每多一个份支持,
自闭症家庭的希望就多一些。
如果早一些找到正确的方向,
未来同样斑斓多彩。
真希望是误诊
每一个妈妈都希望孩子平安健康,从怀孕开始,这个愿望就不断堆积、叠加。
小楷的妈妈是一位医护工作者,跟大多数人一样,孩子便是承载着美好希冀飞奔来的天使。
然而一纸诊断,慌乱了夏花般绚烂的梦。
小楷,自闭症谱系障碍。
“很长时间都会想着把他变成正常的孩子,能跑能跳,能说能笑。没想到,连健健康康都也成了奢望。”
小楷是奶奶一手带大,诊断后奶奶彻夜难眠。
“有时候啊,真希望是误诊。那个时候,哪怕有一丝转圜的余地,我们都去试。”
我想让儿子努力隐藏在人群中
自闭症的家庭大多是相似的,初诊断是盲目和慌张的,无法获取正确科学的方法,多数父母选择隐瞒。
来自温州的安峰已经5岁了,在自闭症群体中,安峰是高功能自闭症,能交流,但是也会控住不住自己的小动作,不时发出尖叫。
“以为自闭症=内向,不善沟通;网络上查到一些可怕的词,比如:终生干预、无法自理,当时自杀的想法都有了。”
这位年轻的90后妈妈回忆初诊断时的艰难,依旧抑制不住自己的情绪。
自闭症至今仍病因不明,无法筛查,不能预防。
“当时觉得怎么那么倒霉,这种事儿发生在自己身上。”
原本承载家庭美好希望的天使,也变成了星星的孩子。
安峰妈妈不再希望他成名成家、著书立传,只是希望:“未来能上学,走在人群中,能努力的隐藏到人群里。不能自立,至少可以自理,尽可能的不给别人添麻烦。”
对于高功能自闭症的孩子,这个“隐藏”的愿望或许可以实现,大多数自闭症孩子并非如此幸运。
每年十几万也得花,万一好了呢
初诊断的崩溃到好养好带的简单愿望,成为了自闭症家庭的新目标。
“我们知道自闭症可怕,但不知道怎么办,无从下手时才是真恐惧。”
子曰爸爸是一位大学教师,可是面对儿子的自闭症同样不知所措。
认知盲点,错误引导,自闭症康复机构遍布全国,他身边的不少家长辞职专职带孩子康复,以期集中康复1-2年,孩子就能痊愈。
他们辗转全国各地进行康复或者干预训练。
其中,不乏牟利行骗者。一年几十万的康复费用,让很多家庭负债累累,如此,也不愿放弃那个被许诺的不能实现的梦想。
“380块钱一节40分钟的课,老师跟孩子一对一的训练,是说要把孩子掐醒,孩子现在只是没有适应现实生活,还不清醒。”
安峰妈妈回忆起当时培训的细节,仍心有余悸。
“老师让我们在家里也要经常掐醒孩子,结果孩子身上青一块紫一块,也不见丝毫的起色。”
子曰爸爸讲起他们在培训机构的经历,直言康复了一年仍然不知道什么是自闭症。
“老师都是一对一的培训,训练说话,答对了给食物奖励,说不出来的孩子就一直关在房间里练。”
部分自闭症孩子是缺失语言功能的,盲目的训练、不得当的方法与科学的干预擦肩而过。
谈起前几年的康复过程,子曰爸爸几度哽咽。
哭也得过,笑也得过,生活还得继续
“现在这个行业没有规则,连机构自己都以为自闭症是能康复的。”
模糊的认知,让人感觉不到任何希望。
从《海洋天堂》开始大家慢慢知道了自闭症,紧接着骗子就来了,错误的引导也随之而来。
随着自媒体的崛起,错误的信息越来越多,无把关的新媒体充斥,谣言四起。
而谣言兴起的原因无非谣言所承诺的那些达不到的理想更符合自闭症家庭的愿望。
对于自闭症家庭来讲,自闭症的正确认知极为重要,我们的孩子已经陷进去了,家长要站起来把他拉出来,而不是跟随错误的信息,让他深陷泥潭。
“第一次来星星雨改变了自己,第二次来星星雨明确了方向,心里有底。”睿琳妈妈已经不是第一次来星星雨了,在生活泛化的过程中遇到一些问题,这次是专门来跟老师讨教的。
“正确认识自闭症之后知道,自闭症是有方法应对的,通过科学的方法可以改善。自闭症的孩子会让我们对于世界有新的认知,认识到他的特殊性并接纳他。”
自闭症人也可以享受正常话的生活,他可能跟别的孩子走的路不一样,但是同样精彩。
“特殊的孩子也是孩子,过正常化的生活,人生不会止步,而是更丰富了。”
“现在释然了,自闭症已经不是一种磨难了。也希望更多的人接纳和面对,来为家长赋能,帮助更多的家长正确认知。是孩子,增加了我们生活的厚度。”
我走了,孩子怎么办
自闭症人让我们更谨慎的看待生活和生命,我国第一批诊断为自闭症的孩子家长已年近花甲。
“我爱我的生活,有能力与我爱的人一起,去做我喜欢的事情,唯一没有把握的是,我还能动多久。”
《海洋天堂》里的大福最终得到了社区和公众的帮助,而现实中的自闭症群体极少能参与公共生活。
在社会的倡导下,对于自闭症人的社会接纳度不断提升。
“有些融合学校接收他们和普通孩子一起上课,可以上融合幼儿园。”
但整体社会接纳氛围还是不友好的,尤其是二线以下城市。
“自闭症群体多数时候还是被同龄孩子的家长所排斥的,甚至要求学校劝退。
只有这个群体得到了保障,我的孩子才有尊严。”
“我们希望能让更多人知道、了解自闭症,给予自闭症家庭更多的帮助和支持。”
普通的孩子我们可能只是参与他成长的一部分,而自闭症的孩子,便要陪伴他的整个生命。让更多的家庭第一时间接触科学正确的干预方法,我们努力一点,自闭症家庭的希望就多一些。