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孤独症早期干预的原则/策略/手段/方法

时间:2019年12月18日 来源:中华医学会儿科学分会发育行为学组 中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会 儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组 作者: 标签:自闭症家庭故事;自闭症理论观点;自闭症筛查诊断;自闭症阿斯伯格; 浏览次数:12444次
【摘要】 ASD的早期干预以教育训练为主,教育训练的目的在于改善核心症状,即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展,减少刻板重复行为。同时,促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减少不适应行为,减轻残疾程度,改善生活质量,缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。力争使部分患儿在成年后具有独立学习
【关键词】 ABA方法,ESDM,PRT,丹佛模式,地板时光,孤独症,孤独症儿童,孤独症诊断,关键反应训练,行为矫正,结构化,结构化教育,认知能力,社会交往,生活自理,提示,问题行为,徐秀,应用行为分析,早期介入丹佛模式,自闭,邹小兵

ASD的早期干预以教育训练为主,教育训练的目的在于改善核心症状,即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展,减少刻板重复行为。同时,促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减少不适应行为,减轻残疾程度,改善生活质量,缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。ASD患儿存在着多方面的发展障碍,因此在治疗中应该根据患儿的个体情况,将行为矫正、教育训练、结构化教学等相应课程训练与药物治疗等手段结合起来形成综合干预治疗。


一、早期干预基本流程

作为一个连续的过程,早期干预一般由以下三个步骤组成:第一步:对患儿进行全面的评估;第二步:根据评估结果,制定个体化的干预计划;第三步:干预过程中记录数据,监测患儿的进展情况以及时调整干预策略。

当一个阶段的干预目标完成后,应重新开始评估-干预-监测的过程。


1.评估:

评估的主要目的是综合评价患儿可能受到ASD及其共患病影响的各方面信息,作为制定干预计划的依据。主要评估包括:(1)临床基本信息评估:病史询问、行为观察(包括语言能力、社交沟通行为、刻板行为、感知觉异常、自伤、共患病及其他问题行为等)和全面体格检查和相关基因以及听觉、视力、脑电图、脑影像、脑功能等检查;(2)ASD的诊断性评估:DSM-5诊断标准;有条件者可使用孤独症诊断访谈量表(修订版)(ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)评估;(3)发育评估:可使用贝利量表、盖泽尔量表、韦氏幼儿智力量表、孤独症评定量表第三版(PEP-3)等;(4)适应性行为能力评估:推荐使用文莱量表或婴儿初中生量表;(5)其他:家庭功能评估、父母能力评估、相关干预资源评估。


2. 制定干预计划:

根据上述评估的结果,指导ASD幼儿家庭,制定适合患儿发展水平的个体化干预计划,主要包括干预目标和干预方法的选择。对于早期干预的目标人群——3岁以下的婴幼儿来说,干预重点在于促进患儿社交沟通技能发展,干预目标涵盖以下几个方面:(1)改善ASD核心症状:如社交沟通能力、模仿能力、游戏能力等;(2)减少或消除问题行为,如自伤、影响患儿健康安全的重复刻板行为等;(3)促进患儿全面发展:包括运动能力、生活自理能力等;(4)处理相关共患问题:如睡眠问题、胃肠道问题等。干预方法选择方面,应以有循证医学证据支持为基础,根据患儿的年龄、发育水平以及在家庭推行的适用性来选择适合的早期干预方法。


3.干预及进展监测:

在早期干预进行过程中,需要及时、完整地记录相应数据,观察接受干预后,患儿的症状改善和能力提升状况,以判断干预是否有效。如有效,则继续实施干预,直至阶段性的干预目标达成,重新进行评估,开始下一阶段干预;如无效甚至恶化,则根据相应策略进行修正,如选择其他早期干预方法、适当增加干预强度以及寻找其他可能影响干预效果的因素,如共患病情况、家庭情况等。


二、早期干预的七条基本原则


1. 早开始:

干预越早越好,确诊患儿立即干预,对可疑的患儿也应及时进行干预。


2. 科学性:

使用有循证医学证据的方法进行干预。多项研究表明[12,32],将发育理念和行为干预策略整合在对ASD患儿的早期干预中,可以有效改善他们的发育水平、适应功能和语言能力。


3. 系统性:

干预应该是全方位的。早期干预的目标为促进发育总体水平的进展,既包括对ASD核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练,也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。


4. 个体化:

针对ASD患儿在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同,在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练,小组训练应该由具有类似能力的患儿组成。


5. 家庭化:

强调和鼓励家庭和抚养人积极参与干预。应该对家长进行全方位支持和教育,提高家庭在干预中的参与程度。应积极推广使用世界卫生组织近年推出家长技能培训(parent skill training,PST)。


6. 社区化:

妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心,使ASD患儿可以就近干预,实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。在我国,社会资源开办的日间训练和教育机构众多,妇幼保健机构负有管理和规范的责任。


7. 长程高强度:

保证每天有干预,每周的干预时间在20 h以上,干预的整个时间以年计算,早期干预疗程持续2年及以上。


三、早期干预具体实施策略

(一)以社会交往作为训练的核心内容

ASD患儿的核心障碍是社交障碍,因此社会交往的动机和技能是早期干预治疗的核心。


1. 熟悉患儿社会交往的主要形式:

包括眼神注视、表情互动、动作指示、语言四种主要形式。家长务必在前述的各类活动中,保证总是和患儿处在快乐、面对面、密集、你来我往互动中。


2. 强调社交动机:

ASD幼儿社交动机缺乏或不足,因此在日常互动中需要特别注意提高患儿的社交主动性。在两人或两人以上在一起时,为了保证互动的进行所必需的行为,包括"看、指、应、说"这些基本行为,也包括诸如点头同意、摇头不同意、征求意见、提问、参照、告诉、显示、炫耀,发起对话、维持对话、询问、求助等社交主动性能力。


3. 根据障碍的轻重,组织不同级别的社交活动和社交游戏:

在初级阶段采用需求的延迟满足、突然出现的声响、意外的停顿等生理性或功能性的社交游戏活动;在中级阶段则要求通过合作性游戏、轮流性游戏、分享性游戏、竞争和对抗性游戏等功利性社交游戏活动;在高级阶段则要在中级阶段的游戏和活动的基础上,要求体验社交互动中的快乐和痛苦,胜利和失败,得意和沮丧,羡慕和妒忌等非功利性社交游戏活动。

务必注意,尽管社交为训练核心,但是也同时根据不同患儿的特点,在行为管理、认知、生活自理、运动和语言等方面同时展开训练。


(二)以行为疗法为基本手段

行为疗法即以行为主义理论为指导,对患儿不同的行为分别采用正性强化、负性强化、消退、渐隐、惩罚等技术,从而达到促进良好行为、适应性行为,减少和消除不良行为和非适应行为。在ASD患儿的训练过程中,对于患儿的每一个行为(包括良好行为、不良行为、不足行为、过度行为等),都可以通过细致的行为分析(行为的原因、动机和诱因等),对不同行为分别给予对应的奖励(强化)、辅助、提示或温和处罚策略(行为的后果),从而促进正常能力发展,增加良好行为,减少不良行为。

须注意的是,在针对不良行为采取惩罚方法时,必须杜绝打骂体罚的方法。在此,还需要强调,家人要特别珍视患儿偶尔出现的恰当交流行为,例如当幼儿看到母亲从外面回到家里时的莞尔一笑,听到父亲呼唤时的一个回头,不经意间对着奶瓶的食指指向,走到小卖部时的"糖糖"这样一个声音,并对此做出积极、自然和略带夸张的回应和强化,这也属于行为疗法,其实也是儿童的本能性行为,应该高度重视。


(三)结构化教育与随机化训练为基本框架,安排有序生活,建立每日生活常规,寓教于乐

对ASD患儿干预中,患儿所要参与的活动内容与正常儿童无异,依然是在家庭和自然生活环境中的自然养育、生活起居、户外运动、室内游戏等。根据患儿的年龄、发育水平设计开展有组织、有书面计划的活动,制定一定的活动程序和规范。家庭成员分工负责,在室内、户外、儿童游乐场和公园、动物园等环境中和患儿一起;设计各类亲子活动,包括物品游戏(搭积木、汽车等),社交游戏(躲猫猫、挠痒痒、举高高、讲故事等),外出游玩(逛公园等),体育运动(拍球、游泳等)等丰富多彩的亲子活动。

须注意的是,要根据每例ASD患儿的症状、缺陷以及兴趣、能力和个性特点设计玩具种类、物件摆放、游戏类型、学习训练内容和活动顺序;在日常生活活动中随时随地开展干预训练。把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中。最终达到"生活就是干预,干预就是生活"的境界,这就可以最大程度减少ASD患儿的"自闭"和"孤独"状态,在这个过程中,家人的心情平静和患儿的快乐务必得到保证。


四、推荐使用的国外主流早期干预方法

自从1987年美国加州大学洛杉矶分校的洛瓦斯教授发表文章,介绍其采用应用行为分析疗法(ABA)成功治疗ASD以来,各国纷纷开展ASD的教育干预和治疗研究,发展和建立起了系列的ASD科学干预方法,除了ABA方法,还包括结构化教育方法,代表性的方法是美国北卡罗莱纳大学的孤独症以及相关障碍儿童治疗教育法(TEACCH),以及以人际关系发展干预和地板时光为代表的社交干预疗法。

近年来,鉴于3岁以下婴幼儿的学习特点,其学习过程大多在游戏和日常生活活动等自然环境中发生的,这一点与大龄儿童以教学环境和集体环境为主的学习方式有着显著的差别。因此,更适合ASD婴幼儿的学习特点,在自然环境和活动中开展对ASD患儿的早期综合性干预方法相继出现,主要有早期介入丹佛模式(early start Denver model, ESDM)和社交情绪调控交互支持法等。不难发现,国内外ASD干预方法众多,很多干预方法尽管理论基础有很大的差别,但在具体操作方面有互相重叠之处,一些干预方法有互相学习和融合的趋势。

我们总结了2000年以来有随机对照研究结果支持、循证医学证据等级较高、评分推荐等级为"强烈推荐"的、适用于3岁以下ASD患儿且有条件在国内开展的早期干预方法。需要强调的是,除了早期综合干预之外,ASD患儿的治疗和管理往往还涉及相关医学问题的管理,如睡眠障碍、胃肠道问题、焦虑、多动、适应不良行为等。本共识暂未纳入上述情况下需要给予的针对性干预。


(一)ESDM

ESDM是近年来在国际范围内被迅速推广应用的一种早期综合干预模式,由加州大学Davis分校MIND研究所的Sally J. Rogers教授和时任Autism Speaks首席科学家的Geraldine Dawson教授(现任杜克大学教授)共同创立,适用于发展年龄为12~60月龄的ASD患儿。ESDM的重点是在自然场景下开展以人际关系为基础、以发育为框架的干预活动,并将行为干预技术整合其中。ESDM干预过程中使用发育课程评估表,制定各发育年龄阶段需教授的技能作为日常教学活动的导航标,同时配有一套基本教学流程,还提供教学准确度评估和资料收集系统,旨在保证不同干预者之间实施干预的一致性和可靠性。

ESDM整合了人际关系为主的发育模式及应用行为分析策略,其核心特点包括:(1)自然地运用行为分析策略;(2)熟知正常发育顺序;(3)父母密集参与;(4)重点强调人和人之间的互动及积极情感;(5)在共同活动中平等参与;(6)在积极的、情感为基础的关系中展开沟通交流和语言的学习。

ESDM干预不需要固定的某一特定场所,可以在诊室中,也可以在幼儿家里;可以由治疗团队训练,也可以由家人进行(并有针对家长的指导书籍)。已有的随机对照研究结果显示,由专业人员实施为期2年的高强度ESDM干预可有效提高ASD患儿的智力水平、语言和适应性行为能力[12],长期随访结果[33]显示上述效果在6岁时仍得到维持。

目前,ESDM的两本本专业和实践指导手册——《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式——Early Start Denver Model for Young Children with Autism》《孤独症儿童早期干预丹佛模式——An Early Start Denver Model for Your Child with Autism》均已翻译成中文并出版。


(二)关键反应训练(pivotal response training, PRT

PRT[34]由Koegel教授创立,强调在自然环境中执行行为分析的原则和技术,并指出ASD患儿的关键技能主要包括学习动力、注意力、自我控制能力和语言行为的主动性,在上述技能领域中获得的进步可能泛化或影响其他领域的技能和行为。PRT的操作技巧主要包括七个方面,即:(1)简短清晰的指令或问题;(2)穿插训练新旧技能;(3)培养对外界事物与人的多方面注意力;(4)分享控制权;(5)有条件的奖励;(6)充分运用自然的奖励物;(7)奖励儿童的合理努力。

此外,PRT还强调家长培训和家长参与的必要性,在评估与测试方面,既有对ASD患儿的测试,也有对家长的评估。2014年的一项随机对照研究[35]结果表明,经过12周的小组训练,家长可以较好地掌握PRT的教学技术,PRT组幼儿在适应性社会沟通和视觉认知能力方面的改善较对照组更加显著,并且在干预结束12周后仍得以维持[36]。


(三)学龄前孤独症沟通干预(preschool autism communication trial, PACT)

PACT[37]是一项由父母进行的、以沟通为基础的干预,针对ASD的社交互动和沟通能力缺陷,其依据是,当父母与ASD患儿的沟通方式适应了他们的缺陷后,他们的沟通和社交发展会得到改善。PACT的主要目标是帮助家长使他们的沟通方式适应于孩子的缺陷,并且提高回应孩子的敏感度和反应性。PACT的重点是通过眼神注视、分享、展示和给予来改善共享式注意的能力,并鼓励家长使用适合孩子理解水平的语言,引导家长使用促进孩子沟通和参与的策略,如活动常规、反复的语言描述、变化、停顿和逗引等。2010年发表的随机对照研究结果表明[37],为期1年的PACT对改善父母与ASD患儿间的双向社会互动有益,干预结束6年后的纵向随访[38]结果表明,PACT对改善ASD患儿的核心症状严重程度有远期效果,且由患儿发起的双向互动也优于对照组ASD患儿。


(四)交互模仿训练(reciprocal imitation training, RIT)

RIT是一项在自然环境中针对模仿能力进行的干预,随机对照研究[39]结果表明,与对照组相比,接受治疗师实施的RIT干预组患儿在诱发后的模仿和自发模仿能力方面均得到了更显著改善,并且在物品操作和姿势动作模仿方面的改善均优于对照组。


(五)JA训练

JA训练整合了行为和发展干预的策略,针对共同注意的主动发起和回应进行干预,在共同参与的游戏常规中促进上述技能的发展、维持和泛化。随机对照研究[40]结果表明,由抚养者对患儿进行为期8周的JA训练干预后,与对照组(进入等待名单,延后进行干预)相比,JA训练干预组在共同参与程度、患儿对共同注意的反应和功能性游戏的多样性方面均得到更显著的改善,且随访1年后干预效果得以维持或持续改善。

在早期干预治疗过程中,务必告知家长,尽管从生物学角度来看,ASD不可治愈,但通过早期干预,患儿预后可以显著改善。鉴于目前各类补充治疗方法盛行,包括神经营养药物、生物治疗、特殊仪器干预、中医针灸、干细胞疗法等,由于缺乏足够循证医学证据证明疗效,选择宜慎重。


五、家长教育

当妇幼保健机构的专业人员发现该儿童在一定程度上符合ASD的表现时,应坦诚告诉家长孩子出现的发育问题,并耐心解释后续评估和及早开始针对性行为干预的重要性。派发给家长一些科普阅读材料是非常有帮助的。让家长对于ASD的临床症状有所了解有助于其做出准确描述,从而使后续的综合评估更为有效地进行[41]。随着大众媒体对于ASD的介绍增多,越来越多的家长都有一些ASD方面的基本知识,并且在有所怀疑时上网搜集信息,作为专业人员应向家长提供科学有效的信息资源,具体见本共识"信息、服务及相关资源支持"部分。

总之,ASD干预是长期的过程,临床医师在制订干预计划以及对家庭、个人的支持方面务必发挥积极作用。


编委会成员

徐秀 邹小兵 李廷玉 执笔)

参与本共识制定单位及人员(按单位、人员首字拼音排序):重庆医科大学附属儿童医院儿童青少年生长发育与心理健康中心(程茜、陈立、李廷玉),康复科(肖农);复旦大学附属儿科医院儿童保健科(徐秀),神经内科(王艺);哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心(武丽杰);海南医学院附属儿童医院发育行为中心(李玲);吉林大学第一医院发育行为儿科(贾飞勇);南京市妇幼保健院儿童保健科(郭锡熔);南京医科大学附属脑科医院儿童心理研究中心(柯晓燕);首都儿科研究所儿童保健科(金春华);上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心发育行为儿科(金星明、章依文);上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童临床心理科(张劲松),发育行为儿童青少年保健科(李斐);中山大学公共卫生学院妇幼卫生系(静进);中山大学附属第三医院儿童发育行为中心(邹小兵);广州市妇女儿童医疗中心消化内科(龚四堂)



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  • 学术传递丨结合读者剧场、故事地图和视频自我示范来提高孤独症儿童的叙事阅读理解能力
    最近的研究发现了循证干预(evidence-basedinterventions,EBI)对孤独症儿童阅读理解能力有提高作用。在基准测试阶段,参与者先阅读指定小说的章节,然后完成有10个问题的CQP。... 详细
  • 学术传递丨数字化社交故事支持孤独症儿童适应“现实世界”环境的变化
    本研究调查了用数字媒介社交故事来支持10名孤独症儿童参加学校夏令营的情况。干预后对活动后对比,研究了三项干预后得分(接近目标、感知理解、感知焦虑)与两项事件后得分(问题严重度、焦虑)的相关性,表明孤独症儿童被认为越接近理解和实现及其目标,他们在夏令营期间遇到的问题和焦虑就越少。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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