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4月2日是世界自闭症日,每年新增近20万,你了解这类孩子吗?

时间:2020年03月12日 来源:豫医 作者: 标签:自闭症教育支持;自闭症融合技能;自闭症实力家长; 浏览次数:18453次
【摘要】 说到香港明星陈锦鸿,很多喜欢港剧的朋友一定非常熟悉,《新上海滩》、《雪山飞狐》、《搜神传》等剧中都有他的身影。但在2011年,陈锦鸿突然停止自己的演艺工作,为的是照顾他的自闭症儿子。2007年,妻子杜雯惠为陈锦鸿产下一子,取名陈驾桦,随着儿子的成长,他发现孩子身上有很多异常:到了两岁仍不会说话,甚至
【关键词】 孤独症,康复训练,世界自闭症日,治疗自闭症的,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症日,复旦大学附属儿科医院

说到香港明星陈锦鸿,很多喜欢港剧的朋友一定非常熟悉,《新上海滩》、《雪山飞狐》、《搜神传》等剧中都有他的身影。但在2011年,陈锦鸿突然停止自己的演艺工作,为的是照顾他的自闭症儿子。


2007年,妻子杜雯惠为陈锦鸿产下一子,取名陈驾桦,随着儿子的成长,他发现孩子身上有很多异常:到了两岁仍不会说话,甚至和家人交流也存在障碍,情绪较容易波动,平时注意力也不集中。


于是陈锦鸿带着儿子去医院做了详细的检查,最终陈驾桦被诊断为自闭症。为此,陈锦鸿还把自己和儿子相处的经历记录在册,写成《我和儿子的每一步——关于教养自闭症孩子常见的50个问题》。


陈锦鸿夫妇的努力没有白费,陈驾桦2014年在香港主流小学获得全年级第一!


可以说,每一个自闭症孩子的成长史,都是一部家长的血泪史。其中的辛酸、痛苦、自责、以及承受的巨大的心理压力是常人难以想象的,有的家庭互相扶持共渡难关,有的家庭因此分崩离析,只留老人苦苦支撑。


除了发生在一些公众人物身上,小豫这两个月还走访了郑州市一些社区和几家医院,真不敢想象,比自闭症更痛苦的,是这些孩子的父母。


▶我家宝宝4岁了,几乎不与人沟通,也不看人,只对车轮感兴趣,我多次想带宝宝去医院检查,可婆婆总拦住我说:“长大就会好的,不用担心”。上个月我偷偷带宝宝来医院检查了,已经确诊了是自闭症。


▶我女儿5岁了,不会说话,跟人没有眼神交流,每天沉浸在自己的世界里,我不敢确定到底是不是自闭症?


▶我儿子被诊断为自闭症了,我每天带着他去做康复训练,学习各种治疗课程,已经花了十几万了,真的坚持不下去了。孩子爸爸一直不接受这个现实,每天一看到孩子都发脾气。


▶当“自闭症”这三个字从专家嘴里说出来的时候,我好像听到身后孩子爸爸牙齿咬的咯吱咯吱声,这对我们家来说,简直就是晴天霹雳。


▶当孩子被诊断为“自闭症”时,我感觉天都塌下来了,我和丈夫都是高学历,在大学工作,我不敢让同事知道,生怕传到学生的口中,巨大的羞耻感和失败感吞噬了我。


▶我真不知道该怎么办了,我家孩子8岁了,三年前诊断为“自闭症”,每天一个人不说话,吃饭也是喂的,想上厕所也不说,就直接往裤子上尿,他妈不知道打了他多少次。


▶我家孩子5岁了,自闭症,4岁的时候才会说一些简单的词句,特别不好带,容易哭闹,不喜欢和我们有眼神的交流,有时还抓自己脸,咬自己胳膊。


▶有一位家长分享了她长久以来的担忧:“我经常在思考这样一个问题。天下没有不散的宴席,父母总有一天会离开。如果有一天我走了,我的孩子怎么办?”


今天是4月2日,是世界第11个自闭症日。据了解,在中国,自闭症人群约占总人口的1%,每年新增20万,其中14岁以下的儿童超过300万。


由于目前医学病理学的研究对自闭症的发生机制尚未明确,这也引起了很多自闭症家长的恐慌。


自闭症(也称孤独症),专业术语称为“自闭症谱系障碍”,自闭症患儿就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,因此也有一个浪漫的称呼,叫做“星星的孩子”。


因为他们活在自己的世界里,缺乏与人交流的愿望,有自己独特的行为和难以理解的认知方式,但现实往往没有那么浪漫,甚至是残酷的,他们无法与人交流,不懂正常人生存的世界。


简单的说,自闭症孩子的世界和我们的世界是不一样的,他们比较容易沉浸在自己的世界里面,更喜欢看东西而不喜欢看人,注意力很分散眼神不集中。这类孩子很少说话,社交能力也比较差,跟人的互动也很少。


自闭症孩子大多并不是残障人士,他们外表所有的东西都跟我们是一样的,如果他静静地坐在椅子上,你根本看不出来他是自闭症儿童,但如果你一接触他们,你就能够很明显感觉他与正常孩子有所不同了。


每一位自闭症儿童的诞生,就会产生一个自闭症家庭。每个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力,虽然,他们跟普通儿童有区别,但请不要歧视他们,因为他们本身就是特殊人群,所以我们需要的是给他们爱心与帮助。


只有友好的社会环境与完善的社会支持体系,自闭症儿童及家庭才能享有“有尊严、无障碍、优品质”的生活。


3月30日上午,近200名小朋友参加了郑州利世义工互助中心与精诚儿童康复之家联合举办的“做一天百分之一”世界自闭症日宣传倡导活动。31日上午,十几个自闭症儿童在家长的带领下,来到宣传活动现场,他们没有生病,手上绑着蓝丝带,背后贴着名字签,眼睛纯净得像天使。


4月1日上午,复旦大学附属儿科医院在上海新天地NBA主题乐园举办了“关爱自闭症儿童,让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”。


运球打球,对于自闭症患儿来说是非常困难的动作,通过这项活动使自闭症孩子接触了外面的世界,充分调动五感、四肢、躯体与头脑,对于促进自闭症儿童的身心健康、集体融入、合作协调乃至全面发展有很大的帮助。


为呼吁全社会共同关注、关爱自闭症儿童,倡导自闭症早期发现、早期诊断和早期干预。小豫了解到治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大。所以,早期发现早期就诊哦!



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