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演员王姬与自闭症儿子:痛并幸福着

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张雁简介

时间:2020年10月10日 来源:自闭症家园网(其他未归属数据库) 作者:自闭症家园网(其他未归属数据库) 标签:自闭症专业家长;自闭症公益人物; 浏览次数:778次

人物姓名:张雁

人物性质: 专业家长 | 公益人物

所属单位: 自闭症家园网(其他未归属数据库)

人物特长:社会支持 | 公益事业

区       域:广东广州市

单位性质:家长创办机构 | 行业服务机构

专       长:已出版《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,著有长篇童话《仙女灯》等

张雁简介

张雁,常用笔名:四月二日。从事媒体工作多年,长子乐渔有孤独症,生育次子后离开媒体,现从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作。已出版《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,著有长篇童话《仙女灯》等
从1982年中国诊断出首例自闭症患者,到2020年,中国自闭症孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里,我们有了北京星星雨教育研究所,有了青岛自闭症研究会以琳训练部和以琳自闭症论坛,之后又有了海口雨润特殊儿童教育培训中心,有了陕北爱心树特殊孩子服务中心,有了北京康纳洲自闭症家庭支援中心,有了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心,有了无数自闭症家庭赖以生存的希望。
张雁记录下了这些希望诞生的时刻。而这项记录也是种种因缘的水到渠成。
过去家长们总是想做很多事情,努力让孩子的处境变得更好,但多数时候都是临时起意、各自奋战。2008年前后,世界自闭症日的出现带动了整个国际社会对自闭症的关注,中国残联也在那时开始扶持家长组织。经过五六年的倡导和酝酿,到2013年前后,中国关注自闭症的力量越来越强,大家也渐渐找到了方法。
在回顾整理那几年的微博时,张雁发现,2013年是关键性的一年,整个社会对于自闭症群体的重视和认识已经到了一个比较良性的阶段。像2012年深圳发生的“李孟事件”,若是放在几年前,不会受到那样大的关注。“李孟事件”是一个偶发事件,但事情的解决却不是偶然的,它是公益组织、教育部门、媒体、社会舆论等多种合力之下的结果。2013年也被人称为公益元年,许多项目都在那一年前后“井喷”出现,比如邓飞的“免费午餐”计划、壹基金的“海洋天堂”计划,人心和力量似乎在那时达到了一个临界点,通过公益这个出口释放了出来。
2012年发生的无数网友和尹建莉关于自闭症的论战,也是一个标志性事件。这场论战旷日持久,更多人因此了解了自闭症,认识到生命的神秘可贵以及其中许多的无可奈何。“当时不觉得它有多么重要,也没有觉得做了很多以前做不到的事情,但是现在回头去看,我们的社会其实在这样一次一次的辩驳、情绪的震荡、心理的变迁之中在进步。”
张雁因此产生了再次写书的想法,应该有人将这些事情写出来,如果不写,以后或许就没有人知道了。而且,还有很多地方没有这样的变化,很多人根本不知道这些事情,在更广大的地方,自闭症家庭还是非常无助,依然有很多人认为自闭症是“你们家的事情”,和自己无关。最初动笔的时候,张雁只是怀着最朴素的想法给大家做一份记录,但写完后意识到,其实每个人做的事情都是和整个时代、整个社会联系在一起的。
“鄢成的事情人们知道后,都觉得社会应该对此负责,应该给这个家庭提供帮助,这也是过去很多这样的事情发生后累积达成的结果。以前我们总是纠结于这样的孩子有什么价值,现在我们想的则是,如何对待这个孩子。这是一道考题,我们在回答的过程中,我们的社会也进步了,这就是价值。”

张雁专著

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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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