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柯晓燕:12个月大就能看出孤独症端倪

来   源:北京ALSOLIFE
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摘   要:原创ALSO君ALSO孤独症ALSOLIFE第五季微课多年来,孤独症领域的突破是什么?ALSOLIFE柯晓燕南京医科大学附属脑科医院主任医师、教授、博士生导师南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任上世纪80年代,南京脑科医院陶国泰教授首先诊断了
关键词:北京,成年,成人,儿童,儿童的,高功能,孤独症,孤独症的治疗,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症孩子,孤独症谱系,孩子,家长干预,融合教育,社会交往,小孩,语言发育,自闭,表现,的孩子,的治疗,干预,机构,家长,康复,谱系,谱系障碍,日,是什么,学校,训练,医院,诊断,症状,治疗,专家,筛查,孤独症谱系障碍,南京,自闭症,认知,社会认知,共同注意,柯晓燕,陶国泰,ALSOLIFE,南京脑科医院

原创 ALSO君  ALSO孤独症  


ALSOLIFE第五季微课

 多年来,孤独症领域的突破是什么?

 

ALSOLIFE

  柯晓燕 

南京医科大学附属脑科医院主任医师、教授、博士生导师

南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长

世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任


上世纪80年代,南京脑科医院陶国泰教授首先诊断了4例孤独症后,越来越多的儿童被诊断出患有孤独症。

作为陶教授的学生,柯晓燕医生追随恩师的脚步,在孤独症谱系障碍、多动、抽动症等儿童精神心理障碍的临床诊治具有丰富的临床经验,尤其专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究。

本周六,柯教授将作为ALSOLIFE第五季微课的嘉宾为家长们带来一节关于高功能ASD青少年的微课。请在日历上标记日期,ALSO学习群不见不散!


ALSOLIFE第五季微课

主讲人:柯晓燕

主题:高功能ASD青少年的社会认知

时间:2020年8月1日(周六)20:30

ALSO群在线收听

微课前,我们整理了柯教授在市民学堂《家有“熊孩子”》现场演讲中关于孤独症的相关内容,以此为周六的微课热热身。


多年来,孤独症领域最大的突破是什么?

柯晓燕 | 口述


现在提起孤独症这个词,不少人都或多或少有所耳闻。因为确实在全球范围内孤独症是越来越多了。最初我们认识这个问题的时候,它是一个发生于儿童中非常罕见的问题,当时的患病率是万分之3~4。现在根据美国CDC的数据,54个孩子当中就有一个ASD,这个比例还是非常高的。

在全球范围内,孤独症逐渐由一个罕见的问题变成了一个常见的问题,这也是为什么慢慢大家都会发现,当孩子上学之后,在幼儿园、小学也会碰到类似的孩子。所以这个话题就会越来越需要大众去了解,不仅仅是了解孤独症是个什么样的,也需要了解作为一个普通人怎么去帮助他们。


临床专业人员越来越多能早期诊断了

对于孤独症这个问题,一直以来大家都会感到害怕。这是基于既往对于孤独症的认知,会觉得这是一个非常严重的问题,认为孤独症孩子成年之后70~80%终身需要人的照管,没办法独立生活。这对一个家庭乃至整个的社会的影响都是巨大的。

会担心一辈子治不好,或者孩子将来成不了家。这种担忧有一定道理,但随着多年医学的进展,我们对于孤独症的预后还是有所改观。

我知道大家期待的突破是最好能有一种特效药,遗憾的是并没有特效药。其实,对于孤独症我们还没有完全能够解释清楚这究竟是一个怎样的问题。我们清楚知道的是这是一种神经发育的障碍,表现为社交的障碍,刻板重复的兴趣行为。

没有特效药,是不是就意味着在医疗上就没有办法对付它?事实上,人类的很多疾病,都是没有办法完全消灭的,更多需要掌握的是如何去处理它,如何去防控它,如何去改善它,如何去跟它和平相处,孤独症也不例外。

在孤独症领域,我觉得这么多年最大的进展就是大家对孤独症的认识越来越好了,越来越多的人知道了,临床专业人员越来越多能够早期诊断了。

在上世纪90年代初,我刚从事这个专业的时候,南京算是在全国最早能诊断孤独症的地方,一年大概看十几个孩子,大多数都五六岁,都是非常典型的孤独症。而现在我们中心每年新诊断孤独症的数量在6000~7000人,大多数孩子都是三岁以下,两岁左右。


关注孤独症孩子的早期诊断线索

孤独症的核心障碍是社交障碍,体现在人际互动当中。父母抚养孩子时,最大的乐趣就是亲子互动,而孤独症影响的就是亲子互动。如果孩子4个月大的时候不会看着人脸微笑,6个月的时候没有明显快乐的情绪就要引起家长注意了。

对于孤独症来说,目前通过对高危人群前瞻性的观察,会发现到了一周岁的时候,孤独症的一些早期行为线索就开始慢慢稳定,也就是说它的预测价值越来越高。

有研究表明,如果孩子在12个月的时候,听力正常,但是对自己的名字没有反应,你喊他不理你,他有80%的可能性将来会发展成孤独症。

在16个月大的时候,如果孩子还不会讲单词,18个月的时候不会指东西,这都是一些高危线索。共同注意力(joint attention)对儿童的社会性发展是至关重要的能力。比如我说灯很亮,然后指向灯,大家能看一下那个灯,我们共同关心的话题就是灯亮不亮,随后开始交流,这就是社交。在儿童发展当中,他是否能够建立和成人之间的共同注意力,可以由此判断孩子早期的社会性发展得好不好。

还有,孤独症同胞再患的比例高达15~20%,目前无法做到产前诊断,只能靠家长自己早期监测。当家中已有一个孤独症儿童,再生一个孩子的时候,第二个孩子被定义为高危人群,家长可以做什么呢?这个时候就是逗乐。

很多家长问我,怎么去促进孩子的语言发育,怎么让他学讲话学得更快?语言最大的功能是用于交流,当孩子能够体会到语言的交流性,他的兴趣会大增。同时,语言要链接到现实中他能理解的情景。

家长最简单的方式就是回应孩子,回应他的发音。当然,除了回应发音,当他语言出来之后,我们还可以不断地丰富他的语言。如何丰富呢?我们经常发现家长把小孩子当成一个大人看待,跟他说道理,这种方式并不可取。其实,跟小朋友交流的时候,你的语言只需要比他多一步,比如说他能说单词,你的词汇量就不能是句子,最多是词组,这是刚刚好最适合他学习的节奏。

还有一些指标,比如说任何年龄出现语言倒退。这一现象其实是非常少见的,除非在一些脑损伤或者特殊的癫痫等情况。如果任何阶段出现语言倒退,这是孤独症的一个早期线索,因为在孤独症当中,大概有1/3~1/4的孩子,前面是发育正常的,然后在一岁半两岁半期间出现语言和技能的倒退,家长都应该去寻求一下答案。

曾经有一份北京地区的研究,表明一个家长从开始担心孩子是不是讲话有点晚,到真正去接受原来这可能是孤独症的问题,平均要有33个月的时间。

可见,从怀疑到接受之间浪费了太多早期发现的时间。所以,我经常劝慰家长,你带孩子来医院诊断一下,我们并没有改变什么,只是更好地去一起认识这个孩子。


小龄家庭干预,呼吁社会接纳

为了提高公众对孤独症的认知,2016年全国孤独症研究方面的专家一起草拟了一份“4.2专家共识”,传递了有关孤独症的16条核心内容:

1.孤独症(又称自闭症)是一类神经发育障碍。

2.社会交往与沟通障碍、兴趣局限及重复、刻板行为是孤独症核心症状。

3.孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。

4.孤独症的诊断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段。

5.不看人、不理人、不指点是孤独症婴幼儿重要的早期征象。

6.孤独症的治疗尚无特效药物,早期发现和早期干预非常重要。

7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预,可以显著改善预后。

8.孤独症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点,同时注意生活能力的养成。

9.父母和家庭的参与是干预中不可缺少的重要部分。

10.两岁以下孤独症干预适宜在家庭环境中进行。

11.孤独症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解。

12.孤独症孩子危险意识较弱,需要家长精心呵护和社会关爱帮助。

13.友好接纳的学校氛围是学龄孩子融合教育的关键。

14.支持孤独症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任。

15.呼吁高等教育加大培养孤独症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才。

16.请全社会积极行动起来,共同实现对孤独症及其家庭的终身人文关怀。断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段。


对于孤独症儿童来说,核心障碍就是交流的障碍,因此,我们的干预重点也应该围绕着交流,围绕他如何跟人学习。交流性的问题是一个终身发育性的问题,没有父母的参与,不可能有一个好的疗效,所以家庭的干预至关重要。

两岁以下小年龄段的孩子,还是应该通过专业人员指导家长,以家长干预更为恰当。对于一些大的孩子在社交群体中,会由于对环境的不理解,自身表达方式的不恰当,引发环境适应的困难。这时,除了去训练孩子以外,还有另外一个路径,就是我们的包容、理解和接纳。

他在学校表现的问题是大问题还是小问题,如果是原则性的大问题,一定要干预;如果是小问题,我们就接纳。

对于整个社会环境来说,孤独症的孩子是社会当中不可缺少的一部分,我们要理解在发育过程中就会是有差异性的,所以,在学校里友好的接纳是帮助这些孩子融合最重要的因素。

经过干预后至少有75%的孩子还是会持续带有孤独症的特征,甚至是终身性的。我们能做的就是去包容,整个过程中还有很长的路要走,这是我们全社会共同的责任。

我们还要培养更多的专业人员为大幅增加的孤独症人群服务,这些专业人员不仅仅服务于医疗机构,更要服务于教育等其他行业。希望整个社会积极行动起来,实现对孤独症孩子及其家庭的人文关怀。

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机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
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秋爸爸
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人物性质:机构督导 | 专业家长
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