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在中国,做孤独症孩子有多难?

来   源:北大医疗脑健康总部
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摘   要:嗨脑仁北医脑健康儿童发展中心孤独症孩子生而不同,但又有何不同呢?人们常把孤独症孩子形容为“来自星星的孩子”,以此表达他们那种无法被常人理解的“孤独感”。这样诗意的表达,加上各影视剧塑造的角色形象,使很多人留下“孤独症孩子都是天才”、”他们在某一方面一定有过人的天赋“诸如此类的印象。可事实若果真如此,
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嗨脑仁  北医脑健康儿童发展中心 


孤独症孩子生而不同,但又有何不同呢?

人们常把孤独症孩子形容为“来自星星的孩子”,以此表达他们那种无法被常人理解的“孤独感”。这样诗意的表达, 加上各影视剧塑造的角色形象,使很多人留下“孤独症孩子都是天才”、”他们在某一方面一定有过人的天赋“诸如此类的印象。 

可事实若果真如此,那这世上千千万万个孤独症家庭便不必活得如此痛苦了。

褪去理想化的外衣,“孤独症天才”的数量极少,现实里的孩子可能连正常生活都难以维系,时常遭受着旁人的不解与冷眼相待……



(孤独症纪录片《一样的星星》节选)


据不完全统计,中国目前已有超千万孤独症人群,其中,14岁以下的孤独症孩子竟已高达300万之多,占精神残疾首位。而这个数字,还在不断增长着。国内实际还隐藏着多少未被确诊的孤独症孩子?我们无从得知。


从1982年我国第一次认识“孤独症”开始,专家们便从未停止过展开对它的研究和对大众的科普,但迄今为止,除非切身地处在“孤独症圈”中,多数人对这群“坠落凡间的星星”仍旧存在太多的误解。


 1 

我们真的很努力了,

为什么还是「融入无门」?

过去一年,我们总共采访了30余位学龄前和学龄期的孤独症孩子家长,问及目前对孩子的期许,回答近乎一致:

能自理、会沟通、懂社交、能去普校上学。 

“上学”,对大多人来说几乎不费吹灰之力的事情,竟成了孤独症家庭日夜奔波的“奢望”,它俨然成为每个孤独症家庭迈不过去的坎。300万孤独症儿童,能顺利在普校就读的到底有多少?至今还没能统计出来。人数的问题暂且不谈,躲在在这背后的故事才让人不忍卒读。 

2012年,来自深圳的15岁孤独症少年李孟,因为无法控制自己的问题行为被学校勒令退学,19名家长联名要求校方将其逐出校门之外,否则将会采取“不客气”的手段。而这,已经是李孟第四次被“赶”出学校了。[1] 

李孟的生活自理能力、语言沟通能力、智商水平都已超出了特教学校的水平,如果不前往普校融合, 实在是令人可惜——可现实情况是,同学们无法理解他的“怪异行为”、老师们对他束手无策、家长们担心他影响自家孩子,好似大家都无法容忍这样一个“异类”。

残忍的是,这并不是个例,被普校拒之门外的孤独症孩子不计其数。两年前,孕妇携孤独症儿子烧炭自杀的故事,时至今日回想起来仍令人唏嘘。

2018年的平安夜,已怀孕三个月的谭思琪决定离开人世,带着她患有孤独症的7岁儿子。她提前买好了木炭,用胶带细心封好门窗,在约十平方米大的卧室里,他们慢慢失去了生命。

谭思琪的家人说,她是在重压之下因情绪崩溃而自杀的。

事情导火索是,孤独症儿子杨杨所在幼儿园家长群对杨杨在园期间打同学行为的密集投诉。虽然谭思琪多次道歉,并在退群后想办法坦露了杨杨被确诊孤独症的情况,但仍未取得部分家长的谅解。最终,杨杨被安排停学。

这是一起孤独症孩子试图融合普通教育体系而导致的极端案例。

过去五年间,谭思琪夫妇辗转山东和广州多地为儿子的孤独症寻求干预治疗。经过特殊学校的两年培训后,杨杨因为多种原因转入普通幼儿园进行小学前的适应教育。但突如其来的失学再次打乱他们的节奏,言语伤害和求助无门的压力层层加码,最终把这个疲惫不堪的家庭拖入深渊。[2]

只是想和普通孩子一起学习,仅仅是想要一个融合环境,很难吗?


 2

能为孩子们做的,还有很多。 

在当前的大环境下,“融合”确实不是件易事。但庆幸的是,近年来从政府到公益组织、到康复机构、再到个人,这个世界的每一个角色都在为孤独症孩子的康复和教育而努力着、抗争着。

两个月前,教育部印发了随班就读新规,也就是说,每个特殊需要孩子都有机会、更有权利进入普通学校就读。但是,真的每个孤独症孩子都具备上学的能力吗?每个孤独症孩子都能在普校得到最适宜的教学吗?

要想得到肯定的回答,只靠家长的竭尽全力还远远不够,更要靠整个社会对他们的了解、宽容和支持。我们能为孩子们做的,还有很多。 

历经了5个“9·9公益日”,过去的每一年,我们都忙碌于征集善款捐献与孤独症孩子。可是将资金募捐出去之后,总需要经历一段漫长的等待才能看到孩子们的成长和笑脸。所以今年,我们想直接一点,做一件非常有意义的事情——

我们,要帮孤独症孩子们上学。 

上周,我们与北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心共同研发推出的“星宝家长融合教育公益课程《2020开学季:特殊儿童融合入校第1课》”。

在9月9日-9月10日这两天,向所有孤独症家庭全面开放,不需要任何门槛即可领取。


 领取方式  

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Reference:

[1] 中广网《深圳自闭症男孩被19名家长联名拒收  学校令退学》

[2] 南方周末《一个自闭症家庭为何走上绝路?——孕妇携子烧炭自杀调查》

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
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李静园
李静园
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:北京北大医疗脑健康科技有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
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单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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