希希爸爸的心路历程

文章来源：【公众号】希爸分享；ID号：xibafenxiang

正文

大家好，我是希希爸爸，我的儿子希希，从出生就与众不同，表现在，非常难以逗笑，对父母不亲，父母来了没有开心的表情，父母走了也无所谓。每次去医院体检，各项指标均落后于普通儿童发育值。因为是一胎，我和妈妈也没有经验，但教养绝对没有问题，非常的尽心。

希希一岁时，带他和朋友家的同龄孩子一起玩，这一对比就发现希希的异常了，不喜欢别人靠近，不玩大家都喜欢玩的玩具，只对矿泉水瓶子，地上的小洞洞非常感兴趣，别的小朋友只要一逗就会盯盯看着大人笑，希希根本逗不笑，也不看人。同事指责我和妈妈不会带孩子，可是我和妈妈真的非常尽心的带希希的。

一岁多，为了解决希希不合群的问题，也怀疑是不是我和妈妈真的不会带孩子，所以我们给他报名了金宝贝的早教，想让专业的早教老师去教希希，但现实依然是残酷的，上课时，孩子们都围着老师，只有希希一个人绕着教室爬，勉强把他抱过来，没坐几秒钟又要走，和小朋友紧密的靠在一起玩游戏时，就会咬人打人，老师也束手无策，让我们回家好好教教孩子。

希希越大，怪异的表现就越来越明显，他在我家小区被誉为“淡定哥”，推婴儿车出去，谁都逗不笑他，面无表情，别的孩子的车上绑着玩具，他的车上必须绑着矿泉水瓶子，玩瓶子能玩一天，还喜欢玩把车翻过来玩轮子，同龄孩子都会指认五官了，他还不会说话，做什么都是拉着爸爸妈妈的手去做。就这样，我和妈妈也从来没想过，希希是因为有病，才会这个样子的。

希希一岁半时，我们带他去社康医药做例行体检，医生很隐晦的说，让我们带儿子去大医院查查，他有点自闭症的表现，我们当时感觉真是无稽之谈。但回家以后越想越不放心，网上搜索自闭症的症状，确实跟希希很像，希希难道真的是自闭症？第二天，我们带着希希去了XX妇儿医院再次体检，数据表示，希希的各项指标均落后几个月，医生叫他名字 反应，说什么话他都听不懂，后来医生让妈妈填一个“孤独症筛查表”，妈妈一边填一 边哭，她觉得上面的内容几乎全占了。分值统计出来以后，医生看妈妈情绪特别崩溃，就安慰妈妈说，数据不是绝对，建议我们去深圳妇幼保健院看深圳最有名的孤独症专家“万国斌”博士， 听听他的建议。那时候正值春节期间，医院都放假了。回家以后，我和妈妈心里也特别难受，那么帅气的小孩，怎么会得自闭病，网上说的终生无法治愈的大山压在我和妈妈心头，让我们喘不过气来。天天搜索网上的信息，越看越害怕，妈妈天天哭，全家都极度压抑。真是过了一个最难熬的春节。

春节过后，我们第一时间约了万国斌博士，万博观察孩子的表现，逗他玩，叫他名字，还让父母出去看看儿子有没有反应，然后没给诊断，给我们开了个评估测试单，让我们再预约医院的评估，评估完了再约万博的复诊，前后折腾了大半个月。第二次看万国斌，他综合评估单和孩子两次的表现，给我们的诊断是“社会交往障碍”，他说孩子一岁半太小了，无法确诊，但“社会交往障碍”是孤独症的边缘，是个岔路口。他告诉我们要开始科学的干预了，早发现，早干预，至于具体应该怎么做，他没有说。

我们怀着消沉的心情回到了家，面对未来，一片茫然。我曾经期望，儿子这么帅， 长大了也许会当个明星，或者是个政府高官。可是这一切都成了泡影，他可能连结婚都不能，可能未来都不知道父母是谁，可能一辈子都是傻傻呆呆生活不能自理。

现实是残酷的，生活还要继续，从这点上，男人还是要比女人更坚强。我用了两天时间平复自己的情绪，没人的时候也大哭了一场， 舒缓自己的压力。那时候微信还不流行，我开始加各种 QQ 群，关注各种孤独症相关资料。最后总结出，父母一方全职高强度的干预孩子，孩子恢复的希望越大。

那又到了面临选择的时候了，是爸爸全职还是妈妈全职。网上和群里90% 都是妈妈全职带孩子，爸爸赚钱养家，中国传统观念也是妈妈育儿。我那时候已经从网上和群里了解了，干预自闭症孩子，是要花费很长的时间，这么艰难困苦的事情，压在妈妈身上，她能不能受得了。因为女人天生就是多愁善感的，她能否保持一个平常心，理性的干预呢。再有，全家一起参与，对孩子帮助很大，但我平时工作很忙，很难替妈妈分担，而妈妈除了干预孩子，她还要做饭和做家务，她的体力能不能承受住，而如果换了是我全职，妈妈做完家务也会参与进来的。考虑完毕，我最后决定，我辞职，妈妈上班。我把我的决定跟妈妈说了，她非常感激我对儿子的付出。

我和妈妈做了明确的分工，我负责干预希希，她负责所有家务。希希只要是醒着，我就会不断的“折腾”他，不让他自己一个人闲着。希希去机构上课时，我就进教室学习老师的手法，记录经验。晚上妈妈哄希希睡觉时，我就在厅里看书学习，每天都学到一两点，有时看着书就睡着了。周末孩子交给妈妈带，我就去参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。每到疲惫的时候，想想儿子的未来，就会再次打起精神。每当干预受挫，情绪低落时就会想，我这么辛苦，可他长大了也许都不知道我是谁，一想到这就热泪盈眶；有时也会质疑自己，我到底行不行，别耽误了孩子，还是让妈妈来带吧；也会想，孩子如果没带好，我是直接干预者，那我就是罪人啊……谁说爸爸就没有压力，孩子就是我最大的压力！无神论的我有时也会期盼，希望老天能看在我这么努力的份上，再给我儿子一个机会。

在干预之初，我非常有幸的参加了两个讲座，对我帮助极大。一个是陈鸿伟老师的 PCI 讲座，通过游戏的方法介入，不愧是专家，讲的又风趣又全面，时隔这么多年，他的一些理念和讲座片段我还记忆犹新。另一个是深圳资深家长牛牛爸的经验分享会，他的孩子当时已经可以上全天幼儿园了。他是用早期丹佛进行干预的。牛牛爸是我非常敬佩的家长，他说，他干预牛牛那会，早期丹佛在中国还没有中文版的，他自己翻译了整本书， 然后自己给孩子评估、做计划。我当时觉得，只有这种学霸、精英级别的家长才有资格把孩子干预好吧，好羡慕孩子有这么好的父母。

我从来就不是一个学霸，初中是私立的，花钱去了市最好的高中，勉强考上了大学，大学期间也没有好好读书。曾经自嘲的想，三十多岁以前都没有学好任何一门学科，三十多岁了要自学一门学科，我行吗？事实证明，学习的好与坏、快与慢，完全取决于“动机”，包括我们的孩子学习也要有动机。为了孩子将来可以独立生活，不至于我老死了他饿死了，这就是我学习的动机，非常强烈，鞭策着我不断前行。

希希两岁的时候，我们终于约到了中国最权威的专家，广州中山三院的邹小兵教授。邹教授也像万国斌那样观察希希，和希希互动，问家长一些问题，然后也看了一岁半时在万国斌那里做的评估报告，最后他说，虽然一岁半时没有给希希确诊，但现在他要给确诊，希希就是典型的自闭症。听到这个结果，我居然还有一点如释重负的感觉，因为心里踏实了，我不用再存有任何侥幸的心理了，只有一条路可走，那就是科学的高强度的干预。

我当时很迫切的希望希希可以融入集体，就追问邹教授，我儿子这个能力能不能上幼儿园，他安慰我说应该可以。我告诉邹教授，是我全职干预孩子，而且已经全职了半年，未来也会一直全职。他敬佩的说，父亲能做到这一点在中国是非常少的，他肯定的说，希希一定可以的。

每个自闭症孩子的家长都希望孩子能上幼儿园，我那时候也是这样。希希三岁时，虽然他的能力还不够好，但抱着早融合早进步的大众心理，我还是把他送去了幼儿园。因为幼儿园不让陪读，所以我都是从老师那里了解，他不合群，乱跑，老师针对刚上幼儿园的孩子都很包容，但我知道他的症结在哪，于是某一天我要求进去看他。我看到他根本不参与老师的活动，就自己一个人玩，一会玩门一会玩窗，需要一个专门的老师看着他。这时正好有一位小朋友从后面抱住他，他不喜欢想挣脱出去，可就是不说话，也不回头，很简单的一句“你 别抱我”就可以解决的，他就跟被一个透明的生物抱住了一样，只知道往前面爬、挣脱， 看到这里我瞬间泪崩。然后我毅然决然的去休学手续，回家继续高强度干预。

很庆幸在希希的干预之路上，遇到了好机构，和很多好老师，对希希甚至是对我的帮助都非常巨大。又干预一年，在希希四岁时，我再一次把他送去了幼儿园。去之前我很忐忑，这次行不行呢？但如果四岁还不去幼儿园的话，年龄就太大了，无法解释他为什么迟迟不上幼儿园。由于担心他的能力，我没让他插班上中班，而是上的小班。每次家长开放日，我看到他在幼儿园的状态，心情都无比沉重。

小班第一学期，希希有非常多的行为问题，虽然从希希很小的时候我和老师就用ABA管理他的行为，在我身边，他的行为还可以，但第一次长时间的离开爸爸的直接管教，来到集体环境中，希希还是暴露了以前从来没有过的问题行为。其实，很多被学校劝退的自闭症孩子，绝大多数都是因为行为有问题。哪怕孩子智力很低，但如果行为好，不影响别人，一样是可以上幼儿园的，但孩子行为不好，经常影响老师，影响其他孩子，就算是个天才，也会被劝退的。所以，每次老师跟我反馈希希在幼儿园又犯什么错误了，我都非常害怕会被劝退。

那时候希希是半天幼儿园，半天机构。我跟幼儿园老师说希希是发育迟缓，没敢说自闭症。我跟老师保证，希希在幼儿园的问题，我一定会想办法解决，能不能做到是一回事，但态度一定要展现给老师。针对希希的问题行为，我想了很多办法，也跟机构的 ABA 老师经常沟通，最后用“ABA 负惩罚”的措施去管理他，也请幼儿园老师按照我说的方法管理他。这个方法在希希身上非常见效，经过一学期的管理，希希的问题行为基本上解决了。

小班第二学期，终于摆脱了希希的问题行为，我开始关注与他的社交。我问老师，希希在幼儿园跟其他小朋友一起玩吗？老师说他几乎都不跟其他小朋友玩，也不交流。于是我又开始想办法，我逐一加了家长微信，跟他们拉近关心，厚着脸皮带希希去幼儿园小朋友家里玩，买礼物送给孩子，像个大疯子一样带着两个孩子玩，对别人家的孩子尤其照顾，让小朋友的家长家长觉得我是个有趣的受孩子喜欢的爸爸，欢迎我去做客。其实我非常不喜欢社交，但为了希希，也只能逼着我去做。后来我建立了幼儿园家长群，经常组织活动，出去野游、采摘、放风筝、读书会、圣诞活动，也邀请幼儿园的小朋友们来我家，开主题 PARTY （绘画、树叶粘贴画、手工、游戏）。总之想尽一切办法让儿子和同班小朋友熟悉。我希望，在幼儿园里，这些小朋友玩游戏时能想起希希，来找希希玩时他也能参与。

中班第一学期，幼儿园老师说他进步很多，上课时虽然也会走神，不喜欢参与讨论，但至少不乱跑了，小朋友找他时，他有时候也会跟着一起玩。而且经过我对他进行一年的社交故事训练，他语言表达和逻辑思维进步很多，会给幼儿园小朋友讲故事了，种种表现都让我很欣慰。中班第一学期结束时，幼儿园老师给希希的评语：

“希希宝贝，上了中班的你长大了，能很好跟着班级活动节奏走。有了好朋友，活动中，也能看见你和同伴交流、合作。社交方面有了很大进步。另外，老师发现你做事比以前更认真、更专注了，在班上也开朗很多，经常主动与老师交流，分享自己近期的趣事，还经常主动给小朋友们讲故事，很棒呢！如果你以后在课堂上更加积极的回答问题，专注时间再长一点，就更好了，加油哦。”

现在希希上大班了，全天幼儿园，表现的如同普通孩子一样。

说一下机构，我不排斥机构，我儿子从一岁半到现在五岁半一直都有上机构的（疫情开始后停了）。我觉得机构可以缓解我的压力，让我有时间充电学习，也可以帮我做一些不适合在家里做的训练，比如桌面，和我不擅长的训练，比如感统。我通过观察老师的教学，对我干预孩子也有很多启发。但机构只是辅助，主要干预还是在家，没有任何一个恢复好的孩子，完全是机构教出来的， 都是因为家庭干预起了重要作用。另外，选择机构也很关键，我们要找以社会性为核心的机构，具体请看我另一篇文章干预之前你要知道的事。若你选了一个不好的机构，浪费了金钱不说，还浪费了宝贵的时间，孩子的时间真的很有限。有些好的机构，他们不光教孩子，也会教父母，他们会主动邀请家长进去观看，然后跟家长说居家干预的重要性。我希望新家长们选择这种良心机构。

再说一下 ABA，我不排斥ABA，我告诫大家一定要学习ABA。ABA 是所有流派的基础，虽然网上有很多人反对 ABA，说它刻板，会把孩子变成机器人。但这些都是不足责任的评价。生活中处处都用到了ABA，而且ABA里面的行为管理，如何使用强化物、如何分解、泛化、辅助、发指令等都是非常重要的干预技巧，家长必须要学会和掌握的。不要因为某些不专业的 ABA 老师，或某些对 ABA 理解不透彻的人的说法，就让我们抵制 ABA。无法否定，孤独症儿童的教育，是一个复杂的问题，ABA 虽然有效，但也不可能解决全部问题，所以很多科学的流派都要学习。只有父母知识丰富了，干预手段多了，才能因材施教，游刃而余。

我描述一下希希的早期的症状，请大家不要对号入座，因为每个孩子都不一样，文字描述和实际情况还是会有偏差的。家长们科学的高强度的干预就行了，这些早期症状都会变少或消失的。

1.听力正常，但叫他名字不回应。

2.不看人，回避眼神对视。

3.没表情，任何时候都显得很平静，很少有开心的情绪，逗不笑，在小区被誉为“淡定哥”。

4.对父母没有依恋的感情，父母来了不笑，父母走了不找，父母是可有可无的存在。

5.不会食指指物，只会抓着大人的手去表达他想要的东西。

6.喜欢玩非正常的玩具，比如矿泉水瓶，瓶盖，车轮子，拉门，风扇，地上某个小洞等等。去游乐场，普通孩子都玩里面都设施，他只关注于那些非常规的东西。

7.不会说话，两岁才会有意识的叫“爸爸”。

8.大运动和精细运动很差。

9.不会非语言的表达，比如摇头、点头、拜拜等

10.兴趣狭隘，喜欢门、灯、水龙头、车轮子、数字等等。

11.社交很弱。不喜欢跟小朋友玩。不看、不参与、别人来了他会躲开。

12.口肌有问题。不会吹，不会吸，说话声音很小，爱流口水。不喜欢吃硬的东西。会说话以后，发音不清楚，除了父母，其他人都听不懂他说什么

13.非常固执。比如袜子湿了，脱了也不行，穿着还哭。

14.情绪很急，比如穿衣服时胳膊伸不出来了立刻就大哭。

15.触觉敏感，某些软软质感的东西不摸，不吃。手上有一点沾着的东西一定要弄掉。

16.不喜欢被亲密接触，最直接的表现就是紧紧的抱着他，他非常排斥。

17.出门自己走，不跟随，不喜欢牵手。出去就瞎跑，可以走很远都不会看一眼父母的。

18.听不懂指令。

19.有刻板行为，看书只看页数，反复开关门、灯，趴地上看车轮子等。

20.有问题行为，听到别人哭会打人，会咬人挠人等。

21.注意力不集中，持续专注力非常短。

22.坐不住，不会等待。

现如今的表现（六岁）： 

1.与同龄孩子的社交方面

他有喜欢的朋友和不喜欢的朋友，也知道哪个朋友喜欢他，哪个朋友不喜欢他，他会找喜欢他的，或他喜欢的小朋友玩。会主动给好朋友送礼物。一起玩游戏的时候，不仅仅是跟随着玩，也会提出要求，让其他人赞同他的想法。会主动邀请朋友玩他想玩的游戏。游戏中发生分歧时，也会与朋友沟通、商量解决办法。

五岁时还特别喜欢女生，现在开始喜欢男生了，对女生有点害羞。

2.语言和非语言方面

会说很多话了，很流畅，发音也清楚了。会讲故事。当大人没有满足他的想法时，他会说很多理由来说服大人。还会耍赖和骗人。非语言比如声调的高低、手势、表情都很正常。

3.认知方面

认知水平趋于正常，而且现在有求知欲了，看到或听到的词语，会主动询问父母是什么意思。

4.情感方面

对家人有感情了，见到父母特别开心，好久不见会抱着父母说好想我们。还会主动要求视频聊天。对人有礼貌，下出租车时跟司机拜拜，去朋友家玩会跟其他人打招呼，别人给他东西会说谢谢。

5.兴趣方面

喜欢画画，可以凭想象力画画。喜欢乐高，可以独立搭900片的乐高。五岁时喜欢唱歌，会唱很多复杂的儿歌，现在不唱了，说害羞。喜欢玩中国象棋、跳棋。

6.学业方面

100以内加法可以心算。握笔姿势标准。已经学会了所有拼音，可以写自己的名字。认识几百个汉字。会主动学习他感兴趣的知识。

7.幼儿园方面

可以独立参加幼儿园组织的各项活动，比如运动会比赛，集体舞，自行车表演，儿歌表演，故事大会。

8.刻板、狭隘问题、问题行为几乎没有了。眼神很自然，别人跟他说话，基本都会回应。应名已经完全没问题了。很爱笑，和谁都能玩起来，再也不是以前的淡定哥了。

9.具备很多高级的社交和心智了。也可以独立去超市买东西，知道如何使用钱，找零钱等。

现在还存在的问题：

语言丰富程度和同龄普通孩子还有一些差距，不喜欢玩激烈的冲撞游戏，有点胆小。体育运动方面属于中下水平，会跳绳，但不会连续跳。可以跑，但跑的不快。耐力也不够。未来会在这些方面继续教育。

可能有人会说，能干预好的都不是自闭症，真正的自闭症是干预不好的。其实这种说法是片面的。普通孩子需要教育，自闭症孩子更需要教育，而普通教育对自闭症孩子效果不大，所以我们用特别的方法去教育孩子，就叫干预，而这种干预方法，用在普通孩子身上，他们能更优秀，只不过普通父母不会这么做，因为这么做太累了。邹小兵说，自闭症孩子里70%的孩子都是轻度的，通过科学的干预，中重度的也可以恢复到轻度，轻度会变得更好，甚至是脱帽。但脱帽难道就不继续教育了吗？针对孩子的一些特质，还是要继续教育或干预的。家长们不要考虑的太过长远，做好当下，努力学习科学的干预知识，积极干预，并持之以恒，你的孩子也会有，让你惊喜的那一天！

后记

一个偶然的机会，让我走进了“自闭症”贴吧，当我看到很多新家长焦急的求助以及贴吧里到处都是虚假广告和骗子时，我决定要写点什么。我于2020年1月份第一次开贴，到今天已经10个月了。这10个月的时间里，我写了几万字的文字资料，录制了十几个语音资料，并通过百度贴吧、微信群、抖音、公众号、小红书等平台，把我的经验和资料无偿分享给大家。

在这10个月的时间里，我收获了很多信赖我、支持我的朋友，也遇到了很多像我一样在无偿分享经验帮助自闭症家庭的老家长们，他们都非常优秀和让人敬爱，比如深圳的品妈，深圳的程程爸爸，广东的lucky爸爸，广州的希妈……很欣慰这个圈子还有温暖，还有这么多跟我志同道合的人在用自己的时间为圈内家长们奉献。

自闭症是世界难题，无药可治，我国已经有超过1000万的自闭症谱系障碍人群，12岁以下的儿童约有200多万。这就使自闭症这个圈子鱼龙混杂。数不清的专家学者，数不清的干预方法，数不清的干预机构，数不清的资深家长，数不清的骗子……新家长们如何在这里面找到一条正确的路，真是难于上青天。

我很庆幸自己走了一条正确的路，虽然干预之初因为经验不足我也走过弯路，但大方向没有错。我一直是行为派和发展派同时使用（重视游戏的同时，也擅长ABA），机构和居家一起干预，机构为辅，居家为主。集所有干预方法之所长，选取适合希希的干预方法为我所用，并针对希希的特点，为他量身定做居家干预方法。干预中一直秉承着三句话，其一和其二是邹小兵教授说的“无快乐，不进步”，“一切干预要以社会性为核心”，其三是“不让孩子独自玩耍超过三分钟，只要孩子醒着就跟他互动”。尽力保持一个耐心、平和、积极的心态，并为之努力、奋斗，持之以恒。