原创 我是大米 大米和小米
到今天，距离中国报道首例自闭症已经过去近40年，一直悬在上千万自闭症孩子家长心头的终极忧虑，还是没有答案。
“如果我不在了，孩子该怎么办？”
最近，深圳壹基金公益基金会公开发文——将承接国内首个保险金信托+定向慈善捐赠项目，探索自闭症孩子终身照护。
20岁自闭症青年森森的妈妈卢莹，是他们合作的第一位家长。
卢莹是森森的母亲，也是广州市扬爱特殊需要孩子家长俱乐部副理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长。
对她来说，“生前的焦虑，不能放在身后才去解决。”
早在2016年，作为一位保险投资行业的长期关注者，卢莹就大胆购买了中信信托有限责任公司首次推出的保险金信托，儿子森森是唯一受益人。（了解具体信息请点击阅读：为了儿子，卢莹成为首个吃保险金信托螃蟹的特殊孩子家长！）
卢莹说，买保险金信托的目的，是通过信托保管资产并实现保值增值，在身故后定期付给孩子，提供基本的生活所需。
如今4年过去，卢莹又为何选择在原来的保险金信托协议中，增加定向慈善捐赠这个项目呢？
在大米和小米编辑邀请下，卢莹分享了这一选择背后的缘由。
卢莹
20岁自闭症人士森森的妈妈
广州扬爱特殊需要孩子家长俱乐部副理事长
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长
1、卢莹姐，您跟壹基金合作的保险金信托+定向慈善捐赠，具体是什么？
卢莹：
4年前，我买下了一份保险金信托，合同中，信托监察人是留空白的。这四年我一直在观察和学习，了解行业动态和新的发展。2019年暑假，我去北京拜访中信信托，和他们谈起我的情况和需求，他们向我介绍了这个案例。
2019年6月份，中国著名主持人孟非委托中信信托，设立了国内首单“慈善先行信托”。
项目大致内容就是，把永久存续的家族信托利益，优先用于公益慈善，在首个为期4年的捐赠周期内，每年固定抽取100万，选定中国光华科技基金会作为捐赠执行人，资助贫困大学生。
在这里，我们可以看到两个亮点：
这个依然是私益性的家族信托，但信托财产投资收益可以优先用于慈善捐赠。
第三方社会组织介入，对整个项目起到监察和落实服务的作用。
我的思路一下子就清晰了，我需要在我的信托合同中，加入社会组织的角色。
2、为什么选择壹基金？
卢莹：
社会组织包括三类：基金会、社会团体、民非企。中信信托对合作的第三方社会组织有严格的资质要求，必须是符合资质的公募基金会。
这种条件之下，毋容置疑，壹基金肯定会成为我的首选。
过去十几年，壹基金海洋天堂计划一直在心智障碍服务领域深耕，是全国各大心智障碍服务机构网络和家长组织网络的战略合作伙伴，未来由它来对接资源给森森提供服务或者筛选服务组织，也是比较合适的。
3、捐赠的目的是什么？
卢莹：
对我来说，捐赠只是手段，不是目的。作为捐赠人，我不但可以指定捐赠款的使用方向，甚至可以指定使用机构。
钱通过壹基金（壹基金会提取10%的管理费用），转入到为孩子提供服务的社会组织，壹基金就对这些钱的使用方向，就负有监督和监察的义务了。
如果捐赠金额足够大（现在还没有足够大），还可以设立专项基金，去推动我想要的服务。比如说监护监督体系，大陆现在还比较空白，你有钱也购买不到服务，那我们就先从试点开始，把自己家娃当小白鼠开始做服务研发。就像当年我们发起融爱行项目一样。
4、慈善先行和慈善后行各自代表什么意思？
卢莹：
慈善先行和后行，是来自于美国对于慈善信托的分类。
慈善先行是指信托财产首先用于慈善目的，剩余部分在信托终止后分配给其他受益人。
慈善后行是先给受益人分配，信托终止后的金额，再用于慈善目的。
作为成年人的我两个选择都要，而中信信托的慈善捐赠不囿于先行和后行，可以根据委托人的意愿在特定时间，先通过慈善机构进行捐赠，灵活实现捐赠需求。
也就是说，只要委托人同意，中信信托在委托人生前就可以立刻开始捐赠，前提是你的信托账号里得有钱。
但众所周知，保险金信托账号里是没有钱的。 得等我去世以后，保险赔偿金汇入信托账号，才能开始启动信托服务。
我当然不想等啊！我在受益人里加入社会组织的目的，除了让我的信托资金可以流入社会组织，多一重保障外，还在于，我想在生前就可以看到信托的运作，把部分钱用来开发我想要的监护监督服务。
于是我花了一年的时间，变卖家庭财产倒腾出300万，追加至我的信托账户，激活了我的信托合同。这300万信托财产产生的投资收益，不但可以做慈善先行捐赠，还可以供我的保险合同。
5、心智障碍人士寻找监护人的困局中，你是如何寻找出口的？
卢莹：
心智障碍人士的意定监护面临着重重困局。
在法律上，年满18岁的公民都是完全民事行为能力人，他们的民事行为权力不会因为他们是心智障碍人士，领了残疾证，就被剥夺，他们是自己的监护人。
普通情况下，不会有人去质疑家长对他们的监护。但家长要办理意定监护，就要走司法鉴定流程，剥夺他们的民事行为权力，取得法定监护权，才能再把监护权交给第三方。
我们终其一生的努力，就是希望孩子能自主自决，过上他想要的生活。如果森森被限制民事行为能力，他还能自己坐飞机出行吗？他还能自己入住酒店吗？在这一点上，我被卡住了。
反观我自己现在这个角色，更像森森的个案管理员。
我帮他物色体能教练，钢琴老师，特教助理，报培训班，安排实习计划，租房子招募室友，协助他管理财务收支预算……
森森的生活安排得好不好，就看我这个个案管理员对服务资源的掌握和运用了。
如果换一个监护人，比如说让森爸上，他估计就两眼一抹黑不知道该怎么办了。
所以心智障碍者家庭需要的其实是个案管理服务，需要有熟悉和了解本地服务资源和行业发展动态的个案管理员，通过家庭评估，了解个案的需求和支持条件，链接本地的服务资源，为个案制定服务计划（ISP），并定期回顾跟进。监护人只需要在ISP上签字确认服务方案和费用就可以了。
如果这个个案管理的工作可以由社工来接手，就可以实现服务社会化了。父母不可替代，但个案管理员是可以替代的。
希望未来，在心智障碍的服务体系中，有专业的个案管理员，用职业化的方式，去替代父母，链接服务需求和服务供应，制定个别化服务计划（ISP），让每个孩子获得适合他的、有品质的生活。
6、现在，融合中国也在尝试启动专门针对心智障碍家庭的信托服务，还有家长组织正在筹备开监察中心等，你怎么看？
卢莹：
大家都在不同的方向上做努力，也希望能开出一条路来，满足不同人的需要。
而要实现服务社会化，最后肯定要靠政府。通常都是民间组织先行，政府普惠性政策跟上。
因为任何变革，如果没有广泛性的话，就没有什么意义可言。
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