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让沉默的孩子不再孤单

时间:2020年03月13日 来源:新华纵横 作者: 标签:自闭症机构干预; 浏览次数:17754次
【摘要】 家长到我这来的反馈的都是那么其实甄老师你做的社会性的东西才是最有效的,比如孩子在来我这个(康复)机构之前,不会双脚跳,然后不会拿手穿珠子,把珠子一串串穿起来,后来这机构一训练都会了,但是我们从自闭症康复的科学的角度来看,孩子会的这些和他的生活能力没有关系,和他的社会功能没有关系,所有这些康复的孩子不是在机构也不是用的外国人给的方法,恰好是家长自己做的,恰好是用社会性的方法。
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,康复机构,康复训练,世界自闭症日,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症机构,自闭症康复,自闭症康复机构,自闭症日,自闭症训练,自闭症训练学校,甄岳来


  演播室主持人4月2日是第九个世界自闭症日,对于有自闭症患者的家庭来说,父母一方辞去工作,陪着孩子辗转到全国各地就医,承受巨大的精神和经济压力,孩子得病、全家致贫的现象比比皆是。目前,我国有超过千万的“星星的孩子”,在训练机构不足的情况下,他们如何康复?一起来关注。


  同期广西自闭症儿童家长 黄凤消

  他都不听得懂你们的话,你们讲完了,他就不在乎。

  同期广西壮族自治区残疾人康复研究中心主任 张明武以前我们孤独症的发病率是以十万作为分母的,十万分之二十或者十万分之多少来衡量的,现在最新的报道是以百来做分母的,百分之一或者百分之零点几。


  同期广西南宁方舟至爱自闭症训练学校校长 张娜

  我有这样的一个自闭症的儿子,我需要你们的帮助。

  解说自闭症,又称孤独症,患病的孩子具有不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍,部分孩子还伴有明显的精神发育迟滞。7岁半的毛毛出现的症状比列举的这些还多一种:癫痫。尽管每天都在康复机构训练,毛毛的妈妈也必须一刻不离。

  解说毛毛来自广西桂林,在南宁方舟至爱自闭症训练学校进行康复训练已将近4年。期间,毛毛的爸爸操劳过度因病去世,为了生活妈妈每年夏天都要带着毛毛回去摆3个月的饮料摊,却根本挣不够每年毛毛的5万元治疗费。


  同期广西自闭症儿童家长 毛妈妈

  因为毛翔的学费有一点上海的那些爱心志愿者有时候帮他交一点学费,还有我们的家长帮助下,慢慢就这样渡过一下吧,过渡一下吧。

  解说在“方舟”学校,毛毛要接受一整天的培训,从互动课程到一对一的单独训练。外人看起来枯燥无比,可孩子脸上的一点点笑容,短短的发音,让毛妈妈一直坚持着。


  同期广西自闭症儿童家长 毛妈妈

  现在来这里当然可能还有很多是存在问题的,比如说好多都是跟不上同龄的,但是他起码从走路,有一点语言,开始有一点理解的能力,这些都是对于我来说都是已经是最好的。

  解说“方舟”学校的校长张娜,也是自闭症孩子的妈妈,比这里200个孩子更幸运的是,她的孩子康复了,如今正在一所大学攻读艺术学位。也正因为有此经历,张娜不断地学习孤独症的相关知识,参加国内外的培训获取系统的康复技能,才逐渐有了这个以儿子名字命名的培训学校,为更多“星星的孩子”提供爱的港湾。


  同期广西南宁方舟至爱自闭症训练学校校长 张娜

  从2008年到现在我这个学校就从当初的15个孩子一直做到现在200个孩子,我学校就是可以维持基本的开支,还略有结余。所以我现在每一年我可以拿出10万块钱来资助这些特困生,特困的家庭。

  解说然而十几年的办学过程并不像张娜如今描述的这样轻松,场地、师资、证照等等问题一度让张娜面临放弃的境地。


  同期广西南宁方舟至爱自闭症训练学校校长 张娜

  好多来应聘,一听说是民办学校,即使你愿意开很高的工资,但他一看这个校舍,也来看看这个学校,他所谓的学校以前就是一排平房,现在还有一栋楼,而且知道这栋楼1000平方而且只是租来的而已,如果这个出租方 现在(房东)他都是一年一年跟我们签合同的,他都不愿意五年,所以有时候你想改建你想投资你想装修(都不行)。

  解说学校成立的前5年里张娜搬了8次家,现在就开办在南宁城中村里,教室内部几乎没有装修。张娜不讳言,依靠外国特教专家和志愿者的帮助,她才能送老师们出去培训、学习,提高儿童康复效果进而得到家长的认同。

  全国大多数的自闭症民办机构与此类似。而据估算超过1000万自闭症儿童中,有条件进行康复训练的孩子大多都在这些机构里。

  位于广西南宁另一城中村的春暖特殊培训学校接收了79个3-13岁的自闭症儿童,两层楼的房子围城了一个小操场,由于要留出儿童活动场地,大教室只有两三间。家长和孩子互动时教室常常显得很拥挤。


  同期广西南宁春暖特殊培训学校校长 冯海英

  我这边的场地也受制约,你来多我也没办法容纳。就像我这里100号人的话,已经站都没有地方站,做早操。

  解说2004年“春暖”学校开班,那时大多数老师都不是特教专业出身,校长冯海英靠着小学老师的基础,带着几十名老师一步步摸索自闭症儿童的康复培训方式,她自信这种实践出来的康复模式比外国自闭症康复模式更有效。


  同期广西南宁春暖特殊培训学校校长 冯海英

  不管谁都一样,他要经验积累的,所以我这边的话很多老师都跟我是七八年、八九年的。

  解说目前国内治疗自闭症并没有规范化的评估与治疗方式,机构采用的训练方式数千种,疗效不一。但这并不妨碍几十名家长还在排队等待冯海英即将开设的分校。

  近年来私立学校迅猛发展,却仍然满足不了自闭症儿童的康复需求,这些则更凸显了公立康复机构的窘迫。目前全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构仅千家,广西规模较大的公立康复机构只有5家左右,残联名下最大的康复中心只能容纳30人。


  同期广西壮族自治区残疾人康复研究中心主任 张明武

  孤独症孩子的家庭包括他们家长的心情是很迫切的,排队可能排在我们这个机构排了,他也会同时到别的机构也在排,因为机构太少了。像我们这个中心如果要进来,排队一般 要排一年左右。

  解说实际上,无论公立还是私立机构,能在那里进行康复训练的孩子占自闭症儿童总数的比例非常低。而由于社会对自闭症的认知等原因,目前还没有关于自闭症患者人数和机构的确切统计数据。


  同期广西壮族自治区残疾人康复研究中心主任 张明武

  整个广西在机构训练的孩子我估计应该不会到400。如果是按照我来估算,可能得到训练的孩子不到十分之一或者甚至不到二十分之一。


  同期中国自闭症儿童康复教育治疗专家 甄岳来

  很多机构它最后都有一个身份,不管它是从哪个角度。比如说有工商注册的,有教育注册的,有残联注册的,有民政注册的,老师在很少培训或者没有培训的情况下上岗,然后边上岗边培训,所以说师资这块就造成了一个我们和发达国家相比它的专业水准就很低。

  解说一方面是大量自闭症儿童的康复训练需求,一方面是国内自闭症机构理念和方式的千差万别,作为国内知名的自闭症康复研究学者,甄岳来认为孩子的康复并不需要完全依赖机构来解决,主动权应掌握在家长手中。


  同期中国自闭症儿童康复教育治疗专家 甄岳来

  家长到我这来的反馈的都是那么其实甄老师你做的社会性的东西才是最有效的,比如孩子在来我这个(康复)机构之前,不会双脚跳,然后不会拿手穿珠子,把珠子一串串穿起来,后来这机构一训练都会了,但是我们从自闭症康复的科学的角度来看,孩子会的这些和他的生活能力没有关系,和他的社会功能没有关系,所有这些康复的孩子不是在机构也不是用的外国人给的方法,恰好是家长自己做的,恰好是用社会性的方法。

  解说广西孤独症儿童康复学科带头人黄艳植正在实践甄岳来所说的“社会性”方法。两年前,她给三四个家长上培训课程,让家长把康复训练放在孩子的日常生活中,而孩子并不需要去任何康复机构,如今这些孩子都已经在普通学校正常学习了。


  同期广西孤独症儿童康复学科带头人 黄艳植

  现在其实我们说老师可能占一分、家长可能要占九分,就是干预好的个案,比较好的个案基本上都是家长的努力的结果,其实机构只是一个引导作用。

  演播室主持人一些自闭症康复机构在管理、专业性等方面面临的诟病并不鲜见,但依然有很多家长期待培训求而不得。其实,自闭症儿童有很多回归正常的案例,他们的家长都把康复训练融入日常生活。走入社会化治疗的轨道,解决自闭症机构不足以及形式化效果,或许是自闭症儿童康复的新启示。好的,感谢关注本期节目,再见!



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