“安安,你把画着小动物的卡片拿给老师好不好?”“好的,老师。”“嗯,你做得很好,太棒了。”正在对话的是镇江星辉孤独症康复中心的负责人金陵和中心的一名患儿安安(化名)。这看似正常的师生对话背后,需要付出的是难以想象的努力,因为小宇是一名谱系障碍孤独症患儿。
据了解,孤独症又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。其主要表现有不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等,一般在3岁以前就会表现出来。2005年,第二次全国残疾人抽样调查修订残疾评定标准时,明确自闭症患者为“精神发育迟滞者”,并首次将其列入了残疾评定范围。2006年,自闭症被正式列入精神残疾。据相关统计,目前在我国新生儿中的发病率约以每年5%的比例递增。研究表明,自闭症若能早期发现,并在儿童发育可塑性最强的时期(一般为6岁以前)对其进行长期系统的干预,就能改善症状,促进其智力发展,培养生活自理能力、劳动能力,以期最终回归社会。
金陵是镇江人,原先她创办的孤独症康复中心开设在外地。得知家乡缺少专业性孤独症康复机构的现状后,今年8月她回到镇江,在市、区残联等相关部门的帮助指导下,利用区残联提供的场所,创办了润州区星辉孤独症康复中心,成为镇江市定点的孤独症康复单位。目前,中心已有15名患儿正在接受康复治疗。
患有孤独症的孩子并没想象中的那么可怕,他们需要关爱,更需要理解与包容。据了解,自中心创办以来,除了中心本身对患儿的康复治疗,也一直在寻求外界的帮助与支持。近期,在润州区金山小学挂牌成立的润州区特殊教育指导中心,将进一步加大孤独症患儿与普通学生及其家长之间的组织交流、开展活动的力度,在增强中心患儿社交能力的同时,也让大家真正了解孤独症,对孤独症患儿给予更多理解与包容。
结合多年的从业经历,金陵告诉记者:“许多家长对孤独症缺乏了解,以为孩子只是不爱说话或是说话晚,导致错过了3至6岁这段最佳诊疗期;还有的家长认为孤独症与其他普通疾病一样,只需要吃点药就能治愈,这是要不得的;有的家长光指望医院和康复中心等外界治疗,不注重家庭教育的重要性和统一性,在家里对孩子依然娇惯放任,导致治疗效果大打折扣,这些误区和做法都是应该去防止和避免的。”
谈到创建孤独症康复机构的初衷,金陵感慨道:“我自己的孩子也是一名孤独症患儿,从小到大,我们受过太多的白眼与冷遇,患儿家庭所受到的困难与压力不仅仅来自疾病本身,更多是社会上其他孩子与家长的不理解乃至偏见,都敬而远之。其实,在康复治疗下,孤独症患儿能够无限接近正常小孩,像普通孩子一样长大成人、成才。现在我的孩子已经是一名音乐学院的大学生,马上也将走上工作岗位,融入社会。我相信,通过社会各界的帮助,给予他们更多理解包容,他们也能像天空中的星星一样闪烁‘光辉’,贡献力量、造福社会”。