我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍

《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》编辑推荐：第一版自2008年问世以来，一直受到英语国家的家长、教师和专业人士的关注，已翻译为日文、德文等不同语言，在亚马逊网站上被为五星图书，并长期占据同类图书销售排行榜。 

《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》是2012年华夏出版社出版的图书，作者是世界知名的孤独症人士天宝·格兰丁博士。

天宝博士目前就职于美国科罗拉多大学生物系，是世界上为数不多的康复的孤独症人士。以她个人经历拍摄的电影《自闭历程》于2010年上映，并获得多项国际大奖。 天宝·格兰丁博士在《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》中为每一位家长、老师和身在孤独症谱系内的人们，展现了一个真实的自闭症世界，努力帮助他们理解每一天都要面对的独特问题。天宝从她身为成功的孤独症人士的视角，结合大量最新研究成果，给读者提供了有益的建议，具体的实施策略和生活实用技巧。所涉及的内容有：为什么孤独症人群有不同的思维方式？他们是怎么思考的？有哪些经济可靠的早期干预项目？感觉敏感问题是怎样影响到学习的？怎样区分因为能力不足造成的行为问题和不良行为问题？怎样理解无语言的孤独症人士？怎样寻找合适的大学和导师？以及替代药物和传统药物的分析，孤独症成人的就业建议，孤独症成因中基因和环境的因素影响等相关内容。

作者：(美国)天宝·格兰丁 译者：燕原 　　

　　天宝·格兰丁博士（Temple Grandin Ph.D.），1947年出生于波士顿，1970年在美国富兰克林·皮尔斯学院获得心理学学士学位，1975年在美国亚利桑那州立大学获得畜牧学硕士学们，工作多年以后，于1989年在伊利诺伊大学获得畜牧学博士学们，目前是科罗拉多州立大学教授。她是当今有的牲畜处理设备设计、建造专家之一。三岁时被诊断为孤独症，一直在普通学样系统中接受教育。著有《浮出水面：贴上孤独症标签》（1991年英文版）、《用图像思考》（1996年英文版）、《我们为什么不说话——以自闭者的奥秘解码动物行为之谜》（合著，2008年中文版）、《社交潜规则——心孤独症视角解析社交活动》（合著，2012年中文版）等。以天宝·格兰丁的人生故事改骗的电影《自闭历程》（Temple Grandin）荣获美国电视艾美奖、美国电视电影金球奖以及美国演员工会奖等多项大奖。

图书目录

　　第一版前言 

　　给第一次接触孤独症读者的话 

　　托尼·阿特伍德博士对天宝的采访 

　　介绍 

　　第一章 诊断及早期干预 

　　第二章 教育教学 

　　第三章 感觉问题 

　　第四章 理解无口语的孤独症人士 

　　第五章 行为问题 

　　第六章 社交功能 

　　第七章 医学和生物疗法 

　　第八章 认知和大脑研究 

　　第九章 成人社会和就业问题 

　　后记 

　　译后记：他们独特，但不应当孤独

他们独特，但不应当孤独（代译后记） 

　　在美国，很多人第一次知道孤独症是因为天宝；很多家长在孩子被诊断后看到的第一篇文章或第一部视频都与天宝有关。天宝生于1947年，3岁被诊断为孤独症，4岁才学会说话。《自闭历程》（Temple Grandin）这部传记电影，生动真实地描述了天宝从被确诊到充满勇气走上社会的心路。 

　　“他们只是与别人不同，但不比别人差。”随着这部电影在中国的传播，越来越多的人从感性上认识了什么是孤独症，很多孩子也及时地获得了早期诊断和教育训练。我们希望通过引进天宝的这本新书，带给大家一个对孤独症谱系障碍更深入系统的解读。 

　　天宝是畜牧业专家，大学教授，多本专业和孤独症著作的作者。她从上世纪八十年代开始就频繁地在孤独症的专门会议和各种媒体上发表演讲，并接受采访，向社会宣传孤独症。她是美国社会第一位获得大众关注的成年高功能孤独症人士，在2010年，成为美国《时代》周刊评选出的100位影响世界人物之一。 

　　本书英文版出版于2011年，在2008年出版的第一版的基础上增加了一些领域的科学新进展。天宝在书中综合了自己一生对孤独症的理解，为我们带来了知识和心灵财富。它不仅会使孤独症人士的父母、老师、专家和社会志愿者团体从中受益，也能为孤独症谱系人群带来极大的鼓舞。那些希望系统了解孤独症，有意愿给予这个独特群体以理解和帮助的所有朋友，也能在阅读本书后得到关于孤独症的最准确的描述。 

　　天宝以严谨的科学态度和丰富的洞察力，为我们提供了对孤独症整个谱系中每个方面和主要问题的看法，涉及从诊断到教育训练，从感觉问题到行为问题，从诊断到教育训练，从感觉问题到行为问题，从低功能到高功能，从社交能力到认知能力，从药物治疗到求学就业等，覆盖方方面面。 

　　虽然孤独症的诊断、训练在中国起步较晚，社会理解程度不高，但是我们欣喜地看到，越来越多的人开始关注这个群体，并从不同的角度帮助他们。在孤独症谱系群体中，每个人都是独特的，理解他们不容易，让他们成长在友爱的氛围中，学习进步、开发自身最大的潜力更是不容易。不过一切努力都是值得的，因为社会需要独特的他们，他们中的大部分人并不是社会的包袱，而是社会的宝贵财富。 

　　燕原 

　　2012/1/1

序言

第一版前言 

　　还有谁能比天宝·格兰丁更好地向我们展示孤独症和阿斯伯格综合征（Asperger Syndrome）的内在秘密呢？ 

　　天宝在近60年对孤独症的亲身体验过程中，有超过30年的时间，贡献出了相当多的时间和精力，以及她本人超凡的智力和天分，来学习她自身的孤独症特征，并不断传授给我们。这本书在不长的篇幅里，集中体现了她高度的洞察力、丰富的信息量和清晰的表达能力，尤其是提供了实际可行的想法和指导建议。本书主题涉及孤独症和阿斯伯格综合征的各个方面，从怎样处理广泛出现的行为问题，到不同的学习类型和身体健康问题。 

　　天宝第一次出现在孤独症领域的演讲台上时，社会上几乎没有人听说过孤独症，而见到有孤独症个体能流利地交谈，直接告诉我们内心感受的，那就更少了。作为一个小型全国性孤独症家长组织的成员，我在1965年11月受伯纳德·瑞慕兰（Bernard Rimland）博士邀请，一同成立了一个全国性的组织：全国孤独症儿童协会（National Society for Autistic Children，NSAC），也就是现在的美国孤独症协会（Autism Society of America，ASA）。我们的目的是整合各方面资源，致力于更好地理解这一神秘的、严重困扰我们孩子的病症，同时寻找治疗方案、发病根源和治愈的可能性。在上世纪60年代，孤独症领域几乎没有科学研究文献，瑞慕兰博士的书是这个领域最初的出版物之一：《孤独症初探：综合症状和背后的行为神经理论》（Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964），而我们大家都不认识任何患有孤独症的成年人。 

　　我第一次见到天宝是在上世纪80年代中期，我们有很多人一起在圣路易斯机场转机，去芝加哥参加全国孤独症儿童协会的年度会议。在机场的小候机室里，有25个从全国各地转机去参加同一个会议的人，之前很多人都相互认识，而我们聊天的话题也主要集中在孤独症上。 

　　我注意到在人群外围站着一位个子高高的年轻女性，明显对我们的讨论很感兴趣。她好像有点害羞，不过表情愉快，大部分时间只是静静地听着。在芝加哥下飞机后，她和我上了同一辆大巴，坐在一起我才知道她的名字叫天宝·格兰丁，这是她第一次来参加孤独症会议。我很惊讶她对于孤独症的知识如此丰富，不过直到会议快结束的时候，我才意识到她本人就有孤独症。我的确曾经听说过有一位被诊断为孤独症的女士已经成年，是高功能的，但是我从来没有和面前的这个人联系起来。我问她是否想在明年的NSAC会议上做报告，她同意了。 

　　在那个年代，NSAC会议是美国孤独症领域唯一的全国性专业会议，我们每年都会在会议期间安排一个完整的时间段，用来给与会者私下交流信息。这一活动通常安排在一个大房间，那里有很多十人座的圆桌，每个桌子上会标明一个主题，并由一位组长负责组织讨论。在第二年的NSAC会议上，我专门安排了一个桌子，主题叫做“孤独症成年人”，并担任讨论组长，而天宝就是在那时第一次被正式介绍给所有与会者。我们桌子的十个座位马上就坐满了，周围还至少围了三圈人，那个房间很快变得嘈杂起来，每个人都想尽量靠近一点，好听清天宝说的每个字。我马上要求会议组给我们另安排一个房间，然后很多人跟着我们到了一个小会议室。 

　　天宝和我站在一个高出一点的台子上，下面的听众摆出一副总也听不够的架势。那是我们很多人第一次见到有人以亲身经历直接告诉我们，什么是极度听觉敏感的感觉：“就好像被绑在铁轨上而火车就要开过来。”天宝还描述了她的皮肤敏感度很高，她无法准确用语言来表达痛苦的感觉；她只能忍受一种类型的内衣。在人际关系问题上，她谈到，向其他人表达自己的感觉非常困难，而且她也无法理解其他人的感觉。听众问了很多问题，比如：“为什么我儿子总是在转东西？”“我怎么训练孩子的大小便？”“为什么他要捂着他的耳朵？”“为什么他就是不能看着我？”天宝从她自己的体验谈起，而她的洞察力之敏锐让人印象深刻。我看到台下，不止一双眼里闪着泪花。 

　　大约一个小时的演讲过去之后，很多人留下来围着天宝说话，她仿佛很诧异，不过也很高兴被这么多人关注，甚至那些奉承话她也不在意。后来我问起她当时的感觉，她说有一点点紧张。之后很多年，我一直能回想起那个场景，感叹那是一个多么不平常的历史时刻，不仅对她，而且对我们所有人。 

　　此后不久，在1986年，她的第一本书出版了：《浮出水面：贴上孤独症标签》（Emergence: Labeled Autistic）。就像大家所说的，我们见证着历史。10年后，她最受好评的书《用图像思考》（Thinking in Pictures）出版，紧接着大量其他的孤独症书籍出现在大众面前。同时，天宝在她专业领域内的工作和写作也很活跃，成为动物行为研究领域的专家，在科罗拉多大学获得博士学位。而2006年出版的《我们为什么不说话：以自闭者的奥秘解码动物行为之谜》（Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior）上了《纽约时报》畅销书排行榜。 

　　天宝很快成为孤独症圈子里最受欢迎的演讲者之一，她也经常给大众出版物写稿子，并且在专业科学杂志上发表科研文章。对于孤独症谱系障碍的孩子们和他们的父母，她总是最慷慨的。她给很多孤独症家长组织的通讯杂志写稿，在美国和世界各地跑来跑去，在孤独症会议上发表演讲。可能还没有其他孤独症谱系人士，在媒体上露面的次数超过天宝。她对于全世界理解孤独症和阿斯伯格综合征，以及让社会更加理解我们周围的孤独症谱系人群，所产生的影响是最大的。 

　　今天的天宝·格兰丁已经不再是我25年前遇到的那位女士，以我特殊的角度，我得以目睹了她后来的成长。从我遇到她的那天开始，可以说她的社交能力和社会意识都一直在不断进步中，她是我所知道的最努力工作的人之一。在我看来，她的那些孤独症谱系特征，恰恰成为推动她达到今天这样成功和动人形象的主要因素，虽然在这条路上她经历了常人想象不到的困难。她的知识非常丰富，全心全意帮助孤独症谱系孩子的父母和其他孤独症人士。她非常有洞察力，而且她还非常勇敢——如果你看到她如此真诚，有时甚至强势地（强势到让人无法接受）建议那些孤独症和阿斯伯格综合征成人：只有注意在社会上保持礼貌的举止、合适的着装、对自己的行为负责、遵守文明社会的规则，才能成功地融入社会、保持工作和拥有朋友，勇敢就是一个很贴切的描述她个性的词。 

　　还有，她很有幽默感。虽然整体来说她的演讲非常直白，不过最近几年，她的幽默感发展得很好，而她的听众也喜欢这种演讲风格上的改变。 

　　另外，在她的努力下，她学习着更大方地感激在生活中曾经帮助过她的人，包括她的母亲尤斯塔西娅·卡特勒，她在《口袋里的刺》（A Thorn in My Pocket）一书中描述了她们家庭生活中的故事。天宝所感谢的人还有一些老师和同事，是他们看到了她的潜在能力，并勇敢地超越当时社会对孤独症的片面了解，帮助她发展特长。对于大多数孤独症人士，理解和发展“心理理论”（Theory of Mind）的能力是相当困难或几乎不可能的。“心理理论”是一种无意识的心智过程，我们大多数人天生就能发展出来，它是依靠直觉注意到和解读出微妙的社会线索的能力，包括其他人的感觉是什么，他们可能的想法是什么，以及他们非语言动作表达的含义是什么。天宝一直坚持学习，她利用自己强大的逻辑分析能力，明显提高了自己的社会思维和社交感觉能力。 

　　天宝不断地用自己的能力关注着孤独症以及任何一位和孤独症有关的人。她的天赋是上天带给我们大家的礼物——不仅仅是针对孤独症圈子里的人，而且是整个社会。亲爱的读者，你手中拿着的这本书，就是她花费一生，对人类社会敏锐的观察分析的结果；是她通过广泛而独特的思考，以及她在成为今天的天宝·格兰丁的道路上，从个人经验中得到的人生智慧。这本书是优秀的思想总结，来自为人类历史上最困难和最迷惑的一种病症做出巨大贡献的一个人。天宝除了自我体验和思考之外，也花费了大量时间去倾听来自孤独症儿童的父母以及那些服务于孤独症整个谱系（从最严重的孤独症到高功能的阿斯伯格综合征）的专业人员的声音。天宝努力寻找那些影响到孤独症谱系人群甚至普通人群相关问题的解决方案，这些问题小到教育策略，大到生命全程规划。她在本书中提供的建议富有创造性，显然经过了深入的思考，切实可行。她态度坦诚地和读者对话，她知道什么是孤独症，她理解你们，她的建议非常有价值。 

　　我认为每个图书馆，无论大小，都需要收藏这本书；每个学校，无论大小，只要有教育孤独症和阿斯伯格综合征孩子的责任，都需要这本书的指导；每一位相关的老师都会从阅读这本书中受益，而且能够在日常教学中立即应用到天宝所提供的清晰策略。最后，当然还不止最后，每一位孤独症孩子的父母都会在这本书中找到金矿——那些建议、鼓励和希望，会激励他们走过陪伴孤独症孩子的每一天。 

　　我认识天宝有二十多年了，我经常听到她对孤独症和自己生活的评价是：“我不是一夜之间变成像现在这样社会化的一个人，我脑子里没有一个神奇的开关，只要打开，那些有关社会性的东西就能让我理解。我之所以成为今天的我，是因为我所有的经历，那些我经历的不同的事情给我提供了机会去学习，一点一滴地，非常不容易，有时简直是相当困难。我犯过很多错误，不过我一直坚持尝试，直到我做对为止，而且，我直到今天依然在学习！这就是我希望其他孤独症谱系人士需要明白的：你不能放弃，你必须不断努力。”我相信在今后相当长的时间内，天宝在这本书中带给我们的智慧，以及对于孤独症谱系障碍的个人认识，都会在我们心中回响。 

　　露丝·克赖斯特·苏利文 博士 

　　2008/5/1 

    露丝·克赖斯特·苏利文（Ruth Christ Sullivan）博士是美国孤独症协会（Autism Society of America，原来的美国孤独症儿童协会）的第一任主席。美国孤独症协会成立于1965年，创始人是2006年去世的伯纳德·瑞慕兰博士。1979年，苏利文博士在西弗吉尼亚州的亨廷顿（Huntington, WV）开办并管理一家孤独症服务中心（Autism Services Center, ASC），一直服务到2007年并以83岁高龄退休。孤独症服务中心是一家非盈利性的有注册资格的健康行为养护机构，服务于所有类型的发育障碍儿童，特别是针对孤独症语言障碍人群。该机构以社区为基础，提供居家式设施，大约有270位客户及350名员工。苏利文博士还是美国《残疾人教育法》（公共法律94-142）（Individuals with Disabilities Education Act, IDEA）和《发育残疾法》(Developmental Disabilities Act)孤独症方面的主要推动人之一。她也是西弗吉尼亚州马歇尔大学（Marshall University）1983年成立的西弗吉尼亚州孤独症训练中心（West Virginia Autism Training Center）的创始人之一。 

　　苏利文博士在1988年的影片《雨人》（Rainman）中担任孤独症行为顾问。达斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）因为在本片扮演雷蒙而获得奥斯卡最佳男主角奖，他是直接通过与苏利文博士和她的孤独症儿子约瑟夫（Joseph，1960年出生）相处来体验如何扮演这个角色的。《雨人》的首映式当年在亨廷顿举行，达斯汀·霍夫曼和影片制片人巴里·莱文森（Barry Levinson）出席，这对孤独症服务中心是有力的宣传。 

前言 

　　在我儿子达希尔（Dashiell）快两岁的时候，孤独症这个词突然闯入了我的生活。我们，像很多这个圈子的父母所经历过的那样，先去找我们的儿科医生，告诉她孩子好像有什么地方不对头（后来我们知道那些就是典型的孤独症特征）：他失去语言，开始不停地转圈、拍手、大发脾气，一点一点地退回到他自己的世界里，不欢迎我们加入。有差不多整整一年的时间，我们定期去儿科医生的办公室讨论这些行为问题，但得到的回答仅仅是：“不用担心，他只是在经历正常的‘麻烦的两岁’。”不过随着他的行为问题越来越严重，我们眼看着他一天天变成对自己和对其他人有危险的孩子。 

　　终于，我们再次鼓起勇气打电话给儿科医生，说：“这肯定不是‘麻烦的两岁’，而是有严重的问题了。”我们坚持要求儿子接受测试，结果在到医院不久，我们就得知孩子已被确诊患有广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorder, 简称PDD）。后来我们才明白，对父母来说，广泛性发育障碍是一种温柔的说法，而实际的意思是：“你的儿子，你那漂亮帅气的小男孩，他十个手指头和十个脚趾头都是健全的，不过他有孤独症。他永远不可能学会读书、写字、说话，也不可能工作；他永远无法独立生活、交到朋友、被社会接纳、结婚以及拥有自己的家庭。” 

　　接下来的几个月同样残酷。我们打听到所在的学区有早期干预幼儿园，他们向我们保证那里的老师都是经过良好培训的，幼儿园有完善的设施来训练孩子。我们就把孩子送去了，但是在入园的第一天，他们居然就把孩子搞丢了一次！我们觉得必须进一步考查这个机构，然后才发现这位所谓的经过“良好培训”的老师，居然以前从来没有带过患有孤独症的孩子，从来就没有！作为受过高等教育的父母，我们只有坚信我们自己才能做得更好。接下来我们让孩子退学，在家里开始了以家庭为主的训练计划，我们请了附近评价最高的行为训练师来主持训练。不幸的是，我们眼睁睁看着时间飞速流逝，而那位最好的行为训练师刚好在那段时间，因为个人原因处在一种精神崩溃的情绪中不能自拔，结果我们感觉她所使用的任何训练手段，怎么看都像是在虐待孩子，而不是在教育孩子。我们两口子彻底陷入了迷茫、孤独和走投无路的地步。直到有一天，我收到我妈妈寄来的一个邮包，里面有一本书：《用图像思考》，作者是天宝·格兰丁（Temple Grandin）。接下来又过了一天，我收到我祖母寄来的一封信，里面是《纽约时报》上一篇文章的剪报，作者是奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)，文章里面写的就是天宝的故事。 

　　天宝的故事令人惊叹。她是一位天才的动物科学家，美国畜牧业人性化设备领域最成功的设计师，而且，她有孤独症。她小时候语言发育迟缓，并且表现出很多奇怪的行为，但是今天的她，能够阅读、能够写作、能够讲话（对，她不仅仅能讲话！），她独立生活，有工作（事实是，她干很多工作），她是好几家财富500强企业的顾问，她是畅销书作家、演讲家（同时在畜牧业和孤独症领域），她还是科罗拉多大学动物科学系的教授。不过这其中可能最重要的一点是：她是一位朋友——一位很亲爱的朋友。她对朋友极度忠诚，总是在你需要的时候出现，而且乐意去行动。也许今天的这一切对童年时代的天宝来说，都只能是一个美丽的梦想，但在她的母亲尤斯塔西娅·卡特勒（Eustacia Cutler）和生命中的其他人生导师们的支持和鼓励下，天宝从一个不会说话的4岁孩子成为了今天的天宝。天宝·格兰丁是每一位孤独症孩子父母心目中当之无愧的英雄，她给我们打开了进入孩子内心世界的窗口，让我们感觉未来充满着无限的可能和希望。 

　　在13年前，我意识到需要跟更多人分享天宝的故事。当我从美国最大的艺人经纪公司威廉·莫里斯经纪公司（William Morris Agency）的经纪人职位辞职后，我开创了自己的经纪公司，我有机会可以把这件事做起来。我计划着要出品一部关于天宝非凡一生的电影，为此，我和天宝本人建立起联系，和HBO电视网达成协议，并开始顺利执行我的计划。这一计划花费了我们整整10年的时间，终于圆满完成这部让我们骄傲的电影：《自闭历程》（Temple Grandin, 2010），我以它献给那位我最尊敬和最爱戴的女士。回顾这几年，无论是我们在纽约一起愉快地分享美食，还是在奥斯丁我下榻的旅馆里与她并肩浏览她的日记；无论是在金球奖的典礼上坐在她身边，还是在艾美奖的舞台上与她紧紧拥抱在一起；或者听她督促着时代华纳的主席，一定要去好好检查麦当劳的分配系统……我和天宝度过的每一天，几乎都是我一生中最有趣和最美好的时刻。 

　　从荣誉和繁忙中归来，我才有空捧起天宝的新书《我心看世界》。虽然我认为我已经学到了天宝所能教给我的一切，但是我依然惊讶地发现，她居然还有那么多可以告诉我们的知识。孤独症儿童的父母通常被劝说应当给孩子尽量维持一种有规律的生活，而天宝却用了一整篇文章来鼓励父母，在有规律的生活中大力发展灵活性，并举例说明如何实现；在把孤独症孩子培养成人的过程中，她给出了如何去激发他们的兴趣，并逐渐培养成今后职业方向的策略。另外，天宝还提醒我们，学习是永无止境的。人一直到老年阶段都有可能学到东西，而在生活中不断地接触新鲜事物，是扩展心智的根本，甚至当这个人有孤独症的时候也是如此。这是一本富有洞察力的、有极大帮助的、给人带来希望的书，就像写作这本书的女士一样！我坚信这本解析孤独症谱系障碍的指导图书，会给广大读者带来知识和启发。 

　　埃米莉·格尔森·赛恩斯 

　　2011/2/1

名人推荐

这是一本富有洞察力的、有极大帮助的、给人带来希望的书，就像写作这本书的女士一样！我坚信这本解析孤独症谱系障碍的指导书籍，会给广大读者带来知识和启发。 

　　——埃米莉·格尔森·赛恩斯（Emily Gerson Saines）美国HBO电影《自闭历程》制片人 

　　我认为每个图书馆，无论大小，都需要收藏这本书；每个学校，无论大小，只要有教育孤独症和阿斯伯格综合征孩子的责任，都需要这本书的指导；每一位相关的老师都会从阅读这本书中受益，而且能够在日常教学中立即应用到天宝所提供的清晰策略。最后，当然还不止最后，每一位孤独症孩子的父母都会在这本书中找到金矿——那些建议、鼓励和希望，会激励他们走过陪伴孤独症孩子的每一天。 

　　——露丝·克赖斯特·苏利文 博士(Dr. Ruth Christ Sullivan)美国孤独症协会创办人之一 

　　天宝是我眼中的英雄。如果要评选20世纪为理解孤独症作出最大贡献的人，我的票肯定投给她。 

　　——托尼·阿特伍德 博士(Dr. Tony Attwood)澳大利亚著名的临床心理学家、《阿斯伯格综合征完全指南》的作者