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如果,这个世界的所有人都有自闭症|致你永远无法了解的那个世界

时间:2020年03月12日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:22295次
【摘要】 和想象中不同,在自闭症患者中,智力较高的孩子只占整个群体的10 %,大概有 20 %的孩子拥有和正常人相仿的智商。 而智商天才又或者在绘画音乐方面有超高天赋自闭症患者, 最多只占整个群体的1 %。剩下 70 % 的孩子都存在着智力问题。他们就像前面说的女孩一样,缺乏生活自理能力。独自吃饭、独自上厕所、和小伙伴们一起玩耍,对他们来说都是不可能完成的任务。
【关键词】 生活自理,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子,自闭症患者

朋友圈被腾讯公益的 “ 一元购画 ”活动刷屏了。我身边当了妈的朋友几乎都参加了这个活动。

据说,活动中的画作都是由一群有智力障碍的人完成的。腾讯公益希望这次活动能帮助这群特殊的小朋友们筹集费用,让他们能够继续学习艺术。

刷活动消息的时候,我发现了几幅很漂亮的画。在看了作画者以后,瞬间惊呆了——没想到它们竟是出自自闭症患者之手。

自闭症患者不都是来自 “ 星星 ” 的孩子”吗?他们虽然和正常的孩子不太一样,不爱说话也不爱看人眼睛,但他们智力超群,超级擅长画画和音乐啊!

抱歉,如果你是这么想的话,我只能说你对自闭症这个群体了解的并不深。


不是每一个自闭症患者都是天才


根据中文意思,我们很容易把 “ 自闭 ” 理解一种性格问题,认为自闭症的孩子只是比较内向敏感罢了。

然而,自闭症在英文中的表述是“ autism ” (自闭),它跟“ introvert ” ( 内向)一点关系都没有。

自闭症是一种先天的脑部发育障碍,10 - 20 %的自闭症患者可以找到遗传的病因。大天朝自闭症患者超过 1400 万,且至今没有治愈的案例。

我曾接触过一个自闭症的小女孩,在外人看来颜值颇高、又有礼貌、面对大家随时保持笑容的孩子,在家里却是个不折不扣的小恶魔。

你能够想象她在家时是什么样子吗?

能够穿薄衣服,厚衣服怎么也钻不进去;

严重挑食,一盘番茄炒蛋,既不吃番茄也不吃鸡蛋,只会把番茄汁下米饭吃,而且每吃一口饭都要妈妈喂;

睡眠障碍非常严重,一兴奋整晚就会睡不着,嘴里还会不停地发出谁都听不懂的声音;

身边离不开人,你一个不留神就会发现她追着汽车跑,或者往树上撞。

为了照顾她,曾经在 500 强当高管的妈妈辞了职,每天 24 小时守着她,哪怕自己发烧到 40 度也不愿意去医院。

这个妈妈曾经无数次想带着孩子自杀,但最终没有狠下心。

和想象中不同,在自闭症患者中,智力较高的孩子只占整个群体的10 %,大概有 20 %的孩子拥有和正常人相仿的智商。

而智商天才又或者在绘画音乐方面有超高天赋自闭症患者, 最多只占整个群体的1 %。

剩下 70 % 的孩子都存在着智力问题。他们就像前面说的女孩一样,缺乏生活自理能力。独自吃饭、独自上厕所、和小伙伴们一起玩耍,对他们来说都是不可能完成的任务。


面对自闭症,我们只能遵从孩子的发展规律


宾夕法尼亚大学的科学家曾做过一项针对自闭症患者家长的心理压力水平测试。

这些生在和平年代的自闭症患儿的家长,他们的压力水平甚至高于一线战场厮杀的美国大兵。

养育一个自闭症的儿童就好比参加世界大战,每天都是刀光炮火、胆战心惊,随时都在经历生离死别般的痛苦。

但不管家长们多么难过,自闭症孩子自身的发展规律任谁都无法改变。

一个特教老师告诉我, 他曾带过一个重度自闭症的学生,教了 1 年说话都无法开口。他劝家长不要再逼着孩子学说话了,应该把精力放在其他生活自理能力上。

可是家长不信,非要死磕到底。没过 2 年,孩子就出现了严重的自残行为。只要旁人稍微表现出一点激动的样子他就会拿头撞墙。

老师很惋惜,孩子在说话这个技能上花费了太多时间,学习生活技能的时间就会大大减少了,他这辈子估计很难实现生活自理了。

“ 我能理解家长的不甘心,但是很多时候,我们的确无能为力。”


自闭症患者也有自己的精神世界


有人把自闭症患者美化成天才,就有人把自闭症患者当成没有精神世界的蠢材。甚至有一部分的教育研究者也持这种观点。

也许正是因为如此,在自闭症群体中,高达63%的孩子至少遭遇过一次霸凌。

但很少有人会意识到,即便是对语言、肌肉、思维控制能力非常弱的重度自闭症患者,也和我们一样有着同样感受和感情。

他们的蠢、笨、不解世事,是一种无可奈何,他们甚至会为此感到痛苦。

日本有一个重度自闭症患者名叫东田直树

这个 IQ 只有 65 、无法与人交流、控制不住自己的男孩子,在他13岁的时候靠着妈妈发明的字母盘,写出了一本改变世人对自闭症患者认知的书籍——《我想飞进天空》。

正是因为这本书,人们第一次了解到重症自闭症患者到底在想什么:

他会难过——

一个人只要使用语言来表达,那就肯定是说他所想呢?正是由于这种谬思,自闭症人士的内心世界才变得更加封闭......基本上你们有的情感,我们也都有。所以在交流之中还需要你们付出更多的耐心和细心。

他会感到爱与压力——

我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。

甚至他也会有愤怒——

在我沮丧、痛苦、无助的那些日子里,我甚至会幻想要是所有人都患有自闭症,那会是怎样的一番场景。如果自闭症仅仅被当成一种性格特征的话,生活对我们来说就会变得容易很多,快乐很多。

第一次看到书里的描述时,我被惊呆了。

原来,自闭症患者和我们一样需要安全感、归属感、被爱与尊重,只是因为大脑障碍的缘故,他们根本无法向我们表达。

毕竟,向直树一样,能够借助工具清晰地表达感受的自闭症患者实在是太少了。


面对自闭症患者,我们到底能为他们做些什么


文章写到这里,我想大家对于自闭症多多少少都有了一些了解。也渐渐意识到,无论是患者家长、还是在一旁观望的我们,除了理解与尊重,能为他们做的事情其实很少很少。

但,没有必要为此而难过。

这群特殊的孩子们,他们要的东西并不多,他们最想要的只不过是被这个世界温柔的对待。



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