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【自闭症书籍】《我想飞进天空》,来自这个星球另一个世界的声音|4.2国际自闭症日

时间:2020年03月12日 来源: 古镇书店姑娘HANA 作者: 标签:自闭症书籍电影; 浏览次数:18894次
【摘要】 这个星球里,不只我们习以为常的这一个世界。理解和尊重,或许是最恰当的爱。——HANA01想象一下自己丧失了说话能力时的情形。你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友诉苦。进一步设想一下,想象你失去了交流能力,负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了。脑海里的想法、回忆、冲动和思想像
【关键词】 治疗自闭症的,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍


这个星球里,不只我们习以为常的这一个世界。

理解和尊重,或许是最恰当的爱。

——HANA


01


想象一下自己丧失了说话能力时的情形。你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友诉苦。

进一步设想一下,想象你失去了交流能力,负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了。脑海里的想法、回忆、冲动和思想像决堤的洪水一样,将你淹没,而你却无能无力。

现在,再想象你的大脑是一个房间,里面有20台收音机,都调到不同的频道,聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关,也没有音量控制按钮,这个房间也没有门窗。

更糟糕的是,你的“感官编辑”也走了。猛然间,周围环境里的感官刺激源源不断地涌入,似泥沙俱下、难以阻挡。毛衣上的衣物柔顺剂的味道,现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈;原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人,而你的平衡感和本体感(人对自己的运动状态和空间位置的感觉)好像也失常了,地板就像巨浪中的小船一样,不断地东倒西歪……

这是《我想飞进天空》导言里的一部分内容,出自《云图》作者、爱尔兰作家大卫·米切尔。他同时也是一位自闭症孩子的父亲。

当我阅读到这样的场景时,难过地几乎泪崩。

我们的想象可以停止,而这些场景却是一些人每时每刻的真实,是他们一生的命运。因为,自闭症。


02


我没有接触过自闭症人士,在看到这本书之前,只是知道“自闭症”这个名词,有一些模糊的概念:这是一群“沉浸”在自己世界里的人,不与他人交流,通常会有某方面超强的天赋。

这大概也是很多人对自闭症的认识吧。

直到看了《我想飞进天空》,我才知道,他们不是我听说的那样没有感情、不愿说话,是他们的表达功能和身体失灵了,没有办法按寻常人的方式和我们建立联系;也并非所有自闭儿都有超高的智商,上帝关了一扇门会给你一扇窗,这扇窗户也是需要足够的爱和努力才能找到和打开的。

这是一本简单但几乎是伟大的书。作者是日本少年东田直树,1992出生的他,5岁时被诊断为重度自闭症,13岁时他“说”出了有关自闭症的58个“为什么”,也就是这本书。

能够呈现出这么多文字,能够通过寻常人的方式告诉世人自闭症的世界,这几乎是一个奇迹。这个过程的艰难,大卫·米切尔用了一个比喻,“并不亚于你我双手捧着一捧水穿过人潮拥挤的时代广场或皮卡迪亚广场”(分别是纽约和伦敦的地标性地段)。

看完书后,我看了这本书出版后拍摄的有关东田直树的一部纪录片——《自闭症少年的内心世界》,能看到大卫·米切尔的比喻一点都不夸张。


03


有书友说,要警惕一个人为一个群体代言。我在读这本书时候也有想,是所有自闭症的世界都和他一样吗?还是每个人的感受其实都不一样?

在这本书的推荐序里,壹基金秘书长李劲说:直树的案例也许不能代表所有自闭症人士(自闭症谱系障碍覆盖面甚广,两个自闭症人士之间也多有不同),但是,读过这本书后,我们可以知道,自闭症人士的行为不是不正常和毫无依据的,他们发出的声音不是毫无意义的,自闭症人士的思想不是一片空白的。他们懂这个世界。

大卫·米切尔也说到:每一个自闭症人士都会有不同的症状——在这方面,自闭症更像是视网膜,人人不同(每个人视网膜上的血管结构都不一样,可以用来做生物特征识别),而不像是麻疹,症状无异。

不过,大卫·米切尔也说,通过直树的诉说,他终于能理解自己儿子的很多行为:为什么忽然间用头撞地,为什么皮肤敏感到无法坐或躺,为什么会痛苦号角几十分钟……

寻常人习惯的言语表达,自闭症人毫无回应;寻常人用拥抱、亲吻表示爱,自闭症人会强烈地拒绝……家长们不能理解自闭症孩子的行为,他们能寻求到的帮助非常有限(我搜素后发现在万能的网上,相关资料都很少)。很多时候,我们不是不爱,只是束手无策筋疲力尽,而一切仿佛毫无意义,已经不知道如何去爱。

或许大部分人都没有想到,是沟通的断裂,让我们无法互相理解。我们看似有一样的身体,却生活在完全不同的世界里。

而直树的发声,在星星的世界和寻常的世界间搭建了一条通道。我们终于看到了一些那个世界真实的场景,知道了许多为什么,也终于听到在那些看起来古怪、孤僻、不可理解的形象下,是被困住的一颗颗敏感通透的心。

幸运的是,我们看到,在纪录片里,许多家庭因为这样一份难得的交流重新焕发爱和希望。以自闭儿能接受的方式,也以父母们终于释怀的状态。


04


如果没有寻常人的对比,自闭症们或许可以在自己的世界里构建一套生存体系,活出幸福吧。

人性相通,一样追寻着美、自由和爱。只是因为表达的阻止,我们竟忘了或不再相信这一点,忘了我们同是这个星球上的生灵。

理解、接受、尊重,朴素地爱。即使无法理解,生而为人,我们也应该对爱有信仰。

这是看完直树的故事,我的一些感受。

人类仿佛在长久的社会演化中,慢慢遗忘了一些最有力量也最珍贵的内容。这些来自星星的孩子,被困在失灵的身体里,而我们,何尝不是被困在有些生硬的社会模式里。只看得到表面,却失去了用心体会交流的能力。

我们的幸运或许只是因为我们是大多数,所以掌握了这个星球的发言权,构建了我们习惯的生存环境、生存模式。而来自星星的孩子们,因为携带的装备不同,他们的灵魂住在了这个星球的另一个与我们几乎完全不同的世界里。

或许我们无需为他们痛苦绝望,因为直树说,恰恰是这些目光,让他有很大压力很痛苦。生而如此,那么,理解,尊重,然后按他们的方式去陪伴去爱他们,共享这个星球。

社会规则是我们大多数寻常人设定的,所以我们需要为他们提供尽可能的帮助,帮他们找到在我们这个社会上享受生命的方式,这是我们需要做的。


05


我之所以强调理解、尊重多过同情、怜悯,是因为13岁的直树在回答“你希望自己成为正常人吗”和“你对自闭症本身怎么看”时给出了这样的回答:

我以前还想,要是我能像个正常人一样过一辈子的话,真是上天最大的恩赐了。但是现在,即便有人研制出某种治疗自闭症的药物,我也可能会选择继续保持现在的样子。是什么改变了我的想法呢?简单说来,就是我已经认识到,每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且,只有在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。对我们来说,患有自闭症是常态——所以我们都不知道你们的“正常”是什么样子的。而只要我们学者去爱我们自己,不论是正常还是患有自闭症,在我看来就都无关紧要了。

我认为自闭症人群是存在于人类文明体制之外的一群人。这是我个人编造的理论。我认为,由于全世界的杀戮和人类社会自私的破坏环境的行为,已经为深刻的危机埋下了种子。自闭症从某种程度上就是来源于此。尽管自闭症人士跟其他人在生理层面上很相似,但是实际上在很多方面都不一样。我们更像是从遥远的过去而来的旅行者。如果我们的存在可以帮助世上的人们记起什么是对我们所生活的地球真正重要的,那么我们也会从中获得平和喜乐。

谁说,不能按我们方式表达的他们,不比我们寻常人更懂得生命的真义和美好呢。

PS:自闭症是一种障碍,被称为广泛性的发展障碍,这种障碍对言语性和非言语性的交流以及社会互动会产生显著的影响,通常在3岁前症状就已出现。

自闭症谱系障碍或泛自闭症障碍,其症状是社交及沟通上的广泛性异常、异常局限性的兴趣、高度重复性的行为。

自闭症谱系障碍主要有三类:自闭症、亚斯伯格综合征、待分类的广泛性发育障碍。自闭症在谱系核心位置。亚斯伯格综合征最接近自闭症指出在于症状及相似的成因;而与自闭症不同之处在于语言发展并未出现迟缓。


附:有关“为什么”的几个回答。


我得说,直树的原话,语言更动人更能感受到那自然的真切的感情,时不时还能感受到他的幽默。不妨花上两三个小时,到他们的世界里去看看。


1、为什么你讲话这么大声而且古怪呢?


——这是我无法控制的事情之一,也真的让我很气馁。当然我必须承认,有的时候我会觉得自己的声音能安慰自己。但是不由自主发出怪声不是这种情况,这种声音会突然蹦出来,更像是一种条件发射。而一旦“怪声怪气”被触发,就完全没有办法控制了——如果我试图控制,就会像掐住自己的脖子一样,痛苦又憋闷。我经常会因为嘴里发出的奇怪音调而羞愧地要死,说句实话,我也想要安静静老老实实的,但是即使有人命令我们闭上嘴,不能出声,我们也做不到。在我看来,我们的声音就好像呼吸一样,一不注意就从嘴里溜出来了。


2、为什么你会一遍又一遍地问相同的问题?


——重复这些问题并不是因为我不懂,而是我会很快忘掉刚刚听到的东西,对我的大脑来说,我刚刚接收的信息跟很久很久之前接收的信息,两者并没有太大区别。所以,我能理解事物,但是我的记忆方式跟别人的记忆方式完全不同。我猜想正常人的记忆是以连点成线的连续方式储存的,而我的记忆更像是杂乱无章的一堆点。


3、你有什么样的回忆重新呢?


我们会记住过去做过的事情,诸如时间、地点、和谁一起之类的事情。但是这些记忆都是呈散射状的,无法按照正确的顺序连接起来。这种分散状的记忆有个问题,就是会在我脑海中回放,就好像我刚刚做过这件事情一样。出现这种情况时,我曾经感受到的情绪会像一股飓风一样重新将我席卷。虽然事情过去了那么久,但是我当时感受到的无助感仍然会满溢出来,无法控制。


4、为什么别人告诉你的事情,你不立刻去做?


有的时候,即便是我想做和必须要做的事情,我也做不了,这并不意味着我不想做,我就是没有办法协调身体各部分。有些时候,我的身体完全不受自己控制,就是感觉除了我的灵魂,整个身体都不是自己的。我们的身体从来都是状况百出,不受控制,让我们觉得并不拥有自己的身体。我们被封存在身体里面的内心,一直努力挣扎着想要指挥肢体按意识行动。


5、患有自闭症最糟糕的事情是什么?


每当我们做错事的时候,我们就会被斥责或被嘲笑,而我们却连道歉都做不到,最后只能憎恶自己,对生活感到绝望,不断地陷入恶性循环。我们有的时候也会想,为什么要生而为人,来到这个世界上苦苦挣扎。我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。


6、当你看一件东西的时候,你首先看到的是什么?


有的时候我也会可怜你们,因为你们无法像我们一样看到这个世界的美丽。我们眼中的世界不可思议,美不胜收。你们可能跟我们看到完全相同的事物,但是我们理解这些事物的方式却是明显不同的。当你们看一个物体的时候,好像你们会先看到事物整体,之后才会看到其细节。但是对自闭症人士来说,先映入我们眼帘的就是各种细节,然后慢慢地一个细节接着一个细节,整个物体的形象才开始聚焦,清晰浮现出来。整个物体的哪个部分先抓住我们的眼球,取决于很多因素。当它的颜色很鲜艳或形状很吸引人的时候,这方面的细节就会先吸引我们的注意力,之后我们的心思就会全部聚焦在上面,无法再关注其他事物了。每个事物都有其独特的美。我们会把这些美当成是上天对我们的恩赐而珍爱它们。



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上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

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