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今天是2021年06月13日 星期日

演员王姬与自闭症儿子:痛并幸福着

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我,拿到了免费干预的offer|六等星救助项目开启

时间:2020年06月27日 来源:北大医疗脑健康儿童发展中心 作者:北大医疗脑健康 标签:自闭症机构新闻;自闭症机构新闻; 浏览次数:13924次

6月12日,中小学全面开学的倒数第5天,北京一日新增6例新型肺炎病例,让一切再次归零。

6月16日,北京突发公共卫生事件响应等级从三级升回二级,北京2000万双眼睛再一次陷入焦虑。


与他们同样焦虑的,还有已经暂停干预长达6个月之久的300万孤独症家庭。 


可是,黄金干预期仅有短短六年的孩子们,能经得住这日复一日的苦苦等待吗?


我国仅1.3%的星宝获得了专业的康复干预?


早期诊断和早期干预可以最大限度发展患儿的潜在能力,提高他们的生活质量和社会适应的能力。


也就是说,尽管孤独症无法从医学上根本治愈,但是通过家长及专业人士的努力,以康复干预为主、药物为辅的方式进行治疗孩子还是会有相当大的改观。


可现实是,全世界有近6700 万的孤独症患者需要社会的支持,依据全国第六次人口普查数据,中国现有15岁以下儿童2.2亿,初步估算在国内就有超过300万名孤独症患儿。


而我国儿童精神科医生却不足500人,每6000名儿童,只有1位儿童精神科医生。


孤独症老师在岗人员仅21043人,孤独症老师与孤独症儿童比例为1:143,且1/3的孤独症老师所学专业与特殊教育无直接关系。


专业资源的严重匮乏,让我国只有1.3%的孤独症儿童获得了专业的康复干预,剩余98.7%的孩子们至今无法得到有效的康复训练。


一组简单的数据,看出了我国儿童孤独症康复事业的急迫性。面对如此现状,我们能做些什么努力呢?



“六等星自闭症儿童”

专项基金筛查康复救助项目

是时候开启了!


从2019年起,基于在孤独症及儿童发育领域的专业属性,北大医疗脑健康将作为中国儿童少年基金会的委托单位一直执行“六等星自闭症儿童”专项基金的筛查康复救助项目。


项目旨在为儿童成长发育专科医生提供孤独症诊断工具及培训,为无法得到诊断的自闭症儿童提供知名医生专家诊断的机会,为孤独症儿童家庭、孤独症行业从业者提供专业、科学、有效的干预知识培训,为无法得到专业康复的自闭症儿童提供免费康复干预的名额。


过去一年,我们已经为666组家庭提供公益线下知识科普,为266名儿童提供医疗专家的线下筛查诊断。


2020年“六等星自闭症儿童”专项基金筛查康复救助项目原定年初按期执行,却因一场突如其来的疫情给所有工作按下了暂停键,而原计划在5个省份进行的线下孤独症儿童疾病筛查与线下公益培训也将继续相应调整。


但调整不意味着暂停,今年,为减少新冠疫情聚集感染机会,我们将通过线上结合线下的方式,继续完成这项神圣的使命。



与8万孤独症家庭一同前行

2020年,六等星项目将做什么?


❶ 举办4场线上专家讲座,让8万家庭受益


通过在线科普讲座的方式,打破地域局限,邀请孤独症领域国内顶级专家团队,为因孤独症及新冠疫情处于焦虑状态的儿童孤独症家庭提供专业、靠谱、有效的专业知识分享,累计受益8万孤独症家庭。


❷ 送出4000份公益筛查包,定向帮助初诊家庭


我们准备了4000份“六等星”公益筛查包,只为帮助初诊家庭少走弯路,正确认识孤独症,并为孩子选择合适的后续康复干预方案。


❸ 为百组孤独症家庭提供康复干预名额,提供免费家庭干预计划


基于在孤独症及儿童发育领域的专业属性,北大医疗脑健康将作为中国儿童少年基金会的委托单位,为符合康复干预条件、家庭经济状况贫困的确诊儿童提供康复救助,资助逾百天的家庭康复干预服务。


❹ 举办线下专题培训


在疫情稳定后,于2020年,根据疫情防控实际情况,我们将进行线下专题培训,将邀请孤独症领域知名医疗专家、国际认证行为分析师等康复专家为当地的孤独症家庭提供康复干预技术指导培训。


❺ 筛选10组孤独症家庭,赠送嗨小保,助力家庭康复


作为国内首款针对孤独症儿童能力发展提升的智慧式家庭干预工具,【嗨小保】软硬件结合,为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、配置干预方案、手把手教会家长、一键式数据记录、康复效果分析、专业远程辅导等服务,每一天每一步陪伴孩子成长。




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优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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