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4.2世界自闭症日∣与星星孩子的不解之缘

时间:2020年03月12日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症公益人物; 浏览次数:12484次
【摘要】 至今还清晰地记得,师兄师姐们来我们班级宣传,邀请我们加入蓝丝带自愿者服务队,当时打的招牌是可以到医院当志愿者。对于学医的我们来说,医院就是我们以后的工作场所,如果在工作前就有机会先去了解,我们当然是求之不得的,所以我毫不犹豫地报名了蓝丝带。面试那天是中午,那时我们刚刚结束军训,还没有好好的休息一下,
【关键词】 孤独症,康复训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症患者


至今还清晰地记得,师兄师姐们来我们班级宣传,邀请我们加入蓝丝带自愿者服务队,当时打的招牌是可以到医院当志愿者。


对于学医的我们来说,医院就是我们以后的工作场所,如果在工作前就有机会先去了解,我们当然是求之不得的,所以我毫不犹豫地报名了蓝丝带。


面试那天是中午,那时我们刚刚结束军训,还没有好好的休息一下,就马不停蹄地跑去参加。


当时太紧张了,完全没有准备好,自我介绍讲的结结巴巴,师兄问了什么,现在已经不记得了,只知道师兄师姐们听了我的回答后,不是很满意。


面试完出来的时候,刚好在下雨,而我忘了带伞,当时的我好懊恼,发了一条朋友圈,说:“越想得到的,越做不好。”


后来面试结果出来,我居然通过了,虽然之后还有好几轮测试,但是又有什么关系呢?反正这次已经通过啦!


自从那次面试通过之后,就像开了挂一样,一路披荆斩棘,战到了最后。


本以为蓝丝带的服务对象只有医院,深入了解之后才发现还有自闭症儿童、残疾儿童、孤寡老人……


其实一开始是奔着到医院当志愿者去的,可是在了解了自闭症儿童后,我被他们深深地吸引了。


在参加自闭症培训之前,我对自闭症的了解是通过电影、电视剧。


我以为一般的自闭症儿童都是因为父母离异或忙于工作而疏忽了他们导致的,不过也有的是因为看了什么血腥场面从此患上了自闭症。


对于这种情况的自闭症儿童比较容易治愈,毕竟他们曾经正常过,只要你愿意投入感情、时间,那么孩子慢慢地就会好起来。


后来,经过培训之后才发现自己是多么的天真!


自闭症,医学上也称孤独症,它不是心理问题、不是智力障碍、不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻、不爱与人打交道的意思。


它是广泛性发展障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。


约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。


因为自闭症不会影响患者的面容,自闭症患者容貌与正常人没有区别,所以导致许多自闭症儿童没有被发现、诊断。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面正面临着巨大的挑战。


这是比较冷淡、无情的一种说法,还有比较温柔的!


他,就像星星一样,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,拥有着星星般的纯净,却也拥有着星星般那份孤独。


近在咫尺,却又像星星一样遥远。他们多生活在自己的小世界里,不许他人接近,没有与他人交流的意识。


培训结束后,为了能更加全面地了解星星的孩子,也为了之后到机构能当上一名合格的自愿者,我收集了很多自闭症儿童的资料。


《星星的爸爸》的MV,我看了一遍又一遍,很感人,最后哭得一塌糊涂。“就算你一生沉默不语,我依然爱你……每当你活在自己的世界也没什么不可以,没关系,你还有爸爸妈妈”,我想,你是有多大的魅力啊?爸爸愿意为你付出所有,护你周全,一生不够,来生还愿意做你的父亲。


后来也看了很多自闭症相关的电影、电视剧,但是印象比较深刻的,还是卡罗琳·帕克丝特的《星星上的人》,结语的时候,作者把书中的自闭症儿童比喻成带翅膀的女孩,他的话值得所有自闭症儿童的家长们去反思,同样也值得我们反思。


“想象你的孩子在出生之时便拥有一对翅膀。这无疑是件好事,对吧?那意味着离开地面的自由,翱翔于蓝天的自由。但翅膀代表的不只是飞行,而是飞行的可能。这和许多与孩子有关的比喻有异曲同工之妙。但是它的负面影响也是显而易见的。孩子的人生从此变得复杂……”


《星星上的人》可以引发关注和争议的原因一方面是因为出于人性中对于自闭症儿童这种弱势群体产生的怜悯,但更深层次的是对于自闭症人群我们应该创造一个什么样的环境。


因为社会对于自闭症患者公平环境的缺失和政策的不完善,自闭症患者家庭顶着经济负担,患者自身承受着歧视而且可能会因此错过幼儿时期的诊疗和干预而遗憾终生。


自闭症尽管没有有效治疗手段,终生无法治愈,但通过及时、正确的行为康复教育,许多自闭症儿童能够具备参与社会生活能力。


然而90%的自闭症儿童在2岁后才被父母发现情况异常,30%的孩子经过至少1年才得到医疗机构确诊,近五分之一的孩子直到六岁才开始接受训练,错过黄金发展期,所以宣传自闭症的相关知识,呼吁社会关注支持自闭症的孩子十分重要。


在这个世界上的很多人,对于自闭症其实并不了解,比如我。


“第一次见你的时候,我惶恐,跟你讲话、逗你半天都不理我,看起来好高冷。别的小朋友都在认真上课,你却在我怀里呼呼大睡。原来,新来的你还没有适应这里的生活。我在想,你是否会感到孤独?放学的时候,爸爸来接你,你一见到他就笑了,张开双手要抱抱。那一刻我想,你不会孤独。”这是我第一次去机构看星星的孩子留下的心得。


在后来的日子里,我对自闭症有了更深一步的了解。


蓝丝带的自闭症项目,我们的主要任务就是到机构当自愿者,协助老师们给自闭症儿童上课;和自闭症儿童们一起过节日、参加课外活动;到自闭症儿童家中做客……


以后的很长一段时间里,我一直在跟自闭症打交道,我们做贺卡跟星星的孩子一起过圣诞;跟着老师们带着星星的孩子做游戏、锻炼他们的各种自理能力;春天到郊外,星星的孩子跟着他们的父母,我们跟着机构的老师,大家一起做游戏……


当然在学校期间,我们还积极举办各种爱心义卖活动,为星星的孩子们筹款;在每年的4月2日世界自闭症关注日时,到大街上去宣传,让更多的人了解自闭症;同时,我们也送走了师兄师姐,迎来了师弟师妹,培训还在进行、爱心还在传递……


但是跟大家宣传自闭症时,那些被我们吸引过来的大人孩子,只看到我们手中的蓝色气球、蓝色丝带,对于宣传单只是礼貌性地看一眼。


坐在公园里的大叔,在知道我们是来宣传自闭症时,直接摆摆手就说:“我家孩子没问题,你不用跟我讲这个。”那嫌弃的样子,就好像了解了之后,他家孩子就有可能染上这个病似的。


当有些市民在听到我们的宣传之后,表示会留意身边的孩子,如果出现类似症状时,会提醒他们及时就医。你不知道,当我们听到这样的话之后,心里有多开心。


星星的孩子,在尽早地干预和康复训练之后,能回归社会的只有少数,他们中的大多数人,只能勉强自理。


星星的父母,最怕的莫过于当他们离开这个世界的时候,谁来照顾他们的孩子。


“守护星星上的天使,是倍感骄傲的宿命。但愿,她的温暖与孤独能改变我们的小小世界。最重要的是,当我们纷纷老去,希望她在需要的时候,能够被未来的某个人温柔以待。”  这大概是所有星星的父母,最大的愿望。


  我们都曾来自于星星,生而孤独,静静散发着光芒,心在遥远的彼岸,期待着温暖的呼唤,爱的相拥。


让我们在这一天里,系上蓝丝带、换上蓝T恤、挂上蓝气球、点亮蓝灯,或是与星星的孩子徒步、放风筝、看画展,让我们用“变蓝”的方式,与星星的孩子在一起!



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