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《见字如面》那天,你被确诊为自闭症

时间:2020年03月12日 来源:爱玲与小波 作者: 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:11813次
【摘要】 蔡春猪自己曾说到,每天能看到孩子正常呼吸就是最大的愿望,而这得到了很多自闭症儿童家长的认同甚至羡慕,因为有人说“我的孩子还带着呼吸机”。他们的愿望就是这么简单,他们穷尽一生,只希望孩子能变成一个普通人!这些自闭症儿童每天接受高强度的训练,一个动作可能重复十天半个月,就是拍手,跳跃这些最简单的动作,可是他们坚持着,他们的家人也在默默坚持着,陪伴着,他们在履行爱的责任,我努力变好,也希望你能慢点老去。
【关键词】 儿童自闭症,孤独症,生活自理,语言发育,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症的原因,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,蔡春猪

爱玲与小波


“这封信提前了16年,提前16年写的好处是,有16年的时间来修改,更正,增补;坏处是,16年都得不到回信。


提前16年写这封信确实有难度――不知道收件地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定寄信人和收信人地址不能相同,但是邮递员会认为你父亲脑子有病。


吾儿,我都能想到你收到这封信的反应――你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二,你不认识字;三,你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知你是哪一点,盼回复。”


我之前有幸读到了蔡春猪先生写给自闭症儿子喜禾的一封信,从此打开了新世界的大门,我开始关注到,世界上竟还有数量如此庞大的一群弱势群体,一群以婴幼儿、青少年为主体的自闭症患儿。此后,因为工作的关系,我也接触到了为数不少的自闭症儿童,令我深感震撼!2017年《见字如面》第八期何冰倾情演绎了蔡春猪先生的这封信,引发网友热议,一度将自闭症这一话题推向高潮


但我相信迄今为止,仍然有很多人不知道有这么一个特殊群体的存在,甚至不曾听过“自闭症”这个名词,我随意询问身边的好友,大家都不约而同认为“自闭症”离自己很遥远,不会发生在自己身边。可是,早在1943年,美国的约翰斯霍普豪斯大学专家,莱奥.坎纳就首次提出了自闭症的概念,医学上也称作孤独症。是一个尚没有完全被社会知道了解的病症,并区别于其它疾病。


其实就最新研究,世界卫生组织报告的自闭症全球平均患病率味%0.62,相当于每160个儿童中有一位自闭症儿童。从各国报告的情况来看,自闭症的实际患病率可能还高于这个数据,中国尚无权威的儿童自闭症关着的人数统计,一般认为中国有160万至180万自闭症儿童。数量如此之大,不得不让人心惊,而近年来,自闭症确实在慢慢普及,医学方面也逐渐重视,2007年,联合国大会通过协议,将每年的四月二日定位世界自闭症关注日。


那自闭症到底是什么呢,自闭症主要表现为一:社交沟通障碍,二:狭隘兴趣、刻板行为、感官异常。三:语言障碍。其实判断自闭症的标准这些年一直在变,现在语言发育迟缓已经不列入自闭症表表现里。患自闭症的孩子经常会表现出令人不知所措的行为。他们有着不同寻常的说话方式,只能说出很简单的一个字一个词,似乎永远不明白别人在对他说什么,只会机械性的重复问题,他们喜欢独自玩耍,活在自己的世界里,我们普通人根本无法与他们正常交流。而自闭症的原因,医学上现在也没有确切的说法,至今,自闭症患儿的康复之路困难重重!


那我们该如何对待这一特殊群体呢?


今年4月27晚,广州医科大学附属第四医院儿科急诊科收治了一位年仅四岁的自闭症男童,当晚这名叫嘉嘉的孩子不治身亡。嘉嘉去世后,医院给出的诊断是1,肺出血2,病毒性脑炎,3,重症手足口。而致死原因就是嘉嘉所在的康复中心荒谬的康复方法。原来,当嘉嘉被确诊为自闭症患者后,嘉嘉的父母便尝试为他联系康复中心,因为这家康复中心称,可以完全治愈自闭症,嘉嘉的父母抱着极大的希望把嘉嘉送去了那里。康复中心是全封闭式的,采用对孩子们残酷的拉练方式,每天戴帽子,穿着厚厚的棉衣,背上负重书包,进行室外长达五小时的训练,每天不行10到20公里,嘉嘉仅仅被送去五十天就去世了。这哪里是康复中心,简直是杀死孩子的地狱,不知道这五十天里,孩子究竟受着怎样的心身摧残!


一个小小的生命就这样逝去了,不知道嘉嘉的离世对家人来说是痛苦还是解脱。自闭症从来都不是一个人的事,研究表明,有85%的自闭症患儿这一生都要在父母的陪伴下生活,他们无法实现生活自理,所以,这意味着,自闭症患儿对一个家庭来说将是重重的负担,蔡春猪的儿子被确诊为自闭症后,蔡春猪的妻子便离职专心照顾儿子,蔡春猪曾在微博言,“犬子在,不远游”为了孩子,他们不得不停下事业的脚步,因为孩子需要更多的陪伴与关爱。


我曾经任职过一段时间的幼教,在一所私立幼儿园,在那里,短短一年的时间,我见到了三个可以准确的说异于普通孩子的小朋友,龙龙总是呆呆得坐在那里,嘴里似有似无的说些什么,对于别人的呼喊从不理睬,我曾试图和他说些什么,可他根本不看我。帅帅是另一种,他总是很突然的跑到另一个小朋友身边把小朋友弄倒,自己无原因的大吼大叫,走路的时候眼睛好像什么也看不见,经常撞到别人然后继续跑,龙龙这种类型的小孩还好,他不妨碍课堂秩序,老师并不厌烦他的存在,只是他并不能融入集体。而帅帅这样的小孩,学校只能劝退。其实他们的父母对于孩子的问题是清楚的,只是在自欺欺人,说着些什么“孩子大了就好了”之类的话,他们想象着自己的孩子和别人的孩子并无差别,可以一样上学,生活,到现实往往给他们一记响亮的耳光,将他们拖出美好的想象里。


早有专家指出,任何发育迟缓都要干预。希望家长们都能明白,尽早的面对现实,对孩子是有好处的。其次,家长们要相信自己,自己是孩子最好的老师,而那些无良的康复中心并不值得信赖,我们可以为孩子寻找特殊儿童教育机构,那里有专业的特教老师,有配套的知识理论,我们要知道,空有爱和耐心是不够的,我们需要专业的知识去帮助孩子,给他多一份面对社会的勇气


随着病例的普及,社会中也涌现出了许多关爱自闭症儿童的志愿者,他们以关心爱护味初衷,可效果却不尽人如意,他们对自闭症缺乏深刻了解,不了解ABA,没有理论基础,对一些自闭症儿童的行为无所适从,他们所捐献的书籍和玩具对自闭症儿童来说简直是反人道,而且由于不能长期坚持,只是象征性的来个一次两次,这一切只会造成这些孩子及老师家长的困扰。那作为志愿者我们该怎么做呢?1,去机构里先和老师沟通,了解孩子的基本情况,不要贸然做一些你认为很友好的举动。2,志愿时间要想对长而且稳定,自闭症孩子并不能适应突如其来的变化3,捐赠合适的书籍玩具,比如简单的绘本卡片拼图等,长此以往,应该会有收获,下面是很多自闭症儿童志愿者心得,大家可以参考


那我们作为一个普通人作为一个普通孩子的家长又该如何对待自闭症儿童呢?我们能做的是,像对待正常孩子一样对待他们,如果他很漂亮你可以夸他,如果她很讨厌,你也可以不理他。不要轻易触碰他们,不要尝试走进他们的内心,给彼此增添烦恼,这样就够了。


蔡春猪自己曾说到,每天能看到孩子正常呼吸就是最大的愿望,而这得到了很多自闭症儿童家长的认同甚至羡慕,因为有人说“我的孩子还带着呼吸机”。他们的愿望就是这么简单,他们穷尽一生,只希望孩子能变成一个普通人!这些自闭症儿童每天接受高强度的训练,一个动作可能重复十天半个月,就是拍手,跳跃这些最简单的动作,可是他们坚持着,他们的家人也在默默坚持着,陪伴着,他们在履行爱的责任,我努力变好,也希望你能慢点老去。


这个世界,任何存在都是某种意义上的合理。这些自闭症儿童和我们一样,是世界上不多不少的一部分, 希望我们尽自己的微薄之力,用正确的方法关爱他们,让这些来自星星的孩子,单纯且强大!



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