天生乐观|ALSO孤独症

泡爹的话

今天，当我看着日历，眼前突然蒙太奇般闪回至100年前：如果是1919年4月2日，此时此刻，我正在干什么呢？我的期待是什么呢？可能干了一天农活，疲惫不堪地回到家，我希望吃上一口热饭，有酒有肉最好，大概率是不可能实现的，能囫囵上一口玉米糊糊已是心满意足。而不是像今天，我心系的是自闭症孩子的未来。

人类大概进化了200万年，才拥有了如今的幸福生活。按着古人的逻辑，我们现在所处的社会除了人类不能永生，其他都应该符合天堂的标准了。回顾亘古的过往，人类大部分时间都在抵抗着自然灾难、饥饿和战争。与这些相比，自闭症实在不值一提。出生在这个时代，即使孩子不幸罹患自闭症，我们也已经比有史以来99.99%的人类同胞更幸福。

想到这里，让人长吁一口气。我们的“遭遇”，我们的孩子，无非就是人类进化史上的一段小插曲，是人类进化路途中的一截泥泞路。

凡事好坏相生，难易相形，任何一件坏事的背后都有等量的好事，关键是你如何看待这件事，能不能找到它积极的一面。我们的孩子，或许很难成为一个比其他孩子更优秀的人，但他们也不会翅膀硬了离我们而去，大概率会长久地陪伴我们，每天如此，直至生命的最后一刻。当我们老了，开始唠叨的时候，他们也会毫无怨言地听我们唠叨。如果他们足够听话，这样的结局对于家长来说还是幸福的一生呢，假如不考虑身后事的话。

对于小朋友们的未来，我始终是充满乐观的。一方面随着社会的逐步关注，各种干预技术和干预能力的提升，越来越多的小朋友将具备独立生活的各种关键能力；另一方面，ALSOLIFE拥有一个庞大的志愿者团队，我们和专家一块，和几万名家长一块，大家一起做事，一起成事。虽然两年来我们只是前进了一点点，还没来得及做更多改善康复环境的事，但我很庆幸能生活在这个时代，和大家在一起，未来就有无限可能。

《基督山伯爵》里有两句话讲得特别好，第一句是：世界上没有快乐与痛苦，只有一种状态与另一种状态的比较；第二句是：人类的一切智慧，最终都将凝结在四个字里：“等待”与“希望”。

专家寄语“自闭症日”

林凡裕

时不时我会想起那个眯着眼睛的孩子。那时候我刚刚入行，正在学习语言分析。那不是我遇见的第一个自闭症孩子，当然也不是最后一个。两岁半的娃，既有爸爸充沛的活力，也有妈妈热情的笑容。短短的一年半载中，我出入他们家无数次，也目睹了不下5位行为分析师与他及家人一起工作。

我总是记得他跑到屋外去观察小蚂蚁；我总是记得他在爸爸的书房上奔下窜；我总是记得他一边五音不全地唱着小甜甜布兰妮的歌，一边摇动屁股；我总是记得他打游戏把我打得落花流水、哭爹喊娘；我总是记得他手上贴了一个创可贴，却跟我说他是摔了一跤，膝盖破了；我总是记得我们在机场偶遇，他向我飞奔过来，手舞足蹈地告诉我他发生了一场小小的车祸。而我也总是记得我们坐在餐桌前吃点心，阳光从侧边的窗户洒落进来，他拿着冰淇淋三明治塞进嘴里，眼睛眯着，慢慢咬、慢慢吃，像是品尝着人间美味。

后来怎么样呢？前一些时候我看到有媒体访问他的家庭，特别录制了一段视频。小小的娃，早就已经长成一个我不认识的青年了，但短短的几秒钟视频，还是可以看得出来他的语言表达与社交互动仍旧存在相当程度的困难。

奇迹并没有发生。不因为他是一个特别好的孩子，不因为我特别喜爱这个孩子，不因为他有许多资源，有这么多行为分析师跟他工作，所以他就变成“正常的”孩子了。说到底，我们对于他，对于自闭症的孩子有什么期许？这么多年了，我还是常常想起这个娃，这个爱唱爱笑爱玩的娃，我想起来的时候，总是会心一笑。

短短的时间里，我教了他说话，我教了他互动，而他呢？他改变了我的人生。我学会了怎么去享受生活的快乐，去把忙乱的心倒空了，去用心过日子，去大声笑，去用力玩，去努力学习，去眯着眼睛吃冰淇淋......

他诚然不是第一个这样充满影响力的孩子，也不会是最后一个。全球自闭症日，我想真诚地说一句，谢谢你，孩子，谢谢你教会我这样宝贵的事情。

徐桂凤

从孤独症的筛查诊断，到孤独症儿童的问题行为矫治，我见了许许多多的孤独症家庭。我非常感动的是：无论在最初听到诊断是多么的绝望无助或者愤怒拒绝，这些父母最终都会为了孩子更加坚强。

这条路上这些家庭要经历什么，有多么的困难，我无法想象。说“感同身受”，其实是假的，没有这样经历的人恐怕永远难以体会其中的艰辛以及伴随艰辛的一点一滴的快乐。

借这个机会我提两点建议：

1. 技能获得是一个重要的学习训练能力，但是同时也不要忽略孩子出现的各种“问题行为”。观察了解孩子的需求和表达，避免强化“问题行为”，教会孩子合乎他们能力的更合适的表达方式。我知道这句话可能听起来会有点刺心，但是事实也确实如此：我们的孩子要适应社会并在这个社会生存，即使技能进步，但很多的“问题行为”也会让这个过程变得非常艰难。

2. 轻中度孤独症孩子，即使经过训练以后，孩子好像“看起来和非孤独症的孩子没有什么差别”，但我仍想提醒父母们注意：如果不是误诊，其实轻中度孤独症孩子在不同的人生阶段都需要特定的社交支持和情绪支持，这种支持是长期的。一个阶段的进步不代表下一个阶段不出现问题。

小时候我们教孩子用更合适的方式打招呼、教孩子辨别情绪，大一点我们需要教会孩子明白一些“话中话”和比喻，在学校以及工作中的人际界限等。当然，非孤独症孩子的父母同样需要在不同阶段教孩子不同的社交技能，只不过我们可能需要更多的努力和时间。

朱璟

当我被问到想对家长说什么，我只想说四个字：科学、坚持。

科学虽然不能治愈自闭症，但它是唯一能帮助到自闭症孩子的方法，或者说出路。针对早期干预，跟随科学实证的指引，才能帮助孩子走好康复之路的第一步。接下去需要的就是坚持，自闭症的干预不是以日以月来计的，而是以年而论的，甚至会伴随自闭症患者的一生。他们的改变不会发生在朝夕间，而是日积月累的进步，最终会让我们看到他们的“能”。

最后，我很说的一句话是：真正的接纳，不是无边界的包容，而是尽量用对普通人的标准去要求他们，在他们的能力范围内去帮助他们实现普通人可以做到的。

宽容的接纳虽然温暖，但同时也带着善意的“歧视”；而他们和我们一样，也需要有独立的人格，需要被尊重。当我们帮助他们尽力做到他们能力范围内的最好，尊重也会随之而来。与自闭症孩子的家长们共勉。

马凌冬

大概两周前，我在高速公路上开车，突然成千上万只蝴蝶从我车旁飞过，铺天盖地，在阳光下投下大片的影子，煞为壮观。不少人干脆把车停在路肩，拿出相机拍照。我手机短信给 Dr. Kazemi：“终于看到你整天挂着嘴边，画在墙上，绣在枕头上的蝴蝶效应。” 她回给我一只动态的蝴蝶。

蝴蝶效应指任何开始看起来很微小的变化，都可能会在最不经意的时候，展示出巨大的结果。一个经典的例子是一只蝴蝶在巴西轻轻拍打翅膀，引起了一个月后德克萨斯州的一场龙卷风。这种连锁效应，在自闭症领域中无处不在。比如去年美国自闭症之声的一些家长跑步募捐，一年后，一千英里外的某个偏僻城市成立了第一所自闭症学校；再比如ALSO的创始人在几年前提出用互联网推广ABA的干预技术，为更多的家庭提供帮助，几年后，成千上万的中国家庭因此受益。

从事自闭症干预工作的很多人内心都有强烈的使命感，这个使命可能来自患有自闭症的亲人，也可能某个契机触发了你内心的某种东西，促使你决心从事这个行业，做一些改变。虽然每个人的努力看似微小，但只要不断把信念和力量传递给周围的人，就会产生不可思议的变化。我相信蝴蝶效应，因为我相信改变是通过积累而产生的。

张萱

2019年4月2日是联合国通过的第九个世界自闭症日。随着互联网，远程医疗，智能家居的发展，今年世界自闭症日的讨论与宣传主题为“辅助科技和积极的参与(Assistive Technologies, Active Participation）”，意味着今后高科技途径会带给自闭症人士多方位的支持。

回首从事自闭症康复教育的13年，我有幸往返于美国与内地之间，分享有关应用行为分析和自闭症的信息和知识。同时，也深深地体会到自闭症带给家庭的影响以及早期康复的重要性。

令人欣慰的是，无论是在早期筛查还是在康复方面，我们了解得越来越多，投身于康复事业的专业人员的团队也在逐渐扩大。至今，以应用行为分析为本的康复途径已经成为了一个使家庭在康复道路上不走“弯路”的明确康复主干。我们的祖国地大物博，均衡的进步需要时间才能达到。同时，自闭症人士的成长需要贯穿一生的支持。使这两点得到实现的起始之一对自闭症的关注与普及性的了解。这是我们共同的目标，也是社会未来的美好景象。

HELEN

1992年，我认识了南京的孤独症小朋友张戈。今天4月2日是她35岁的生日。因为她和她的家庭，我认识了中国几百个甚至几千个孤独症的孩子和家庭。这20多年很感谢有机会认识这么多的积极乐观，努力的家庭！让我们大家继续关爱孤独症人群！

赵雪莲（殊心团队）

“殊心”的殊指的是特殊教育，心指的是心理学。殊心是由在海外学习特殊教育和心理学的硕士、博士和助理教授组成的学院派联盟。实际上中国的特教行业，尤其是自闭症领域是在近两年突飞猛进的，记得我前几年回国的时候，家长才刚刚接触到ABA这个名词，而现在已经有非常多的家长和老师想要去考BCaBA甚至BCBA的执照了。行业的快速发展当然有积极的一面，但其它一些问题也会随之而来，比如说每天家长和老师接触到的信息几乎是爆炸式的，各种培训微课更多了。

第四季微课日程

时间讲者简介4月6日许晓鸣中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长，从事残疾人康复工作近三十年，曾任中国残疾人辅助器具中心主任、中国康复协会辅具协会副会长等职务。熟悉全国残疾人康复服务现状，参与了残疾人康复的“国家纲要”相关条例、服务意见的制定。5月11日

DORIS

国际认证行为分析师(BCBA), 华人首位BCBA。美国中佛州行为分析治疗中心和迪拜陶丽丝．段杨自闭症中心的创办人，美国心理协会(APA) 成员，国际应用行为分析协会 (ABAI) 成员，国际语境行为科学协会 (ACBS) 成员。

6月1日

Somer Bishop&郑淑婷

Somer Bishop：临床心理学家，加州大学旧金山分校STAR自闭症和发展障碍中心科研主任，ADOS-2量表作者和培训专家。

郑淑婷：美国北卡大学应用发展科学与特殊教育博士，现加州大学旧金山分校STAR自闭症和发展障碍中心就读博士后，渔计划ACET课程专家。

7月6日

张萱

博士级委员会认证行为分析师 (BCBA-D)，美国乔治梅森大学教育心理学博士（Ph.D.），美国芝加哥职业心理学校助理教授，中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会（ABA-CARDP）副主任委员以及学术部部长。

8月3日

Helen McCabe

特殊教育学博士，美国五项目机构的执行主任，多年来在中国从事孤独症儿童的教师和家长培训。

9月7日

Dr.Brittany Koegel

&赵雪莲

Dr.Brittany Koegel： 自闭症研究中心培训总监，加州大学圣塔芭芭拉特殊教育博士，PRT创始人之女。

赵雪莲：美国康涅狄格大学特殊教育学硕士，北京殊心教育PRT项目负责人。

10月5日林凡裕博士级委员会认证行为分析师 (BCBA-D)，宾州州立大学特殊教育哲学博士，私立罗拔磨理士大学教育系副教授。

11月2日

胡磊

博士级委员会认证行为分析师 (BCBA-D)

12月7日马凌冬国际认证行为分析师(BCBA)，LACare认定的美国医疗健康服务提供者，洛杉矶”全方位教育”行为支持部门督导。

2020年

1月4日徐桂凤发展心理学硕士、医学硕士，国际认证行为分析师(BCBA)，发育行为心理医生。

2020年

2月8日朱璟新西兰奥克兰大学，心理学硕士，国际认证行为分析师(BCBA)。

2020年

3月7日郑甜甜英国谢菲尔德大学，教育与心理学硕士，国际认证行为分析师(BCBA)，ALSO·IN产品负责人，渔计划ACET课程专家。