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看似步步救助最终客死异乡,自闭症少年之死究竟谁来负责?

时间:2020年03月12日 来源:文 | 徐亨福 作者: 标签:自闭症教育支持;自闭症大龄养护;自闭症深度观察; 浏览次数:17029次
【摘要】 没有监管的制度,必然导致制度在落实中走样;没有监督的权利,必然导致权利滥用和以权谋私。暨南大学少年及家事法研究中心教授张鸿巍指出,目前对政府购买服务的质量提供和质量评价,也缺乏完整的评价体系。这些问题不解决,可能会反复出现类似问题。 本来是收容流浪人士的收容所,49天死亡20人,更多人则患有各种疾病,对于肢体健全的无家可归者尚且如此,面对没有语言、无法对视、没有认知的自闭症儿童,等待他们的结局似乎只有在无暇顾及和不知如何帮扶中任其自生自灭。
【关键词】 成年自闭症,孤独症,孤独症网,中国孤独症网,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者

3月20日,新京报长篇报道的《一个自闭症少年的死亡之路》在网上引起高度关注,在自闭症圈内再度引发轩然大波。文中详细披露了15岁自闭症少年雷文锋从离开深圳住所辗转多地,最终在托养中心死亡的悲惨经历。

经过媒体的跟踪报道,3月21日,事发地广东韶关新丰县练溪托养中心被正式取缔,对现有733名托养对象进行了妥善安置,对中心4名主要责任人采取强制措施。

这样的结果,对于距离今天3月24日已经死去整整106天的雷文锋来说,也许是一种不算太迟的慰藉与安慰。

其实从雷文锋死亡的2016年12月3日开始,有自媒体曾就此事进行过采访,也引起了相关部门的一定关注,孤独症网也曾以《自闭儿走失后客死福利院,星儿救助不能总是等待新闻爆点》为题作了报道。如今,此事件经由传统媒体再度深挖报道,并促使新丰县政府迅速做出处理,召开新闻发布会将结果公布于众,其产生的影响和社会效应是巨大的。

从某种意义上来说,星儿救助等到的依然是一次新闻爆点。

新闻中披露了更多关于15岁自闭症少年雷文锋从深圳出租屋中走失,经过东莞、抵达韶关、辗转被相关部门送到广东韶关新丰县练溪托养中心,后在新丰县医院死亡的详细内容。也在记者的追踪报道中,挖出了更多猛料:雷文锋年龄被工作人员多估算9年,托养中心49天死亡20人、年盈利百万、有公职人员参与管理。

当我们将这些“猛料”逐个连接到一起时,真相也就浮出水面,看似偶然的个案实则存在一种必然的共性。


托养机构


一个练溪托养中心之乱也许只是个案,但它依旧有助于我们去剖析当下救助体制中存在的缺陷。尤其是对于包括自闭症群体在内的残疾人的救助更是一个迫切而棘手的命题。

救助本是关心弱势群体的事业,要兑现其救济的终极目的,首先必须要以救助体制的透明运行为前提。但在练溪托养中心,许多黑幕都是少年雷文锋死亡后才被发现。

雷文锋从2016年8月8日走失至12月3日死亡,期间从深圳的住所出发,一路向北,离开深圳,经过东莞,抵达韶关,他和此前从未接触过的各种人打了很多交道,他们来自于医院、派出所、救助站、托养中心……

对于一个自闭症患者来说,雷文锋根本不会想到,此刻走上的路,是一条通往死亡之路。而更令所有人没有想到的是,雷文锋滞留过的每一个地方,看似步步都有救助的可能,但是最终的结局却是客死异乡。

也许雷文锋所经过的每一个居所都应该为他的死亡负责,但是正如媒体所追踪得出的结论一样,“不知道该找谁负责。”

按照2015年民政部、公安部联合下发的《关于加强生活无着流浪乞讨人员身份查询和照料安置工作的意见》(以下简称《意见》),对于长期滞留救助站的流乞人员,可由政府通过购买服务的方式,委托符合条件的公办、民办福利机构或其他社会组织,实行站外托养。

另外,《意见》要求,对于站外托养机构,民政部门和救助管理机构要通过明察暗访等多种方式,对托养机构服务质量、安全管理等情况进行经常性检查。对不适宜继续开展托养服务的托养机构,要及时终止托养协议。

然而从雷文锋在医院的就诊记录和死亡火化记录来看,他所接受的医疗、饮食、居住服务,都和托养中心在“招投标”中的规定有一定差距。

《意见》规定,未成年人救助保护应当有别于成年流浪人员,救助保护机构不得将未成年人托养至成年人社会福利机构;未成年人不得和成年人混合托养,精神残障者也不能和正常人混合托养。

而据《新京报》记者调查,练溪托养中心截止到今年,一直接受未成年人和成年人共同托养。

《生活无着的流浪乞讨人员救助管理机构工作规程》规定:无法查明死亡受助人员身份或无法联系到其家属的,救助管理机构应当在市级以上报刊上刊登公告,公告期30天。公告期满后仍无人认领的,则由救助机构办理火化手续。

一切的线索都表明雷文锋的名字、病情、走失和年龄他们是知道的,本来,一位流浪人员得到救助,该是非常暖心的事情。遗憾的是,东莞救助站如果能同时在全国救助寻亲网,而非只在东莞电视台发布《寻亲启事》,那么,身在深圳的父亲雷洪建和亲友们,“说不定早就找到孩子了”;再退一步说,即便救助站在《求助人员救助申请表》上,不知何故填大了9岁,而错误地将雷文锋按成年人的标准送进了托养中心,但如果能得到相应的照料,依然有被亲人找到的希望。

一切都因为怕麻烦、太繁琐、以没有时间和人力去核实作为理由,于是,如雷文锋一样的一个个鲜活的个体和名字被简简单单地标注为“OH178”、“无名氏386”、“无名氏683”等冰冷的数字代替。人命贱如草芥,残疾人的命似乎更不会有太多人去同情和珍视。

于是出现殡仪馆记录49天死亡20人这样的结果似乎也就不足为奇了。

从表面来看,这是一个极端的个例,似乎被有意夸大,但是当一个又一个惨剧被当成个案简单处理的话,那最终这些个案累计起来将会成为社会的隐患。

雷文锋死亡事件中,很多媒体将指责的焦点对准了养护中心,当然养护中心有着不可推卸的责任,但是更大的责任则是社会的冷漠杀死了雷文锋,在利益的趋势下,马克思在《资本论》中说,一旦有适当的利润,资本就胆大起来。如果有10%的利润,它就保证到处被使用;有20%的利润,它就活跃起来;有50%的利润,它就铤而走险;为了100%的利润,它就敢践踏一切人间法律;有300%的利润,它就敢犯任何罪行,甚至冒绞首的危险。

没有监管的制度,必然导致制度在落实中走样;没有监督的权利,必然导致权利滥用和以权谋私。

暨南大学少年及家事法研究中心教授张鸿巍指出,目前对政府购买服务的质量提供和质量评价,也缺乏完整的评价体系。这些问题不解决,可能会反复出现类似问题。

本来是收容流浪人士的收容所,49天死亡20人,更多人则患有各种疾病,对于肢体健全的无家可归者尚且如此,面对没有语言、无法对视、没有认知的自闭症儿童,等待他们的结局似乎只有在无暇顾及和不知如何帮扶中任其自生自灭。

这让那些成年自闭症人士的未来变得更加残酷。

大龄自闭症人士无处可去,精神病院导致“二次伤害”,托养中心靠不住,等到父母离开了,他们的未来在哪里?他们究竟该如何分辨这个世界的善与恶,如何面对社会的真与假?

3月12日,父亲雷洪建在接受《新京报》采访时表示,儿子的死若能换来700多人的希望和避免类似事情发生,也算死得有意义了。

是的,雷文锋的死当然要死得其所,死得有意义,但是不能因为孩子是自闭症就退而求其次不去追究当事机构和当事人的责任,甚至最终因为“好心”而放弃追究。


这才是最可悲的。


从更深层次来说,整个事件中,父亲雷洪建也有着不可推卸的责任,但是我们无意再去苛责一个已经因为丧子承受着悲痛的父亲。正如自闭症圈内有名的大庆凯爸所言:在中国,大多数家长的眼里,对于“人”的概念,只有有用和没用两种。改变家长观念,改变对待孩子的态度,把他当做“人”来看,而不是“累赘”。你就会为孩子去争取,去抗争,而不是消极麻木的去逃避。

大庆凯爸的说法也许有点极端,但是道理却是显而易见的,面对自闭症儿童走失以及遭遇不幸,家长应该做的绝不仅仅是善良的宽容,因为你的善良终会助长邪恶,你的宽容终会纵容自私。

逃避是解决不了任何问题的。身为自闭症孩子的父母,有着太多的艰难与不易。我们也接触过很多家长,总是刻意地隐瞒孩子是自闭症的身份,不愿意让邻居朋友知道,更不愿意带他们去公共场所,这本身就是一种退让。

网友“真性情123”针对此事发表评论:自闭症,我感觉和脑瘫没啥区别,为啥非要叫“自闭症”呢?如果说孩子有自闭症,好多人都会不以为然,但如果说孩子是脑瘫,很多人都会多加关注。命运啊!

与其说是人们对脑瘫孩子的关注更多,还不如说大众对自闭症的了解真的是太少太少了。而自闭症因为其病因的属性,以及很多媒体在报道时断章取义和以偏概全,总是给人们留下误解,认为自闭症和普通孩子看起来一样,要么是不会说话、不会看人、不会听话的“木头人”,要么就是在数学、音乐和绘画等常人所不及的方面具有超能力的天才。

而在《新京报》报道的“自闭症少年雷文锋死亡事件”中,对于雷文锋的走失、经历、病情以及死亡都有着详细的描述,但是看完全篇,基本没有对自闭症本身的病理描述,如果你不是行业人士或是自闭症的父母,依然不清楚自闭症究竟是什么?该如何对待?如何帮扶?

媒体报道此事件的本意是向善的,但是正如描述犯罪案件一样只着重描述作案手法,却忽略作案人本身的介绍,这种注重猎奇和投合读者口味的方法只会加深读者对自闭症的误解,有时候当读者的关注点仅仅只是停留在事件的“新、奇、特”等方面,而忽略了渗透在字里行间的善与暖,这对于自闭症来说更是致命的伤害。

中国孤独症网也不止一次地呼吁,社会需要进步,特殊儿童的权益需要保障,但不是一味地等待和将希望寄托在他人身上。你为孩子的权利多争取一分,孩子就会多一点机会;自闭症孩子不是恶魔,他们是真实存在的,如果没有出现在你的家庭,也会出现在别人的家庭,不能因为他们出生在你的家庭,就选择封闭不愿见光,也不能因为他们出生在别人家庭,就置之不理避而远之。

社会的恶与丑就像弹簧,你强大,它就会退缩;你软弱,它就会变硬。你的每次努力,才会换来更多希望,自闭症孩子走上的路,才会是一条通往光明之路。


云天阁阁主羿云天,非著名写作者。红袖添香、郑在读书特约作者。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。记录属于爱情的故事,分享缤纷世界的精彩,点评时事百态的喜怒。有料有态度,更有温度。



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