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自闭症儿童的妈妈为圆儿子上学梦 卖掉3套房2个车位创办自闭症儿童康复中心

  • 2020-05-29 19:04:07
  • 林佳频
  • 自闭症访谈;名人访谈;融合访谈;
  • 1.3W次
来   源:汕头学康
作   者:林佳频
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摘   要:一名家长带着儿子前来咨询,老师正在引导家长和小孩进行互动。该小孩尚未确诊,但主动与他人互动能力相对同龄孩子弱一些。电影《海洋天堂》中,一位父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事令无数人动容。而在汕头,一位母亲的故事同样令人肃然起敬:8年前,为了圆自闭症儿子一个上学梦,这位年轻妈妈决定创办一所自闭症儿
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一名家长带着儿子前来咨询,老师正在引导家长和小孩进行互动。该小孩尚未确诊,但主动与他人互动能力相对同龄孩子弱一些。

电影《海洋天堂》中,一位父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事令无数人动容。而在汕头,一位母亲的故事同样令人肃然起敬:8年前,为了圆自闭症儿子一个上学梦,这位年轻妈妈决定创办一所自闭症儿童康复中心;8年来,她先后卖掉自己的3处房产,自掏腰包超240万元,让汕头600多名自闭症儿童得到了康复治疗的机会……她,正是汕头市学康自闭症儿童康复中心(下称“学康中心”)的创办人林佳频

昨日是世界自闭症日,记者走进汕头市学康自闭症儿童康复中心,倾听一个“星儿”妈妈的公益梦。

初闻自闭:“儿子对我的呼唤没有反应”

3月25日,汕头合胜影城迎来一批特殊的客人。一场为“星儿”(自闭症患儿被叫做“星星的孩子”)准备的专场电影正在此上演。


这场活动的策划者是林佳频。活动让很多自闭症孩子第一次得以走进影院,圆了看电影的梦。影片结束,数十位自闭症儿童的家长手捧鲜花,为林佳频等33位学康中心老师献花致谢。林佳频当场热泪盈眶。除了是学康中心的老师外,她还有一个特殊身份:一个14岁自闭症孩子的妈妈。对于“星儿”家长那份希望孩子能健康成长的心情,她比任何人都更能深刻体会。

时间回到2007年春节。当时,林佳频的儿子小泽(化名)才两岁。小泽的到来给这个家庭带来不少欢乐,可林佳频渐渐发现,儿子小泽似乎耳朵有点问题,经常对别人的话无动于衷。林佳频一开始也并未在意,直到随后发生的一件事,让她意识到问题的严重性。

一个阳光明媚的午后,小泽正蹲在房门边玩玩具。突然一阵风吹过,“砰”的一声,房门被紧紧关上。林佳频被这突如其来的巨响吓了一跳,可她却发现,离房门仅咫尺之遥的小泽竟毫无察觉,依然沉浸在自己的玩具世界里,“连眼睫毛都不动一下!”

焦虑万分的林佳频立即带着儿子到医院检查,可检查报告却让她更慌了:小泽的听力完全没问题。林佳频顿时手足无措,回到家后她立即上网搜索,用颤抖的双手在键盘上敲下“叫孩子他没反应”“两岁不会说话”等关键词,很快,电脑屏幕上三个字映入她的眼帘:自闭症。


广州求医:“倾尽所有,妈妈也会守护你”


林佳频第一次接触到“自闭症”这三个字。自闭症是什么?它有多严重?该如何治疗?这些问题她毫无概念。当时,汕头还没有一家医院可以确诊这一病情,林佳频带着小泽来到广州儿童医院的儿童发展专科看医生。

林佳频回忆,进诊室不到10分钟,医生就说“你的孩子患有自闭症”,医生补充说,孩子对于别人的叫唤毫无反应,且与别人没有目光交流,这是自闭症儿童的典型特征。

林佳频当时脑子一片空白,追问医生“那您跟我说接下来我要做什么!”医生向她介绍,自闭症现在病因不明,大多是先天性的,没有特效药,而且自闭症是伴随终身的,如果不及时给予教育和引导,孩子可能终生无法自理。

林佳频此时已心急如焚,她接着追问医生:“就没有什么药吗?医生你再想想,特效药、进口的?要不手术,手术也行!”虽然此前心里隐约知道小泽可能患有自闭症,但当医生确诊的那一刻,佳频的情绪还是近乎崩溃。

冷静过后,晚餐的时候,看着餐桌上天真嬉笑的儿子,林佳频的眼泪“唰”地滑落下来,“这个是我的孩子,他跟昨天没确诊之前一样可爱啊!”她暗暗下决心,要带着孩子好好走下去,给他最好的,“即使倾尽所有,妈妈也会守护在你身边!”

第二天醒来,林佳频做的第一件事便是辞去汕头的工作,直接在广州为儿子找了一家自闭症康复机构进行康复治疗。一年多里,她每周一至周五都要陪儿子到康复机构上课,丈夫周五晚下班就从汕头赶到广州,周末夫妻俩再带儿子到香港上课,周日晚丈夫再回到汕头。每周如是,风雨无阻。


罔顾反对:卖掉3套房创办学康中心


陪儿子上课的同时,林佳频自己也没闲着。她利用旁听的机会“偷师”,加上自己看书自学,一年多下来,林佳频已能掌握不少帮助自闭症儿童提高语言表达、身体协调、生活自理等能力的知识和技能。2009年,林佳频决定把儿子带回汕头家中,并从广州请回一位专职老师给儿子上课。

此时小泽已满4周岁。有一次,林佳频发现儿子小便时是蹲坐式,这一细节让她意识到:小泽身边由于都是照顾他的女性,没有小伙伴的陪伴,这不利于他的成长。于是,林佳频开始带着儿子四处寻找幼儿园。可一个月时间里,林佳频和小泽就连吃三次“闭门羹”。自尊心极强的林佳频当即决定:要在汕头创办一所自闭症儿童康复中心!

彼时,汕头还没有一家专门的自闭症儿童康复中心。可对于林佳频来说,阻力还不只有经验的不足,家人的反对也让她倍感压力。

“我的孙子没毛病!”林佳频的父母一直不相信外孙患有自闭症,况且听到女儿要长期与自闭症孩子打交道,老两口坚决不同意。林佳频的丈夫则认为,吃猪肉的不一定要养猪,也可以通过购买服务来帮助儿子。

为了能让儿子有机会上学,也为了让潮汕地区更多的自闭症儿童能得到康复治疗,林佳频下定决心要办一所自闭症孩子的全日制学校。她拿出自己的90万元积蓄当作启动资金,招来12名老师,在金平区租下一个荒废已久的培训楼。经过半年的筹备和简单装修,2010年8月,学康中心作为一间民间非营利机构在汕头民政局注册成立。

令林佳频没想到的是,报名第一天,竟有六十多位家长带着孩子前来咨询,此后每天还陆续有十几位家长前来报名。由于资源有限,林佳频只能劝说家长先回家排队等通知,谁知一名家长悄悄把林佳频拉到一边说:“求求你帮帮我儿子,我都不知道该怎么办了!”

看着一个个家长无助的眼神,林佳频决定扩大办学规模,让更多自闭症孩子能有学可上。林佳频咬了咬牙,先后卖掉了此前做生意攒下的三套房子和两个车库,8年下来,她投在学康中心的金额已超过240万元。


初尝“胜果”:孩子们的成长是最好的回馈


如今,学康中心设有5个班级,在30多名老师的带领下,60多名年龄从2岁到10岁不等的“星儿”正在此接受专业指导和训练。

林佳频介绍,自闭症孩子做事的特点是很有规则,这也叫刻板行为,他们学会一个事情或是自己形成程序就很难被改变。学康中心正是充分利用孩子这一特点,把日常生活和工作分步骤,请志愿者演示拍成图片和短片,并在日常老师带着手把手练习,所以对老师最大的要求是要有足够的耐心。

林佳频回忆,去年元宵节,老师给小朋友们买来元宵灯,谁知孩子拿到手后第一时间就是摇一摇、拆一拆,甚至还会咬电池和蜡烛。原来,自闭症孩子们对外界的探索停留在最初的状态,他们见到新鲜事物会像小婴儿一样通过闻、咬、拆来感知和辨认物品。今年老师们吸取“教训”,在元宵节前特地组织元宵节课程和活动,通过故事、图片、甚至小视频让孩子对节日有一定认识;在美术课上画灯笼、用陶土做小灯笼,下课的时候班级或楼道游花灯互相拜访,最后组织元宵节游园活动。如今,孩子们已经能制作出各种新颖的元宵灯笼了。

据介绍,目前政府通过购买服务的方式,每月按每名学生2200元的标准补贴给学康中心,但中心仍处于亏损状态。林佳频说:“目前每名学生成本花费约2700元,相当于还要倒贴500元。”常年亏损,为何还要坚持下去呢?

林佳频想了想后,给记者讲了一个小故事:有一天午饭后,十几名孩子在老师的引领下,搬出小凳子坐在操场上晒太阳。林佳频发现其中有一张空凳子,便走过去坐在孩子中间。这时,一名四五岁的小朋友从厕所走出来,指着椅子对她说:“你坐了我的椅子。”林佳频听了心里乐开了花:“椅子还你,你差不多可以毕业了。”原来,这个孩子刚来的时候还不会与人沟通,现在已经有你和我的概念,进步很大。“这就是对我最好的回馈。”林佳频说。


梦想开花:创办披萨店 为大龄“星儿”提供就业


如果没有经过专业引导,大多数自闭症的孩子很难在普通学校上课,他们难以控制自己的行为,随时可能在课堂上走动。而令林佳频欣慰的是,如今她的儿子小泽经过学康中心的训练后,已经能到普通学校随班就读。而学康中心从开办第二年开始,每年都有超过10%的学员到普通幼儿园、小学上学。

除了办学,林佳频考虑到,自闭症孩子长大成人、其父母逐渐老去之时,他们该如何融入社会呢?于是,她开始探索,尝试为大龄自闭症群体提供公益就业培训。

为了让“星儿”们有个培训实践和提供就业岗位的地方,林佳频以公益众筹方式,创办了汕头首家为自闭症青年培训就业的披萨店“壹家披萨”。“壹家披萨”经营至今2年,为6个自闭症青年提供过职业培训,其中有3个自闭症青年最终顺利找到工作,正式就业。自闭症青年小林(化名)在“壹家披萨”开业三个月后加入其中,每天上午10时至12时在披萨店“上班”,主要负责店里的卫生清洁工作,有时帮忙招待客人、折外卖盒,甚至在厨师参与指导的情况下,他还能做出美味披萨。小林在披萨店工作了9个月,具备了基本的工作技能,如今他已经在一家五星级酒店做服务员。

林佳频称,一些自闭症人士虽然语言能力欠缺,但部分恢复较好的自闭症人士在长大后还是能胜任一些工作,他们更适合简单重复性的劳动岗位,比如保洁员、图书管理员、超市摆货员等。这类人群更专注,更细心,给予他们一些简单的工作,可能会比正常人做得更好。

就这样,从最初为了让自己的孩子有书可读,到如今为服务所有“星儿”而煞费苦心,林佳频的“公益梦”从未间断。一路走来,她深感公益不能只靠一个人孤军奋战,林佳频希望有越来越多的人投身公益事业,为“星儿”和其他特殊儿童的成长、就业乃至养老出一分力。

她深信,这些年种下的公益种子,会逐渐发芽,开花,结果。而她的公益梦,也终有梦想开花的一天。


文、图/广州日报全媒体记者陈家源

编辑|广州日报全媒体


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来源机构专栏sign up

汕头市学康自闭症儿童康复中心
机构简称:汕头学康
成立时间:2010年07月28日
区     域 :广东汕头市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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林佳频
林佳频
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
所属单位:汕头市学康自闭症儿童康复中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
区     域 :广东汕头市
单位性质:民办康复机构
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