原创 贾美香
大家都知道孤独症是一种慢性疾病，有1/2的孩子预后都会相对较差。
未来孩子能力的提升，一方面取决于孩子的智力水平和症状的严重程度，另一方面更取决于家长对孩子干预训练的坚持性和持续性。面对诊断，家长们有不同的心态：
01. 不愿意面对
当孩子被诊断为狐独症后有的家长不愿意面对，不愿接受这个现实。到处找方法寻求捷径（包括服药，打针，及寻找仪器治疗等等），由此错过了最佳干预训练的年龄。
02. 总觉得愧对孩子
有的家长觉得愧对孩子，认为自己把这个孩子生下来带到了这个世界上，总觉得是自己的过错，内心非常的愧疚，总想方设法去弥补，所以就会无原则的迁就孩子，百依百顺，娇惯溺爱，使孩子养成很多不良的行为习惯，如固执，任性，发大脾气，哭闹，不讲理等等。
03.担心他人的看法
有的家长爱面子，对外隐藏自己的孩子，不想让别人知道孩子是孤独症。包括家里的亲戚，最好的朋友。平时很少带孩子去公共场所，也很少串门，即使外出，也要走到较远人少的地方，担心碰到熟人，自己面子上过不去。
04.不接受孩子
有的家庭在孩子诊断后，大家意见不同尤其是特别年轻的父母还没做好准备孩子就出生了，自己又没经验，不会带孩子，家庭成员之间互相埋怨，经常吵架，谁也不想为孩子付出。
甚至，最后导致父母离异或者是再生胎，把孩子丢给没文化的老人或请保姆照顾，老人的经历又有限，为了孩子听话不闹，就会无原则的去满足迁就孩子提出的无理要求，久而久之孩子不但进步慢，还养成了很多不良行为习惯。
05.将错误归咎于他人
有的家长虽然带孩子去训练干预，但有时孩子不配合，哭闹或训练一段时间进步不明显，家长就着急上火，出现不耐烦的情况。
或者，找出各种理由来说服自己，认为是机构老师不够专业，很快又转换机构，殊不知孩子又要重新去适应老师适应机构，有的家长年之内反复多次转换机构，调换老师。家长不去找自身的问题，总去错怪别人，找别人的问题。
06.急功近利导致失败
有些家长嫌麻烦，自己不愿训练，回家也不复习，也不愿学习训练方法，不去参加机构的家长培训，认为自己都懂，训练方法也都会，但就是不愿自己下功夫，宁可花钱找机构训练，上午一家机构，下午一家机构，晚上再找家教训练，把孩子搞得非常疲劳，还越来越不配合。
对孩子期望值过高，拔苗助长急于求成，每天逼着孩子训练。最后看孩子进步很慢，觉得希望不大，就干脆放弃。
总的来说，孩子被诊断为孤独症后，很多家长不大相信也不大能够面对医生给出的诊断，心里还会怀着一线希望。
但是，我们要知道，家长在孩子的干预过程中起了一个决定性的作用，因为任何人都无法替代家长的角色，没有人比你更了解你的孩子，也没有人比你陪伴孩子的时间更长。
保证自身健康
家长首先要保证自己的身体健康，其次是心理上的健康，也就是说家长的健康和积极的心态是保证孩子进行干预训练的前提。
多与家人沟通
和睦的家庭、牢固的婚姻基础是保证我们孩子训练的重要条件，家庭之间的相互理解、相互包容是必须的。在孩子干预训练中，家庭成员间最好具体分工，大家共同努力，面对孩子，积极寻求适合孩子的方法和策略。
求助专业，探讨孩子的变化
在干预训练的过程中，家长要采取积极的心态，要寻找专业的机构，在专业的老师的指导帮助下，不断去切磋、讨论你孩子存在的问题：目前处于什么样的水平？在什么阶段？应该用什么样的方法更适合他等等。
做正确的选择并坚持下去
我们有这样的个案：孩子诊断的并不晚，本来感觉这孩子的能力和他自身的条件通过训练是能够回归到主流社会的，可家长看到孩子有了一点进步就托人找关系送进了正常幼儿园。
也有家长认为，这样干预孩子，进步太慢，还不如早点送去幼儿园让老师帮助教育。结果孩子到幼儿园不但没进步反而还退步了，家长觉得效果不好，又从幼儿园接出来，重新回到机构，这样一折腾，几个月的时间又走掉了，真的很可惜。
不是所有的方法都适合孩子
在训练当中一定要去寻找最适合自己孩子的方法，不是别人孩子用什么方法你孩子也一定得用，两个孩子程度不一样，表现的形式也不一样。
甚至两个双胞胎出自一个妈妈的肚子里都表现得不一样，他俩都有很多的不同，俩人都不会互相玩儿，只会去互相抢东西，交往的意识非常的少。
家庭和学校同等重要
我们提倡的是以家庭训练为基础，当然也要兼顾机构里面训练的内容。
因为你孩子不可能永远依托在机构里面训练，我们每一个孩子在机构训练的时间都是短暂的、有限的，而更多的还是在家庭里面的训练，家长伴随孩子的时间最长，对孩子的持续训练起到了至关重要的作用。
*摘自《北京市孤独症儿童康复协会会刊》
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