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“小朋友画廊”:1000万自闭症者,活在不被人理解的世界

时间:2020年03月12日 来源:麦家陪你读书 作者: 标签:自闭症深度观察;自闭症实力家长; 浏览次数:21317次
【摘要】 没有谁是一座孤岛,一颗封闭的内心也终将会被充满爱的世界所打开。这世界上还有千千万万活在自己世界里的孩子,仅仅中国就有上千万,但愿他们都能被世界温柔以待。也许我们并不理解,但请不要盲目地施加嘲讽和泛滥的同情!阿谷君希望每一个人能给予这群“沉默的天使”一丝丝温暖和鼓励。昨天“小朋友画廊”在朋友圈里的那场刷屏,应该是最美丽的风景。
【关键词】 儿童自闭症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,蔡春猪,秋爸爸


文丨麦家理想谷


昨天上午,阿谷君的整个朋友圈都被同一内容刷屏了……

虽然出现了不少对这一跟风现象的质疑,但是后来很快就听到了辟谣的声音。

阿谷君忍不住感慨:信息时代社会力量惊人的同时,也还是很温暖的。


点开“小朋友”画廊链接,耳边就会响起缓缓的“Starry, starry night,paint your palette blue and gray” ……“小朋友”们天马行空、大胆着色充满想象力与创造力的画作呈现在你眼前,它配着平和的简介和艰难的语音.....

从少年到中年,“小朋友”们的年龄跨度不可谓不大。

虽然年龄悬殊,然而,自闭症、脑瘫、唐氏综合症……这些疾病让他们不得不面对自己一生都无法真正“成长”的现实。

2015年,一份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在世界自闭症关注日(4月2日)当日发布。随着两份报告的相继出台,儿童自闭症进入中国公众的视野。下面的几个现状震撼了中国社会:

0至14岁自闭症儿童的数量超过200万。

全国自闭症个体可能超过1000万。

相对于发达国家,中国对自闭症儿童的关注迟了40-50年。

由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见,自闭症患者就算想要争取最基本的权利和尊严,过程也是相当曲折和艰难。

他们或许和我们有一点点不同,但他们也值得拥有一个纯净美好的世界!


阿谷君想起《朗读者》节目中,那个令人心碎的故事:自闭症患儿的父母秋爸爸秋妈妈……


秋爸秋妈曾经是人人羡慕的高颜值学霸父母。

这对本应平凡而幸福的父母,却经历了两个特殊的生命,他们的宝贝秋歌和秋语在2岁时,被诊断为是自闭症儿童。更残酷的是,哥哥秋歌于2011年还被查出患有白血病。那天,秋爸失眠到第二天凌晨……

如今,两个孩子已经14岁。孩子成长的这些年里,不知藏着这对父母多少的心酸和泪水。因为,当秋歌秋语被诊断为自闭症的那一刻起,接下来生活的每一天,他们都需要勇气。

遇上同样是自闭症孩子的父母时,秋爸甚至拿自己的遭遇安慰对方,“堵不堵看秋爸两份堵,累不累看秋爸两份罪。”

在《朗读者》的节目中,董卿泪光闪闪地问道,“你们的这种勇气是来自哪里呢?”

秋妈哽咽着回答:“我觉得是来自爱,还有一种为人父母的使命感。我唯一的希望就是,宝宝、贝贝(秋哥、秋语)能够在这个世界上有尊严地活着。这一辈子我想做他们的守护神。我的愿望就是比他们多活一天。因为这样,我才能够多照顾他们一天。”

他们像所有的父母一样,希望自己的孩子能健康快乐地生活在这个世界上。但是,事与愿违。

他们要面对的是孩子生病的现实,是世人的好奇心,还有异样的眼光和迷茫的未来……

这些自闭症家长身上背负的压力和重担可想而知。


在这里,阿谷君还想和大家分享另外一个自闭症儿童的故事。


有一本书叫《爸爸爱喜禾》,这位爸爸叫蔡春猪,他用最动人最幽默的言语写给儿子的沉默。

当时阿谷君边看边笑,笑完之后却无法抑制地哭了。

这位叫喜禾的小朋友被诊断为是自闭症儿童,他的世界没有父母,没有一切的喧嚣,只有他一个人。所以他不懂爸爸,也不懂爸爸对他的爱,更不懂爸爸内心的痛……

演员何冰曾在一期《见字如面》节目上读过蔡春猪写给自闭症儿子喜禾的信——《那天,你被诊断为自闭症》。

在那封信里,爸爸蔡春猪在心中平复后的言语中不时插几句玩笑话,设想起孩子以后追女孩子的样子,苦难中不失乐观坚强……

何冰的朗读随着书信起伏。当读到蔡春猪带儿子去医院检查的段落,“书上写每打一个勾,都是在你父母心上扎一刀”,何冰读着读着也随之哽咽了。

何冰曾说:“我说这封信太难读了。蔡春猪很爱他的儿子,因为我也有孩子,你想想孩子得了这个病,做父母是很能体会的,可是他写信的时候,是用非常戏谑的口吻写的,他把那个很悲伤的心情尽可能地掩藏,可是你还是能看得出来。

我觉得他是难过到头了,就用了一些很痞的话,但我知道,他不那么写就写不下去了,就只能把这个事写得好像厚着脸皮说,特无所谓,但实际上那真是往心里扎。”

崔永元曾经给喜禾写过一封信,其中有一句话特别令人动容:喜禾小友,你是我交的唯一的一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯一的一个有“抑郁症”的叔叔。咱俩,天天,病并快乐着。


阿谷君想,这个世界上总有一些人看上去和普通人没有区别。

他们只是生病了,生了一种不普通的病,但这不应该成为他们遭受歧视的理由。

知乎上一位自闭症患者的父亲说,旁人的嘲讽和冷漠,才最令这条路举步维艰。

也许真的只有亲自经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字的重量,远远超出人们的意料。


罗曼·罗兰说,世上只有一种英雄主义,就是在认清生活的真相之后依然热爱生活。


2岁的小女孩Iris被发现不会说话,而且不跟人交流,对周围的一切显得非常恐惧和排斥,她好像把自己封闭在一个自己的小世界里。

她是一位自闭症儿童,但是她的世界却是最温暖人心的世界。

当医院的检查结果表明,Iris患上了自闭症。

为了给女儿治病,摄影师妈妈Johnson辞去了工作,专心在家陪她。

然而,女儿似乎只活在自己的世界,对外界发生的一切丝毫不感兴趣。“你永远教会不了她跳房子,等她长大后,你也没有办法,跟她讨论爱情或新闻。”

这让Johnson感到非常绝望,但同时也坚定了她要治好女儿自闭症的决心。

她花了大量时间去研究自闭症的相关知识,生生把自己变成了一个自闭症疗育的专家。

有一次,她无意间发现女儿竟然用手蘸着油漆在地板上乱涂乱画。这给了她一种启发:说不定可以引导女儿用画画来对抗自闭症?

让人惊讶的是,拿起画笔的女儿,竟然异常安静和配合,一画就是两个小时,特别投入,似乎真的在画画这件事中找到了兴趣所在。

欣喜之余,妈妈将女儿的故事和画作分享到了网上,没想到竟然一下子火了,不仅广受网友追捧,众多画廊更是愿意为她举办免费展览。

画画在让女儿的自闭症一步步好转的同时,Johnson也意识到,也许有更多像自己女儿一样的人需要帮助。

“这需要自闭症儿童的父母,无条件接纳、接受孩子的现状,一方面要努力使他(她)变得更好,另一方面还需要专业人员式的冷静旁观,没有人能做到完美。”

Iris的父母用卖女儿画作而得的百万巨款成立了一家自闭症儿童户外沟通俱乐部,无偿为自闭症儿童提供成长方面的帮助。

与此同时,Johnson的陪伴也慢慢起了作用,女儿Iris的情况不断好转。

没有谁是一座孤岛,一颗封闭的内心也终将会被充满爱的世界所打开。

这世界上还有千千万万活在自己世界里的孩子,仅仅中国就有上千万,但愿他们都能被世界温柔以待。

也许我们并不理解,但请不要盲目地施加嘲讽和泛滥的同情!阿谷君希望每一个人能给予这群“沉默的天使”一丝丝温暖和鼓励。

昨天“小朋友画廊”在朋友圈里的那场刷屏,应该是最美丽的风景。



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