陈榕老师专访：承接了爱，温暖更多的人

陈榕老师专访：承接了爱，温暖更多的人

      我曾经想过，很多人应该也想过，是什么让我们这些原本和自闭症人士无关的人一直坚持着做这些事。想到很多很多，但我想，有一条大家应该都一样：这些家长时时刻刻身体力行地感染着我们，鼓励着我们，让我们一切的努力都有了莫大的意义。

      认识陈榕老师是2018年7月14日，因为壹基金海洋天堂联合劝募的活动，我和陈榕老师开始有了交集，细算起来，我们认识已一年又过半，随着了解的深入，陈榕老师带给了我非常大的感动和力量，如果用几个字来形容陈榕老师，我会选择：火、暖、直。

      非常感谢陈榕老师的支持，让我们有机会一起倾听她的故事。

      以下内容为陈榕老师口述，研究会工作人员整理汇编。

Part.1 

别无选择的探索

     我是陈榕，两个孩子的母亲，也是长沙市天心区星学园教育发展中心的负责人。说起来，从家长到机构负责人的身份转变，很大程度上真的是别无选择的探索。我有一儿一女，儿子是自闭症人士，马上就 17岁了。儿子小学的时候，我一直陪读到他毕业，后来初中因为跟上班级的进度比较吃力，我也苦恼了很久该如何给他更好的支持。刚好那时因为各方面的原因我准备要老二，就在对应做准备，期间给老大的支持非常有限，他处于基本没怎么管的状态。

     生了二女儿之后，我认真反思且思考，到底老大应该去哪里又能够去哪里，那时候大龄的服务机构可选择的不多，我也实在不想让孩子去那些类似于养老院的地方。我的孩子能力不好，但情绪还很稳定，我希望在我能力范围内能够给他更有品质的生活。实在没有办法，只能冒着风险，大着胆子就开始了服务。

     我们找了个比较偏远的别墅，招收的是几个和我儿子同龄的孩子，基本都是12岁左右，但那时候我们的场地规模小，服务对象的数量达不到残联的各种注册要求，享受不了任何政策。当时政策是6岁以下才有补贴（后来陆续放开到7-14岁，现在14岁以上也能在定点机构得到一些支持），所以这几个孩子也享受不到政策支持，但也只能就这么开了下来。当时家长很想要全托服务，孩子大了，家长的工作、身体等都有点吃力，已经没有足够的能力给孩子支持。记得那时一共8个孩子，1个专门做饭的阿姨，1个夜晚照顾孩子的老师，4个主班老师，整体的护理难度还是非常大的，我们咬着牙坚持，但最终还是只坚持到了9个月，亏了16万多之后被邻居赶了出来。这一次别无选择的探索就这么结束了，我记得当时做不下去的时候，有个家长对她的孩子说：”你的好日子到头了，不知道把你送到哪里。“听到这话真的特别心酸但又特别无力。

Part.2 

家长到底该以什么为标准给孩子安排训练内容？

     这个机构刚开没多久，我就发现太有挑战了，因为我的儿子情绪很稳定，也不会有伤害他人或伤害自己的事情，但收了这几个孩子后发现，有些孩子会有比较大的行为问题，在这个过程中我一度感到非常无力，我也在思索，家长到底该如何来带孩子呢？12岁左右的孩子行为问题比较严重，以后又该如何呢？是不是我们家长对孩子小时候训练目标的认知还是太不清晰了，是否在孩子小时候，太过于看重让孩子学会说话以至于忽略了孩子的社会规范和自理能力？我们没有把孩子生活的最终目的放进开始的时候进行培养，等到孩子长大到十几岁的时候再来改变确实是非常困难的。如果家长在孩子小时候没有注意培养他们的行为规范，等孩子大的时候行为问题会更加突出，而且孩子们在10岁之后个头、体力都有了很大的变化，老师在精力上也会相对更有挑战。

     后来我就开始和家长沟通，现在的训练必须包含未来的需求，未来的目标必须在今天得以练习。所以当时我们的服务内容就会更贴近生活一些，早上带孩子们坐公交去超市，每个人选自己想吃的，回来我们做给他们吃，教他们打扫、洗澡、刷牙，上厕所等生活自理技能。其实当时还有更远的想法，想以后往职业服务上发展，我们的孩子们每个人都有劳动的能力，只要给到足够的支持，他们也能在一定程度上去做一些工作。其实现阶段也有很多家长过于注重孩子会说话这件事，我一直和家长们说，口语语言并不是最重要的，有尊严的生活与他的自理能力息息相关。

Part.3 

孩子们需要更多更合适的服务，拥有更多的可能

     这几年，服务机构越来越多，但是大龄服务的机构还是屈指可数。我每天接很多外地的电话，大部分都是十来岁的，想要全托在这里。随着孩子们日渐长大，大龄服务的需求目前是非常大的。而大龄服务上有很多的困难和挑战，以至于很多机构都比较难尝试开展大龄服务。可孩子们日渐长大，无处可去的孩子们一旦断掉了服务，这十几年的进步可能就会逐渐退化。作为家长不愿意看到这一幕，作为机构负责人，更加于心不忍。

     基于大龄服务成本等的考量，我更建议大龄服务以小型社区服务的形式来做，这样更符合需求和实际情况。通过社区服务的开展，后面可以对应开展庇护性就业和支持性就业，这样孩子们才能拥有有尊严的人生。还是需要倡导，需要更多的人去做，让这些孩子有更多适合他们去的地方，有更多的可能。

     现在信息相对很发达了，新家长对互联网的应用也要比我们之前好很多，选择性也多了很多，给孩子和家长很大的方便，现在可以比较容易选到靠谱的机构，不会再像十几年前的时候，有的家庭甚至要背井离乡。现在残联的各种补贴下，家庭的压力也相对减轻了一些，作为心智障碍者的家庭来说，感受到这几年政策的变化还是蛮大的，不仅仅是补贴的年龄逐渐放宽，补贴的力度也在一步步变大。最主要的是政府部门对心智障碍者的关注越来越多，他们愿意去做新的尝试，特别期待能够多一些对大龄孩子现在及未来需要服务的支持。

Part.4 

家长之间，爱的承接

     记得我儿子大概3岁的时候，也就是14年前，那时候我去北京到处找机构，别人给了我6-7个机构给我参考。记得我是坐火车硬座，旁边的人问我说你没有去过北京吗，我说我去过，仅去了长城和故宫，他说你知道吗，你去的这六个地方基本上是分布在北京的四个角落，如果你要跑的话，基本上要一个礼拜的时间，建议你买个1块钱的地图吧，我给你说下你这几个地方在哪里，我就买了个地图，他就对着地图告诉我那几个地方，结果真的就是几个角落分布满了。

     我那时其实真的很无助也很没有目标，但是觉得一定要先去看一下，再决定要不要把孩子带到那里。我记得我到星星雨，天已经快黑了，在路口我碰到一个家长，我向她打听，她就很热心很详细地给我介绍这里的情况。她说你还没吃饭吧，就把我带到她的出租屋里。就一个大床，她和她的妈妈带着孩子，三个人睡那一个床，边上摆着一个电磁炉。她是山西的，她的妈妈给我做了一碗山西的面条，这么多年过去了，我都觉得没有比那更好吃的面条了，尤其是她妈妈做面条时流畅的动作和她那无比真诚的话语，真的特别温暖。以致我很多次冲动地想找到她，看看慈祥的老人和善良的妈妈还有那个叫睿睿的小男孩。

     家长之间这种相互的支持始终存在，也是这份温暖，让我很多时候都想给家长做得更多一点。其实每位家长都非常愿意去帮助这个群体，没有一点保留的，都希望其他人不要走弯路，都希望给到更多家长正确的东西，因为这个群体实在是太不容易了，大家都能够理解互相的不容易。有时候我们会去企业做些链接，也会给一些家长减免，想尽自己的能力给这些需要的家长更多的支持。因为我最初最无助的时候，别人也是这么对我的。这种感动，始终在我心里，可能这就是家长之间的，爱的承接。

NO.5 

最艰难的时候，好的时候

     机构开办第一年，社区要求我们在指定日期之前搬走，所有邻居为这个事情在社区的领导下开会，讨论这个机构能不能在小区里继续下去。我一辈子都无法忘记那时候邻居们奔跑的身影。两点开会，那些邻居都是跑着过来的，那种积极性就像做头等大事一样。开会时他们都愤怒的说：“如果我家里有一个吸毒的，我是不是就要在自己的小区开一个戒毒所？！”有些邻居说：“我们的孩子还很小，你们这些孩子如果对他们造成伤害会怎么样？”

     那时我感觉完全对这个世界失望了似的，这件事情之后，我也有反省自己，是不是我也有很大的原因，我有没有跟我的邻居去做足够的沟通，我有没有做更多的前期准备，告诉我的邻居会有这些孩子生活在这里，他们其实不会伤害到你。我反思是不是自己理所应当地觉得我有一个这样的孩子，大家对他的接纳和尊重是应该的。那个时候我觉得是最难最难的，后面我去找各种场地的时候，很多时候都是被拒绝的，因为听说我们要开这样的机构，房东都觉得有风险并会影响其他业主，选择场地让我觉得特别艰难。

     我很庆幸最艰难的时候已经过去了，随着各种倡导活动的开展，现在大众对这个群体的了解和接纳已经有一些很好的改变了。虽然离孩子们能够很好地社会融合还有一段路要走，但无可否认，积聚了各方支持和努力的现在，是好的时候。

NO.6 

燎原--传播温暖

     除了身边家长给的温暖，在远方也有一些家长和老师拼命努力，给我们了很大的鼓舞和力量。田惠萍老师、廖会长、戴榕老师、方静老师等这些非常优秀的前辈家长们，她们为新家长所做的努力真的让人无比感动，就像是有担当的人的一种本能一样，她就会这么无私地、竭尽全力地去做。这些温暖和力量传递到我，也让我更有力量去传给更多的人。

      99筹款的活动也是让大众更好接纳的途径之一，现在的倡导活动都很落地，做了大量的线下活动。我记得我去年99期间到商场倡导，商场在广播里呼吁每个人都为自闭症孩子捐一块钱，大家都排着长队扫码捐！刹那间，感到全世界都在和我共感！这么多的好人啊，还有很多老师发起同学们为我们的孩子筹款，他们发了很多小视频给我，一个个很有仪式感的去扫码，并且还齐声说：“关爱来自星星的孩子，我们和你在一起。”我是真的特别特别感动。经历过这些，我觉得每个人真的都是善良的，都是美好的，不是不人道只是不知道，不是不重视，是容易被忽视 。     

      记得《海洋天堂》上映的时候，我以家长身份和当地一家机构一起去的万达，当时万达给了我们一个很便宜很便宜的价格让我们包场了。电影里很多都是大龄的真实写照，感谢田惠萍老师和她的儿子（这部影片以田老师儿子为原型的故事），但那个时候我儿子还小，不能完全理解大龄的艰难处境。这部电影对很多人，包括从业者都很有意义，更别说我们这些家长。我记得我们当时在电影院都泣不成声，现在这个片子我也不敢再看，因为孩子到了这个年龄，对大龄孩子这种无处可去的处境更加感同身受。

      这么多年来，我觉得在角色的转化上，我做到了一种爱的承接。每个人的能量都无限大，只要他愿意为心中的梦想去做，就没有什么达不到的。每个人在这个领域多做一点点，其实这个社会就很温暖了，这个社会也很容易变得温暖，只要是真心实意，这份爱也很容易流动起来。

     我常常想，我何德何能，我的一个愿望，我想做的这一件事情，有这么多人来支持我。感谢一路上关爱我们的所有善良的人。

NO.7 

坚守

     我们这种妈妈的角色，非常愿意去牺牲自己，但就怕我们的牺牲持续不了多久。所以我真的是很感动于廖会长，她真的可以有这么一种能量，能带动全国去做最艰难的一些工作，我觉得真的是太不可思议的，真的是太需要能力了。

     站在家长和机构负责人的角度，我会持续坚守下去，大龄这个领域，该怎么真正做到有质量的服务，或许，在未来，我们能够找到一个好的方向，在此之前，我们会鼓起勇气，摸索尝试。也期待社会更多的人士关注我们群体，更多的爱心企业能够给予孩子们合适的工作机会。

笔者后记：

        记得文章开始我用了三个字形容陈榕老师：火、暖、直。认识以来，陈榕老师耿直的性子，一直有啥说哈，记得去年研究会举办的行业论坛，陈榕老师听着廖会长的发言，眼眶微红。可能一个人影响一个人就是这样的吧，这两年99期间，和陈榕老师的沟通非常多，每次电话，她要么是在企业，要么是在去企业倡导的路上，或许陈榕老师不知道，她的这份火，这份暖也深深影响了身边的人，起码，给了我莫大的触动和力量。星星之火，可以燎原。很开心今年的自闭症日，可以用这样一个系列名来说故事给你听。或许故事太长看起来有些疲惫，希望你能谅解，这些人，这些故事，我真想说更多给你听。

       也希望无论你是谁，是什么身份，都能从他们的故事，收获一些爱与勇气。

       下次专访再见！