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时间:2019年12月18日 来源: 作者: 标签:自闭症知识普及;自闭症阿斯伯格; 浏览次数:21399次
【摘要】 孤独症不是因父母教养不当孤独症(autism spectrum disorders,ASD),又称自闭症,是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最为典型和常见的一种疾病。更专业的叫法是“孤独症谱系障碍(ASD)”,它包括了一系列的孤独症
【关键词】 ESDM,PRT,阿斯伯格综合征,丹佛模式,儿童孤独症,高功能自闭症,孤独症,孤独症的治疗,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症康复,孤独症谱系,孤独症症状,关键反应训练,康复训练,认知能力,提示,早期介入丹佛模式,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症训练,自闭症治疗,孤独症谱系障碍,早期介入丹佛模式(ESDM),认知,阿斯伯格,执行功能,模仿,社交沟通,重复刻板行为,共同注意

孤独症不是因父母教养不当

孤独症(autism spectrum disorders,ASD),又称自闭症,是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最为典型和常见的一种疾病。更专业的叫法是“孤独症谱系障碍(ASD)”,它包括了一系列的孤独症,比如阿斯伯格综合征(所谓的学者综合征,在某一方面能力超群)。孤独症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症,但事实上它是一种神经发育性障碍。

当孩子被诊断为自闭症以后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误?而事实上,自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向,它不是一个心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病,与父母的教养方式没有直接关系。

在1943年以前,人们把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去灵魂的孩子」。从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出「孤独症」这个概念开始,人类一直找不到导致它的病因和有效的治疗方法。

这些特殊的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。你也许觉得他们很不友好,其实,他们只是不懂我们表达友好的方式。与人们日常接触的许多疾病不同,没有两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。至今,孤独症依然是一种充满未知的疾病。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为「世界孤独症关注日」,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

孤独症,并不罕见的疾病

因为缺乏了解,孤独症常被视为一种奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤独症,都没有幼儿园能够接纳,也没有医院可以做康复治疗。家长承受着巨大的精神压力,这些孩子们没有正常的生活和家庭环境,没有机会接触同龄小朋友,总受到来自各方的冷嘲热讽,甚至被同龄人骂成「神经病」。

近二十年的数据调查显示,男孩发病率远远高于女孩。自闭症谱系障碍在男性中的诊断频率是女性的四倍。一半的自闭症患儿父母在孩子1岁左右发现问题,但通常在3~4岁才获得诊断,甚至更晚。

美国疾病控制预防中心统计表明,近40年来,还没有哪一种疾病的发病率,像自闭症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2002年的1/110。而到了2014年,这个比例就飞速上涨到1/68!2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万。也就是说,在你我身边可能都有孤独症孩童,但我们学会如何与他们相处了吗?

只有儿童才会有孤独症吗?

不是。孤独症是先天的,在儿童出生前产生,根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。

需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期(一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的)。

如果孩子出现以下表现,则高度提示孤独症——

此外还有一些表现如:

✦不会与同龄儿建立伙伴关系,对集体游戏缺乏兴趣。

✦具有某种特别偏执的爱好,比如某个玩具不离手。

✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。

✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。

✦常常把多个玩具或物品排成一排。


作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些特征的话,应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。

孤独症患儿都是天才?

从电影《雨人》中记忆力超人的雷蒙,到网上流传的「全世界最知名的11个自闭症天才名单」(爱因斯坦和贝多芬往往在列),自闭症患者总是以一种天赋异禀的形象出现。

「自闭症天才」存在吗?答案是肯定的。《雨人》的原型Kim Peek确实有过目不忘的本事,他精通从文学到历史在内的15个不同领域,能一字不漏地背诵至少9000本书的内容,但他在其他方面却有些「弱智」,如不会穿衣服等。

英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋,5岁时的一幅画作以1500英镑售出。

但这都是凤毛麟角。在ASD患者中,只有约10%的人能力值和普通人相当,被称为「高功能自闭症」患者。而其中具有惊人天赋的,少之又少。更常见的是,连和陌生人打招呼这样一件简单的事情,他们做起来都极为困难。

不论他们整体智力水平如何,语言能力一般都比非语言能力弱。即便是高功能的自闭症谱系障碍患者,他们的认知能力分布也很不平均,一般于专注力、语言、工作记忆及执行功能表现较弱,但于感知、背诵、视觉空间等范畴表现较强。

ASD患儿给家庭带来什么影响?

2014年6月27日,香港发生一起父亲砍死自闭症儿子的惨案。被街坊称赞是「好爸爸」的59岁蔡某,抚养自闭症的儿子15年,失业后担心自己与儿子成为妻子的负累,在儿子熟睡时亲手砍死了儿子,继而刎颈自杀,称「对这个家会好的」。


2016年1月5日,湖北赤壁一位父亲亲手在荒山上将自己的自闭症孩子勒死。

也许我们会说虎毒不食子,这样的父母简直禽兽不如。的确,这样的行为有悖人伦,但我们很多人无法体会一个自闭症孩子给一个家庭带来怎样的绝望。

一个被确诊为自闭症儿童的家长问医生,我给孩子留了2000万供他此生用够不够?医生沉重地摇了摇头说,不一定。

在美国,一个自闭症的孩子一生至少要花掉一个家庭500万美元。

这种绝望,不仅仅是经济上的绝望,更是精神上毁灭性的崩溃。

国外怎么治孤独症?

国外对于自闭症的研究比国内要发展很多,目前已知的比较有效的疗法有:

➊早期介入丹佛模式(ESDM)

➋关键反应训练(PRT

➌学龄前孤独症沟通干预(PACT)

➍交互模仿训练(RIT)

➎共同注意训练(JA)

孤独症康复的核心:家庭教育

尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。

孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样,需要细心、耐心与关爱。当然,尊重是最重要的。训练一定要抓住重点,要在专业人士指导下科学进行,而且一定要坚持不懈。

我国对ASD的认识和诊断干预水平明显滞后,相关资源匮乏,造成我国ASD患儿诊断平均年龄普遍偏大,早期干预率低。

➊目前,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

➋训练不可将手段与目标混淆。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。

我们最终的训练目标是为了提高星宝的社交能力。比如教他画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。

➌自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。事实是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

➍自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

➎自闭症的训练越早越好,但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

➏所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。



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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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