去年新增200余人，徐州市近1400名“星星的孩子”在15家机构进行康复训练

　　4月2日是第13个世界自闭症关注日，今年世界自闭症日的主题是“格外关心，格外关注，推动建立孤独症家庭救助机制”。近日，记者走进两家自闭症家庭，了解自闭症儿童的成长故事。
　　小宝：2岁9个月 只会喊爸爸妈妈

　　家住星湖湾小区的杨女士有一个可爱的外孙子名叫小宝，今年2岁9个月。当记者第一眼看到这个孩子时，没有任何异常的感觉，活泼爱动，围着记者跑来跑去，一点也不怕生人。

　　“我家小宝确实诊断为自闭症。”杨女士告诉记者，她儿子和女儿的孩子都差不多大，儿子的孩子现在都会背诗说英语了，而小宝什么都不会说，只能偶尔发出“爸爸妈妈”的声音。

　　杨女士介绍，早在孩子几个月的时候，她就发现不对劲，任凭大人怎么引逗都不笑。到了该学走路的时候也不会走路，感觉有异常的杨女士就和女儿女婿带着孩子到医院检查，检查确诊为自闭症。为了进一步证实，他们又带着孩子到南京的医院就诊，再次被确诊为自闭症。

　　“那时候孩子还不到两岁，很多人都说我给自己找麻烦，瞎担心，说话晚是贵人语迟，哪能说是孩子有病！”杨女士带着孩子四处求医的事情当时被很多亲朋不解，但是她坚持认为，如果有问题要早发现早治疗，不然才是对孩子的不负责任。

　　“我觉得我做的是对的！康复一年了，现在有些效果了，只是还是不太说话，进步很大，喊他的时候有时候会有反应了，而且能听懂大人的指令。”杨女士让小宝在一堆彩色玩具中选择相应的颜色，小宝竟然都照着做了，而且没有一次选错。

　　而在康复之前，小宝总是沉浸在自己感兴趣的事之中，无论别人如何呼喊他，都不做任何反应，也不与他人互动，在外面也不和其他小孩一起玩耍，好像他的世界中只有他自己。
　　贝贝：25岁 生活不能自理

　　张莉家的客厅空空荡荡，没有任何物品，因为她25岁的贝贝在家里会随时随地摔砸物品。为了防止患重度自闭症的女儿贝贝受伤，张莉和爱人特意买了一套一楼带小院子的房子。风和日丽的时候，就带着贝贝在院子里玩耍。

　　张莉和贝贝说话就像对一个一岁的婴儿的说话语气，一句话要重复无数次，贝贝也可能不做任何反应。张莉依旧不厌其烦地说，突然间，贝贝说要吃橘子。张莉说她让爸爸去屋里拿，让她坐好等着。此时贝贝突然起身就跑，爸爸陈先生则在身后紧紧跟随。当遇到危险时，他必须使出全身力气才能拉住200斤的贝贝。

　　院子里的地上到处都是尿渍，张莉说，贝贝会随时随地大小便，不会在意身边是否有人，他们的世界中只有自己，没有别人。

　　了解得知，贝贝的确诊经历比较坎坷。在贝贝婴儿时期，她发现无论如何唤孩子，孩子都没有回应，也不会和她目光对视。后来学会了一些语言在2岁8个月时突然全部消失，闭口不语。她怀疑孩子有问题想带孩子去治疗，但是家人不这么认为，总认为这是小题大做，认为贝贝一定没问题。直到贝贝5岁9个月的时候，最终才在南京某医院确诊为自闭症。

　　“由于我们的无知侥幸，不愿意面对现实，导致孩子错过了最佳康复期，这也是我们作为父母对孩子一辈子的自责与遗憾吧。”张莉说，她和丈夫现在都年过半百，长期照顾贝贝的重压下，丈夫得了重病，却依旧坚持照顾贝贝，还要照顾一个年幼的儿子。“我们这种家庭说实话，最需要的是喘息服务，希望社区里能有个日间照料机构，把特殊的孩子集中起来帮助我们照顾一天，哪怕是几个小时，我们能喘口气就好。”
　　专家：早发现 早诊断 早治疗 早康复

　　徐州市精神残疾人及亲友协会主席、徐州市东方人民医院院长杨永杰介绍，自闭症又称孤独症，发病于婴幼儿时期，而0—1岁发病极易被忽视，一般到1—3岁才会出现异常表现引起家长的注意。婴幼儿的自闭症表现主要有对父母的亲情拥抱比较冷漠，缺乏情感反应，缺少对父母依赖的需求，很少与其他同伴玩耍，自言自语，生活在自己的世界里，大多伴有智力低下。

　　“自闭症是对人们身心健康有较大影响的发育障碍，社会认知度比较低。目前全市自闭症儿童的救助政策越来越好，投入越来越多，社会各界做了大量的慈善工作，呼吁社会各界不仅仅在自闭症这一天关注这些“星星的孩子”，而是在每一天都关注他们关爱他们，帮助他们康复训练，帮助他们融入社会。”
徐州市有近1400名自闭症儿童在15家康复机构进行康复训练

　　记者从市残联了解到，目前，徐州市有近1400名自闭症儿童在15家康复机构进行康复训练。自闭症儿童发病率为1.2%。徐州市去年新增自闭症儿童200余人。

　　自闭症是一种广泛性孤独症谱系障碍，属于神经发育障碍性疾病。核心症状为：社会交往障碍、沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为，通常起病于3岁之前，发病率近年来在全球范围上升较快。

　　徐州市从2008年开始组织实施0—6岁残疾儿童抢救性康复。2015年延伸到7-14岁肢体、自闭症儿童。2019年市政府出台了《徐州市完善残疾儿童救助制度的实施办法》，0-6岁孤独症儿童基本康复救助市级指导标准提高到2.1万元/年。

　　■链接

　　明日徐州市22块电子显示器同播自闭症宣传片

　　根据今年“格外关心、格外关注 ——推动建立孤独症家庭救助机制”的宣传主题，徐州市残联积极组织“自闭症关注日”系列宣传活动，增强社会各界对自闭症的认识和了解，关心、关注、关爱自闭症人群，帮助他们走出封闭的内心世界，更好地融入社会生活。

　　4月2日，我市公园、商场等公共场所22块电子显示器将同时播放介绍自闭症的视频宣传片，向公众宣传自闭症基本知识。电子显示屏的分布区域主要有楚王陵、淮塔、云龙公园、云龙湖、泉山森林公园、百果园等公共场所。2日晚上六点半到十点半将同步点亮市区标志性建筑（其中包括奥体中心）蓝色霓虹灯，共同关注自闭症儿童。

　　借助媒体平台走近自闭症儿童及家庭，了解自闭症儿童生活状况，呼吁全社会对自闭症人群给予更多理解、包容和关注。活动得到了徐州市城市管理行政执法局、徐州市东方人民医院、徐州市奥体中心等单位的大力支持。