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李树玲:我与我的湖北奇儿

时间:2020年07月16日 来源:南京市建邺区星星宝贝家园儿童发展中心 标签:自闭症人物访谈; 浏览次数:15787次


   全国人民举国之力抗击疫情,南京市建邺区星星宝贝家园儿童发展中心的教师队伍们也尽自己的力量,众志成城,齐心协力帮助自闭症孩子及其家长进行健康心理咨询与指导。
   各位家长请注意,如果这段时间不需要外出,尽量就不要出去,如果身体不适,请联系我们,我们有专业的医生团队公益为大家提供医学指导。
   如果这段时间因困在家里,面对孩子的情绪行为问题不知如何处理,也请联系我们,我们星星宝贝家园专业的心理咨询师会及时帮助您以及您的家庭进行心理疏导。
   隔离病毒,不隔离爱。如果您参与了武汉疫区志愿服务,若家里的孩子有居家教育指导需求,星星宝贝家园将持续为您和孩子公益提供教育评估,并制定针对性的干预计划,为您孩子的康复干预训练提供支持。
   
以下来自:心智障碍者家庭支持组织网络 专访
抗疫人物专访 | 李树玲:我与我的湖北奇儿
心智障碍者家庭支持组织网络
抗疫志愿者队伍
千千万万的背影中
她是其中一个
 
李树玲:南京市建邺区星星宝贝家园儿童发展中心创办人、国家二级心理咨询师、沙盘游戏治疗师、绘画治疗师、江苏省残疾人康复协会脑瘫康复专业委员会委员,荣获南京市建邺区“身边好人”的荣誉称号。
口述:李树玲

当疫情来了的时候,有些人选择做逆行者,深入疫区救治生命;有些人选择做建设者,坚守岗位维持稳定;而我选择做志愿者,发挥专业给予人支持。
2020年春节,我于南京家中时刻关注着湖北的疫情动态,也同时关注着社群中自闭症家庭的情况,我的心情一直是紧张的,生怕这些家庭的孩子在这个特别的时期突发意外状况而无法得到及时的帮助。
直到2月初,我看到了海豚乐乐招募特教老师志愿者的信息,立即填了报名信息,最终匹配了两组自闭症孩子的家庭。最让我心疼与牵挂的是来自湖北的4岁多的奇奇和奇奇妈。
“老师,我都急死了,我要急疯了”这是奇奇妈妈对我说的第一句话。
出于多年做自闭症家庭服务的经验,当听到这句话的时候,直觉告诉我,这个家庭的需求或许不是关于专业康复而是其他一些更迫切的更紧急的情况。我开始试着和她建立起信任关系,和她介绍我自己,并对她传达的信息给予积极的回应。

“哦,妈妈,我的奇儿怎么了?”
“我怎么听你叫起来这么亲切呢?”
“我的儿子也叫奇儿,妈妈不介意我这样叫您的孩子吧。”
“好有缘啊,孩子多一个人喜欢他,我高兴还来不及呢。

有了共同的话题,也少了一些防备,奇奇妈像打开了话匣子,开始和我倾诉起来。原来,她之所以那么着急是因为奇奇现在浑身长满湿疹,受疫情封城影响,没办法去医院就医,经网上问诊之后也不见好转。奇奇爸爸在爷爷家照顾爷爷,奇奇的姐姐在姨妈家,一家四口在三个地方互相惦念,一个人在家照顾奇儿的妈妈感觉十分焦急无助。

和匹配家庭的线上沟通成为我的生活日常
看到妈妈传来的视频及照片,哟,小身板长了那么多密密麻麻的湿疹,唉,这孩子怎么能不难受呢?我的心立刻就揪起来了。我一边安慰妈妈,一边立刻求助于在江苏省人民医院做医生的老公,并将孩子湿疹的照片、视频通过微信的方式传给儿科和皮肤科的主任朋友看,通过妈妈描述的体征,经过主任的会诊,给出了居家护理及针对性的一些用药指导,以及孩子在这段时间内饮食要注意的事项。
当我把主任医师的专业意见反馈给奇奇妈妈的时候,能明显感受到妈妈的心情从当初的焦虑,渐渐舒缓下来,言语间流露出爽朗的笑声。我们两位妈妈隔着电话,心越靠越近,相约疫情之后,带着我的奇儿来南京游玩。
源于信任关系,妈妈开始和我分享关于奇奇生活中的照片、视频、趣事,在愉快的沟通中,我渐渐获悉了奇奇的能力状况和康复干预的情况,并对此给出专业性的居家康复指导。
接下来的几天中,我和奇儿妈时刻保持着联系,以视频和语音通话的线上方式,超越空间限制为奇儿制定针对性的康复方案,指导妈妈居家干预,更好地帮助孩子能力的提升。为了缓解妈妈在武汉封城独自带孩子的焦虑心情,减少孤单感,我将她请进了星星家园的微信群。我们群里全天都会有家长之间的互动,老师们也会发一些对孩子们进行居家干预指导的视频,更有一些医学专家、儿童教育专家会及时解答家长们养育孩子过程中遇到的一些困惑。

感谢网络将我的温暖传递到这些家庭
进群后受到众多人的关心,奇儿妈妈由衷地说:“真的是太温暖了,就像热情的沙漠!我带孩子走过了这么长时间的路,没感受到过这么温暖。”这就是孤军奋战和抱团取暖的差别!在温暖的星星家园我们是所有孩子的家长,我们的孩子也是所有家长的孩子,我们是相亲相爱的一家人!就像奇奇妈妈所说,在众多老师的帮助下孩子一定会进步!也坚信武汉必胜!

星星家园活动纪实
当我二十几岁的时候接触到第一个自闭症的孩子,被这个家庭和孩子无望的眼神所震撼了。那时候,我心中萌发了一个心愿,在我有能力、有精力、有时间、有经济条件的时候,一定要搭建一个平台,点对点的为这个群体去服务。
后来,我自学了心理学的课程,并取得了二级心理咨询师的证书。更加了解有关自闭症康复的相关知识。
直到2011年,我因工伤造成腿部残疾,卧床100天。领到残疾证的那一刻,我的眼泪忍不住流下来,尽管心里早有所准备,但是被贴上标签的痛苦油然而起,心仿佛在滴血。这种创伤体验,使我更加理解了自闭症孩子家长的内心。工伤之后,我从工作岗位上退了下来,有更多的时间为自闭症孩子家长提供心理、医疗以及力所能及的经济上的帮助。搭建平台帮助自闭症孩子的梦想又飞扬起来了。
随后恰逢儿子高考,为了鼓励他,稳定孩子的心态,告诉他己经准备了一笔教育经费,和他商定,若高考成绩不理想可以资助他出国念书,正是有了如此定心丸,孩子发挥正常考上理想大学。就这样,教育经费成立机构的启动资金,星星家园成立了。

星星家园活动纪实(二)
疫情让我对我们的工作有了新的思考,一是课堂生活化,二是线上课堂常规化,三是社会融合去标签化。
课堂生活化,即将康复课程与日常生活相结合,让孩子真正触摸到生活中的实体,去感受有温度、有色彩的生活。线上课程也将延续下去,与家长通过线上的方式保持密切联系,增强沟通。在社会融合过程中,与家长一起在真正接纳事实的基础之上,走出自闭症带来的阴影,走到非障碍人群的视野里,自由、平等且有尊严地生活。
跨越时空,很荣幸成为疫情期间的特教老师志愿者,很开心遇到我的湖北奇儿,希望疫情之后遇见春暖花开,我们的孩子和家长可以在危机之后获得新生,做到真正地接纳事实,于生活的点滴中感受到切实的快乐。
本文经作者确认发布,谨代表作者观点,不代表本平台立场。

后记:
李树玲老师是疫情期间为心智障碍群体服务的志愿者群体的一个缩影。我们看到每一位老师个人故事背后传递的专业理念和人文情怀。仅文中所述的【海豚乐乐】特教护“星”队项目的特教老师志愿者就达160余位,服务湖北地区家庭数110余家。他们自发地加入到服务湖北、共抗疫情的服务中,为湖北地区心智障碍家庭带去康复辅导、心理疏导、医疗支持等多方面服务。仅代表融合中国心智障碍者家长组织网络和湖北地区的心智障碍家庭向志愿者们表示深深的感谢。
采写:蔡月
审核:陈婧劼


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    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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