一个高校老师妈妈的对于自闭症的思考(上)

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

听过家庭干预访谈实录的家长，对于会会妈妈应该不陌生。她本身是一位高校老师。2019年6月份作为第九个接受家庭干预访谈的家长，她当时分享了很多自己的经历，以及撰写了一篇长达万字的长文。

一年半过去了，会会妈对于“自闭症”这个标签，又有了更多的思考。昨天她给我发了一篇长达两万多字的她自己的心得。作为一个知识分子的老家长，会会妈的算是直抒胸臆的聊了对于这件事看法。为让大家能够直观的感受到会会妈的思考，以及有一个好的阅读体验，我将文字分成上中下三篇，只字不改的发出来。

会会妈也是我遇到的典型的学者候群型的妈妈（其实这也算是自闭症的一个标签之一），用极其庞大信心量和深入的思考来舒展开自己对于这件事的看法。

文章的第二段内容中的TED的视频其实也是我个人一直非常喜欢从不同的演讲者身上去看到他们对于这个世界看法的一个窗口，会会妈推荐了三个很打动她的身为自闭症或者妈妈的演讲者来展开她的思考，希望你能抽时间一看。

也许这篇文章不是那么好读，但是希望你能够静下心来，看看这位妈妈对于这件事的一个独立视角的看法，相信你肯定会有所感触。

作者：会会妈妈，高校教师

原文：

一、笼罩在自闭症诊断上空的疑云。

学者们认真研究历史上著名天才人物的传记后，对比自闭症诊断标准，发现牛顿、爱因斯坦、米开朗琪罗、莫扎特、梵高、安徒生、维根斯坦、纳什等一大批天才都可能是自闭症，他们亲眼看过的患者中有数位是当今的诺贝尔获得者和世界著名学者。

我很为他们出生逢时感到庆幸，他们如果生在二战之后，恐怕就没这么幸运了。1943年美国儿童精神医学之父凯纳医生（LeoKanner）首次在医学杂志报道11名自闭症儿童，拉开自闭症医学研究序幕，此后世界无数医务人员、科学家、心理学家、教育学家、康复师在日夜辛勤工作着，不管是满揣爱心和同情心的研究人员和医学人员，还是心怀鬼胎打着金算盘的康复机构，全世界都连轴转起来，唯独自闭症儿童和家人被稀里糊涂地转得晕头转向。

在这场世界奥运会中，儿童成了最大的受害者，家人紧随其后，康复机构则成了最大赢家。80年来，自闭症发病率不断被打破最高记录，各国仿佛不约而同地踏入那个我们毫不陌生的勇争先锋的大跃进时代，自闭症报道人数和占比屡创新高，甚至高达2%。很幸运地，发展中国家和地区对自闭症的关注更晚，中国1982年首次有4例自闭症儿童报道，之后仅有零散报告，2000年起开展自闭症流行病学调查，当中国也开始大范围关注自闭症时，暴风雨来得更猛烈，各种悲剧如溃堤之洪来势汹汹。必须强调，我极端排斥把自闭症疾病化表述，然而无论是权威泰斗还是普通民众，已经把自闭症疾病、自闭症患者、干预康复治疗这些带有疾病色彩的词语常挂嘴边。

打开百度，你只需要输入“男孩三岁还不说话”、“孩子说话晚”、“孩子好动坐不住”、“孩子不听话”，清一色弹出的都是自闭症垂询窗口，或者自闭症症状窗口，你很难看到诸如“贵人语迟”、“没关系，男孩说话普遍比较晚”或者“我家孩子也说话晚，好动，不听话，长大点就好了，别担心”这类可以让人稍微舒口气的网页。

满屏都是，“有一群孩子，他们不聋，却充耳不闻；他们不哑，却闭口不言；他们不盲，却视而不见”（董卿在做《朗读者》2018年4月8日那一期的节目，邀请自闭症双胞胎男孩父母秋爸爸秋妈妈的开场白就用了这段），“自闭症儿童生活不能自理、终生不可康复，青春期问题更多”（当初我们在海南省妇幼保健院时，康复科主任就这么和我跟奶奶说的），“必须早发现早治疗早干预”。

联合国将每年4月2号定为自闭症关爱日，央视新闻时不时也会有自闭症成年生活不能自理的事件报道，整个世界最主流的声音如此，怎不足以让万千家庭坠入深渊？

但是，我们只需要仔细想想自闭症诊断史，就不难发现其中疑点重重。为什么自闭症患病率从几十万分之一，到几万分之一，一直爆发到如今的百分之一，甚至百分之二？这期间不过数十年而已，正如尹建莉在《最美的教育最简单》这本书中质疑，大自然设计所有物种时，都会让基因越来越进化，病态基因只会在数十万年甚至数百万年保持相当稳定的状态，人类基因不会愚蠢到让自己越来越脆弱。既然如此，谁最欢迎自闭症患者多多益善？

当然是自闭症康复机构，这是他们的摇钱树，尹建莉列举了自闭症康复机构的一连串不可思议。自闭症谱系到底真的是一类疾病，还是仅仅是把划分范畴无限扩大了？尹建莉对此做了形象比喻，如果把肺结核、肺炎、气管炎、感冒、咽炎、咳嗽统统归入“肺癌谱系”，那么我们每个人都罹患癌症。为什么在自闭症诊断出现之前，人类真正不能生活自理的极为少数（大多生理残疾），而有了诊断之后，大批大批的孩子后来真就生活不能自理了？

知乎上有个问题“第一个被确诊为自闭症的孩子，后来怎么样了？”“神经现实”对此作了回答。还记得我第一段说的凯纳在1943年诊断出的那11个自闭症儿童吧？唐纳德就是其中之一，大家很快接受了这个有点古怪的小男孩，他正常在自己的小镇上学，考上大学，主修法语、加入合唱团，毕业后去银行工作。另两个孩子有比较严重的癫痫（本来就要生理缺陷，很多生理疾病也会表现出诸多自闭症状，所以我从事特教的同事曾经说过，生理健康程度是教育的起点），然而有四人被送去精神病院，在住院前本来还聪慧，在某方面有过人才能的他们，后来竟然发展成低能弱智甚至无能的水平。

一个始终没有学会说话，在农场里帮忙，另一个在特殊学校学习音乐和摄影，找到稳定工作，仍需父母照顾。剩下两个失去音讯。“神经现实”分析，这十一人当中，发展最好的唐纳德，友好的环境起到功不可没的作用。当地人包容善良，体谅理解，给唐纳德生活增加无数闪光点。

在福州残联做自闭症康复的阿贺老师2018年国庆时告诉我，他接触的自闭症孩子长大后大多无法独立生活，我去年又特意打电话给他，问他平时是怎么训练孩子的？有没可能孩子不能独立生活，就是因为他们被诊断被过度干预存在直接关系。因为他爱人在我们第一次交谈时就说，她不敢去阿贺工作的地方，因为觉得那些孩子太可怜了，他们的父母就把孩子寄养在学校，一两个月才来看一次，早期母爱父爱剥夺已经赫然在目了。

再就是那些训练方法，阿贺老师也坦诚比较机械和控制，比如拿着一把尺子压着孩子的舌头，强迫孩子发出某些音，眼前晃动的很可能就是孩子爱吃的零食，发出正确的音来就可以得到食物奖赏，发不出来就不给吃以作惩罚；为了不让孩子上课期间跑来跑去，就在靠墙角的地方钉上桌子，小年龄的孩子爬不出来，这和把动物关在笼子没本质区别了。所以那些被控制的孩子，即便低年级可以勉强跟班走，但高年级之后就像脱缰野马，最后也只能辍学。

可是我向那些在乡下担任教师的亲戚朋友了解情况后很快就发现差异，只要是给孩子正常环境、耐心引导，低年级还在跑来跑去的孩子，一般到了三年级就可以坐下来，甚至学习突飞猛进。

再有，整个自闭症学术界和医学界都坦诚当前自闭症诊断存在各种问题，各种新研究新发现新结论层出不穷，推陈出新，那凭什么把一代又一代的儿童当成你们的小白鼠？我看现在什么领域都想在自闭症研究和治疗中占得一席之地，《唤醒大脑：神经可塑性如何帮助大脑自我疗愈》、《我包罗万象》这些权威书籍，都时时出现自闭症康复的影子，什么音乐疗法啦、微生物疗法啦，前阵子我叔叔婶婶还发来自闭症森林疗法，网络上还有各种脑部按摩仪、针灸、推拿，甚至还有喝圣水、拜神灵这些封建迷信的一大波操作。

乱吃乱喝乱扎乱推对身体的危害就不用说了，即便是音乐疗法、森林疗法确实有好处，但正常的孩子不也是需要多听音乐、多接触大自然吗？本质上不就是父母投入全身心地去调动孩子的五官让他丰富生活体验吗？扣上自闭症治疗的名号，纯粹是消费和透支家长焦虑绝望的心理，这样的五官体验本身就变味了，孩子被时刻当成需要被训练的对象，他能不知道吗？真以为他们傻吗？此外，医疗过度介入心理学，是否合理？

现在父母和老师似乎都越来越迷信医学诊断了，孩子一有点不对劲，就想着去医院查一查，不管孩子是否遭受不健康的亲子关系、师生关系，不管孩子个性差异和发育差异，甚至把诊断作为自己甩锅的良方。

孩子有问题，不是因为我没有耐心陪伴他，成天把他关在家里，成天给他看电视，而是他得了不知名的病，这不是我的错，只是我倒霉。学生老是夜不归宿，翘课，带到医院做心理检查，嗯，结论是学生精神有问题，不是我辅导员管理不力，是学生心智异常管不了，而不去耐心了解学生不回寝室不去上课的原因是什么。孩子交了同性伴侣，带到医院，医生诊断为性别认知障碍，嗯，孩子神经系统病了，不是家庭性别势力失衡、性教育误导、宗教文化暗示的错。

心理学如此复杂，而且往往和人的成长环境、生活经历紧密相连，一百个人就有一百个不同的经历，不可能像医学上各项生理检查那么确定无疑，也不可能头痛医头脚痛医脚，解铃还须系铃人，心理问题的纾解根本上是要解决紧张的社会关系，被迫吃药、被周围人排挤歧视整蛊、甚至被关进精神病院只会让情况糟得一败涂地。

二、3个TED演讲带来的思考。

（一）一位伟大的妈妈

2019年4月25日哔哩哔哩网站有一个英国利明顿的TED演讲者，演讲题目是《Why myautistic children don’t need cure》，即我的自闭症孩子为什么不需要治疗。

演讲者是一位英国妈妈，她有七个孩子，其中六个是自闭症，第七个有严重的读写障碍，最小的两个孩子除了自闭还有脑瘫，想想这位母亲面对这样的七个孩子会是怎样的场景？一定是狼狈不堪、绝望到词穷。然而事实是，她的孩子们获得的艺术、体育和学术奖章多得柜子都装不下，她的七个孩子都完全主宰了自己的生活。

比如，第七个孩子虽然患有读写障碍，但拥有强大的空间视觉能力，她在设计每件衣服之前就已经在大脑里具象化服装成品，然后在制作中完全复现她的设计。她在演讲中说到，虽然为数众多的企业家患有读写障碍，但这不影响这些企业家在自己擅长的领域树立标杆。她和她的孩子一致认为，就是自闭症给他们带来诸多优势。

女儿尼基塔在九岁时被一个心理学家称，从未见过自闭症状这么严重的孩子，于是尼基塔被放弃了，去了特殊学校（视频中，母亲说到此处忍不住哽咽流泪，说她非常羞愧地承认自己把尼基塔放弃了）。

尼基塔14岁时拿到了4枚体育运动会的金牌，所有人欣喜若狂，但是在回家路上，尼基塔哭了，她意外地对妈妈的问题“你怎么了”作了回答“我讨厌自己是残疾人，我讨厌上特殊学校”，妈妈沉默一分钟后的回答“有些事情是我擅长的但你不擅长，但有些东西是你擅长的但我不擅长，那能说我是残疾的吗？”让尼基塔迎来人生转折，尼基塔开始把自己看作有能力的人而不是残疾人，最终顺利就读一所主流大学的艺术专业，并在开学自我介绍时，再三犹豫后大方说自己是自闭症，并且将其作为自己的最大优势，同时也坦然接受社交是他们劣势的事实。

（二）自闭症女孩的自我陈述

2018年6月20号TED邀请了一个阿斯伯格自闭症同时自己博士专攻自闭症研究的法国女孩Julie Dachez来演讲。

如果非自闭症是一种疾病—你能否想象一个自己是个少数者的世界

反其道而行之，她换了一个有趣的视角，把社交能力处于均值范围内的人群称为神经典型性人士（目前行为发育诊断把自闭症人群归类为神经非典型性人士）。那么在自闭症群体看来，神经典型性人士都有哪些病症呢？

第一，热衷于闲聊（small talk），闲聊可谓这个群体的国家级运动项目。这群人一直在说，可是却啥都没说。这太怪异了！

第二，沟通方式极其费解，经常使用讽刺、绕弯子、幽默、双关语、顾左右而言他的表达方法，几乎病态到没有能力用直截了当的方式沟通。而且有时甚至扭曲到，经常提问一些根本不想要答案的问题。所有的社交信号、社交惯例都极其费解，仿佛这些人是外星人似的。

第三，兴趣狭隘，对社交特别专注，而对自然、艺术、建筑、数学、计算机等人类生产领域毫无兴趣。

第四，生活习性怪异，一旦夜幕降临，就成群结队地在酒吧、餐馆觥筹交错。

这个视角给我猛烈一击，把我这几年来内心的某些想法全部表达出来。对呀，如果非得把和自己不一样的人看作有病的、不正常的人，谁能保证自己不是某些人眼中的病入膏肓的病人？如果非得用自己和自己所属群体的特征去强求另一个群体，那以人为本、种族平等、和而不同、求同存异这些又从何说起？凭什么强求别人接受我的标准？如果我被强行以他人标准受到干预，我的心情怎么样？演讲者总结完这四大症状之后，问观众“看吧，你们也有属于自己的小标签了。

听完上述病症控诉，你们感觉如何？是不是觉得被污蔑了？这样的诊断未免太过武断了吧？”。演讲者紧接着说“是的，我很懂这种感觉。你能否想象如果你生活在一个少数群体的世界里，你的生活状态被贬低为病态，在这个世界，人们会试着让你标准化，会让你感觉自己做得不够好”。

作者直言，当她听到“症状”、“干预手段”时总会很紧张，她觉得我们真的走错了方向，我们应该试着给自闭症谱系上的人应有的社会地位，给他们力量和帮助让他们变得独立。

自闭症人士不需要被治疗。但他们真的很需要合适的教育手段来茁壮成长，他们需要被尊重的权利。在法国，只有20-30%的自闭症孩子有机会上学，能在社会上找到工作的寥寥无几。大批人被关进精神病医院，要知道，关进一个就已经太多了。他们一生在孤独、贫困和排斥中度过，自闭症女孩状况更糟了，除了自闭症歧视还有性别歧视。

她坦言，自闭症群体有一说一有二说二，诚实到残酷的程度，因为这种沟通方式是他们喜欢的高效的方式，可以节约他们大量的时间和能量去钻研他们感兴趣的事情。他们拥有强大的系统化思维优势可以积累数量可观的同一主题的知识，直到达到该领域的专家的程度。

此外，她怀疑把催产素应用在自闭症人士治疗，用以提高他们的社交能力会导致一系列问题，因为他们不需要被迫社交（在我看来，这就好像一个人被迫吃春药被迫去去性交是一个道理，服药者受到的身心伤害无需赘言），而且当他们被迫社交时，他们就没有时间和精力去完成他们感兴趣的事情，没有社交有什么关系呢，社交对自闭症人士来说就是很无聊很无趣的一件事。

演讲者说，正是因为她是自闭症人士，她才能极度专注，读博期间出版了两本漫画（《孤独患者》国内已出版，《在你的泡泡里》），经营一个博客，有弹性、敏感也因此非常有创造力、诚实，有很多擅长的领域。“我想活在这样一个世界，我可以只做我自己，不需要一天天地和刻板印象和歧视作斗争”。

（三）一心想被确诊的女孩

https://www.bilibili.com/video/BV1it411F7wR另外一个到TED演讲的外国女孩，先讲了英语中那些幽默的、成语类、双关语、比喻隐喻、讽刺对自闭症人士造成了多大的困惑。随后话题转到，她弟弟三岁半时被诊断自闭症（因为语言发育迟缓、蹦蹦跳跳手舞足蹈、避免目光对视），确诊后两个月，演讲者（肯定包括她的父母和周围人）认为，弟弟所需的正确支援也开始了，所以八年后弟弟的状况非常好。

而她自己，从来不活蹦乱跳、害羞而勤奋、成绩优秀、从不惹事，但是14岁时有人发现她不对劲，她在演讲里也列举了这些不对劲，比如她通常无法忍受午餐时间的喧闹声而捂住耳朵，同学们聊天的声音让她无所适从，她从不决定游戏规则而是甘于接受别人制定的规则、大方分享别人舍不得借出的亮晶晶的彩色笔。她认为，之所以女孩自闭症难以被筛查是因为女孩极力伪装掩饰自己的自闭症特质，她们聪明而敏感，很小就懂得制造一种表象的社会能力，比如模仿卡通人物的社交方式，复制粘贴到现实生活。

但是，14岁的她在接受两位职业心理学家的自闭症评估时，她的得分是0，也就是完全不具备自闭症行为量表所设定的自闭症特征。但是，演讲者认为，这是量表设计本身的问题，当前自闭症量表都是给男孩设计的，这就使得大量女性被漏诊，很多女性甚至等到她们三四十岁、五十多岁甚至更老才被诊断出来，演讲者认为她们得不到对症的药物和治疗，得不到及时的干预从而延误了最佳时机，让这些女性罹患精神疾病、厌食症和焦虑症。她倡议，我们应该改良诊断工具，设计更适合女孩的量表，让更多女孩在更早时候被发现，让正确支援尽早就位。

我在这个演讲看到以下疑点：第一，她弟弟三岁半时被诊断为自闭症，到底是真的社交障碍，还是仅仅因为语言发育迟缓。

美国爸爸Thomas Sowell写的书《语迟的孩子也聪明》就分析了大多语言发育迟缓的孩子常被误诊为广泛性发育障碍（也就是自闭症），因为语言理解和表达能力发展滞后，语迟的孩子在语言发育正常之前往往会表现出认知、社交、听从指令等方面的落后，如果这些孩子中又伴随好动、刻板行为、目光不对视，百分之百会被诊断为自闭症。

但是，作者发现，一旦孩子的语言能力发展起来，他之前落后的能力就很快赶上同龄人，所以两个20岁的人在一起，你根本不知道其中一个1岁就会说话，其中一个10岁才说话。她弟弟干预八年竟然情况良好，这本身就不符合自闭症康复业界的普遍观察，“能治好的都不是自闭症，真的自闭症治不好”。这个道理好理解呀，好比我的绘画细胞是10，你怎么训练我，我顶多能把苹果画圆一点，依葫芦画瓢，但无论怎么被训练我都不会创作作品。

第二，她弟弟接受的各种干预让她不断进行自我心理暗示，心理暗示的可怕之处在于，一个原本只是比较敏感和暂时不能完全理解各种现象的人，在耳濡目染中会把各种诊断标准在自己身上对号入座。这就好比，我们如果感觉自己肚子痛，就去百度，结果看到和肚子痛相关的疾病，就越看越紧张，越看越觉得自己患了不治之症。

她对声音敏感，可能很多人都会对某个特定的五官感受敏感，比如我自己，一听到切割金属和瓷砖的声音就特别难受不安。

第三，第一次评估分数是0她还不放心，认为是量表出了问题，这个我相信，男女大脑结构差异有时候不亚于自闭症谱系内外的两个人，但为什么非要被诊断成有问题她才放心？更多女孩子被诊断真的能得到更正确的支持吗？还是更多的社会偏见、歧视、误解、干预下的机械训练和强迫？

第四，她自己青春期时崩溃了，原因到底是因为她是自闭症无法适应复杂的社交体系，还是她从小就用乖孩子定义自己，讨好型人格本来就会产生很多心理问题。再就是，那些成年后患上厌食症、抑郁症的女性，到底原因是自闭症，还是她们童年、青壮年时期的成长经历导致的，关于早期母爱剥夺、生活权力剥夺对孩子大脑发育和性格障碍、社交障碍的心理学研究成果累累，比如巴塞尔.范德考克在《身体从未忘记》这本书就提到“如果美国能够消灭儿童虐待（身心方面），就能降低一半的抑郁症，三分之二的酗酒，四分之三的自杀、吸毒和家庭暴力”。

不去考察这些人群背后的成长经历就简单粗暴地扣上自闭症这个帽子，在我看来就是赤裸裸的耍流氓。而且科恩的书提到（下文会介绍本书），现在很多精神病学家甚至把厌食症都归为自闭症的一种形式啦，所以你不难想象自闭症如何放之四海而皆准。

其实但凡接触过自闭症状的人都会发现，总有那么几条可以和自己孩子甚至是自己身上找到踪迹，有些症状甚至在好孩子上表现得更加明显（比如说到专家口中的刻板行为，合合比会会表现明显多了。

会会两岁那会，只穿那双黄色的鞋子，粉色的袜子，即便鞋子拿去洗，她也哭着要穿那双。会会反而没有在任何一方面表现过这类固执。）细心的人也会发现，要按这些症状去套，几乎每个人都有自闭症嫌疑。

这个演讲留给我的除了悲哀还是悲哀，为这个女孩悲哀，为社会悲哀。这个社会如此成功地把自闭症造势成全社会范围内的心理暗示，最后成为无数个幕后推手让最初被诊断的孩子最终真正成为他们被暗示的样子。

未完待续

诺爸：会会妈的文字一直是信息量巨大，且直言不讳。我希望你能从她的视角里，看到一些不一样的东西。并不一定说谁一定是对的，但是真的希望你能够走进这件事，走进孩子。

尤其是在这个充满噪音的时代，愿所有的孩子被温柔以待。

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