Kana Umagami 研究的项目是自闭症成年人士的孤独感。在2019年1月,她还创立了伦敦大学的第一个自闭症伙伴小组。“我觉得我可以和他们共情,我们可以建立更深层次的联系。这种联系可以避免自闭症人士和非自闭症人士之间的严重误解,而那些误解是会让研究偏离正轨的。”


英国朴茨茅斯大学心理学讲师Steven Kapp认为,自闭症研究人员能够从自身的体验出发,发现一些现象。例如去年,Kapp和他的同事证明了自我刺激行为,诸如拍手、摇摆、旋转和重复性语言等行为,对许多自闭症成年人而言是一种自我安慰行为。他采访的成年自闭症人群反对任何旨在减少这种行为的干预方法。这一发现表明,对这种行为进行干预是没用的。Kapp指出:“在没有科学证据之前,非自闭的研究人员和普通大众,根本意识不到,也不会认真对待这些行为。”


自闭症的体验还可能给科学带来独特视角。加州大学洛杉矶分校的心理学研究生Elliot Keenan是一名自闭症人士。在他做本科论文的时候,决定研究抑郁症与重复刻板思维/行为之间的联系,因为他注意到,他一旦出现刻板的思维,似乎总伴随着情绪低落的出现。Keenan说:“我的导师开玩笑地指责我进行自我研究。”大意就是某人的研究工作来源于其个人的经历。


自闭症研究人员甚至还可能根本性地改变神经正常科研人员的观点。在过去15年中,加拿大蒙特利尔Rivière-des-Praries医院的精神科医生Laurent Mottron,一直在与Michelle Dawson进行合作。Michelle Dawson是最早公开自己有自闭症的研究人员之一。在2011年《自然》评论中,Mottron写道,Dawson “帮助研究小组开始质疑我们固有的对自闭症的偏见,这包括自闭症是不是一个需要解决的问题。”后来,Mottron逐渐认识到,自闭症是人类种群中的一种自然存在,而不是“应该纠正的造物主的失误”。


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我实在不够自闭

对自闭症人士的偏见还很有可能会阻碍某些项目的进行。2010年,Raymaker提交开发医疗保健工具包的基金申请——该工具包最终与Nicolaidis合作完成。但是她们研究的最初提案,却遭到了审核人的拒绝。在评论中,审核人根本不相信自闭症人士具有足够的自我意识来参与科学研究。审核意见写道:“没有足够的证据表明自闭症人士个人的报告是有效或可靠的。”


随着有自闭症的科学家队伍壮大,以及慢慢认识到的让自闭症人士参与研究的重要性,这种偏见性的想法已逐渐变得不那么普遍了。不过,有自闭症的研究人员表示,他们常被人指责,他们的研究带有个人偏见,因为人们认为他们的自闭症诊断让他们掌握了太多的主观话语权。

但是,Botha认为,每一位科学研究者都要依靠主观的经验、想法和观察。“对于一个非自闭症研究员来说,他们的研究也是基于他们自己对自闭症的看法。”作为非自闭症人士,在具有客观性的同时,也会有其缺点。“科学研究中,我们会重点强调保持客观性和保持距离,” Botha说:“但是,当你与一个容易备受歧视和污名化的群体合作时,保持距离不一定是一件好事。”


矛盾的是,有自闭症的研究人员也可能被质疑,他们的自闭症经历或者程度不足以代替他们所研究的整个群体。纽约州Garden市Adelphi大学的特殊教育临床助理教授Stephen Shore抱怨道:“这可能意味着我拍手不够多,我没有用足够像机器人的声音说话。鬼才知道呢?”Shore教授进一步指出,当研究对象是需要大量支持的自闭症人士时,对有自闭症研究人员的质疑是他们之间没有太多共同之处。


在某些时候,自闭症科学家甚至被质疑他们到底是不是属于自闭症群体的一员。Umagami说,在一次工作面试中,她被告知她不可能有自闭症,因为她有眼睛对视。许多有自闭症的研究人员已经学会了避免这样的质疑。Shore说:“对于那些不相信我有自闭症或说我自闭症程度较轻的人,我只是告诉他们在我身边多待一会,就会知道实际情况。”


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刺眼的光线,过度的环境压力

像Shore这样有自闭症的科学家看起来似乎并不自闭,部分原因是他们在某些方面展现了他们的天赋。例如,Botha认为博士生的研究工作非常轻松有趣,因为它只需要长期专注某一个主题。“这是自闭症的一部分,” Botha说:“我们有着强烈的兴趣,能够以惊人的速度消化相关的信息。” Den Houting喜欢作公开的学术报告。“对我来说,进行学术报告比随意的日常对话要容易得多,” Den Houting说。“公开报告可以准备讲稿,并且是单向的;这符合我的特殊兴趣。”


一般而言,对任何人来说,进入学术界总是很难的,而有自闭症的研究人员则可能面临更多的困难。大多数自闭症人士具有感觉过敏:他们对声音、视觉、气味或触觉异常敏感。而参加学术会议遇到的问题则是前所未有的。Houting说:“那就是自闭症人士的噩梦。”许多学术会议喧闹而拥挤,刺眼的灯光和拥挤的人群。海报交流环节尤其困难,因为这一交流场所通常是在人满为患的大厅内举行,充斥着巨大的回声。即使在好的情况下,这种环境也让人筋疲力尽,而坏的情况下,它令人恐慌。


Milton说,因为经常需要离开会议大楼来获得一些放松,他经常错过自己想听的报告。今年2月,Shore参加了由哈佛大学和剑桥健康联盟组织的关于学生心理健康的会议,最后却只能转身离开。“报告人刚刚告诉观众自行交流,结果大约800人就转过脸来与邻座谈论起她刚才提到的概念。”他说:“那种噪音令人无法忍受。在这种情况下,你只能转身走人。”


然而,转身离开就意味着可能错过重要的科学进展、新鲜的想法以及与同僚联络的机会。失去这样的机会对学生和刚入行的年轻学者来说,十分不利。意识到这一问题后,一些会议组织者正在尝试为有自闭症的参会者营造一种更加友好的氛围。

Umagami参加了由英国慈善机构Autistica举办的会议,由于鼓掌会打扰一些自闭症人士,这个会议鼓励听众不要鼓掌,而是使用“爵士乐手势”,来表示对会议报告人的感谢。“爵士乐手势”是一种由聋哑人社群开创的技术。国际自闭症研究学会年度会议也鼓励这种爵士乐手势,这一手势也被称为“晃动手势”。此外,该会议还提供了安静的房间,与会者可以在房间里放松一下。Botha说:“我参加过有特别准备的和没有准备安静房间的会议,这二者的经历对我来说是完全不同的。”


如果有自闭症的研究者找不到解决办法,感觉过度敏感也可以困扰日常的科研工作,妨碍新想法的产生。Shore讲课时,通常会提前几分钟到达教室做准备。但是,那时候,通常会有几个学生已经到了,并相互闲聊。在最初几年中,Shore发现学生们的闲聊非常烦人。他说,“我感觉他们的闲聊震耳欲聋,让我的耳朵很难受,这种聊天在我看起来是完全没必要的社交互动。”当时他会让学生们降低音量。但是某一天,他突然想要听听学生们究竟在说啥。当他意识到学生们正在讨论课堂内容时,就决定在讲课过程中,引导学生讨论,而不仅仅是他自己对学生单向输出。他说:“那个经历帮助我改进了教学风格。”


学术领域中不可避免的政治兴趣和观点冲突,对有自闭症的研究人员来说,也很难驾驭。许多人会竭尽所能避开这些。Botha说:“毫不隐瞒地说,我脑海中,也会出现与别人的细微差别。”当自闭症人士的人际关系出错时,就变得没有回旋余地,情况会非常糟糕。例如,Milton读博士的第一年无法和导师共事。因此,Milton必须退出该博士项目,几年后才开始另一个项目。


Keenan同样不知不觉地陷入了人际关系的雷区。在2018年, Keenan与几位NT同事一起撰写论文时,陷入了停顿。Keenan认为,他的合作者们认为他的直率令人反感。他说:“有人告诉我,主要的问题是我在电子邮件里的语气令人不快。”例如,Keenan在一封电子邮件中写道:“由于我的身体状况不佳,目前我没有理由去做任何一项(研究任务)。然而,你们中的任何一位都完全可以在没有我的情况下完成其中一个或全部的研究项目。” Keenan当时的导师,纽约斯托尼布鲁克大学的心理学家Matthew Lerner说,Keenan当时正在学习如何在压力很大的时候,表现自己的诚实。Lerner承认,Keenan有时在表达方式上确实鲁莽,但是,他的努力表明他愿意学习成长。


有自闭症的研究者更容易纠缠于恶化的人际关系,对于学术圈不可避免的经常出现的拒稿和批评现象,他们也可能更加敏感。经过多年的学习,Den Houting也明白了要换种方式看待负面的反馈,才能改进自己的工作。Botha说:“如果你是自闭症人士,你一辈子都有可能不得不时常面对拒绝,从某种程度上来说你会慢慢地建立自己的抗压能力,从而能够更好地面对每天的压力。”


然而,每个人都需要应对工作的压力,学术环境节奏很快,而且竞争激烈。同时兼顾研究工作、行政管理、照顾家人或者安排家庭生活,这可能对任何人都是挑战,但是对有自闭症的研究人员来说,会特别困难。今年2月份,Umagami做了一个艰难的决定,她决定离开伦敦,回到日本的父母身边完成博士学位。尽管她学业优秀,但是,在日常琐事上诸如烹饪和支付账单等,举步维艰。她现在可以更好地安排自己的生活,但她也非常清楚自己错过了与同事联络的机会。她说:“有时候我真的非常希望自己和普通人一样。”


一些资深的自闭症科学家正在努力帮助像Umagami这样的年轻人克服这些挑战。Raymaker教授指导了众多自闭症学生和初入职场的人士。除此以外,她还与自己的学生讨论作为“自闭症”研究者的感觉,什么时候可能会有压力,什么时候自闭症可以成为优势,以及如何利用这种优势。“我对帮助下一代的自闭症研究人员很感兴趣,希望他们不要像我一样遇见很多麻烦。” Raymaker说:“我帮助大家,希望更多像我们这样的自闭症人士能进入学术领域。”

Botha长期以来一直崇敬像Milton和Kapp那样的资深研究人员,而现在越来越多的年轻人正在寻求她的帮助,这些年轻人在她的鼓励下,也去学习心理学。他们往往说:“我有自闭症,我也想做这样的事情,是你给我们证明了这是有可能的。”

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北京星星雨教育研究所
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成立时间:1993年12月02日
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刘思慧
刘思慧
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构管理 | 行为分析师
所属单位:美思迪教育科技(深圳)有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构管理 | 行为分析师
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