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自闭症家长:星星的孩子,还是我的孩子

时间:2020年03月12日 来源:百毛巾 作者: 标签:自闭症教育支持;自闭症实力家长; 浏览次数:15255次
【摘要】 作为一个纯公益的民间组织,晨光书院面临的问题有很多,例如没有稳定的资金来源。建院初期使用的费用和现在维护的费用全部是由家长和社会好心人的捐助。在周末,书院会不定期组织爱心义卖,出售的就是家长和孩子们一起做的手工艺品,每一笔收入和花销都会有详细的记录,这些记录每周都会在微信平台上公示。这些手工艺品义卖所得的资金都会分给制作手工艺品的家庭,只有捐赠的物资义卖所得才会作为书院的费用。所以书院现在没有稳定的资金来源。
【关键词】 成人自闭症,孤独症,孤独症儿童,行为矫正,世界自闭症日,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症机构,自闭症家长,自闭症日,自闭症治疗,自闭症治疗机构


写在文前,最近被自闭症话题刷了屏,百度才知道4月2日是世界自闭症日,就好像只有雷锋日,我们才想起来做雷锋一样。自闭症的孩子,被遗忘了364天之后,只有这一天才能被想起来。


这是我大学的新闻采访课的深度报道,记录自闭症家长从知道孩子的不同,到欣然接受这一路的辛酸苦楚,和孩子给他们带来的同样的感动。


请我们关心自闭症从日常开始。


请我们关心自闭症从日常开始。

“出去玩吧!出去玩吧!”身高将近180的程成一直扯着旁边人的衣襟问道,“不行,外面下雨。”程成问遍了屋子里所有人,没人带他出去玩。他就一个人呆呆地站在窗边,喃喃自语。


他的妈妈成剑告诉我们,程成是一名来自星星的孩子。


自闭症,又称孤独症。自闭症孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话,就像天上的星星一样活在自己的世界里。所以,人们往往称这群孩子是“来自星星的孩子”。


像程成这样的孩子,大连在册自闭症儿童约有3000个。根据中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心、新华公益共同发布的2015年《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。


根据06年的数据,我国自闭症的孩子仅有150万。数字猛增的背后是,无数个家庭默默地承担别的家庭无法体会到的辛酸苦楚。


不可能!但他还是我孩子


两岁的时候,震震只会说两个词,“爸爸”和“打”。起初家长以为是晚语,没有当回事儿。直到四岁的时候,什么话都不说了。“你跟他打招呼就像听不见一样”,这时候,震震妈妈才发现问题的严重性,就连忙带着震震去大连儿童医院就诊。医生的诊断结果为“疑似孤独症”,“疑似”俩字还是让震震的妈妈抱有一丝希望。为了确诊,在大连的她带着震震到了北京,去到了“星星雨”。“星星雨”是国内第一家专门为孤独症儿童服务的,针对孤独症儿童及其家庭进行专业培训和指导的机构。“我把他的种种的这些特征,跟那边的老师和家长一聊,才知道,这就是自闭症。”


“怎么可能,就我这性格,孩子还能得这种病。”成剑听到这个消息的第一反应是本能的否定,这也是自闭症孩子家长听到确诊消息的第一反应。程成确诊为自闭症之后,成剑辞掉了外贸工作,带程成去北京去治疗,程成的爸爸则专心工作赚钱。一般的自闭症治疗机构花销很大,在大连最便宜的也要1600元一个月。所以绝大多数的家庭都会选择一方辞掉工作,专心照顾孩子,一方则赚钱养家。


当俊俊的爸爸,知道俊俊和其他的孩子不一样的时候,选择了离开。现在俊俊在一点一点地变好。“再怎么变好,他也还是不能自理。”对于孩子爸爸默然的态度,妈妈很无奈,“我真的好想知道我儿子为什么会得这个病,我婆婆他们也都怪我,如果真的是我的原因,我也就认了。”俊俊妈妈为了孩子一直在忍受别人的非议。


“我挺对不起我父母的。”为了治好俊俊,俊俊先后去北京、青岛等地治疗,这期间的费用全部都是俊俊妈妈向父母借的,俊俊妈妈觉得自己在拖累自己的父母。她自认为自己是个赌徒,用时间和金钱在赌俊俊一定会好起来。30多岁的俊俊妈,眼角已经爬满皱纹,新染的棕红色的头发也盖不住新长出来的白发。


每一个家长都在“赌”,他们很愿意相信自己的孩子会好起来,无论用什么方法。听到禁食会让病好一些,俊俊的妈妈就不让俊俊喝牛奶。一次过年的时候,俊俊喝掉了姥姥为弟弟准备的牛奶,开心地绕着姥姥转圈。俊俊妈不让俊俊吃面包、吃面食,俊俊就一到超市便捏面粉,导致俊俊妈都不敢带俊俊逛超市。


能让孩子去普通小学上学,和其他的孩子一起长大,也许会使病情好转,也是多数孩子家长的想法。但,事与愿违。“孩子去学校一个小时,老师就打电话来,要求把孩子带走。”因为刘帅根本坐不住,不听老师的管教,更不会和其他的小孩子交流,好不容易答应接收刘帅的小学还是决定劝退刘帅。


震震8岁那年,来到了一所愿意接纳自闭症儿童的中山幼儿园,呆在了年龄上限是6岁的大班。震震所在的班级里,除了正常的适龄的孩子之外,还有四个自闭症的孩子。震震妈妈送震震上课时看到的一幕,让她彻底放弃了让自己孩子上普小的想法。“我们自闭症孩子是不能交给任何一个人的。所以我说这辈子他只能在我身边。”回忆起这段经历,震震妈妈一直捏着攥在手里的纸巾。当时,老师背过身在黑板上写儿歌的歌词,震震妈妈从外面的窗户上没有看到震震,就推开门走进教室。发现“所有孩子的脚全都在他身上,踩在他身上。”我就跟老师说“我领他出去走走”。“我当妈妈的心你们是感受不到的。”


学校不接纳自闭症孩子,更不用说孩子进行正常的社会活动了。为治疗胖胖的自闭症,特意从哈尔滨赶来大连的胖胖一家人坦言,大连对于自闭症的包容程度远远高于哈尔滨。有一次一家人去公园游玩,普通的孩子就想和胖胖一起玩。那孩子的奶奶赶忙拉着孩子说,孩子你过来,别和他们一起玩,那是一帮傻子。“你们是不会懂我们当时的心情的。”这是家长和我们讲述他们故事的时候,重复最多的一句话。来到大连之后,一上公交车,就有人给胖胖让座,并和胖胖的妈妈聊天。“这孩子长得真可爱。”


胖胖在妈妈的眼里是个小骄傲。“上课,别的孩子需要陪读,就我家孩子不用。”在一旁的胖胖一直用头拱着妈妈的腰,显然他还不知道,妈妈正在表扬他。


这些孩子在自己家长的眼里都是宝贝,而他们本身就是个宝贝。他们有着普通人没有的天赋。刘爽自幼就是游泳天才,拿过市级和省级的多个游泳比赛的冠军。程成可以在不看原图的情况下,快速拼上百块的拼图。


晨光书院是个家


从大连市残疾人联合会那里得知,大连市四区每一区都有一所公立的特殊学校,可以接收自闭症儿童,并接受9年的教育。但是从家长们那里了解到的情况是,这四所学校并不是专门接收自闭症儿童的,也不喜欢接收自闭症儿童,“这样孩子特别难管,勉强能进到特殊学校的这些孩子只能带到九年,第九年以后学校就会让他毕业,没有任何一家社会机构可以接纳他们。”基于此,成剑专门成立了一所为16周岁以上的自闭症患者提供技能培训和艺术熏陶的纯公益组织——晨光书院。


“让他自己找到自己的人生价值,能做什么。家长做什么,就带着孩子一起去做。”书院建在卧佛寺旁边,成剑希望,孩子们能天天受到佛法的加持,可能会开启孩子们的智慧,“在这里头我们清静,没有世间的烦扰。”


作为一个纯公益的民间组织,晨光书院面临的问题有很多,例如没有稳定的资金来源。建院初期使用的费用和现在维护的费用全部是由家长和社会好心人的捐助。在周末,书院会不定期组织爱心义卖,出售的就是家长和孩子们一起做的手工艺品,每一笔收入和花销都会有详细的记录,这些记录每周都会在微信平台上公示。这些手工艺品义卖所得的资金都会分给制作手工艺品的家庭,只有捐赠的物资义卖所得才会作为书院的费用。所以书院现在没有稳定的资金来源。


大连另一所专门针对小龄的专业自闭症机构“小海豚亲子园”,虽然家长入园还需承担一定的费用,但也同样面对这样的问题。大连自闭症志愿者周勇曾站在央视《为她而战》的舞台上,为小海豚筹集善款191000元,其用于小海豚亲子园的改善方面。


晨光书院现已成立半年,在编家庭达100多个,经常来上课的家庭有52个。因为老师都是义工、场地不够等问题并没有得到政府等相关部门的帮助。但是成剑相信,假以时日,晨光书院会发展成为符合相关条件的,可以得到政府帮助的民间公益机构。


之所以取名为“晨光”,是因为星星的孩子大家都认为他们很遥远,“我们想让这些星星一点点发出晨星,象征着有未来,能看到那个前景、光明。”成剑希望晨光书院能帮助自闭症患者在慢慢康复的同时,可以让这些孩子自理、自立。这也是几乎所有家长的心声。“我只是希望我比我的孩子多活一天。”佺佺的妈妈希望可以照顾佺佺一辈子,但她已不年轻了。


王永真今年33岁,他的父亲王锦春今年75岁,母亲今年62岁,不幸的是,母亲几年前患上了渐冻症,家里还有个刚刚大学毕业的弟弟。尽管王永真会说一口流利的英文,在好心人的帮助下,在星海公园已经有自己的商铺。但父亲最担心的是,年迈的父母走了之后,谁来照顾王永真?


成剑最大的心愿就是,能把晨光书院建设成一个“托养机构”,像一个家一样,“孩子的家长可以在这里养老,等到我们不在了,年轻的家长可以替我们照顾我们的孩子。”流利回答我们各种问题的成剑谈及这个问题时,哽咽了。日本的“榉之乡”就是这样一所成人自闭症养护机构。创始人须田女士已经89岁高龄,他的孩子现在55岁了。“父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望。”成剑一直坚信这一点。


星星孩子不孤单


2015年12月12日,晨光书院来到大连华南亿合城的奥纳影城进行每周末的义卖活动。上一周,博纳影城还组织晨光书院的孩子看了一场电影。像博纳影城这样一直支持晨光书院发展的好心人有很多。


“这个是小鱼的爸爸做的杯垫,所以图案是小鱼。”“哦,那我买这个吧,还挺有意义的。”在听到来自大连海事大学的志愿者的介绍,原本在一旁搞年末活动的中国银行的项目经理陈女士买下了这个小鱼爸爸做的杯垫。还和成剑交换了名片,希望以后有什么活动可以参加,能够帮助孩子。


“都有孩子。”当天正好是《万万没想到》电影的点映日,很多家长带着自己孩子在看完电影之后都会在义卖的摊位上看看。大多的家长都会让孩子挑自己喜欢的东西,同时也献出一份自己的爱心。


晨光书院现在急需要解决的问题是,场地。书院内没有暖气,“一个屋子点两个小太阳,两个屋点四个小太阳,就特别危险,就是我们尽量减少在卧佛寺上课的时间。”为了解决这个问题,周水子机场的民航社区免费为晨光书院提供一天的场地,供孩子们上课。


大连理工大学人文与社会科学学部青年志愿者的“来自星星的你”志愿服务队每周末都会参加自闭症儿童的志愿服务工作。姚月,孩子们称她为“月亮姐姐”,基本是由她带队参加这些志愿活动。在一次志愿者日记中,她这样写到:我一直陪着子奥玩,但他一直没有和我说话,都是用“啊”、“恩”或是动作来和告诉他要干嘛,直到活动最后,他怯怯地对我说,谢谢,姐姐。其实,孩子们什么都懂……


不光是理工大学,“现在海事大学的,辽宁师范大学这两天,都在帮我们做义卖。”成剑很感谢一直在帮助他们的大学生志愿者。


俊俊参加几次这样的社会活动之后,普小的老师都说,俊俊活泼了。“星星的孩子活在自己的世界里,他们不愿意走出来,而我们则要把他们拽出来。”震震的妈妈也十分同意和支持,震震参与到与大学生的活动中。


从震震妈妈那里,我们了解到,上海有位自闭症患者叫子玉,年满16岁之后便从特殊学校毕业,虽然在家里家长也会教育他,但在家待3年之后,在学校学到的技能和与人交流的能力大大退步。子玉的妈妈才自己筹资建立起专门针对大龄的自闭症患者的工作室。接触社会之后,子玉的生活能力才慢慢恢复到毕业的水平。


泽宇,是一名安静的小女孩,一年前,见到她的时候,即使是志愿者把手机放在她的眼前,她也会直勾勾地盯着地面,而这一年来经常和大学生交流的她,看见志愿者到来,虽然还是不会说话,但会看着你笑。


如何才能让自闭症儿童在社会大环境下成长,震震妈表示“平等对待”不要因为是自闭症的孩子就对他的错误视而不见,因为自闭症患者行为单一,一旦养成了坏习惯就很难改正。


在这过程中,改变的不仅仅是孩子,还有家长。家长最初觉得,有这样的孩子是件丢人的事情,但随着社会的包容度越来越高,家长也愿意把孩子领出来看看。家长之间也进行交流,看到社会上有那么多帮助孩子的好心人,慢慢地也就变得乐观了起来。晨光书院的家长卧谈会就是起到了这样帮助家长的作用。


现在,程成已经有两个可爱的弟弟。正值青春期的程成会经常情绪反常,打同学、打老师、打父母,连成剑都觉得神奇的是程成从来没有打过自己的两个弟弟。


“有一次可好玩了,他二弟在茶几上站着,我说你下来,他不下来,我说程成快给弟弟抱下来,程成噔噔噔跑去给他抱下来,完了他弟弟一看他,把自己抱下来,完了就又上去了,程成又过去给他抱下来,反反复复,他二弟第就特意逗他大哥哥,就觉得这种游戏挺好玩的,爬一次送下来了,再爬一次,然后程成送完了他就又回去干别的,一看他弟弟又上来了,他又冲过去,就来来回回十多次,给程成累毁了。但也不烦。”


“我希望我们走得时候,程成有个至亲能照顾他。”这就是成剑为什么要再要两个孩子的原因。


12月16号,成剑的师兄又教会了晨光书院的家长,新的手工艺品的制作方法。晨光书院就在社会各界的好心人的帮助下,变得越来越大,也离成剑的终极目标又进了一步。



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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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