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自闭症孩子怎么了?答案真不是你想的那样。

时间:2020年03月12日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症知识普及;自闭症教育支持; 浏览次数:18041次
【摘要】 一位老师反复地询问一个孩子:“你刚才吃饭了吗?你有没有吃饭?刚才是午餐时间,应该去吃饭呀?”随后,这孩子什么话也没说,拿筷子准备再吃一口。直到一个看上去还算开朗的小女孩怯生生地说:“老师,我看见他刚才吃饭了。”老师继续询问:“吃饭了呀?吃过了为什么不说呢?”这就是自闭症儿童常见的状态之一:他宁愿再去吃一次饭,也没办法告诉老师“我吃过了”。
【关键词】 自闭,自闭症,自闭症的治疗,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症治疗

一位父亲带着他患有自闭症的儿子来到演唱会现场。当唱到《Fix You》时,爸爸不断在他耳边跟唱,像是要把鼓励人勇敢的歌词送入儿子耳中,男孩一边唱一边流泪,父子相拥而泣...

来到“特殊培训学校”的时候,连空气都能让我窒息:幼童的哭闹,中年人的训导,年轻女性的呵护,还有不知来自什么人的无穷无尽的低语。环顾四周:地上全是孩子,东奔西走的全是老师,而在椅子上垂着头坐着的全是家长。这里从不缺人,却远离世间关注,甚至连拍照也被列入禁止行列。父母们不希望高调地让孩子接受自闭症干预,这种病成了语言上的禁忌,虽然它在社交媒体上那么频繁地出现,但鲜少有人愿意跳出来把自己当成标本。

一位老师反复地询问一个孩子:“你刚才吃饭了吗?你有没有吃饭?刚才是午餐时间,应该去吃饭呀?”随后,这孩子什么话也没说,拿筷子准备再吃一口。直到一个看上去还算开朗的小女孩怯生生地说:“老师,我看见他刚才吃饭了。”老师继续询问:“吃饭了呀?吃过了为什么不说呢?”这就是自闭症儿童常见的状态之一:他宁愿再去吃一次饭,也没办法告诉老师“我吃过了”。

某个经典的自闭症干预场景:为了让自闭症儿童知道“名字”的含义,老师每次喊他的名字,就跑到他身后,替他答应;再跑回来,继续呼唤,再跑到身后。这样重复成百上千几百次。

自闭症的特征主要表现在:

机械重复是指重复性的动作,比如用手拍打,头滚动,或身体摇摆等。

仪式行为涉及一种不变的日常模式,如不变的菜单或穿衣习惯等。

限制性行为是指有限的关注、兴趣或活动,如专注于一个电视节目,玩具或游戏等。

自残行为包括伤害自己或他人的动作,如戳眼睛,抓挠皮肤,咬手和撞头等。

自闭症患儿经常出现症状的反复,这使得教育者的成就感屡屡受挫。跳到孩子背后 10000 次,也许使他记住了自己的名字。但有一天早上醒来,你再唤他时,他的反应可能突然就像一年前一样了。

2017 年,美国疾控中心数据显示,美国自闭症发病率已高达 1/66,而中国按照最保守估计也有千分之 1.6~2.0。随着诊断水平的提高和公共认知程度的提高,这个数字目前还在上升中,会有越来越多的孩子更早被诊断。这意味着自闭症已经不再属于罕见病,成为了普遍的卫生问题和社会问题。

有少数非常认真负责的家长能在孩子几个月大、或至少 3 岁前发现孩子的异常,但更多家长对自闭症的察觉是非常被动的,一是因为病情有轻有重,有的孩子直到中学阶段的异常才严重影响其学习、生活;二则是因为,许多国人忌讳这种病症,即便发现了也常常抱有"侥幸心理"而试图拖延,最终酿成恶果。

自闭症干预的黄金时间是 8 岁以前,14 岁之后的干预已经基本没什么用了。主动发现越早,对治疗越有利,而这种"被动的发现"不知耽误了多少人。

家长在正规机构为自闭症儿童寻求“出路”时,听到的第一句话往往就是“自闭症目前无法治愈”。与常见的误解不同,自闭症并非抑郁症和焦虑症,大多情况下不需要吃药,但也缺少治愈方法。“目标是让自闭症患者能够融入社会,或者至少能独自谋生”,而并非“一劳永逸”。绝对不要因为“不能治愈”就认为早期干预无关痛痒,科学的干预可以改变自闭症孩子的一生,让他们“更有质量”地和普通人生活在一起。

号称提供自闭症治疗服务的机构在世界各地绝不算少,然而它们又都是些什么东西呢?

许多年来,许多家长带着自闭症孩子去做开颅手术,手术做了三四次,孩子罪没少受,自闭症一点也不会好转。有些机构为了纠正自闭症儿童的刻板行为,采用暴力殴打,使其变成“不敢说话不敢动”的木头人。有些机构认为自闭症儿童精力旺盛,令其穿上棉衣跑步,在孩子累到虚脱后自称“使患儿安静了下来”。至于各种电击倒吊扎针灌药,更是不胜枚举。当然有孩子在非人的治疗过程中死去。即便在正规机构,无法治愈、漫长疗程和高昂费用也在摧残着家长的心。

2016 年春节前夕,湖北的一位父亲勒死了自己 5 岁的自闭症儿子,然后自首。他痛哭流涕,他全家都痛哭流涕。

事实是如果有100个自闭症儿童,给他们一人一张纸让他们作画,那么结果大概如下:大约 10 个人会随机涂鸦一下,40~50 人会把纸直接撕掉,约 20 人会去不停的摸这张纸,还剩下的人很可能会把纸放嘴里。那些色彩非常丰富的画作几乎是不太可能出现的。“换笔”“换颜色”“构思线条走向”这些思维几乎都是没有的,画一般都是单色的。或许天才自闭症确实有,但事实是99% 的自闭症都不是天才。

由于老师不可能时刻伴随患儿,家庭教育中的干预就成了重中之重,这要求父母抽出足够多的时间精力去陪伴孩子——这对中国工薪族而言几近奢谈。随着患儿被丢给保姆和爷爷奶奶,患儿的人生前途也就愈发黯淡。

这种病痛本应受整个社会支援。自闭症是病,卫生部门该管;自闭症的治疗之道是教育,教育部门该管;自闭症是精神残疾,残联该管;自闭症引发诸多社会问题,民政局也该管。但以目前的状况来说,整个社会对自闭症的关注与支持还远远不够;而且误解和伤害还要普遍得、深刻得多了。

如果你是普通的路人甲乙丙丁:如果没有关注他们的意愿的话,平等看待就好。如果他颜值过人举止萌,那就像喜欢普通儿童一样喜欢他们;如果他们像普通熊孩子一样不守规矩搞破坏招人讨厌,也麻烦你们像讨厌一般熊孩子那样讨厌他们。捐献物品可以挑一些使用频率比较高的物品,比如:磁吸写字板、认知类的卡片、区慕洁积木、逻辑狗、拼音本、4~6 块组成的拼图等等教具玩具,或者一些小零食也可以,尽量交给监护者,如家长或教师。

如果你是个普通家长:请接受“特殊儿童这个群体并不小”这个概念。

如果你是个特殊儿童的家长:可能让周围人知道你孩子的情况反而是个更好的选择。做一只鸵鸟对你、对孩子、对大家都没有任何积极的意义。你和孩子都需要坦然面对这一切。根本就没有为他量身定做的完美世界,在这个世界上每个人都会面临自己的问题,他们也一样。



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