引言
与人相处和沟通的神经发育障碍(neurodevelopmental disorders of relating and communicating, NDRC)涉及儿童发展过程中许多方面的问题,比如,社 交、语言、认知能力和感统及动作加工问题。这一类别中包括了早些时候关于 多系统发育障碍(multisystem developmental disorders, MSDD)的概念,其特 点在《婴儿期和童年早期》(Greenspan,1992)和《诊断分类:0〜3》(DC 0〜3, Diagnostic Classification Task Force, 1994)中有所描述。除此以外,还包 括DSM-IV-R里面提到的广泛性发育迟缓(PDDs),也被称为孤独症谱系障碍 (ASDs)。NDRC与早期概念最显著的区别是NDRC构架使得临床医师可以 更加精确地把与人相处和沟通障碍进一步分类为社交、智力和情感功能以及相 关的感觉一动作加工几方面。这有助于区分孤独症谱系障碍儿童,也有助于定 义同一诊断的不同儿童之间的差异。这种区分对治疗计划和研究都很重要。
DC: 0〜3和DSM-IV-R分别对MSDD和PDD做出了描述,为以后全面研 究与人相处和沟通的神经发育障碍打下了基础。我们可以发现更多的婴幼儿个 体差异,他们都很难与别人建立关系,前语言和语言沟通交流都存在困难,不 能进行有创造性的、抽象的反省式思考。这些儿童一般都患有静态的脑病(无 法改善的中枢神经障碍),这妨碍了核心能力的发展。患有这种疾病的儿童在 与人相处、早期沟通和思考技能及最基本的感觉信息加工能力方面表现出广泛 的差异(比如,有些对感觉刺激反应过激,有些则反应过低,有些有很强的视 觉记忆,有些视觉记忆能力很弱)。所以我们认为,用一个广泛的概念框架来
*原注:发展和学习障碍跨学科委员会(ICDL)的一个小组建立了一套与人相处和沟通的神经发 育障碍的分类(Neurodevelopmental Disorders of Relating and Communicating, NDRC )〇 小组成员 包括以斯坦利•格林斯潘和塞蕾娜•维尔德博士为代表的多名学者。
容纳全方位的个体差异是非常重要的。
当我们了解了这些个体差异时,我们发现了许多与这种障碍相关的生物学 上的整体发展路径。例如,无法把情感和认知及动作计划连接起来的困难,以 及随后产生的与人相处、交流和思考的困难,可能是由几个神经系统发展路径 引起的,每一种路径都有其独特的遗传因素或构成成熟的变量。所以我们建议 利用NDRC的广泛定义来促进研究、评估策略和临床干预计划的发展。
正如这个讨论所建议的,应该从发展性的生理一心理一社会学的角度来更加 全面地理解NDRC。把DIR模式运用到NDRC使我们能根据对发展路径(它们 将深刻影响与人相处、沟通和思考能力)更完整的认识,来激活试图区分个体亚 型的分类系统的发展。这些以个体的信息加工差异为特点的路径包括:
*听觉加工和语言:我们接收、理解和表达信息的方式 *动作计划和排序:我们如何按照想法和听到、看到的信息来行动 *视觉一空间加工:理解并懂得我们看到的事物的能力 *感觉调节:调节感觉的能力
基于我们对存在严重相处、沟通和思考障碍儿童的主要特征所做的观察, 我们提议把NDRC分为四种类型。每种类型都有各具特征的亚类型,但是应牢 记这几种类型和这些特征是一个连续的整体。我们看到当儿童开始接受干预治 疗并取得进步后,他们会在同一种类型中移动或者从其中一种类型转变到另外 一种。每种类型在后面都会得到详细的描述。这些描述并非面面俱到,它只是 突出了关系和功能的主要特征及特质。
NDRC的种类
第一类:早期受限制的象征符号
存在第一种类型障碍的儿童在共享式注意力、参与、开启双向且具有情感 意义的沟通和共同解决社交问题等方面的能力都受到限制。在接受治疗前,他 们难以持续进行友好的互动,只能与照顾者开启并结束4〜10个沟通循环。这 些儿童还经常表现出重复和某种程度的自我沉迷。在起初的评估中,他们使用 一些不连贯的、死记硬背的象征符号,比如,命名图片或者重复背诵台词。但 是儿童并没有显示出这个年龄应该具备的某些情感,并且不能同时利用象征符
号与其他核心发展能力参与所有进程。
一个综合性的干预方案(参考第二十章)强调连续性的情感互动,创造性 地使用想法(参考第七章和第八章)以及提高动作计划、感觉调节和视觉一空 间思考能力。我们经常会看到儿童迅速地从固执的自我沉迷转变为喜欢持续参 与亲密的互动,并且可以活跃地思考。互动包括自发地使用语言,在双向解决 问题的沟通层面保持互动循环以及创造并连接不同的想法。即使语言迟缓,儿 童还是能够排列复杂的手势,并且用玩具来表达象征意义的思考。这些能力使 他们可以发展出健康的同伴关系,并参与正常的活动(参考第九和第十章)。
最终,在合适的干预模式下,第一类型的儿童可以完全参与普通教育。通 常在一段时间内,需要有一个助教帮助他应对感觉信息加工和相关的注意力问 题。除此以外,由于学习技能和抽象思考能力建立在信息加丁能力之上,有时 候他们也需要借助适宜的教育干预方案来应对具体的学习障碍。
第二类:受限制的目的性的问题解决
第二类的儿童在最开始时(通常是2〜4岁),第三和第四项核心发展能 力受到严重的限制——难以开展有目的的、双向的前象征性沟通和社交问题解 决互动。他们只能参与间歇性的互动,而不是2〜5个连续的沟通循环。除了重 复一些死记硬背的台词,他们很少会显示真正的象征性活动。起初,他们的参 与具有整体性,并带有一定的感情色彩。他们经常在很多方面表现出中度的信 息加工障碍。
这些儿童需要一个综合性的方案,强调改善相互的、有情感的互动,提高 共享式问题解决能力和主动性,还有多重感觉和动作加工能力(参考第六章和 第七章)。随着时间的推移,这些儿童可以学会真正友好地、愉快地参与。他 们会逐步地、稳健地提高自身的目的性互动和共享式社交问题解决能力,学习 发启并保持连续的、有情感的互动。这种连续沟通能力的缓慢发展,阻止了更 强的象征能力的发展;这些能力也会持续提高,但是会把对书本和录像的模仿 作为语言和想象游戏的基础。他们在情感上没有显示出与年龄相符的深度和广 度,他们的抽象思维也很受限制,基本只关注现实生活中的需要。当儿童逐渐 进步,获得新的能力以后,他们开始创造想法,甚至可以在不同的想法和局部 兴趣之间架起桥梁。他们开始趋向于逐渐变得愿意参与,更快乐并容易沟通。
即便很多这种类型的儿童取得了持续的进步,还是有很多人不能与其他孩 子一起参与普通教育的所有活动。他们可以受益于有老师支持的融合班或者综 合教学计划,或者为有特殊需要儿童设置的、以语言发展为重点的班级,但是 班里其他儿童都必须具有主动性并能说话。
第三类:间歇性参与,有目的性
这类儿童在一开始非常自我沉迷。他们参与他人活动的行为也是时断时续 的。他们表现出有限的、有目的的双向沟通能力,这种能力经常是为了满足某 种具体的需要,或者基本的感觉动作经历(比如,跳跃或者挠痒)。他们还可 以模仿或者做出一些生硬的问题解决动作,但是经常表现为不能进行共享式社 交问题解决,或者不能进行持续的、有情感的沟通。
多种重度的加工障碍,包括重度听觉加工和视觉一空间加工障碍,还有中 度到重度的动作计划障碍,妨碍了有目的的连续沟通和问题解决的互动。在重 视培养共享式注意力和有目的、有情感的互动的综合治疗方案下,如果互动中 加入很多感觉加工和动作计划训练,使用手势,再加上恰当的象征性沟通,那 么第三类儿童可以变得非常乐于参与愉快的关系和活动,但是他们持续进行友 好互动的能力却进步缓慢。随着时间的推移,他们可以增加前象征的、有目的的、 用于解决问题的行为。有时候,这些行为指的是为沟通基本的需要,使用词语、 图画、符号或具有两三个步骤的动作或手势。能够理解日常生活中或常被用到 的短语(往往辅之视觉或手势提示)是一个相对的优势。
这类儿童中有些存在严重的口部肌肉动作障碍,他们或者无法讲话,或者 只能使用有限的语言。他们可能会学习用手势或者图画和心爱的玩具来沟通。 有些存在严重动作计划障碍的儿童,当他们学会使用图画、别的象征符号系统 或者学会打字时,他们对周围世界显示出超出人们想象的、非常超前的理解。 如果治疗方案强调双向、有意义的沟通,他们会和其他几类儿童一样取得进步。
这类儿童需要非常个性化的教学方法,他们可以学会阅读,懂得视觉一空 间概念。重点是要把他们放在鼓励社交活动、发展友谊和有意义沟通的教育计 划之中。
第四类:无目标的,毫无意义的
这类儿童一开始就很被动并且自我沉迷,或者非常活跃,不停寻找感觉刺激。 有些则会同时表现出这两种特征。除非参与感觉一动作运动,否则他们在共享 式注意力和参与方面都有很严重的障碍。他们一般进步缓慢,表达性语言发展 得非常困难。
在与第三类相似的综合性干预方案的帮助下,外加动作计划和运用多种情 感进行沟通的训练,这类儿童可以学会友善地参与,并且用手势和游戏进行间 歇性的活动,逐步学会解决问题的能力。
有些儿童可以有组织地排序,进行半结构性的游戏,学会一些生活自理技能, 比如,穿衣和刷牙。很多儿童可以跟别人分享他们在有目的地运动身体时所获 得的愉快经历,比如,滑冰、游泳、骑车或者踢球。我们可以用这些有目的的 活动,来鼓励他们发展共享式注意力、参与和有目的地解决问题的能力。
这类儿童在所有的加工信息方面都有严重的挑战,其中许多人在动作计划 和口部肌肉动作方面都存在很大困难,导致他们的进步参差不齐。他们面临的 最大挑战是复杂的问题解决互动、语言表达和动作计划。他们有时进步,有时 退步。退步的原因不明,有些时候看来是由于没有把周围环境改造得适合儿童 加工信息的特征。
这类儿童需要着重于增强参与、发展早期双向沟通、一对一的强化教育方 案。我们要研究视觉和动作路径——带有明显感情色彩的感觉经验——来帮助 儿童集中精力,改进学习技能并取得进步。
每个NDRC亚型调节感觉加工的特点
每一个类别除了根据功能情感能力和发展能力分类以外,还应该按照感统 调节加工特点来加以区分。为了研究的目的,这些特点可以被简化。比如,大 多数有NDRC的儿童(包括孤独症儿童)都显示出语言和视觉一空间思考方面 的不足,但是在听觉记忆和视觉一空间记忆能力方面却有很大的差别。在动作 计划和感统协调方面也有很大不同。所以我们要着重强调发展路径的不同。表 格C.1和C.2在这些方面总结了这几个亚型的不同调节性感觉加工特点。
表格C.1 NDRC临床意义上的亚型和相关的动作感觉信息加工槪述
第一类:间歇性的注意和连接能力,相应的互动能力;在帮助下 可以解决社交问题并且开始使用有意义的想法(在帮助下,儿童可以 与人相处并且互动,甚至可以使用一些词语,但是不连贯也不稳定, 不是这个年龄应该达到的水平)。
在根据这类儿童独特的动作和感觉加工特点制订的综合性学习方 案中,他们会取得迅速的进步。
第二类:间歇性的注意和连接能力,可以进行几个来回的互动, 对于解决社交问题只有短暂的应对能力,重复一些词语。
这类儿童一般会取得有条不紊的进步。
第三类:只能短时间集中精神;需要很多帮助,偶尔会有一些互动; 没有能力重复语言或者使用想法,可能会鹦鹉学舌地背诵一些词语(而 不是有意义地使用)。
尤其在友好地与人相处和学习更多的互动方面,这类儿童进步缓 慢但是稳健。经过持之以恒的训练,他们往往能掌握一些词语和短句。
第四类:与第三类相似,但是特征是不具备一些能力。可能有不 少神经系统障碍,比如,癲痫和明显的肌肉无力。
这类儿童进展非常慢,如果可以找到导致退步的原因,他们的进 步就可以加速^
表格C.2动作和感觉信息加工槪述
存在NDRC的儿童(其中包括孤独症儿童)根据感觉反应、加工 和动作计划的不同模式,通常有着非常不同的生理特点。这些差异可能 具有诊断或者预测价值。儿童的趋向可以被简单地分为以下几类(几乎 所有被诊断存在NDRC的儿童都有语言和视觉一空间思考的困难)。 列出的这些特点一般在不同儿童身上会有不同的表现。(请参照ICDL 诊断手册来获取更全面的描述)。
感觉调节
•对感觉刺激反应过度,比如,对声音或者触摸(捂住他的耳朵 或者光线太强都会让他感到不舒服)反应过度
•渴望感觉刺激(主动寻求触摸、声音和不同动作模式)
•对感觉反应迟钝(需要非常有激情的声音或者触摸才能让他警 觉起来,并加以关注)
动作计划和排序
•动作计划和排序是相对的强项(进行多个步骤动作,比如,计 划如何绕过障碍或者搭建一个复杂的积木)
•动作计划和排序是相对的弱项(做一个步骤的动作都很困难, 只是敲打积木或者做简单的一到两步的动作)
听觉记忆
•听觉记忆相对较强(记得或者能重复很长的文章或来自书、电视、 唱片中的内容)
•听觉记忆相对较弱(很难记得简单的声音或者词语)
视觉记忆
•视觉记忆相对较强(记得看到的东西,比如,书的封面、图画, 还有词语)
•视觉记忆相对较弱(很难记得简单的图画或者东西)