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新康复疗法层出不穷,自闭症无法治愈的时代即将结束?

时间:2020年03月12日 来源:(文 / 徐亨福) 作者: 标签:自闭症教育支持;自闭症深度观察; 浏览次数:17373次
【摘要】 《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,使得我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离逐渐缩短,在理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。最后想要呼吁的是,对于自闭症群体来说,接受伴随一生的平等教育是他们走出黑暗、融入社会的希望所在。这一点尤为关键和必要!
【关键词】 DTT,PECS,RDI,地板时光,感统,孤独症,康复机构,康复训练,融合教育,社会交往,生活自理,听觉统合训练,统合,统合训练,图片交换沟通系统,问题行为,应用行为分析,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症康复,自闭症康复治疗,自闭症治疗,情绪障碍,教育方法


(文 / 徐亨福)


提起自闭症(孤独症),最广为认可的观点就是,患儿可以通过早期的康复干预实现基本生活自理,从而实现融入社会。

这里所说的康复干预不单单是康复机构的干预方法,特指以特教为主、药物为辅,而主要的康复教育方法又分为以下三种:

1、康复干预原则倡导早发现、早干预;融合教育、家庭参与;医教结合、生命全程理念。

2、主要的康复教育方法包括:以促进人际关系为基础的疗法,诸如地板时光疗法、人际关系发展干预(RDI);以技巧发育为基础的方法,诸如图片交换沟通系统(PECS)、回合式实验教学(DTT);基于生物学的干预疗法,诸如感统统合训练、听觉统合训练与饮食疗法;综合的特殊教育方法,诸如应用行为分析(ABA)。

3、药物疗法。虽然目前无特效药可以治愈自闭症,但有些药物可以改善该症的部分症状,如焦虑、抑郁、退缩以及情绪障碍。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》介绍目前FDA批准的药物有两种,利培酮和阿立哌唑。

以上这些干预原则和方法得到了中国精神残疾人及亲友协会 的官方调查及认可,因此具有普世价值和康复训练的意义。

但是,随着近年来自闭症儿童越来越多,而随之又与为数不多的康复训练老师和机构之间的矛盾,便催生了很多来自所谓科研机构和民间大师们的康复方法。

最典型的就是打着“高科技特效疗法”的幌子,冠以“基因疗法”、“按摩疗法”,各种神奇手段层出不穷。

更有最近爆出的郑大第三附属医院(河南省儿童脑瘫康复医院)儿童康复科创始人、名誉主任万国兰发明的“封针疗法”导致多名自闭症及脑瘫患儿出现各种并发症而被推上风口浪尖。

还有些家长通过网络自己摸索尝试生物疗法,个别有条件的家庭把孩子带到香港或者出国寻求生物治疗。

与此同时,各种打着国际名号的教育大会、专家研讨会,也提出了很多如“人工智能实现自闭症儿童教育干预”、“AI技术运用到自闭症康复治疗”等等。

这么多的康复训练方法层出不穷,是不是意味着自闭症无法治愈的时代即将结束?

答案当然是否定的!

仔细分析,这些方法都有两个明显特点:一是号称能彻底治愈自闭症,二是费用极高。很多家长出于急迫的心情,使用了这些所谓特效疗法,到最后不仅造成了重大财产损失,孩子的病情也没有好转,可谓得不偿失。

而据国内多名专家介绍,这些神乎其神的方法也有两个明显的特点:一是事实依据不足,二是理论依据同样缺乏。

而那些被国家叫停缺乏科学实践验证的自闭症治疗康复手法如干细胞疗法,更是戕害了很多不明真相的星儿家庭。

至于“人工智能”干预,其官方解释是:与发达国家相比,我国自闭症康复工作起步较晚,现有康复机构数量与人员专业化水平严重不足,教育干预技术仍停留在 “简单(个性化干预缺失)粗放(评估主观片面)”的初级阶段。但是有研究表明,虽然自闭症的孩子往往拒绝与人交往,但他们易于接受电子设备等仿真环境带来的信息,人工智能技术对于自闭症儿童的教育而言是一种有利的手段。

然而遗憾的是,虽然近年来人工智能环境下的自闭症教育干预技术国内外研究进展显著,但自闭症儿童个体差异性巨大、发展轨迹复杂多样、能力表现范围庞杂,对于自闭症儿童教育干预而言,亟待突破的重大挑战仍然有很多,未来还需广大科研工作者付出更多的努力。

说白了,就是这种高大上的方法应用到自闭儿身上还需要很长很长的时间,甚至未来何时真正落地运用还尚未可知。

在我们接触的很多星儿家长中,每个家长都抱着“治好孩子的病”的想法,一度倾其所有、四处奔波求医,但往往收效甚微,甚至耽误孩子宝贵的早期干预时间,或使本来取得的一点进步又化为乌有。

所谓“病急乱投医”,很多家长错误地将自己的孩子作为试验品,不惜冒着孩子健康乃至生命的危险去尝试各种道听途说的治疗方法,把珍贵的早期干预的时间都花费在到大江南北的寻医问药、求神拜佛上面,导致孩子的功能越来越低,问题行为越来越多,身体健康程度越来越差。

另一方面,专家说,自闭儿的黄金康复训练期是六岁之前,那是不是意味着自闭症儿童过了六岁没有得到过康复训练,甚至是没有得到过有效的康复训练,那么就意味着被判了“死刑”?

答案依然是否定的!

尽管,很多康复新疗法层出不穷,其中又是真假难辨,以假乱真,但是,对于家长来说,最重要的是在这么多纷繁复杂的干预方法当中,筛选出适合自己的方法,在不同的情境下使用。

我们也多次倡议,家长要学习学习再学习,哪怕没有太强的学历能力,至少要在观念和思维上扭转固有的僵化思想,不要总是以自己的成年人的思维来看待孩子的言行举止,也不要总是以普通正常孩子的行为模式比对自闭症孩子,从而一再地否定再否定。

就好比很多人觉得小孩子踩泥坑是不对的,于是就总是强硬地阻挠孩子的刚刚萌芽的兴趣爱好和行为意识,反而适得其反,将孩子的行为更加固化和刻板。往往就形成了家长错误的教条的刻板思维加深了自闭症孩子的行为方式,百害而无一利。

自闭症可以完全治愈吗?答案是不可以!请各位家长牢记,到目前为止自闭症没有任何特效疗法。不法分子利用家长急迫恐惧的心理捏造了有关自闭症的特效疗法,其险恶目的昭然若揭,广大家长千万不能上当。

自闭症的干预之路需要医生、家庭、社会的多重支持,本就充满艰辛,所以请不要再让这些无效的、无益的手段影响到我们。

《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,使得我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离逐渐缩短,在理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。

另外,自闭症儿童教育训练的内容也需要关注,不能仅局限于儿童的认知方面(即认字,算数)的发展,更要关注自闭症儿童的核心缺陷,应该更加注重社会交往技能、生活自理能力、游戏技能的提高。

与此同时,研究和实践表明,大部分预后较好的孩子,家长的作用非常关键,其家长都有一些共同的特征:团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极。

当然,最后想要呼吁的是,对于自闭症群体来说,接受伴随一生的平等教育是他们走出黑暗、融入社会的希望所在。

这一点尤为关键和必要!



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