孤独症流量门户 自闭症机构入驻

一个高校老师妈妈的对于自闭症的思考(下)

来   源:大米和小米北京双桥中心(朝阳区)
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摘   要:今天继续更新会会妈的长文的最后一部分。主要会会妈关于自闭症人群的特定思维优势和劣势的思考的第三部分以及我们该如何理解和支持孩子的内容。如果你没有看她的上篇和中篇,建议你先看完前面的部分再来继续看这部分的内容。文中内容涉及邹小兵早期书《与你同行》的部分内容,这本书个人觉得偏悲观,而近两年邹小兵对于“自
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今天继续更新会会妈的长文的最后一部分。主要会会妈关于自闭症人群的特定思维优势和劣势的思考的第三部分以及我们该如何理解和支持孩子的内容。

如果你没有看她的上篇和中篇,建议你先看完前面的部分再来继续看这部分的内容。

文中内容涉及邹小兵早期书《与你同行》的部分内容,这本书个人觉得偏悲观,而近两年邹小兵对于“自闭症”这件事的看法,逐渐乐观且态度明确起来,对于究竟如何帮到孩子,他明确提出家庭干预是他认为的好的模式,他的看法逐渐偏向于神经多样性和特质,且认为“自闭症”这件事在国内,被极度的污名化了。

强烈推荐焦虑的新家长去看一下今年三月三十日他在南都周末的直播录像。链接如下:https://m.mp.oeeee.com/live/2833_31de752157df3402.html

我们继续来看会会妈妈对于这件事的看法的最后一部分内容。

作者:会会妈妈,高校教师

原文:

四、自闭症人群的特定思维优势和劣势

(三)邹小兵《与你同行》

邹小兵一直被称为中国自闭症领域的泰斗,是中山大学附属第三医院儿童行为发育中心主任,他是国内最早系统研究自闭症的专家。邹小兵在书中说到“将自闭症与天才联系起来是一个非常有争议但是又似乎不可回避的话题。然而,自闭症的天才是不一样的或另类的天才。”不是有句话嘛,“天才和傻子就一线之隔”,我更喜欢这句话“天才和傻子之间的距离就只有一个伯乐”。

邹小兵就此并引出学者综合征的概念——学者综合征由美国威斯康星医学院的精神科医生崔佛特最初提出,是指某些人群,存在严重的认知障碍、自闭症或者其他心理疾病,在很多方面都显著落后于普通人,甚至连生活自理都存在困难,却拥有与他的障碍全然相对的、在某一个或几个方面有非常优异甚至令人惊奇的能力,比如“过目不忘”、口算能力超强或超强的艺术创造力,等等。

中山大学儿童发育行为中心2011年的一项研究调查了725例自闭症谱系障碍儿童(自闭症605例,阿斯伯格综合征120例),结果发现其中有47例(约7%)为自闭天才,他们常见的特殊天赋包括音乐能力、绘画能力、计算和数学能力、机械记忆能力、语言能力、日历运算能力。

但是,我必须说,有些孩子可能在被传统关注的能力方面并没有特殊天赋,他们不会自己就把复杂的积木拼好了,也不会推算日历,不会背诵圆周率到第20000位小数点,不会对数字很敏感,也不会无师自通弹奏各种乐器,但他仍然也会表现出他与众不同的能力。比如会会,就是属于第一眼看不出有什么特殊天赋的孩子,但我、家人包括老师通过相处就发现了会会的独特能力:

第一,会会的方向感特别好,一个地方只要去过一次,第二次去就轻车熟路。日常生活中,这样的例子很多。比如,我无论把车子停在地下停车场的哪个位置,会会总能迅速找到超市入口,狂奔而去,而合合往往下车后原地转一圈,不知道改往哪个方向走;前阵子我们去厦门景区老院子玩,会会在一颗香蕉树上摘了两个小香蕉,走了好远之后,香蕉被合合抢走了,他一路跑去,我跟着穷追不舍,直到那棵香蕉树下,说实话,我是找不到回去摘香蕉的路了;

前几天我带他走地下停车场坐电梯回家,中午他买到零食一路带着我走到了电梯口;无论在哪里住上两个月,都把每个路口都摸得一清二楚,无论你怎么处心积虑不让他经过便利店,他总能顺利绕到目的地……我经常说,跟着会会走,比跟着我走靠谱多啦(前几天我妈和我们一起去碧湖公园,会会往前跑,我妈去跟他,我打电话和我妈说,跟着会会走,他知道路,结果我妈和会会迷路了。一问,我妈说,走到一半会会让她背,是我妈走错的路,我就说嘛,会会怎么会带错,哈哈)。

第二,会会的观察能力敏捷,常常能发现我们发现不了的东西。一次在我姐家里,他在婴儿床下要拿什么,可是他够不着,后来拉我的手去婴儿床边,拉我蹲下来,我往里边一看,就只看到一件衣服,就说“没什么东西嘛”,出去了,他又去拉我姐,我姐也不知道他要干嘛,后来又拉我,我就又蹲下来,顺便把衣服拉出来,这一拉才把一颗跳棋拉出来,他赶紧拿走就跑了。还有一次,我看他站着不动看天空,我顺着他的目光往空中看,看到一个飞机小亮点经过。再一次,我们在海师体育场的观众台玩,我看他突然不动盯着东西看,我也往他目光的方向看去,看到一公里外两栋高楼之间的小缝隙处经过一辆奔驰的高铁。

还有一次我印象深刻,晚上我们在营区散步,他看到路边有个小亮点,我以为是萤火虫,还和兄妹两说,“哇,哥哥发现这里有个萤火虫耶”,然后马上反应过来这是给他们自然科普的好时机,就说“萤火虫只有在暗摸摸的时候才会打开他的小灯笼哦,如果我打开手机的手电筒,他就会关掉灯笼的,你们看好了哟”,结果我一开手电筒,看到的竟然是一条虫,我至今都不知道这虫是什么名儿,只觉得当时吓了一大跳(我从小至今看到蠕虫都会心里发毛),诸如远远地他就能在操场的小树底下,看到一颗黄色的玩具枪圆圆小子弹这样的事情经常都有。我们都觉得会会颇具侦探气质,因为我们在家藏的东西(这些东西不藏起来,就是瞬间集体走向毁灭),很快都被他缴获,最终成为会会的战利品,所以我也经常和奶奶开玩笑说“防火防盗防会会”。

第三,会会的身手特别敏捷,反应迅速。会会小时候就特别喜欢爬来爬去,一两岁时在家里的椅子之间、扶手和椅座之间穿梭自如,好几次我们眼看着他快摔倒了,他总能在千钧一发的时候扭转乾坤。一次在海师学校喷泉边上走,他一边往前走一遍往旁边看,这个边缘是弯弯曲曲的,我们看着他马上就踩到水池了,叫了一声,他马上转头向前看立马转变落脚方向,有惊无险。力气也是超级大,才五岁多就可以把我和奶奶拉倒在地。

第四,会会的动手能力特别强,不过这和我们的带养方式直接相关,合合的动手能力同样很强。我相信,最好的经验永远来自试错后的自我总结,所以我对安全的定义范围明显比其他父母宽很多,主要安全可控(这是指,预估孩子玩的过程中可能出现的最坏结果,如果这个结果是可承受的,我就会给孩子玩,比如给他们一把不太利的刀让他们切,一来可以锻炼他们的刀功,二来万一真的切到手指头,他们就知道下次用到该如何注意,帮助他们认识潜在危险。我一直发现,实践安全教育一次的效果比口头说教一百次还好,而且孩子心服口服,不会因为我的喋喋不休烦躁不已)。所以上幼儿园时,老师说会会的生活自理能力比同班不少小朋友还好,合合老师也经常夸奖她什么都会自己做,还乐于帮助同学和老师。那些说自闭症儿童今后生活不能自理的言论根本就是无稽之谈,问题的根本在于一个两岁的孩子被贴上这个可怕标签后,他的家人都把他当做病人,什么都包办代办,不给孩子生活学习机会,那再聪明的孩子到头来都会生活不能自理(我之前写过溥仪自传读后感,专门讲了这个问题)。

第五,会会的点子层出不穷。会会三岁多在尚书源幼儿园读小班时,芒果老师就在一本评估手册里讲到,“什么东西在会会手上都能玩出新花样”,确实如此,会会总能原创各种有趣玩法,并带动其他小朋友效仿,合合很多时候就是看会会怎么玩她就学来,所以会会其实挺讨小朋友喜欢,会玩性格又温和,几乎不会惹别人。

当今社会分工越来越精细,我们不用多出类拔萃就可以在社会获得立足之地,只需要我们拥有相对比较优势,靠这个比较优势完全可以在社会谋得好生活。自闭症父母真的不需要担心焦虑,与其无谓地把精力耗费在焦虑上,不如打起精神来好好把孩子的比较优势发挥到最大程度。

回到邹小兵的这本书。邹小兵真是国内对自闭症看得很辩证的医生了,很多字段都能给家长莫大的鼓励,我就直接摘录吧:

—“自闭症儿童独特的感知觉和认知表现,在我们看来存在严重障碍的社会交往能力,以及在这些心理特征基础上展示出的行为,是如此的与众不同,造成了这些患者似乎不能适应生活,不具备独立学习和将来工作的能力,令人同情,为了改善自闭症儿童的现状,从医务人员到家长、老师,从社会到政府都在不断努力。然而自闭症人士所表现出来的行为并非只有值得同情或治疗的一面。

众多自闭症患儿所表现出的超乎寻常的感觉能力,部分自闭症人士拥有的优秀机械记忆力,少数自闭症人士在科学、艺术等领域中展示的才华,以及极少数自闭症人士对人类作出的重要贡献;

有着“广泛自闭症表型”的人群(在自闭症儿童的亲属中常见,如美国电视连续剧“大爆炸理论”中的谢尔顿),所表现出的古怪、执着、特别的思维和行为方式等,长久以来也令一些心理学家、神经生物学家、医学家、教育学家乃至普通大众,当然也包括部分“痊愈”或“康复”的自闭症人士本人,不约而同地思考了一个问题——并非在外星球,就在我们的地球上,在我们这些将自闭症人士当成“病人”的“凡夫俗子”们所推崇的“人类文化”之外,是否还有一个“自闭症文化”?”

——“我们现今的文化似乎过度强调了人与人之间的交往在人类社会生活中的重要性,甚至以为善于交往、至少具有基本的交往能力才是“正常”人类行为,以至于忽略了人类行为多样性以及人类行为多样性对人类生存和发展可能具有的重要意义。地球上有很多人种、有不同的地域文化、有众多的民族、有数不清的语言,地球人类的这些多样性构成了绚丽多彩的人类文化。

我们既然可以接受这些文化的多样性,为何不可以试着去承认和接受“自闭症文化”?作者认为,承认这样一种文化的存在是有益的,其目的不是为了安慰自闭症患者或患者的家长。“自闭症文化”似乎也不是天方夜谭的故事,是一种客观存在!作者作为一个自闭症医学工作者和教育者,对此深信不疑,一些自闭症患者及其家人也有此一说。从心理学原理和逻辑上来说,这个观点站得住脚。对自闭症文化开展深入研究,有助于我们更深入了解自闭症人士。

无疑,与人类今天的生活相适应的就是我们的“凡夫俗子文化”,我们见面打招呼、热情拥抱、亲切交谈、互相帮助、彬彬有礼、尊老爱幼、请客吃饭、过年走亲戚、“一切尽在不言中”……我们将这样的文化称之为“文明”,当然,我们人类也虚情假意、尔虞我诈、假话连篇……人类“文明”虽不赞成这种品质,可是却也是人类品质的客观存在。然而自闭症人士,在没有遭受到家长以及治疗者、教育者(我将他们称为凡夫俗子)的雕琢或改变(有好的改变,也有破坏)之前,似乎本质纯朴、真诚、善良、不撒谎、不说假话,不理解为什么不可以公开说某人胖,也不懂明明你很丑为什么还要称呼为“美女”……

很显然,自闭症人士所具备的自闭症文化不适应我们的文化,严重的自闭症患者,如不给予帮助,甚至不能独立生存,本着爱、本着不忍心看着他们在我们的文化中的悲惨遭遇,我们去治疗或改变他们,在这种意义上,是无可厚非的,这种治疗教育和改变是需要得到加强和褒奖的行为,也是本书的主调。

然而,并非所有的自闭症人士都因为我们的努力而改变;一些获得了改善,可以在我们的文化中生存了,却也依然保存着自身的一些特征;一些“患者”本身程度就不严重,生存并不是问题,始终坚持着保留自己的观点和自己的文化,此时,我们这些凡夫俗子应该如何认识这个问题呢?这也许已经不是一个医学的命题,而是一个哲学或人类学命题。”

——“自闭症儿童带着明显的适应障碍、社交困难、问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋,我们也许已经比较充分地了解了自闭症人士存在的问题行为,但对于自闭症人士的天生禀赋以及由此禀赋带来的自闭症文化需要更加深入的、虚心的讨教和学习,一批自闭症康复人士的自传其实已经开始让我们逐渐了解了处在云雾之中的庐山真面目,那就是他们有自己的感知、认知和社交方式。我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征和文化的存在,尊重自闭症文化具有的价值。有了这样的胸怀,就可以避免一个最为普遍的错误:“把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子。”

事实上,我们似乎也做不到这一点。因为从生物学角度来看,“自闭症不可治愈!”但是生物学不可治愈,并不意味着自闭症儿童就不能在我们的社会环境下学习、生活和工作,更别说不能生存了。重度自闭症的确需要帮助,也需要包容,但是对于已经具备生存生活能力的自闭症人士,更加需要包容。我们凡夫俗子文化应该有包容他们的空间,就像我们今天的世界可以包容不同肤色、种族、语言人群的文化一样,我们多包容一个自闭症文化吧。家长要在一定程度上适应自闭症儿童不够恰当的交往;老师和同学应习惯和体谅自闭症儿童一定程度的我行我素、自我中心的行为方式;社会要给予这些独特的人群与我们一样的学习工作机会,就工作和创造性而言,他们可能不差于我们这些凡夫俗子,甚至优于我们,只是作为你的同事,自闭症人士不那么好打交道而已;国家的政策和法律法规要给予自闭症人士充分的权力,这才叫包容。今天我们包容他们,将来他们会回报我们的。记住,不要试图彻底改变自闭症儿童,做不到,也不必要,否则后果可能很严重。

无论是医学专家,还是教育学家、心理学家、人类学家,也包括家长和教师,对自闭症谱系障碍了解都是不够的,首先我们必须理解他们,应通过各种途径(书籍、互联网)获取有关自闭症的知识;参加相关的继续教育活动;和专业医生、老师以及其他家长建立起密切联系,互相探讨互相学习各自的经验和教训;可以明确的是自闭症儿童的各类问题行为和天赋行为是与生俱来的。今天的主流教育体系,无论是中国还是外国,存在着一个普遍的现象或缺陷,在这个体系中,儿童就像沙子,教育体系就是十分精细的滤网,所有的儿童都要放进这个滤网过滤,结果,普通儿童多数都漏过去了,而各类特殊儿童,无论是像自闭症儿童这样的有缺陷的儿童,还是那些聪颖有个性的资优儿童,似乎都不容易通过这个精细的滤网,最后被主流教育体系所淘汰。现今的教育模式,几乎让自闭症儿童陷于无处可学、无人愿教的境地。是时候反思我们的教育体系了。

在主流教育中,应该有自闭症儿童接受教育的地方;在主流教育之外,应该有教育的新思维,事实上,有识之士早已经开始了这样的尝试,例如以自由、快乐、韵律、个性化为特征的“华德福教育”;在破损的公共汽车学校成才的“窗边的小女孩”的故事也早已为广大教育者所熟知。不是所有的儿童都适合现今的主流教育,在更大范围实践这种多元教育模式的时代到了。就像接受我们还没有见识过的外星人一样,接受和尊重自闭症人士以及自闭症文化吧。

即使在现代社会,依然有人生活在丛林中,过着原始的生活,我们希望人类文明的成果能够惠及他们,但是不能用暴力或强迫手段。尊重自闭症人士“与众不同的权利”(the right to be different)吧。对儿童行为的要求不应该用某一个所谓“正常”的、统一的标尺或准则去衡量。否则,多样的天赋、多彩的个性和丰富的创造力将被压抑,长此以往,会损害了整个民族和人类的创造力和未来发展动力。”

——“很多自闭症儿童是或多或少都有一些特殊能力的,这些能力的发现通常依靠家长敏感的洞察力、平静的心态、积极主动的态度(被动应对、疲于奔命的方式不可取)、充足的时间和精力。有众多证据表明,部分自闭症人士成年后从事的就是与儿时的特别兴趣和能力有关的工作,并且可以非常优秀。因此我们应对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注,并适当培养,然而更重要的是,将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。

家里应该准备足够丰富的教育相关的玩具、书籍或素材,家长积极主动参与到孩子的游戏活动中去,并在大量的阅读及游戏活动中发现孩子的兴趣所在,以此为基础加以引导和培养。对于喜欢地图的孩子,家长们可以和孩子从地图开始玩起,从地图谈到国家、首都、森林、生物种类、动物、矿产、资源,又从国家谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识,还可以用英文对这些知识加以标注,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。如果孩子喜欢汽车,就从汽车开始和孩子的交流和游戏,方法相同。如果转化不成功,重回第一原则。

强迫学习的效果常常适得其反。对特殊兴趣的发展和培养也许会导致自闭症儿童发展的不平衡。然而,每一个人的能力都是不均衡发展的,只不过自闭症的孩子在不均衡方面更加突出。从将来工作的角度来看,某些能力方面的不均衡的影响远不如我们想象的那么严重。从发展或学习的最终目的来看,到达“罗马”的道路不止一条!而且,也不是每人都想去“罗马”!诚然,对自闭症谱系障碍我们还是所知甚少,有些问题还存在一定的学术争议,专业人员能够提供的帮助还非常有限,但医生、教育者、心理学家应该和家长们共同努力,帮助这些特别孩子们实现天生禀赋,实现每一个人的终生最优发展。”

我相信,每个家长在读到上述文字时都会备受鼓舞,而不是坠入深渊。为什么那么多医生那么多专家在草率诊断之后,总是一大段的危言耸听,一大段的毁灭性预言,为什么不去多像邹小兵团队一样进行深层次的思考和引导?

五、我们为什么需要关注自闭症人群的特定思维优势和劣势?

1.给自闭症家庭的希望之光。虽然尹建莉和邹小兵都说,自闭症天才不应该被过分渲染,但也许没有经历过的家长不能体会,当一个家庭陷入万丈深渊时,如果外界能给这个黑洞投来一束光,无论多么微弱,都会让他们重拾斗志,何况这是一束多么闪亮的光。说起来,无论自己的孩子是普通人还是天才,作为父母,都一样需要满怀热忱、充满希望地培养孩子成人,帮助孩子拥有属于他们的生活。与其像当下自闭症主流那样危言耸听,为什么不多多传递积极的一面,给自闭症家庭带去希望之光,带着“化腐朽为神奇”的意志力积极引导孩子成长,哪怕孩子不是天才,至少大概率是孩子可以独立生活。

然而,神经多样性人群往往因为他们看起来与周围环境格格不入,而被病症化、被忽视、被边缘化,他们无法得到该有的发展机会。确实,并非所有的自闭症儿童都是天才,天才太多不符合正态分布,但可以肯定的是,自闭症儿童在某些方面的能力明显高于平均值,我们为什么非要盯着他的社交能力太低,把他原本应该用来探索和满足好奇心的宝贵时间投入到机械训练当中去?为什么不肯给他满罐内心的金子让他在自信乐观中把自己所长发挥到极致,取而代之以焦虑、怀疑、否定、歧视、虐待、控制和不断失败的恶性循环人生模式。

硅谷到处都是自闭症谱系的人,计算机、建筑等公司积极寻找自闭症谱系人为他们工作,自闭症大脑在他们各自擅长领域的发展使得他们极具创造力,他们具有强大的专注特质和察觉规律能力,进行深度思考。社会如饥似渴地需要具有这些特质的人才,不仅因为上述思维优势,还有他们无视社会规则、不惧于表达内心真实想法、敢于挑战权威的品质(按现在自闭症专家的说法,这些都是社交能力障碍的表现,不能体会他人心理,不会掩饰自己去讨好他人),从长远来看,神经多样性人群是推动改革创新的主力军。(Neurodivergence,1990年代有学者已经注意到自闭症、多动症、读写障碍等等名称已经造成社会对这个群体的刻板负面印象,他们提出神经多样性希望社会更多地去关心帮助和欣赏这些人群)。

2.全社会应该更多地理解自闭症群体,多接纳帮助他们,帮助他们融入社会。想想现状吧,全社会一听到自闭症三个字,基本上就是和傻子、不正常挂上约等号,调皮好动不听话这真的算是非常客气了。多少人怀着满满的恶意,时不时透露着同情,“那你们家人一定都很难受吧”,然后像传授生男孩的方法一样,传播着各种治疗自闭症的歪门邪道。小伙伴们也是恶意整蛊,鼓动喜欢丝袜触感的自闭症男同学去摸女性大腿,结果被莫名其妙扇巴掌或者当流氓一样抓起来教育。我们知道了自闭症群体的语言理解能力是不会拐弯的,就少对他们使用双关语、讽刺、反问、比喻、成语等表达,直截了当地表达就是对他们莫大的关照。如果社会可以友好到让自闭症儿童感受到周围环境的安全和温暖,帮助他们掌握最基本的社交规则,那他们独立走向社会绝非难事。

3.家庭和学校应该探索适合自闭症群体的教育方法。这部分我会专门用一篇文章来说明。

最后,借用美国现代文学家舍伍德.安德森的代表作——小说《城市畸人》2019年结集出版一百周年时,译者最后写到的一句话:“一百年后,我们依然在歌颂人、歌颂人性,可众人之中,有多少人没有“做个普通人”的愿望?面对自己的“古怪”时,我们有几分自信?”。与其带着有色眼睛去看怪人,不如多去了解他们背后的故事,多去理解、包容和接纳他们,话说回来,谁人不怪呢??

诺爸:以上就是会会妈妈的的文章的全部内容了。算是一位在圈里两年的善于思考的妈妈的对于孩子,对于这件事的一次深入思考的完整呈现。

聊聊我个人的看法,其实我一直希望大家能够跳出这个标签来看待孩子,不被喧嚣的网络和媒体带偏认为他们全然没有再发展的可能性,也不过分神话孩子的能力和天赋。

而是能够真正的看到这个不太善于表达,太过敏感,逃避,有些自我,非常倔强和坚持自己的想法的小朋友的真实的一面。

这两年见过了太多的焦虑和绝望,见过了太多的急功近利,但是对于孩子我至始至终其实是比任何一个家长都有信心,而一些初期极端悲观,但是孩子的潜力却在后来得到验证的例子也在不断验证我最初的看法。

但是对于父母我却不敢高估,因为这件事整个世界给家长带来的创伤和恐惧太过巨大,在这种巨大的压力面前,鲜有家长能够保持镇定,独立的思考。

其实如果大家可以跳出这个圈子去看待孩子,去多读读那些对于儿童心理,教育,人的思维的更加基础和有爱心的书籍,你其实会发现,孩子只不过是一个更加敏感,有自己想法,确实是慢一些,但是却有很多闪光点的聪明孩子。

陪伴这么一个高敏感的孩子,确实是一件非常辛苦的事情,需要付出比一般孩子至少三倍的努力,需要我们有一颗强大的内心,去调整好自己的状态,需要一颗敏锐能够感知孩子行为和情绪背后的解读的玲珑心,去理解孩子真实的想法和动机,需要我们有一个和睦的家庭氛围和人际圈子,来让孩子感受到与人相处的美好。

这对大家来说,确实很难也很辛苦,但是这不正是我们作为父母的最大的意义吗?

照顾好孩子之前,请先照顾好自己,因为你的状态,你的情绪,你的看法,都会直接投射在孩子的内心之中。

当你能够去面对这一切,去发现和看到孩子的另外一面的时候,你会发现其实我们一直追求的东西,就在手边。

其实爱着孩子默默付出的感觉,就是幸福本身。

愿你心怀希望,照亮孩子心房,


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朱俊凤
朱俊凤
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