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卑微到尘埃里的自闭症家庭究竟该何去何从?

时间:2020年03月12日 来源:羿云天 作者: 标签:自闭症教育支持;自闭症大龄养护;自闭症融合技能; 浏览次数:21478次
【摘要】 《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。
【关键词】 成年自闭症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍

最近,两则关于自闭症的新闻再度将这一群体推向风口浪尖,也引起大众对自闭症的广泛关注。

一则是上海一家名为“爱·咖啡”的自闭症人士就业的咖啡馆开业不久即被迫关闭,随后在多方关注和努力下,又于5月底重新开业。

另一则是《业主楼顶违建“秘密花园”:有自闭症儿 不想扰邻居》,新闻中的主人公“祥子”是辽宁大连人,一名10岁的自闭症孩子,因为自闭症,自小喜欢蹦跳,而且不受控制,还会大喊和哭闹,为此邻里非常受打扰。

为了不打扰邻居,也为了让儿子有一个独自玩耍的环境,2017年11月,祥子爸爸开始动工搭建“空中楼阁”, 在楼顶为孩子搭建了一个10多平方米的房子,周边铺设了木板,里面放着床,外面搭着秋千。祥子只围着有限的空间活动,有动静只会影响自家。

祥子爸爸还在搭建的小房子上写了一行红字:家有自闭病症儿没有地方住,借光十分钟感恩一辈子,沟通电话……

在楼顶上搭建小房虽然是为了减少对邻里的搅扰,但这毕竟是违建,存在情与法的矛盾。采访中祥子爸爸告诉记者,搭建过程中物业和城市执法部门都有干预。

尽管过程曲折而艰难,但是为自闭症儿子搭建一个属于自己的“秘密空间”的想法一直存在,也成为祥子爸爸心中永远的痛。

对于自闭症家庭来说,自闭儿为什么会患病?究竟该如何治愈?如何融入普校实现随班就读?成年自闭症人士该何去何从?一直是自闭症家庭所面临的巨大困境,也让众多星儿家庭不知该何去何去。

而就在近日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了一份针对2014年医疗记录的分析报告,该报告是根据2014年的医疗记录和全美11个监测点8岁儿童的教育记录得出的。新的估计数字表明全国范围内的患病率增加了15%:从两年前的1/68增加到1/59。

也就是说在全国范围内,2014年,每59名儿童中就有1人被诊断为自闭症谱系障碍(ASD),比2012年增加了15%。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

这一数据也一度让很多自闭症家庭感慨:为什么偏偏是我家遇到了这样一个孩子?为什么老天对我如此不公?

当一种病痛发生在自己身上时,每个人都会觉得自己是不幸的,更何况被定义为终生无法完全治愈的自闭症患儿降临到一个家庭时,随之而来的各种压力和负担更是会压垮一个本来幸福美满的家庭。

也难怪会有越来越多的星儿家庭不断的抱怨和纠结,也曾一度对孩子,乃至整个世界失望,这也就不难理解为什么会有部分自闭症患儿家庭走投无路之后,选择带着孩子一起离开这个世界。

因此,越来越多的自闭症家庭选择将患儿封闭在家中,宁可让自己受更多的委屈,遭受更多的折磨,也害怕或者不愿意去打扰别人,活在卑微的世界里作茧自缚。

国家也出台了越来越多针对特殊群体的普惠政策,但是一边是不断激增的自闭症人数,一边是不断出台的普惠政策,两者之家的矛盾似乎总是因为患儿数量的庞大和国情的限制一再地成为一种无法落地的福利。

自闭症家庭依然在独自承担着来自四面八方的压力和困难。

《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

对于自闭症常见的误解也越来越多,一度给自闭症孩子贴上了“天才”“神童”“白痴”“傻子”等标签,将这一群体定义为洪水猛兽。这就更加加重了他们融入社会的难度。

有公益人士指出,为什么你可以包容普通人的特殊行为,却不能包容特殊人的普通行为?

面对自闭症儿童被拒绝、被漠视甚至被殴打事件,有人会脱口而出“既然有病,就在家好好呆着”“看不住孩子就别带出来”,更有甚者,脏话当场脱口而出。

我们包容了一切不该被包容的,却不能包容那些本该被包容的。

而这正是大多数普遍大众的思维!

改变一个人的固有思维真的很难,但是创造一个有爱且包容的环境,做到将心比心却是可以实现的。

如果有可能,希望你能给自闭症家庭一个善意的微笑,因为这是对他们巨大的抚慰。如果还有可能,希望你能给这些家庭一些举手之劳的帮助,因为这是对他们巨大的支持。

请记住,当你凝望深渊时,深渊也在凝望你。

请对自闭症孩子温柔以待!他们想要的并不多,你能给予的却很多,不要让他们卑微到尘埃里,这个世界才会更加温柔。



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